Feature Story

 

Поддержка активного участия людей, живущих с ВИЧ, в осуществлении мер в ответ на СПИД является одной из важнейших целей ЮНЭЙДС. Действуя в этой области, ЮНЭЙДС разработала документ с кратким изложением политики и рекомендаций для правительств, гражданского общества и международных доноров по вопросам усиления и расширения участия людей, живущих с ВИЧ, в осуществление мер в ответ на СПИД на глобальном, региональном и страновом уровне. 

Нкенсани Маваса из Южной Африки выступает на Генеральной
Ассамблее Организации Объединенных Наций по ВИЧ и СПИДу в
Нью-Йорке. Фото: ЮНЭЙДС/ Дж. Рей

Принцип РУЛС или «расширение участия людей, живущих с ВИЧ и СПИДом» представляет собой принцип, направленный на реализацию прав и обязанностей людей, живущих с ВИЧ, включая их право на участие в процессах принятия решений, влияющих на их жизнь. Принцип РУЛС также нацелен на усиление качества и повышение эффективности мер в ответ на СПИД и имеет критическое значение для обеспечения прогресса и устойчивости.

Идея о том, что личный опыт должен формировать меры в ответ на СПИД, была впервые высказана людьми, живущими с ВИЧ, в 1983 году в Денвере. Принцип РУЛС был сформулирован в ходе Парижского саммита в 1994 году, когда 42 страны согласились «поддерживать расширение участия людей, живущих с ВИЧ, на всех уровнях и стимулировать создание благоприятной политической, правовой и социальной среды».

Принцип РУЛС направлен на то, чтобы люди, живущие с ВИЧ, были равноправными партнерами, и позволяет устранить упрощенные и ложные представления о том, что люди, живущие без ВИЧ, это «лица, оказывающие услуги», а люди, живущие с ВИЧ, это «лица, получающие услуги».

В новом документе с кратким изложением политики ЮНЭЙДС дается краткое описание контекста для данного документа, подчеркивается, почему этот принцип является важнейшим для обеспечения долгосрочной устойчивости и развития мер в ответ на СПИД, высвечиваются некоторые основные проблемы на пути реализации принципа РУЛС и предлагается ряд действий для правительств и других органов, которые помогут обеспечить практическое применение этого принципа.

«Нет ни одной отдельно взятой организации, которая могла бы обеспечить полный спектр потребностей людей, живущих с ВИЧ; по этой причине требуется создание партнерских отношений между различными участниками, – сказала Кейт Томсон, координатор РУЛС ЮНЭЙДС. – Чтобы обеспечить активное участие людей, живущих с ВИЧ и СПИДом, ЮНЭЙДС призывает всех участников расширять возможности людей, живущих с ВИЧ, и оказывать им практическую поддержку для расширения и повышения значимости их участия».

Правительства, международные организации и гражданское общество должны реализовывать минимальные целевые задачи по обеспечению участия людей, живущих с ВИЧ, включая женщин, молодых людей и маргинальные группы, в работе органов, принимающих решения, а также осуществлять мониторинг за этим процессом.

В этом документе также подчеркивается, что процессы отбора должны быть инклюзивными, прозрачными и демократичными и что людей, живущих с ВИЧ, следует вовлекать в разработку приоритетов в области финансирования, а также в процессы отбора, разработки, реализации, мониторинга и оценки программ по ВИЧ с момента начала их осуществления. «Участие людей, живущих с ВИЧ, представляет собой все более актуальную задачу по мере того, как страны расширяют свои национальные меры в ответ на СПИД для достижения цели обеспечения всеобщего доступа к услугам по профилактике, лечению, уходу и поддержке», – говорится в документе.

Широкие преимущества

Измерить участие людей, живущих с ВИЧ, в политике – это не простая математическая задача; тем не менее опыт показывает, что, если сообщества активно участвуют в обеспечении собственного благополучия, им легче добиться успеха. Люди, живущие с ВИЧ, непосредственно сталкиваются с факторами, которые делают отдельных людей и сообщества уязвимыми к ВИЧ-инфекции. В результате их участие в разработке и реализации программ и выработке политики позволит повысить уровень актуальности, приемлемости и эффективности программ. 

ВИЧ-положительная женщина выступает перед студентами Пекинского
университета, Китайская Народная республика, во время заседания,
организованного местной НПО для повышения информированности
о СПИДе. Фотографии: ЮНЭЙДС/К. Хесс

«Позитивные люди предлагают свою уникальную точку зрения и опыт различным организациям и учреждениям, работающим по проблеме СПИДа», – сказал д-р Кевин Муди, Международный координатор Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ и СПИДом, ГНП+. Как подчеркивается в документе с кратким изложением политики, преимущества принципа РУЛС очень широкие. На индивидуальном уровне участие помогает повысить самоуважение и моральный дух, снизить уровень изолированности и депрессии и улучшить состояние здоровья за счет получения доступа к более точной информации по вопросам ухода и профилактики. В рамках организаций участие людей, живущих с ВИЧ, позволяет изменить представления, а также обменяться ценным опытом и знаниями. На уровне общины и общества широкое участие людей, живущих с ВИЧ, позволяет устранить страхи и предрассудки, показывая настоящие лица тех, кто живет с ВИЧ, а также то, что они являются продуктивными членами общества и вносят свой вклад в его развитие.

