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La tuberculosis (TB) es la enfermedad infecciosa que más fallecimientos provoca y, pese a que se puede prevenir y tiene cura, sigue siendo la primera causa de muerte entre las personas que viven con el VIH. En respuesta a la intolerable cantidad de enfermos y fallecidos que ocasiona, TB People, una nueva red de supervivientes de la tuberculosis y de comunidades afectadas, ha reunido la Declaración de los Derechos de las Personas Afectadas por la Tuberculosis con el apoyo de destacados abogados especialistas en derechos humanos y la asociación Stop TB Partnership.

La declaración, que se hizo pública el 14 de mayo en Global Health Campus (en Ginebra, Suiza), servirá de guía a los países para la implementación de los compromisos suscritos en la Reunión de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre la Tuberculosis de 2018 y será el tema que tratará la junta del Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria (Fondo Mundial) en su último encuentro antes de la reunión de reabastecimiento que se celebrará en octubre en Lyon (Francia).

“Hemos enterrado a demasiadas personas que podrían seguir vivas si se hubieran protegido sus derechos”, afirmaba Maurine Murenga, representante comunitaria en la junta del Fondo Mundial. “Demasiados niños han sobrevivido y se han curado de la tuberculosis solo para verse obligados a sentarse aislados en un sitio aparte de sus compañeros de clase”, añadía.

La falta de protección de los derechos humanos aumenta la vulnerabilidad de las personas ante el desarrollo de la tuberculosis, dificulta su acceso a un tratamiento eficaz y las expone al estigma y la discriminación por el mero hecho de tener la enfermedad. Entre las violaciones de los derechos humanos relacionadas con la tuberculosis se incluyen no diagnosticar o proporcionar el tratamiento adecuado, la limitación del acceso de las personas que viven con tuberculosis a la información sanitaria o el encadenamiento de los reclusos que reciben tratamiento para la tuberculosis en un hospital.

Por primera vez, los derechos de las personas afectadas por la tuberculosis que se recogen en las leyes sobre los derechos humanos regionales y mundiales existentes se han reunido en una única declaración junto con una explicación de cuál es su relevancia para dichas personas. El objetivo de esta innovadora declaración es empoderar a las personas y comunidades afectadas por la tuberculosis, así como dotarlas de herramientas para reivindicar y proteger su derecho a una vida sin esta enfermedad y, cuando sea necesario, garantizar un acceso equitativo a unos servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis sin sufrir estigma ni discriminación.

“Las comunidades deben ser la prioridad de la respuesta a la tuberculosis”, aseguraba Shannon Hader, directora ejecutiva adjunta del Programa de ONUSIDA, y añadía que “Las personas tienen derecho a la ciencia y a tener capacidad para reclamar su acceso a los medicamentos, diagnósticos y vacunas más eficaces para la tuberculosis, tanto los que están disponibles a día de hoy como aquellos que estamos tratando de crear para el futuro”.

La declaración también persigue garantizar que los gobiernos y otros responsables de proporcionar los servicios tengan presentes sus compromisos y obligaciones en relación con la protección y fomento de los derechos de las personas afectadas por la tuberculosis.

Durante el lanzamiento de la declaración, numerosos supervivientes de la tuberculosis, activistas y colaboradores compartieron sus historias sobre cómo les habían afectado a ellos o a sus familias la enfermedad y la privación de sus derechos. Entre ellos se encontraba Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la Organización Mundial de la Salud, cuyo hermano casi pierde la vida a manos de la enfermedad a causa del miedo al estigma que la rodea.

Rhea Lobo, de TB People, describió su desgarradora experiencia como enferma de tuberculosis ósea. El informe de sus muestras óseas originales se traspapeló durante varios meses. Se negaron a facilitarle una copia de los resultados, por lo que no podía solicitar una segunda opinión, y se vio obligada a hacerse con ellos a escondidas para fotocopiarlos y devolverlos a su lugar. Su nuevo médico descubrió que había estado recibiendo una dosis incorrecta de tratamiento durante seis meses, lo que podría haberle ocasionado el desarrollo de tuberculosis resistente a los medicamentos.

La declaración se dedicó en memoria de Dean Lewis, un incansable activista por los derechos de las personas que viven con tuberculosis y las personas que consumen drogas, que había padecido diversos episodios de tuberculosis en sus propias carnes. Dean se encontraba entre el grupo principal que concibió y recopiló la declaración pero, debido a la carencia de los servicios sanitarios que necesitaba, falleció antes de que estuviera completa.