Lors de la Réunion de haut niveau des Nations Unies sur le VIH/sida, qui aura lieu du 8 au 10 juin, les États membres adopteront une nouvelle déclaration politique qui permettra à la riposte au VIH de combler son retard. Suite aux progrès inégaux accomplis dans la lutte contre le VIH depuis la Réunion de haut niveau de 2016, la rencontre servira cette année de tremplin à une décennie d’action visant à réduire les inégalités et à éliminer les facteurs sociaux qui favorisent l’épidémie de VIH.

L’ONUSIDA s’est entretenue avec deux personnes vivant avec le VIH et représentant la société civile afin de connaître les attentes et les espoirs de cette dernière concernant la réunion de haut niveau et la déclaration politique. Jacqueline Rocha Côrtes (JRC) appartient au Mouvement national des femmes vivant avec le VIH/sida (MNCP/Brésil), au Mouvement latino-américain et caribéen des femmes séropositives (MLCM+) et de l’Institut national des femmes réassignées (INAMUR/Brésil). Andrew Spieldenner (AS) est le directeur exécutif de MPact. Ces deux personnalités ont participé à la rédaction de la déclaration de la société civile pour la réunion de haut niveau 2021, dans laquelle les organisations enjoignent aux États membres de concentrer leurs efforts et leurs ressources là où ils sont le plus nécessaires et d'adopter une déclaration politique qui reconnaît explicitement les populations les plus exposées au risque du VIH et identifie les raisons de cette vulnérabilité. Par ailleurs, ce document de la société civile demande aux États membres de s’engager à financer pleinement et à soutenir des ripostes au VIH efficaces, ainsi qu’à assumer la responsabilité de leurs actions.

Quel est l’objectif de la déclaration de la société civile que vous avez publiée en amont de la réunion de haut niveau ?

JRC : les objectifs de la déclaration de la société civile sont multiples. Il s’agit tout d’abord de centraliser les principales contributions de la société civile à l’échelle mondiale pour ce qui est du contenu souhaité de la déclaration politique 2021 sur le VIH/sida. Ensuite, la déclaration de la société civile sert d’outil pour mobiliser les efforts communautaires au niveau local et régional, et pour harmoniser et affiner nos positions afin de renforcer la position de nos communautés concernant nos demandes à travers le monde.

AS : la déclaration de la société civile publiée avant la réunion de haut niveau illustre clairement les valeurs, les préoccupations et les besoins de nos communautés. Là où les États membres se préoccupent peut-être plus de la politique, la société civile continue de mettre en avant et de se concentrer sur les populations les plus touchées par le VIH, ces populations que les gouvernements marginalisent le plus souvent par des lois et des politiques punitives. Nous, porte-parole de la société civile, voulons nous assurer que les États membres comprennent ce que nous défendons, dans l’espoir qu’ils soutiennent notre travail et les communautés dans la rédaction de la déclaration politique.

Que demande en particulier la société civile aux États membres?

JRC : selon moi, la déclaration de la société civile sert à montrer et à rappeler aux États membres notre force et notre capacité à mobiliser et à canaliser ce qui est nécessaire pour mettre fin au sida. Il s’agit d’une opportunité de montrer que nous, les communautés, sommes vivantes et attentives, d’autant plus dans des périodes comme aujourd’hui marquées par l’impact négatif de la pandémie de COVID-19 sur la riposte au sida. C’est également un appel aux organisations internationales et multilatérales.

AS : nous voulons que les États membres reconnaissent l’impact disproportionné du VIH sur les travailleuses et travailleurs du sexe, les toxicomanes, les personnes transsexuelles et les hommes gays et bisexuels et qu’ils mettent l’accent sur les besoins des populations clés dans la riposte au VIH. Nous voulons que les États membres soutiennent la concrétisation des actions nécessaires en matière de VIH, comme l’éducation sexuelle complète, la réduction des risques sous toutes ses formes et la prévention et le traitement du VIH. Nous voulons que les États membres protègent la santé et les droits sexuels et reproductifs. Nous voulons que les États membres fassent preuve de souplesse dans l’application des aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) concernant les technologies du VIH et qu’ils financent pleinement la riposte au VIH.

Quelles sont les attentes des communautés et des organisations de la société civile concernant la prochaine réunion de haut niveau et la nouvelle déclaration politique ?

JRC : dans la déclaration politique, nous espérons voir l’apparition d’un socle minimum d’une vaste terminologie progressive qui inclut tout le monde afin qu’il soit clair que lorsque nous parlons de la riposte au sida, nous parlons aussi des droits humains, de la souplesse des accords commerciaux, du financement de la riposte au sida, des ripostes dirigées par les communautés, de la réduction et de l’élimination des violences basées sur le genre. Nous espérons que la déclaration politique comprenne des engagements fermes pour atteindre les nombreux objectifs établis dans la déclaration politique de 2016 et dans d’autres déclarations politiques qui n’ont pas encore été respectées. Elle doit aussi intégrer les dernières priorités établies par la Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021–2026 de l’ONUSIDA, qui ont été convenues par de nombreux pays et appellent à l’élimination des inégalités pour mettre fin au sida d’ici 2030.

