Feature Story

Como activistas con VIH afirmamos con frecuencia que quienes tenemos el virus podemos llevar una vida “normal” y vivirla como cualquier otra persona. ¿Qué tan parecida puede ser la vida de alguien con VIH a la de quien no tiene?

“Tenemos derecho a gozar, a hacer todo lo que tengamos ganas de hacer en nuestras relaciones sexuales, nuestros cuerpos están libres de culpas y estigmas”, suelo decir con optimismo cada vez que me paro a hablar frente a otras mujeres con VIH. Sin embargo, hay algo en lo más profundo de mi ser, de mis imaginarios, de mis prejuicios, o vaya saber uno dónde, que durante años me ha impedido liberarme por completo y hacer lo que tanto proclamo. 

Al principio, cuando recién me diagnosticaron, me negaba a tener sexo con otros por miedo a infectarlos. Luego de un mes de tratamiento los médicos concluyeron que en mi caso la carga viral —es decir, la cantidad de virus en la sangre— era indetectable. Cuando es así, no hay posibilidad de que transmitas el VIH. A pesar de eso, yo no podía tener sexo. No quería.

La sola idea de recibir sexo oral me repugnaba, imaginar mi fluido vaginal en la boca de otro me daba terror. Sabía que la probabilidad de transmitir el virus a través de sexo oral era tan baja que se podía considerar inexiste, sabía que tenía disponible la barrera de látex como método de protección, sabía también que no me habían detectado carga viral, y ni así había forma de que volviera a desearlo.

Después de mi primera relación sexual, a los dieciséis años, jamás imaginé que me tocaría vivir algo así. Ni fumada me lo hubiera imaginado. Me sentía hermosa, segura, sexi, hasta que a los diecinueve el virus se metió dentro de mi cuerpo y destruyó toda esa seguridad como una bomba nuclear.

Cuando luego del diagnóstico me fijé por primera vez en un chico, él le dijo a una amiga que yo le parecía linda, que lástima que tenía granitos en la cara. Esos granitos eran una reacción a los retrovirales que comenzaba a tomar. Tenía la cara muy irritada. Mi amiga me vino a dar la noticia contenta, pero yo en cambio me fui directo al baño a llorar. Esa fue una de mis primeras derrotas.

La inseguridad atraviesa todos nuestros vínculos sexoafectivos. Sobre todo cuando apenas son una posibilidad. Fíjense en esta diferencia: cuando a alguien que no tiene VIH, o que no sabe que lo tiene, le gusta otro u otra y quiere coger, por lo general si el prospecto está en la misma onda, van y cogen. No ocurre lo mismo cuando tienes VIH. Siempre está ese momento incómodo en el que debes contarle al otro u otra que tienes el virus y esperar a que sea él o ella quien decida.

Te diagnostican con VIH y entras a un espacio desconocido. Desubicada y con todo por explorar, sientes dolores en lo más profundo del cuerpo. Y digo cuerpo pero pienso en algo aún más profundo: el VIH no se ve, no lo veo pero lo siento, afecta todo mi universo.

Desde que está conmigo, el virus está controlado en términos clínicos. En términos sociales, mentales, afectivos, no. Lo de no tener relaciones sexuales me duró un año, nueve meses más permanecí sin recibir sexo oral. Varias veces estuve a punto de llegar al orgasmo hasta que un pensamiento fugaz sobre el virus aparecía en mi cabeza de repente y lo interrumpía todo sin piedad.

Algunas mediaciones para el VIH causan redistribución de las grasas y de la masa muscular en el cuerpo. Como explicó hace unos años en una nota el médico argentino Damián Lavarello, los tratamientos pueden generar lipoatrofia, que es “la desaparición de la grasa en algunas zonas del cuerpo como la cara y los miembros” e hipertrofia, que se refiere a la “acumulación de grasa en abdomen, espalda o pechos”, y que “genera déficits en la calidad de vida de los pacientes”.

Cuando recién comencé el tratamiento temí que me diera hipertrofia, así que me dediqué a hacer ejercicio sin parar. Durante diez años continuos entrené en el gimnasio de tres a cinco horas diarias. Me daba pavor que mi cuerpo cambiara de forma porque sabía que si eso pasaba no iba a querer tomar más la medicación y entonces mi salud iba a decaer. Sentía que estando bien buena en términos machistas hegemónicos quien considerara rechazarme lo iba a pensar dos veces.

