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El congresista estadounidense, Jim McDermott, presenta el Premio Cinta Roja a los representantes de la Asociación de residencias de enfermos terminales y cuidados paliativos de Kenya durante la Conferencia Internacional sobre el Sida en Washington el 25 de julio de 2012.
Fotografía: ONUSIDA/Y.Gripas

Los cuidados paliativos es la provisión de servicios de atención y tratamiento a los pacientes que sufren enfermedades potencialmente mortales o terminales, incluido el sida. Estos servicios mejoran la calidad de vida de muchos keniatas y sus familias, pero no siempre ha sido así.

En 1990, la capital de Kenya, Nairobi, abrió su primera residencia para enfermos terminales con el fin de ofrecer servicios de tratamiento del dolor a los pacientes, pero incluso entonces, muchos de ellos eran enviados a casa con pocas opciones ni esperanzas de mejorar su estado de salud.

Doce años después, los profesionales sanitarios de todo el país reconocieron la necesidad de aumentar de manera significativa el acceso a los servicios de cuidados paliativos y, en agosto de 2012, crearon una asociación nacional que representa a todas las residencias de enfermos terminales y unidades de cuidados paliativos del país.  Crearon la Asociación de Residencias de Enfermos Terminales y Cuidados Paliativos de Kenya (KEHPCA), que se registró en noviembre de 2005 y que empezó a ser totalmente operativa en febrero de 2007.

Desde su creación, la KEHPCA asistió al crecimiento del número de residencias de enfermos terminales de Kenya, que pasaron de siete en 2007 a 23 en 2010 y al aumento de las unidades de cuidados paliativos de cuatro en 2007 a 21 en 2011. El personal y los voluntarios especializados de la KEHPCA, a través de las residencias de enfermos terminales y las unidades de cuidados paliativos de sus miembros, gestionaron el aumento del número de pacientes alcanzado por dichas unidades y residencias, pasando de los 7000 pacientes al año en 2007 a los 30.000 que se calcula que había en 2011.

“Cuando el equipo de cuidados paliativos vino a verme por primera vez, me habían dado el alta en el hospital para "ir a casa a morir", recordaba Fred, un trabajador de 42 años de Kibera que vive con el VIH. "Yo estaba desesperado, padecía dolores, mis extremidades inferiores estaban llenas de heridas, mi familia estaba triste y no sabía qué hacer, y yo había perdido la esperanza".

Según Fred, el equipo de cuidados paliativos lo trató con compasión, le eliminó el dolor y curó sus heridas y en consecuencia, su salud comenzó a mejorar. "Ahora puedo llevar una vida normal. El equipo ha hecho posible que vea crecer a mis hijos y que esté aquí para ellos", añadió Fred.

Integración de los cuidados paliativos en el sistema sanitario

En un país donde hasta el 27% de los pacientes de las residencias de los enfermos terminales depende de los cuidados paliativos, la KEHPCA sigue luchando por la integración de los cuidados paliativos como una de las opciones de atención del sistema sanitario de Kenya.

La colaboración de la KEHPCA con el Ministerio de Servicios Médicos y el Ministerio de Sanidad Pública e Higiene permitió la integración eficaz de los cuidados paliativos en 11 hospitales provinciales. La asociación también trata de integrar los servicios en 30 hospitales de nivel cuatro (distrito) adicionales en los próximos dos años.

"Los cuidados paliativos son un aspecto importante de la atención a las personas que viven con enfermedades potencialmente mortales y se deben integrar en nuestros servicios de atención sanitaria, de manera que todos los que los necesiten puedan acceder a ellos,  “Trabajamos en colaboración con la KEHPCA para garantizar que esto se cumpla algún día”.

Los proveedores de cuidados paliativos no solo se concentran en tratar las necesidades físicas, como el alivio del dolor, sino que se da bastante peso a la atención integral, asegurando el bienestar psicológico y emocional del paciente. "Hemos observado los muchos beneficios documentados de unos buenos cuidados paliativos, entre los que se incluyen la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a sus familias, la reducción de la estancia en el hospital - y por tanto, la disminución de los gastos hospitalarios, la prolongación de la vida y una muerte digna sin dolor llegado el momento-", afirmó el Dr. Zipporah Ali, director ejecutivo de la KEHPCA. "Nuestro objetivo son unos cuidados paliativos de calidad para todos. Pero esto no se puede lograr si no trabajamos juntos como nación para integrar totalmente los servicios de cuidados paliativos en nuestro sistema sanitario, añadió.

Formación de los profesionales sanitarios sobre cuidados paliativos

En 2007 la KEHPCA amplió sus servicios a la formación de profesionales de la atención sanitaria en los principios fundamentales de los cuidados paliativos para expandir sus servicios y llegar a más personas necesitadas. Hasta la fecha, la asociación ha formado con éxito a más de 1500 profesionales de la atención sanitaria.

"Los trabajadores sanitarios de los hospitales que recibieron la formación de la KEHPCA son capaces de ofrecer servicios de cuidados paliativos, han abierto una unidad de cuidados paliativos y añaden valor al trabajo de los hospitales", dijo el Dr. Muli, responsable médico del Hospital Provincial de Embu. "Esto ha supuesto una gran diferencia para nuestros pacientes".

La KEHPCA también ha trabajado para aumentar la disponibilidad de cursos sobre cuidados paliativos en las facultades de medicina del país. Durante los últimos dos años, ha trabajado con 17 importantes instituciones formativas de Kenya para incluir los cuidados paliativos en sus programas de estudio. El Consejo de Enfermería ha añadido 35 unidades de cuidados paliativos a las asignaturas obligatorias de la Licenciatura en Ciencias de la Enfermería y el Kenya Medical Training College (KMTC) ha añadido 12 horas de cuidados paliativos al título de Enfermería. Mediante el apoyo del Fondo en Memoria de Diana, Princesa de Gales, la KEHPCA está trabajando actualmente con la KMTC para iniciar un Título Superior en Cuidados Paliativos en 2013.

"Existe la necesidad de formar a una enorme cantidad de profesionales debido al gran número de pacientes que necesitan servicios de cuidados paliativos", dijo el  Dr. Zipporah Ali. “Kenya se enfrenta a la alta carga de las enfermedades infecciosas y de las enfermedades no transmisibles. Debemos estar preparados para tratarlas y el curso de la KMTC contribuirá a marcar la diferencia".

Premio Cinta Roja

Desde su creación, la KEHPCA ha trabajado para ampliar los cuidados paliativos y llegar a todos los pacientes con enfermedades terminales del país que necesitan atención con unos servicios accesibles y de gran calidad.

En la XIX Conferencia Internacional sobre el Sida que se celebró en Washington D.C. en julio de 2012, la organización recibió el Premio Cinta Roja por su notable trabajo en las comunidades para dar respuesta al sida.

"Con la ayuda de nuestros socios, seguiremos garantizando que los servicios de cuidados paliativos sean accesibles a los pacientes de todo el país", dijo el  Dr. Zipporah Ali. "Deseo agradecer al Premio Cinta Roja que haya reconocido el trabajo que hago y estoy deseando establecer una buena relación de trabajo para garantizar que se alcance nuestro objetivo".