Nous espérons également qu’une terminologie technique  teintée de politiquement correct ne servira pas à masquer des intérêts particuliers, en laissant de côté des questions telles que la diversité sexuelle et humaine, la santé sexuelle et les droits reproductifs, ainsi que la réduction et l’élimination progressive des lois punitives qui contribuent à stigmatiser les personnes et punissent des citoyens et citoyennes, que l'on incarcère ou assassine simplement parce ce qu’ils et elles vivent.

AS : en tant que société civile et communautés, nous attendons des États membres qu’ils soutiennent la Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021-2026. Nous comprenons que certains États membres seront contre les éléments de langage décrivant les populations clés, et contre des actions clés en matière de VIH, y compris en ce qui concerne la réduction des risques, l’éducation sexuelle complète et une application souple des ADPIC. Nous espérons que les États membres chercheront des compromis pour adopter et soutenir ce qui est nécessaire pour que la riposte au VIH aille de l’avant.

Certains États membres sont toujours réticents à soutenir l’ordre du jour lorsqu’il concerne les populations clés, la consommation de drogues et la criminalisation du commerce du sexe. Quel message souhaitez-vous leur adresser ?

JRC : je souhaiterais leur dire, qu’ils le veuillent ou non, que l’humanité ne sera pas linéaire comme certains de leurs projets politiques et économiques et même des projets sociaux qui essaient de dicter le déroulement de la vie des personnes, sur lesquels les autorités ne peuvent pas ni n’ont le droit de gouverner . De la même manière que les États membres des Nations unies se réfèrent à la souveraineté nationale pour décider s’il convient d’adopter ou non certaines mesures, les citoyens et citoyennes disposent d’une autonomie inaliénable pour décider ce qui leur convient le mieux pour leur vie et comment mener leur existence.

Il est impératif que les États membres reconnaissent l’existence et les droits des populations clés.

En tant que femme transsexuelle réassignée vivant avec le VIH depuis 27 ans, je ne me fatigue pas de dire que si nous voulons mettre fin aux inégalités, nous devons nécessairement prendre conscience et accepter la diversité humaine.

AS : après 40 ans de VIH, les populations clés, y compris les toxicomanes, les travailleuses et travailleurs du sexe, les hommes gays et bisexuels et les personnes transgenres, sont touchées de manière disproportionnée par le VIH. Nous n’arriverons pas à mettre fin à l’épidémie de VIH si nous ne nous concentrons pas sur les besoins des populations clés, notamment en renforçant l’implication des personnes séropositives. Si les États membres continuent d’ignorer nos besoins, de marginaliser nos communautés et d’adopter des lois contre nous, l’épidémie de VIH continuera de fleurir, quelles que soient les avancées des technologies de lutte contre le VIH.

Une fois la déclaration politique adoptée, quel sera le rôle de la société civile dans sa transcription sur le terrain ?

JRC : nous ferons ce que nous avons toujours fait : militer et peser sur la politique. Nous surveillerons et mobiliserons, combattrons, continuerons nos efforts communautaires et fournirons des réponses communautaires, construirons et agirons avec solidarité, respecterons la dynamique interne des différents domaines, y compris les gouvernements, mais nous agirons en utilisant nos droits et exigerons de nos instances gouvernementales qu’elles fassent leur travail et respectent leurs engagements et leurs devoirs.

Et nous comptons sur l’ONUSIDA, l’un de nos partenaires les plus précieux, ainsi que sur d’autres agences des Nations Unies.

AS : les réseaux mondiaux de populations clés militent en faveur de ripostes dirigées par les communautés et des mécanismes de reddition des comptes. Avec le soutien d’un financement multilatéral et philanthropique, nous continuerons à soutenir les actions citoyennes au niveau local et régional. Malheureusement, avec la réduction du financement et de l’espace alloué à la société civile, ce ne sera pas facile. Nous avons besoin d’un soutien multilatéral et philanthropique pour continuer à endosser ce rôle.

L’ONUSIDA est triste d’apprendre la disparition de Patrick O’Connell des suites du sida. M. O’Connell, fondateur et directeur de Visual AIDS, vivait avec le VIH depuis près de quarante ans.

Visual AIDS a vu le jour en 1988 à l’initiative d'artistes afin de lutter contre les effets du sida au sein de la communauté artistique et d’organiser les artistes, les institutions artistiques et le public pour agir directement contre le VIH. L’organisation soutient également les artistes vivant avec le virus. Toutefois, sa plus grande réalisation est peut-être la création du ruban rouge que portent désormais des millions de personnes le 1er décembre lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

En 1991, des artistes de Visual AIDS se réunissent en effet pour réfléchir à un symbole visuel, qui exprime la sympathie envers les personnes vivant avec le VIH et celles qui les accompagnent. Inspirés par les rubans jaunes qui rendent hommage aux soldats américains impliqués à l’époque dans la Guerre du Golfe, les artistes choisissent un ruban rouge pour symboliser le soutien et la solidarité envers les personnes vivant avec le VIH et pour se souvenir de celles qui sont décédées de maladies opportunistes. Selon les personnes à l’origine du projet, la couleur rouge a été choisie, car elle « rappelle le sang et l’idée de la passion, pas uniquement la colère, mais aussi l’amour, comme envers l’être aimé ». Le projet se fait connaître sous le nom de Red Ribbon Project.

