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Photo : ONUSIDA

Lors d'une réunion avec le directeur exécutif de l'ONUSIDA et des représentants de plus de 15 réseaux de la société civile d'Afrique du Sud, Yvette Raphael a insisté sur l'importance de bien choisir les noms et les mots que l'on utilise. Mme Raphael a évoqué les problèmes rencontrés par la société civile et les réseaux de personnes vivant avec le VIH. Elle a fait savoir à quel point quelque chose d'aussi simple qu'un nom ou la façon dont les gens parlent du VIH peuvent constituer des obstacles à l'accès aux services et à une vie décente. Mme Raphael a donné des exemples de cliniques portant des noms déprimants où personne ne voulait aller, et même certains prénoms donnés aux enfants vivant avec le VIH. « Qui donc voudrait se marier avec quelqu'un qui s'appelle Tristesse ? » a-t-elle déclaré. « Nous devons normaliser le langage et la terminologie que nous employons lorsque nous parlons du SIDA ».

Une étudiante, Mpho Moteble, a déploré le fait que les services anti-VIH et d'autres services de santé n'étaient pas disponibles dans son université. Alors que les étudiants ont accès aux conseils et aux tests de dépistage du VIH, ils ne peuvent pas recevoir de traitement contre le VIH ni bénéficier d'un frottis de dépistage du cancer du col de l'utérus sur le campus. Pour ces services, il faut se rendre dans un hôpital général, où la jeune fille n'est pas en compagnie de ses camarades, ce qui peut entraîner des situations gênantes : « je ne veux pas rencontrer ma tante à la clinique et l'entendre me demander ce que je fais là au lieu d'être en classe », explique-t-elle. Mpho Moteble a également indiqué que trop peu de cliniques situées sur les campus proposent des services intégrés, ce qui pose problème aux étudiants très occupés.

Les groupes représentant la société civile ont fait part des nombreuses questions épineuses auxquelles doit faire face l'Afrique du Sud, allant des services destinés aux personnes handicapées vivant avec le VIH aux crimes de haine et à la violence contre les femmes, en passant par les couples sérodifférents. Un autre aspect important évoqué est la manière dont le pays va gérer les options de traitement anti-VIH dans les prochaines années, lorsque le traitement antirétroviral de première intention ne sera plus efficace. 

Johanna Ncala figure parmi les nombreux participants à avoir parler de la manière dont les personnes vivant avec le VIH pouvaient contribuer aux efforts de prévention contre le virus. Elle a également évoqué la vie quotidienne et la difficulté de révéler son état sérologique ou d'utiliser systématiquement des préservatifs. Une autre participante a indiqué que si les adultes disposaient de groupes de soutien pour partager leurs expériences, elle observait l'arrivée d'une nouvelle génération d'adolescents nés avec le VIH qui grandissaient sans les aptitudes et les connaissances nécessaires pour s'engager dans une vraie relation.

Le débat était animé par Pholokgolo Ramothwala, de l'organisation Positive Convention. Il a fait remarquer que d'importants progrès avaient été accomplis ces dernières années, redonnant ainsi de l'énergie aux groupes pour faire bouger les choses sur ces questions délicates.

Michel Sidibé, directeur exécutif de l'ONUSIDA, a fait écho à cette idée de ne pas fuir les questions complexes. « Vous êtes tous des agents du changement », a-t-il indiqué. « L'ONUSIDA est là pour vous aider et nous allons continuer à nous mobiliser pour le changement que nous appelons tous de nos vœux ».