En 2018, después de quince años de tomar Nevirapina y 3TC Complex, cambié la medicación. Además transité mi primer embarazo a término. Y engordé, pero solo de algunas partes y de una manera muy extraña. Tan extraña, que con frecuencia algunas personas me llaman la atención sobre mis brazos. Yo no les pregunto, pero se creen con el derecho de opinar.

Sé que después de un embarazo es posible quedar con las caderas más anchas, con un poco de panza y uno que otro gordito, pero nunca escuché que alguien quedara con los brazos tres veces más grandes. Luego de darle vueltas al asunto concluí que podía ser la medicación nueva la que estaba causando algunas alteraciones. Por primera vez sentí deseo de cambiar de medicación; eso sí, me daba miedo hacerlo porque cuando tienes VIH cambiar de medicación significa no saber si la siguiente te va a hacer efecto y qué consecuencias secundarias te va a traer.

Ahora que soy madre, los temores en relación con mi cuerpo han cambiado. Si anteriormente estaban ligados a la sexualidad y al placer, ahora tienen que ver con los efectos secundarios de los medicamentos. Y no tanto con los que tienen que ver con mi apariencia física. La medicación puede causar dolor de cuerpo, dolor en las articulaciones, cansancio extremo. Quizás después de diecisiete años de tomar, algo comience a sentir.

Quienes tenemos VIH no tenemos certeza de qué pasará con nuestros cuerpos y con nuestra salud en el futuro. Claro, de algún modo nadie la tiene, pero nosotras tomamos diariamente una medicación que produce efectos secundarios y que apenas existe hace treinta años. ¿Cómo sabemos qué desgastes nos traerá de sorpresa? ¿Qué posibles efectos a largo plazo no fueron estudiados?

Saber de compañeras que están teniendo problemas de salud luego de veinte, veinticinco o treinta años de tener VIH y tomar la medicación te deja paralizada, con temor a lo que te puede tocar vivir.

Es que, como decía una noticia publicada en 2018 por el instituto de investigación del sida IrsiCaixa, “gracias al éxito de la terapia antirretroviral, la comunidad científica se enfrenta hoy en día a un reto inesperado hace años: el envejecimiento de las personas con VIH. La infección por el virus del VIH causa un envejecimiento prematuro del sistema inmunitario y una inflamación crónica en los pacientes, que se traducen en un aumento de la propensión a patologías renales, osteoporosis, algunos cánceres, deterioro cognitivo y enfermedades cardiovasculares”.

Mi mayor temor hoy es que alguna enfermedad colateral a la toma de la medicación interrumpa la vida tal como la llevo ahora con mi hija y mi pareja. Que con el tiempo mi cuerpo se debilite y se sienta agotado, y debamos alterar nuestras rutinas. Muchas veces tengo la fantasía de tomar unas vacaciones de la medicación, pero me detiene el terror a lo que esto puede causar. Me cuesta hasta poner en palabras todas las sensaciones que me produce pensar en el destino de mi cuerpo medicado; esta es la vez que más cerca he estado de hacerlo.

También desde que soy madre he comenzado a hacerme algunas preguntas. ¿Por qué nunca nadie me dijo alguna vez cuánto iba a doler no poderle dar teta a tu bebé? ¿Cómo puede ser que personas que trabajan hace más de quince y veinte años sobre la agenda de VIH me pregunten si estoy amamantando? ¿Que tantos me recordaran que bajaría más rápido de peso al amamantar? ¡A las mujeres con VIH no nos dejan amamantar! ¿Cómo puede ser que esas mismas personas que conocen la agenda del VIH me pregunten si me hicieron cesárea como única opción? Jamás imaginé que compañeras y compañeros activistas en Derechos Humanos me harían sentir tan mal con sus comentarios.

Quienes tenemos VIH no somos enfermos, pero hoy, después de diecisiete años de tener el virus dentro, pienso que este no solo está en el cuerpo. Insisto: el virus penetra todo nuestro universo. Entonces me pregunto si realmente puedo decir que llevo la vida como cualquiera que no tiene VIH o si el que doy, al igual que otras mujeres activistas con VIH, es solo un mensaje político positivo. ¿Cómo podemos seguir llevando un mensaje así y ser coherentes con él?