M. O’Connell a joué un rôle central dans l’organisation de la découpe, du pliage et de la distribution de milliers de rubans dans la ville de New York où il vivait. Il a fait partie de la campagne d’envoi de lettres et de rubans rouges à l'ensemble des participants et participantes des Tony Awards 1991 organisés aux États-Unis d’Amérique, où l’acteur Jeremy Irons apparaît à la télévision nationale avec un ruban rouge attaché au revers de sa veste.

L’ONUSIDA rend hommage à M. O’Connell, une grande figure de notre lutte. Le ruban rouge, qui symbolise la solidarité et le soutien aux personnes vivant avec le VIH non seulement aux États-Unis, mais aussi dans le monde entier, n’aurait jamais vu le jour sans lui.

Dans le monde, le nombre de personnes séropositives mortes de la tuberculose, une maladie pouvant être évitée et soignée, est passé de près de 600 000 en 2010 à tout juste 200 000 en 2019, soit une baisse de 63 %. En 2016, les Nations Unies ont fixé un objectif mondial consistant à réduire de 75 % le nombre de décès dus à la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH entre 2010 et 2020. Fin 2019, neuf pays (Djibouti, Érythrée, Éthiopie, Inde, Malawi, Afrique du Sud, Soudan, Thaïlande et Togo) avaient atteint, voire dépassé cet objectif avec un an d’avance.

Évolution du pourcentage et du nombre de décès liés à la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH, 2010-2019

Des progrès supplémentaires venant soutenir les objectifs mondiaux ont été accomplis pour élargir la disponibilité du traitement préventif de la tuberculose aux personnes séropositives. Ce dernier réduit considérablement le risque de contracter et de mourir de la tuberculose. En deux ans seulement, en 2018 et 2019, 5,3 millions de personnes vivant avec le VIH ont reçu un traitement préventif qui leur la vie. L’objectif 2022 fixé à 6 millions dans la Déclaration politique des Nations Unies de 2018 sur la tuberculose est ainsi d’ores et déjà atteint à 88 %.

Il est certes bon de saluer les progrès accomplis par certains pays, mais ceux-ci masquent de nombreuses inégalités et disparités persistantes au niveau de la fourniture de la prise en charge intégrée optimale des personnes vivant avec le VIH et la tuberculose. On estime que 208 000 décès dus à la tuberculose en tant que maladie opportuniste sont imputables à ces disparités en 2019, soit un décès sur trois lié au sida.

« La prise en charge des enfants est l'un des talons d’Achille de la riposte mondiale au VIH et à la tuberculose », a déclaré Shannon Hader, directrice exécutive adjointe de l’ONUSIDA responsable des programmes. « Nous disposons aujourd’hui de bien meilleurs outils de prévention, de diagnostic et de traitement de la tuberculose, pharmacorésistante ou non, chez les jeunes enfants, mais ils ne suffisent toujours pas. Trop d’enfants n’ont toujours pas accès à ces nouveaux outils. Parfois, le personnel de santé n’ose pas traiter la tuberculose chez les enfants séropositifs, par un instinct de protection et par peur de faire plus de mal que de bien. Les enfants sont alors « protégés jusqu’à leur mort. » Nous devons instaurer la confiance pour affronter la tuberculose et le VIH chez les jeunes enfants et atteindre des objectifs qui feront la différence.

La tuberculose est particulièrement difficile à diagnostiquer chez les nouveau-nés et les jeunes enfants vivant avec le VIH, surtout lorsqu’ils ont moins de deux ans. Les formes les plus graves de la tuberculose (tuberculose miliaire et méningite tuberculeuse) sont répandues au sein de cette tranche d’âge et peuvent être mortelles en l’absence d’un diagnostic et d’un traitement rapides. Des progrès importants ont toutefois été réalisés pour améliorer le diagnostic de la tuberculose chez les enfants. La Stop TB Partnership Global Drug Facility met à disposition à un prix abordable des médicaments spécialement conçus pour soigner et protéger ce groupe. La difficulté consiste à démocratiser ces innovations et la qualité nécessaire pour atteindre tous les enfants séropositifs qui en ont besoin.