«Участие и вклад со стороны людей, живущих с ВИЧ, является одним из наилучших примеров глобального прогресса в сфере общественного здоровья. Мы прошли путь от положения, когда людей, открыто заявляющих о том, что у них ВИЧ, побивали камнями до смерти, до ситуации, когда нас приглашают быть вместе с руководителями всего мира, чтобы вырабатывать международную политику, – сказала Грасия Виолета Росс, Национальный председатель Боливийской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. – Нам еще предстоит пройти длинный путь, однако мы добились исторических перемен и завоеваний, которыми мы можем гордиться».

От принципа к действиям: руководить на примерах

В документе с кратким изложением политики использованы примеры действий лиц, вырабатывающих политику, а также действий на уровне районов и общин, которые позволяют преобразовать принцип РУЛС в действия. В Танзании почти 80% членов парламента Танзании платят взносы как члены Коалиции против СПИДа (ТАПАК). Претворяя этот принцип в практику, ТАПАК вовлекает людей, живущих с ВИЧ, в качестве советников, организуя регулярные круглые столы с их участием для обсуждения различных вопросов. Члены ТАПАК встречаются с людьми, живущими с ВИЧ, в своих избирательных округах и открыто выступают в поддержку принципа РУЛС. «Вы не можете планировать за [людей, живущих с ВИЧ]; вы: В документе с кратким изложением политики использованы примеры действий лиц, вырабатывающих политику, а также действий на уровне районов и общин, которые позволяют преобразовать принцип РУЛС в действия. В Танзании почти 80% членов парламента Танзании платят взносы как члены Коалиции против СПИДа (ТАПАК). Претворяя этот принцип в практику, ТАПАК вовлекает людей, живущих с ВИЧ, в качестве советников, организуя регулярные круглые столы с их участием для обсуждения различных вопросов. Члены ТАПАК встречаются с людьми, живущими с ВИЧ, в своих избирательных округах и открыто выступают в поддержку принципа РУЛС. «Вы не можете планировать за [людей, живущих с ВИЧ]; вы должны планировать вместе с ними! Политические лидеры должны выступать за права людей, живущих с ВИЧ, через усиление законов, выделение бюджетов для программ поддержки таких людей, а также выступая таким образом, чтобы это позволило нормализовать проблему ВИЧ», – сказал достопочтенный Ледиана Мафуру Мнг'онг'о, член парламента Танзании, Председатель Коалиции против СПИДа парламентариев Танзании, чье мнение представлено в этот документе. «Если мы хотим выиграть битву против ВИЧ, нам требуется полноценное участие людей, живущих с ВИЧ, в борьбе со СПИДом. В то же время люди, живущие с ВИЧ, должны объединяться, им необходимо усиливать свои организации и выступать единым фронтом, с тем чтобы повлиять на тех, кто вырабатывает политику, и реализовывать принцип РУЛС», – добавил он.

Российские сети гражданского общества, включающие людей,
живущих с ВИЧ, во время семинара по вопросам адвокации на уровне
местного населения и создания сетей для расширения профилактики
ВИЧ. Фото: ЮНЭЙДС/С. Дракборг

Точно так же Казахстане – который представлен в этом документе с кратким изложением политики – растет движение с целью вовлечения людей, живущих с ВИЧ, в осуществление мер в ответ на ВИЧ. Сегодня процессы стратегического планирования, мониторинга и оценки, осуществляемые на национальном и местном уровне, проводятся при активном участии людей, живущих с ВИЧ.

Однако, как указывает д -р Исидора Ерасилова, Генеральный директор Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом (Национальной программы по СПИДу), участие людей, живущих с ВИЧ, не всегда носит открытый характер или не приветствуется. В Казахстане большинство людей, живущих с ВИЧ, это потребители инъекционных наркотиков, работники секс-бизнеса и их сексуальные партнеры, а их вовлечение в ответные меры часто наталкивается на недоверие и противодействие. Тем не менее лица, вырабатывающие политику, занимают твердую позицию и способствуют продвижению этой программы.

Нам удалось определить ряд партнеров [среди групп и сетей людей, живущих с ВИЧ] и оказать им поддержку путем развития их личного потенциала и потенциала учреждений, что помогает им занять активную позицию и заставить других услышать их голоса», – поясняет она. Медленно, но уверенно Казахстан добивается результатов – в Темиртау, городе, который столкнулся с самой крупной эпидемией ВИЧ в Центральной Азии, все большее число людей открыто признают свой статус, что улучшает понимание в обществе и ослабляет стигму.

«Позитивные люди могут внести большой вклад в решение проблем СПИДа, если им дадут возможность высказать свои потребности на равных с правительственными и неправительственными организациями».