Feature Story

Asegurar que la información sobre el VIH se almacena
de forma segura y se mantiene confidencialmente
evitará la posible estigmatización y discriminación de
individuos y sus comunidades.
Fotografía: ONUSIDA/A.Gutman

En países de ingresos bajos y medianos se está impulsando una mejora en la gestión de los pacientes y en el seguimiento y evaluación de los servicios del VIH. Para que esto sea posible, todos los sistemas de información, ya sean en soporte de papel o electrónico, deben permitir un acceso relativamente sencillo a la información. Además, para asegurar que la confidencialidad del paciente no se vea comprometida en el proceso se ha publicado un conjunto de nuevas directrices.

Las “Directrices provisionales para la protección de la confidencialidad y la seguridad de la información sobre el VIH” ofrecen información sobre la transferencia de datos, los principios rectores, incluso la eliminación de la información para ayudar a mantener la confidencialidad de los pacientes.

Estas directrices fueron desarrolladas a partir de un taller especial apoyado por ONUSIDA y la Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida (PEPFAR), en el que profesionales sanitarios internacionales y personas que viven con el VIH revisaron diferentes materiales existentes que pueden ser adaptados para los países de ingresos bajos y medianos.

“Para un tratamiento y atención óptimos de las personas que viven con el VIH es necesario disponer de información clínica de calidad”, explicó Eddy Beck, oficial técnico superior del Departamento de Evaluación de ONUSIDA. “Asegurar que esta información se almacena de forma segura y se mantiene confidencialmente evitará una posible estigmatización y discriminación de los individuos y las comunidades, y mejorará la calidad de la información almacenada,” agregó.

Las nuevas directrices ofrecen definiciones, principios rectores y recomendaciones técnicas para el mantenimiento de la privacidad, la confidencialidad y la seguridad al trabajar con información relacionada con el VIH.

Las principales recomendaciones de las directrices son:

El uso de los datos de salud con objetivos de salud
pública debe sopesarse con los derechos de los
individuos a la privacidad y confidencialidad.
Fotografía: ONUSIDA/A. Gutman

• Hacer uso de los datos de salud con objetivos de salud pública debe sopesarse con los derechos de los individuos a la privacidad y confidencialidad.
• Los datos de salud deben servir para la mejora de la salud y la reducción de daños. Para proteger ambos aspectos, las políticas, procedimientos y métodos técnicos deben ser equilibrados.
• Se deben sopesar los derechos individuales y públicos que deben basarse en los principios de los derechos humanos.
• Dentro de los países, se deben desarrollar y poner en marcha leyes de privacidad y confidencialidad; se deben revisar sus parámetros pertinentes y ponerlas en conocimiento de todas las personas que accedan a los datos de salud.
• El desarrollo y revisión de leyes y procedimientos relacionados con la información sobre el VIH deben contar con la participación activa de los interesados pertinentes, incluidas las personas que viven con o que se ven afectadas de alguna manera por el VIH, profesionales de la asistencia sanitaria, y expertos jurídicos y éticos.
• Las organizaciones que financien el proyecto deberían cumplir con estas directrices y ofrecer fondos para aplicarlas. Mantener la seguridad y la confidencialidad debe ser una condición para la financiación.

Estas directrices provisionales serán puestas a prueba sobre el terreno y en el futuro se desarrollarán materiales de formación adicionales.