Un élément de l’initiative confessionnelle du Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida et le Plan d’action de Rome sur le VIH et la tuberculose pédiatriques de l'ONUSIDA, œuvrent pour réduire les écarts chez les enfants vivant avec le VIH. Il s’agit d’un partenariat multipartite unique en son genre qui encourage une collaboration sans précédent parmi la communauté confessionnelle, le secteur privé, les législateurs, les donateurs et d’autres acteurs. Son ambition consiste à accélérer le développement et la mise en œuvre de meilleurs tests, mesures de prévention et traitements pour le VIH et la tuberculose chez les enfants séropositifs.

En 2019, on estime que moins de la moitié (49 %) des 815 000 personnes vivant avec le VIH et la tuberculose ont été recensées comme recevant un traitement pour les deux maladies. Cela montre bien qu’il reste encore fort à faire pour combler les lacunes entre le dépistage, le test et le traitement pour le VIH et la tuberculose. Afin d’améliorer cette situation, les programmes nationaux doivent transcender les infrastructures de santé traditionnelles en vue d’identifier les millions de patients et patientes qui ont toujours besoin d’un traitement pour le VIH, la tuberculose ou les deux. Une approche intégrée, reposant sur les communautés et centrée sur les personnes est ainsi nécessaire. Le dépistage de plusieurs maladies au sein des familles et des communautés (tuberculose, VIH, COVID-19, hypertension artérielle, diabète et autres affections répandues) permet de lutter contre la stigmatisation et de réduire les coûts pour les programmes et les personnes. Il est primordial d’inviter les personnes venant de recevoir un diagnostic positif au VIH, à la tuberculose ou à la COVID-19, à autoriser le dépistage confidentiel de leur famille, des membres de leur foyer et de leurs contacts au sein de leur communauté, y compris des enfants et des ados.

Le compte à rebours est déjà lancé si nous souhaitons atteindre les nouveaux objectifs ambitieux de la tuberculose et du VIH pour 2025 tels qu’énoncés dans la nouvelle stratégie mondiale de lutte contre le sida pour 2021–2026. Atteindre ces objectifs permettrait à l’humanité de combler son retard pour mettre fin à ces deux maladies d’ici 2030. Cela requiert une riposte collaborative et intégrée pour les pandémies de tuberculose, du VIH et de la COVID-19. Elle doit s'enraciner dans les communautés affectées et prendre en compte les besoins des personnes les plus durement touchées. Lutter contre les inégalités qui favorisent la tuberculose et le VIH permettra de résorber la « fracture mortelle » entre les engagements internationaux et la réalité vécue par les communautés touchées par la tuberculose et le VIH. En mettant fin aux inégalités, nous pouvons faire en sorte que les adultes, les jeunes et les enfants vivant avec le VIH ne succombent plus à la tuberculose.

Toutes les personnes séropositives sans exception ayant commencé récemment une thérapie antirétrovirale doivent recevoir soit un traitement préventif (barre bleue) soit un traitement de la tuberculose (barre orange). Ensemble, ces deux traitements forment une « prise en charge optimale de la tuberculose ». La barre verte montre le pourcentage de personnes venant de commencer une thérapie antirétrovirale, mais qui ne reçoivent pas une prise en charge optimale de la tuberculose et risquent de contracter ou de mourir de cette maladie.

Écarts entre la prévention et la détection de la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH qui viennent de commencer une thérapie antirétrovirale (ART) dans certains pays fortement touchés par la tuberculose ou la tuberculose et le VIH, en 2019

Toutes les personnes séropositives ayant commencé récemment une thérapie antirétrovirale doivent recevoir une « prise en charge optimale de la tuberculose », sous la forme soit d’un traitement préventif soit d’un traitement de la tuberculose. Depuis 2012, l’Organisation mondiale de la Santé recommande de dépister la tuberculose auprès de toutes les personnes venant d’apprendre leur séropositivité. Si elles ne présentent aucun symptôme de la tuberculose (toux avec ou sans présence de sang, fièvre, sueurs nocturnes, perte de poids, douleurs dans la poitrine, souffle court ou fatigue), elles doivent obtenir un traitement préventif adapté. Si elles présentent un ou plusieurs symptômes, elles doivent subir un diagnostic complet de la tuberculose. Si la tuberculose est diagnostiquée, elles doivent commencer immédiatement un traitement adapté. Si la tuberculose n’est pas avérée, elles doivent commencer un traitement préventif.

La tuberculose est la première cause d’hospitalisation et de décès chez les personnes vivant avec le VIH. En 2019, elle était responsable de 208 000 décès liés au sida, soit 30 % d’entre aux. La tuberculose peut toutefois être soignée et il est possible d’empêcher les contaminations. Le traitement préventif de la tuberculose réduit le risque de contracter la maladie et peut baisser de près de 40 % la mortalité chez les personnes vivant avec le VIH. En l’absence de traitement, une personne vivant avec le VIH et la tuberculose risque fort de mourir.

Wang Tang (nous avons changé son nom) n’avait jamais été au Népal de sa vie, mais, fin mars 2020, c’était l’un des rares pays à n’avoir pas fermé ses frontières avec la Chine. Brûlant de quitter Beijing après être resté cloîtré chez lui pendant des mois à cause de l’épidémie de coronavirus qui se propageait à travers toute la Chine, il a acheté un billet d’avion.

