Reportage

Le rêve de Mona : un monde sans stigmatisation

12 juillet 2017

L’Agenda 2030 pour le développement durable applique à plus grande échelle ce sur quoi la riposte au sida travaille depuis 30 ans : une approche multisectorielle, fondée sur les droits et centrée sur les individus, qui s’attaque aux facteurs déterminants pour la santé et le bien-être. Les différentes histoires de cette série mettent en lumière les liens entre le VIH et les Objectifs de développement durable (ODD), chacune étant racontée du point de vue personnel d’individus touchés par le VIH. Cette série dresse un tableau de l’interconnexion entre le VIH et les ODD et de l’interdépendance entre les ODD eux-mêmes. Par ailleurs, ces histoires nous montrent surtout les progrès accomplis dans la riposte au sida et ce qu’il reste à faire pour atteindre les ODD.

Quand les amis et la famille de Mona Balani ont cessé de venir chez elle, elle est restée stoïque. La situation a empiré quand elle a constaté que personne ne voulait jouer avec son enfant de six ans.

« Mon fils aîné a été confronté à tant de discrimination à cette époque », se souvient Mona, lorsque son mari et elle ont été diagnostiqués séropositifs au VIH en 1999. « Nos proches lui ont dit d’horribles choses : « Tes parents vont mourir un de ces jours, et tu vas mourir toi aussi » ».

En retenant ses larmes, elle se rappelle que chaque soir, quand elle rentrait à la maison, son fils l’embrassait et lui disait de ne pas le laisser tout seul. Pendant trois ans, le mari de Mona sera malade par intermittence. On finira par lui diagnostiquer une tuberculose. Parfois, en raison de la séropositivité au VIH du couple, le personnel médical refuse de l’admettre à l’hôpital.

« Plus d’une fois, des médecins, des infirmières ou des laborantins ont fait des remarques choquantes à caractère sexuel », raconte Mona. En raison de la façon dont les gens réagissaient face à eux, ils ont souvent eu l’impression d’avoir commis un crime.

Entre temps, son plus jeune fils tombe malade et on lui diagnostiquera plus tard une tuberculose. Mona explique qu’à cause des frais grandissants des médicaments pour son mari et son fils de deux ans, elle ne peut pas se permettre un traitement anti-VIH pour elle-même.

Malheureusement, son jeune garçon décède un mois plus tard. « Je savais que je devais surmonter tout ça, aller de l’avant et vivre pour mon fils aîné », raconte-t-elle.

En 2002, Mona apprend que ses poumons sont aussi atteints par la tuberculose. Elle entame un traitement et le suit jusqu’au bout dans le délai prévu de six mois. Trois ans plus tard, l’état du mari de Mona empire. Il s’éteint en 2005. Mais ses épreuves ne s’arrêtent pas là. L’année suivante, elle développe une tuberculose abdominale.

« Quand j’ai passé les tests pour la tuberculose, il fallait que je passe une nuit à l’hôpital pour le diagnostic, mais quand ils ont su que j’avais le VIH, le personnel a refusé de m’admettre », raconte Mona. Elle appelle alors un médecin à la retraite qu’elle connaît, qui contacte l’un de ses collègues pour qu’elle puisse rester.

« Même après m’avoir admise, le médecin qui m’a examinée m’a demandé de remplacer tout l’équipement utilisé et même le linge de lit. Le médecin mettait systématiquement une double paire de gants avant de m’ausculter », se souvient Mona.

Depuis, Mona est sous traitement antirétroviral et elle a entamé son traitement contre la tuberculose. Elle a aussi décidé de contribuer à la lutte contre la stigmatisation autour de la tuberculose et du VIH.

En 2007, elle a commencé à travailler avec le Réseau des personnes vivant avec le VIH/sida dans les zones reculées du Rajasthan. Dix ans plus tard, elle vit maintenant à New Delhi et travaille pour l’Alliance indienne contre le VIH/sida. Elle rêve d’un monde où les gens touchés par le VIH et la tuberculose ont des droits, sont respectés et peuvent vivre une vie normale, avec l’assurance d’une vie en bonne santé et d’un bien-être à tout âge.

« Les gens pensent que le VIH n’a pas d’autre issue que la mort, mais ce n’est pas vrai », explique Mona. « J’ai prouvé au monde que l’on peut vivre une vie en bonne santé avec le VIH, et c’est toujours le cas pour moi aujourd’hui ».

 


 

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ODD 3 : Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge

Une bonne santé est une condition sine qua non pour en finir avec le sida. Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge, y compris pour les personnes vivant avec le VIH ou exposées au risque, est essentiel pour le développement durable. À titre d’exemple, pour réussir à en finir avec l’épidémie de sida, il faudra élargir massivement les services de santé, en donnant la priorité aux services communautaires, aux stratégies de dépistage ciblées, en veillant à ce que le traitement soit proposé aux individus après le diagnostic (avec des protocoles appropriés pour les bébés, les enfants et les adolescents) et en assurant un appui et un suivi pour les personnes qui prennent des médicaments antirétroviraux. Éliminer la transmission du VIH de la mère à l’enfant implique un traitement immédiat pour les femmes enceintes vivant avec le VIH, l’intégration des services anti-VIH et des services de santé sexuelle et reproductive, ainsi que la participation des partenaires masculins aux services de prévention et de traitement.

Accroître l’intégration des services d’une façon qui réponde aux besoins des individus, que ce soit en combinant les services anti-tuberculose et anti-VIH ou en proposant des services anti-VIH et de santé sexuelle et reproductive adaptés aux jeunes, permettra d’avancer vers la mise en place de services de santé efficaces, accessibles et équitables pour le VIH et au-delà. Le VIH ne pourra être vaincu qu’en défendant le droit de tous d’accéder à des services de santé et anti-VIH de qualité sans discrimination.

Ces histoires illustrent le lien étroit entre l’ODD n° 3 – Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge – et la fin du sida. Pour chaque individu, se protéger et rester en bonne santé est indispensable pour pouvoir jouer ses multiples rôles au sein de la famille, de la communauté, de la société et de l’économie. L’histoire de Mona relate son combat contre le VIH et la tuberculose, ainsi que sa lutte contre la discrimination et pour le droit d’être traitée avec équité et dignité. Lidia travaille avec des partenaires au sein des services de santé, du système de santé communautaire et du secteur privé pour faire en sorte que les femmes saisonnières embauchées pour la cueillette du café bénéficient des informations et des services dont elles ont besoin pour prévenir la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Sergueï parle de son expérience en racontant comment un programme de réduction des risques l’a aidé à surmonter son addiction tout en suivant un traitement antirétroviral. Christine raconte comment, en tant qu’agent de santé communautaire, elle aide les femmes où et quand elles en ont besoin pour prévenir la transmission de la mère à l’enfant.

The Sustainable Development Goals and the HIV response: Stories of putting people at the centre

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