Mais quelques jours après son arrivée, alors qu’il se trouvait à Pokhara, la quatrième étape de son voyage, les autorités locales ont annoncé la mise en quarantaine de la ville. À ce moment-là, Wang Tang entendait dire que le confinement allait durer un mois tout au plus.

Séropositif, il avait dans ses bagages suffisamment d’antirétroviraux pour cette période. Toutefois, il a appris peu après que la réouverture de la ville allait être repoussée. Pour lui, cela signifiait que ses réserves de médicaments à prendre régulièrement pour rendre indétectable sa charge virale et rester en bonne santé n’allaient peut-être pas suffire.

M. Wang a eu des sueurs froides en comptant ses derniers comprimés. Il n’avait aucune idée d'où s’en procurer de nouveaux.

Le confinement s'installait, donnant l’impression de s’éterniser. M. Wang a alors commencé à prendre ses médicaments un jour sur deux afin de les faire durer.

Il a contacté ses amis en Chine en espérant qu’ils pourraient envoyer des médicaments au Népal, mais en vain. Le pays était confiné, rien ne passait la frontière.

M. Wang a ensuite appelé son ami Mu-Mu, responsable de Beijing Red Pomegranate, une organisation non gouvernementale fournissant bénévolement des services aux personnes vivant avec le VIH. Par son biais, M. Wang avait découvert comment obtenir un traitement du VIH après avoir été diagnostiqué positif. Au fur et à mesure des années, Mu-Mu avait su gagner la confiance de son ami. Il a alors contacté le bureau pays de l’ONUSIDA pour la Chine afin de savoir s’il était possible de fournir des médicaments à M. Wang. Un membre du personnel de l’ONUSIDA s’est empressé d'avertir le bureau au Népal.

Tout est allé tellement vite que M. Wang a été surpris de recevoir un message de Priti Acharya, qui travaille pour AHF Nepal. Elle avait été informée de la situation par le bureau local de l’ONUSIDA et lui annonçait qu’elle s’occupait de lui livrer ses médicaments.

Le lendemain, Mme Acharya a fait 15 km en moto sur des routes poussiéreuses afin d’atteindre le point de rendez-vous avec M. Wang. Alors qu’il descendait de la montagne pour la rejoindre, Mme Acharya, en sueur, l’attendait sous le soleil de midi.

« J’étais tellement heureux et reconnaissant de son engagement. Elle m’a répondu avec un de ces sourires rayonnants typiquement népalais et m’a indiqué clairement la posologie du médicament », se souvient M. Wang.

Après avoir pris une photo ensemble, M. Wang a regardé Mme Acharya s’éloigner en moto. Il se souviendra toujours de sa silhouette disparaissant au loin. Pour ce rendez-vous de cinq minutes, Mme Acharya avait fait plus de 30 km aller-retour.

« Pendant quinze jours environ, j’ai souffert et j’avais peur presque tous les jours à cause du manque de médicaments et de la solitude, car j’étais seul à l’étranger. Je ne pouvais pas croire d’avoir reçu mes antirétroviraux en un temps record », continue M. Wang. Après son périple, il a écrit à Mme Acharya pour la remercier. Il lui a expliqué l’importance des médicaments qu’elle lui avait apportés : « ils m’ont sauvé la vie. »

À la fin de son séjour au Népal, M. Wang a voulu faire un geste en faveur de l’ONUSIDA. Photographe expérimenté, il a proposé une séance photo gratuite au bureau népalais de l’ONUSIDA.

Il a choisi comme modèle Gopal Shrestha, ancien footballeur, représentant d’une association de lutte contre le VIH au Népal et première personne vivant avec le VIH à avoir atteint le sommet du mont Everest. Après avoir découvert sa séropositivité en 1994, M. Shrestha a lancé la Step-Up Campaign et a passé plusieurs années à gravir des montagnes dans le monde entier avec l’ambition d’insuffler de la force et du courage aux personnes vivant avec le VIH.

En 2019, M. Shrestha a atteint le plus haut sommet du monde, le mont Everest, ce qui a marqué une étape historique pour les personnes séropositives. « Si 28 000 personnes ont déjà réussi l’ascension du mont Everest, pourquoi pas moi ? », a-t-il indiqué. « En gravissant le toit du monde, je voulais montrer que nous sommes toutes et tous pareils et qu'ensemble nous pouvons faire une différence. »

« Dès que je l’ai vu, j’ai su que c’était un homme distingué », a expliqué M. Wang. Sans avoir besoin d’instructions, M. Shrestha a pris naturellement la pose devant l’objectif. Il rayonnait de confiance en soi et de charme. Ses yeux, satisfaits et clairs, renvoyaient la beauté de la nature. « Les yeux sont vraiment le miroir de l’âme », a déclaré M. Wang.

M. Wang est impatient de revenir au Népal. Après la pandémie, les rives du lac qui bordent la ville de Pokhara déborderont de touristes et M. Wang est désireux de voir la ville à nouveau bourdonner de vie.

GENÈVE, le 23 février 2021—L’ONUSIDA est très heureuse de la nomination d’Andrew Spieldenner au poste de directeur exécutif de MPact Global Action for Gay Men’s Health and Rights. Depuis 2006, MPact œuvre à la croisée des chemins entre la santé sexuelle et les droits humains des hommes gays et bisexuels. Elle entretient des relations avec plus de 120 organisations communautaires présentes dans 62 pays. MPact est depuis longtemps un partenaire clé de l’ONUSIDA. Son travail est essentiel pour la promotion de la santé et des droits des hommes gays et bisexuels, ainsi de leurs communautés, mais aussi pour mettre fin au sida.

« Andrew Spieldenner est un militant chevronné et un intellectuel respecté. En tant que délégué au Conseil de coordination du Programme de l’ONUSIDA, il a fourni ces dernières années des services précieux à l’ONUSIDA et à la riposte mondiale au sida », explique la Directrice exécutive de l’ONUSIDA, Winnie Byanyima. « Nous nous réjouissons de poursuivre notre étroite collaboration avec lui à ce nouveau poste, et de renforcer nos relations avec MPact en vue de lutter contre les défis et les inégalités rencontrés par les communautés lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées lorsqu’il s’agit d’accéder aux services de santé et de jouir totalement de leurs droits humains dans le monde entier. »

Au cours de ses 30 années de militantisme, M. Spieldenner a fait preuve de nombreuses fois de son engagement en faveur des personnes vivant avec le VIH, des communautés lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées, des principes féministes et de la justice raciale. Organisateur, communiquant et mentor de talentueux, il apporte à son nouveau poste chez MPact une longue expérience faite d’engagement avec des réseaux de personnes vivant avec le VIH. Dans son travail avec des organisations locales, des réseaux nationaux de personnes séropositives, des organismes de santé et des universitaires, il est au centre des mouvements en faveur de la justice sociale qu’il dirige de l’intérieur en partenariat avec les communautés auxquelles il appartient.

M. Spieldenner prendra ses fonctions le 1er mars 2021.

La population carcérale dans le monde s’élève à quelque 11 millions de personnes, quel que soit le jour de l’année. Dans les prisons du monde entier, des prisonnier-ères consomment des drogues injectables et ont des rapports sexuels. Le risque de violence sexuelle parmi cette population, ainsi que le manque d’accès aux préservatifs, aux lubrifiants, à la prophylaxie pré-exposition et aux services de réduction des risques, augmente le risque de contamination au VIH, à l’hépatite C et à d’autres infections sexuellement transmissibles.

Les consommateurs-rices de drogues injectables qui commencent leur incarcération voient leur risque d’infection au VIH augmenter de 81 % et celui de contamination à l’hépatite C de 62 %.

Les environnements fermés devraient, en théorie, faciliter la fourniture de services de dépistage et de traitement efficaces, même si les interruptions de traitement et les préoccupations concernant la confidentialité et la discrimination posent des difficultés. En 2019, 78 pays ont signalé à l’ONUSIDA qu’un dépistage du VIH était disponible à tout moment au cours de la détention ou de l’emprisonnement, et 104 pays ont indiqué qu’une thérapie antirétrovirale était mise à disposition de tou-tes les prisonnier-ères vivant avec le VIH. La couverture de la thérapie antirétrovirale est satisfaisante, mais présente encore des lacunes.

Une couverture disparate de la thérapie antirétrovirale parmi la population carcérale vivant avec le VIH, pays ayant des données disponibles, 2016-2019

En 2019, les 38 millions de personnes séropositives avaient 18 fois plus de risques de développer la tuberculose que le reste de la population mondiale. La tuberculose reste la première cause de mort prématurée chez les personnes vivant avec le VIH.

Dans le monde, la démocratisation de la thérapie antirétrovirale, ainsi qu’une meilleure offre intégrée de services de lutte contre le VIH et la tuberculose ont réduit de 69 % le nombre de décès liés à la tuberculose parmi les personnes séropositives, le faisant tomber de 678 000 en 2000 à 208 000 en 2019. Dans les 131 pays ayant fourni des données à l’ONUSIDA et à l’Organisation mondiale de la Santé en 2020, 48,9 % des 815 000 personnes environ vivant avec le VIH et ayant développé la tuberculose (cas incidents) recevaient un traitement pour le VIH et la tuberculose. 

L’écart de dépistage de la tuberculose, autrement dit l’écart entre le nombre de personnes vivant avec le VIH que l’on estime avoir la tuberculose et le nombre de personnes vivant avec la tuberculose qui ont eu un résultat positif au dépistage du VIH, se réduit. Toutefois, les 456 426 cas de tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH signalés en 2019 ne représentaient que 56 % du nombre estimatif de cas incidents de tuberculose parmi cette population. 88 % des personnes séropositives qui étaient un cas documenté de tuberculose suivaient une thérapie antirétrovirale en 2019.

Estimation du nombre de cas incidents de tuberculose chez des personnes séropositives par rapport au nombre de nouveaux cas et de rechutes de tuberculose signalés chez des personnes séropositives et le nombre de malades de la tuberculose qui ont commencé une thérapie antirétrovirale, 2004-2019, monde

Fin janvier 2021, la Cour constitutionnelle du Kirghizstan a retiré le VIH de la liste des maladies qui ne permettent pas d’adopter des enfants ou de devenir tuteur, tutrice ou famille d’accueil. Cette décision a mis un terme à un obstacle à la parentalité auquel sont confrontées depuis longtemps les personnes séropositives dans le pays.

Ce changement représente une victoire contre la stigmatisation et la discrimination envers cette partie de la population. Il est le fruit d’efforts communs d’activistes, d’avocats et avocates et de défenseurs et défenseuses des droits humains, mais en premier lieu de personnes qui ont été victimes de discriminations et luttaient pour leurs droits.

Baktygul Israilova (photo ci-dessus), responsable du Réseau national des femmes vivant avec le VIH, a fait elle-même l’expérience de cette forme de discrimination lorsqu’elle a désiré adopter un enfant il y a quelques années. « À cette époque, je n’avais pas pris la mesure du problème. Je pensais que si j’avais tous les documents nécessaires et que je les fournissais au bon service, alors ma demande serait prise en compte pour l’adoption et que l’on trancherait en ma faveur », se souvient-elle. « Je suis mère de deux filles formidables, j’ai un emploi, un emploi stable, ainsi à cette époque je pensais avoir toutes les chances de mon côté. »

Elle a toutefois été choquée d’apprendre qu’elle ne pourrait pas adopter d’enfant à cause de sa séropositivité. « J’ai l’habitude que les personnes vivant avec le VIH soient régulièrement la cible de discriminations, mais pourquoi n’auraient-elles pas le droit de devenir parents, de donner leur amour et de prendre soin d’un enfant venant d’un orphelinat ? »

À cette époque, Mme Israilova faisait ces premiers pas dans le monde du militantisme de la cause du VIH. « Jusqu’à ce refus, j’avais toujours peur de quelque chose, à commencer par mon statut sérologique. J’avais peur pour mes filles, j’avais peur de ne pas trouver de travail, j’avais peur de ne pas être comprise, j’avais peur de ne rien faire de ma vie. J’ai fini à ce moment-là par en avoir assez d’avoir toujours peur. Cela a marqué un tournant dans ma vie. Je n’ai alors plus fait un secret de mon statut sérologique et je suis devenue la première femme du pays à vivre ouvertement avec le VIH. »

Selon le Comité national des statistiques du Kirghizstan, en 2019, plus de 2 000 enfants et ados de moins de 18 ans se trouvaient sans garde légale, dont 592 orphelins et orphelines.

En 2018, Mme Israilova fait la rencontre de Svetlana Izambayeva (photo ci-dessus), une militante séropositive de Fédération de Russie qui est devenue une des premières femmes à déclarer publiquement avoir le VIH dans son pays. Forte de son expérience en Russie, Mme Izambayeva a aidé et conseillé les femmes kirghizes dans leur bataille après avoir réussi à faire changer le droit à l’adoption en Russie.

À cette époque, les tribunaux kirghizes devaient rendre une décision sur une affaire similaire : une femme vivant avec le VIH essayait d’obtenir la garde de son neveu après la mort de la mère de ce dernier. Elle était représentée par l’avocate kirghize Ainura Osmonalieva et des collègues de la permanence juridique Adilet.

Les activistes ont uni leurs efforts et leurs ressources pour étudier dans les moindres détails le cadre juridique en vigueur, les obligations internationales, les conventions ratifiées et la Déclaration politique des Nations Unies sur la fin du sida que le Kirghizstan s’est engagé à mettre en place. Ce procès a duré deux ans. Des activistes d’autres pays, en particulier le Réseau des femmes eurasiennes sur le sida, ont aidé à rassembler des preuves. Les activistes ont mis en avant les changements de législation dans trois pays d’Europe de l’Est : la République de Moldavie, la Fédération de Russie et l’Ukraine. Le bureau pays de l’ONUSIDA au Kirghizstan a soutenu à toutes les étapes les efforts des militantes du Réseau national de femmes vivant avec le VIH et a fourni une assistance technique pour renforcer leurs capacités organisationnelles et leur action.

Mme Israilova raconte avoir été prête à toutes les éventualités lorsqu’elle a été entendue et a dû défendre sa position devant les juges de la Cour constitutionnelle. « Même si la Cour avait rejeté notre demande, nous n’aurions pas baissé les bras, mais nous aurions continué de lutter pour que chaque personne vivant avec le VIH puisse adopter ou avoir la garde d’un enfant. »

« Lorsque nous avons appris l’issue positive de notre demande, je suis rentrée chez moi et j’ai expliqué à mes filles ce que nous venions d’atteindre. Cela faisait déjà longtemps qu’elles rêvaient d’avoir un frère et elles lui avaient même trouvé un nom. Mes filles sont la lumière qui éclaire mon chemin. Grâce à elle, j’ai atteint beaucoup de choses dans ma vie. Maintenant, je dois préparer tous les documents nécessaires pour rendre heureux un autre enfant, » conclut Mme Israilova.

Photos : ONUSIDA, novembre 2019.

La vie de Martha Clara Nakato a changé du jour au lendemain suite à un test spontané du VIH qui s’est révélé positif. Lorsque cette citoyenne ougandaise a découvert sa séropositivité, elle avait 14 ans et n’avait jamais eu de rapports sexuels.

« Je suis juste allée avec mon frère jumeau pour ne pas qu’il fasse le test tout seul. Je n’aurais jamais cru qu’un dépistage allait changer ma vie à jamais », explique-t-elle en se souvenant du choc et de la confusion qui ont suivi l’annonce du résultat.

Le test de son frère s’est quant à lui révélé négatif. 

Mme Nakato a appris peu après par son père qu’elle était née avec le VIH. Elle était la seule sur huit enfants à avoir été contaminée par leur mère séropositive qu’elle a perdue à cinq ans des suites de maladies opportunistes. 

« Je ne sais pas pourquoi cela m’est arrivé. Si cela se trouve, c’est moi qui ai eu de la chance. Peut-être qu’il y avait une raison à cela pour moi. Quand je regarde mon passé, je sais maintenant que la seule manière de découvrir sa raison d’être consiste à penser à la chose qui fait le plus mal », raconte Mme Nakato.

Mme Nakato a puisé dans sa douleur pour agir. Elle travaille aujourd’hui en tant que militante des droits humains et de la lutte contre le VIH au sein de l’Uganda Network of Young People Living with HIV/AIDS (UNYPA). 

En 2019, pour la sixième campagne mondiale de reconstitution du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, elle est l’une des cinq personnes à avoir été choisies pour illustrer la lutte du Fonds mondial.

« Je fais beaucoup de mentorat et d’interventions pour motiver les gens », explique Mme Nakato qui puise dans sa propre histoire pour montrer comment le respect du traitement du VIH permet aux personnes séropositives de vivre pleinement et en bonne santé. 

L’activité de sensibilisation et de mentorat de Mme Nakato implique beaucoup d’interactions avec des jeunes directement dans leurs communautés. Suite à l’arrivée de la COVID-19, elle a dû revoir sa manière de rencontrer ce public tout en respectant les mesures d’éloignement physique mises en place.

« Il n’était plus possible de réaliser la plupart des interventions en face à face. Nous avons eu beaucoup de mal à entrer en contact avec les jeunes vivant dans les zones rurales qui n’ont pas accès à Internet ou un smartphone », se souvient Mme Nakato.

Mme Nakato et son équipe ont alors pris conscience de l’importance de rencontrer les jeunes sur les médias sociaux, comme Facebook, pour faire passer son message. 

L’ONUSIDA apporte un soutien technique et financier au concours de beauté Y+ et au congrès des jeunes que l’UNYPA organise tous les ans. Le concours de beauté élit un Mister et une Miss Y+ afin d’encourager les jeunes séropositifs à se rassembler, à être fiers et fières de leur beauté et à lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH.

Au cours de l’épidémie de COVID-19, l’ONUSIDA a garanti aux organisations communautaires comme l’UNYPA un accès aux plateformes nationales, par exemple, au secrétariat national sur la COVID-19, afin d'échanger avec le gouvernement et de fournir une aide et une assistance alimentaire de meilleure qualité aux communautés dans le besoin.

Mme Nakato est née en 1996 alors qu’aucun traitement du VIH n’était disponible en Ouganda. Cette année-là, 34 000 enfants âgés de 0 à 14 ans ont été infectés par le VIH. 

Aujourd’hui, 95 % des femmes enceintes vivant avec le VIH en Ouganda ont accès aux services de prévention de la transmission verticale du VIH (de la mère à l’enfant). Ce type de transmission a fortement reculé et le pays a réussi à réduire de 86 % les infections au VIH chez les enfants depuis 2009. 

« Je ne veux pas accoucher d’un enfant séropositif ou que cela arrive à une autre femme. Nous avons maintenant les moyens d’éviter cela, ce qui n’était pas le cas pour de nombreuses personnes par le passé », continue-t-elle. 

En tant que militante de la cause du sida, Mme Nakato a des objectifs pour elle et pour la société. Elle espère voir un jour le monde libéré du sida. Elle souligne l’importance de respecter le traitement du VIH afin que cela puisse arriver un jour.

« S’il y a bien une chose que je sais, c’est que je suis la preuve vivante [de l’efficacité] du traitement. Je suis la preuve vivante que l’on peut s’aimer soi-même », conclut-elle.