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Apoyar el compromiso activo de las personas que viven con el VIH y el sida (PVVS) en la respuesta al sida es una de las metas más importantes del ONUSIDA. A partir de los trabajos realizados en esta área, el ONUSIDA ha desarrollado un informe de política con una serie de recomendaciones dirigidas a los gobiernos, la sociedad civil y los donantes internacionales sobre cómo aumentar y mejorar la participación de las personas que viven con el VIH y el sida en las respuestas nacionales, regionales e internacionales.

Nkensani Mavasa, de Sudáfrica, se dirige a la Asamblea General de las
Naciones Unidas sobre el VIH y el Sida en Nueva York.
Fotografía: ONUSIDA/J.Rae

La MPPVS o “Mayor participación de las personas que viven con el VIH y el sida” es un principio cuyo objetivo es poner en marcha los derechos y responsabilidades de estas personas, incluido el derecho a participar en los procesos de toma de decisiones que afectan a sus vidas. La meta de la MPPVS es aumentar la calidad y eficacia de la respuesta al sida y es un aspecto fundamental para progresar de manera adecuada.

En Denver, en 1983, un grupo de PVVS expresaron por primera vez la idea de que se debería moldear la respuesta al sida a través de sus experiencias personales. El principio de la MPPVS fue formalizado en la Cumbre de París sobre el Sida de 1994, en la que 42 países acordaron “apoyar una mayor participación de las personas que viven con el VIH y el sida en todos los niveles y estimular la creación de un entorno político, jurídico y social propicio para la respuesta al sida”.

La MPPVS pretende asegurar que las PVVS también participan en la respuesta, y rompe con las suposiciones simplistas y falsas de que aquellos que no viven con el VIH son “proveedores de servicios” y los que viven con el VIH son “receptores de servicios”.

El nuevo informe de política del ONUSIDA ofrece una visión general del contexto en el que se debería aplicar el mismo; destaca la razón por la cual este principio es un factor clave en el desarrollo de una respuesta al sida sostenible a largo plazo; resalta algunos de los desafíos para lograr la MPPVS y resume cierto número de acciones que los gobiernos y otros organismos necesitan aplicar para asegurar que el principio se pone en práctica.

“Ningún organismo puede satisfacer individualmente todo el espectro de necesidades de las PVVS: se necesita que los actores se asocien entre sí,” explicó Kate Thomson, principal responsable de la MPPVS en el ONUSIDA. “Para hacer posible el compromiso activo de las PVVS, el ONUSIDA pide a todos los actores que aseguren que las PVVS cuentan con el espacio y el apoyo práctico necesarios para una participación mayor y más significativa.”

Governments, international agencies and civil society are urged to implement and monitor minimum targets for the participation of people living with HIV, including women, young people and marginalized populations, in decision-making bodies.

Se insta a los gobiernos, organismos internacionales y la sociedad civil a que pongan en marcha y vigilen un número mínimo de objetivos para que las personas que viven con el VIH y el sida, incluidas mujeres, jóvenes y poblaciones marginadas, participen en los órganos de toma de decisiones. El informe de política también subraya que el proceso de selección debe ser inclusivo, transparente y democrático, y que se debería involucrar a las PVVS en el desarrollo de prioridades de financiación y en la elección, diseño, ejecución, seguimiento y evaluación de los programas del VIH. "El compromiso de las PVVS es más urgente a medida que los países aumentan su respuesta nacional al sida para lograr los objetivos de un acceso universal a los servicios de prevención, tratamiento, atención y apoyo,” declara el informe.

Beneficios de gran alcance

Medir la participación en política de las PVVS no es ni una ciencia exacta ni tampoco una tarea fácil; aun así, la experiencia ha demostrado que cuando las comunidades se comprometen proactivamente a asegurar su propio bienestar, el éxito es más factible. Las PVVS experimentaron directamente los factores que hacen que los individuos y sus comunidades sean más vulnerables a la infección por el VIH. Como resultado, su participación en el desarrollo y puesta en marcha de programas y la formulación de políticas mejorará la pertinencia, aceptabilidad y eficacia de los programas.

Una mujer seropositiva dirigiéndose a un grupo de estudiantes de la
Universidad de Pequín, en la República Popular China, durante una sesión
organizada por una ONG local para aumentar la sensibilización sobre el sida.
Fotografía: ONUSIDA/K. Hesse

“Las personas VIH-positivas acercan con su experiencia una perspectiva única a la amplia gama de organizaciones y agencias que trabajan sobre el sida," comenta el Dr. Keven Moody, Coordinador internacional de la Red Mundial de Personas que Viven con el VIH y el Sida.

Como indica el informe de política, los beneficios de la MPPVS abarcan varias áreas: en lo individual, la participación puede mejorar la autoestima, disminuir el aislamiento y la depresión, y mejorar la salud al facilitar el acceso a una información adecuada sobre cuidados y prevención; en cuanto a las organizaciones, con la participación de PVVS puede haber un intercambio de percepciones, experiencias y conocimientos valiosos; y en el ámbito social y en las comunidades, la participación pública de las PVVS puede acabar con los temores y los prejuicios al hacerse visibles los rostros de las personas que viven con el VIH y demostrar que son miembros productivos y que contribuyen con la sociedad.

“La participación y contribución de las personas que viven con el VIH es uno de los mejores ejemplos del progreso mundial en la salud pública. Las PVVS han pasado de ser lapidadas a ser invitadas a ocupar un lugar entre líderes mundiales para colaborar en el diseño de las políticas internacionales,” explica Gracia Violeta Ross, Presidenta de la Red Boliviana de Personas que Viven con el VIH y el sida. “Aunque todavía queda un largo camino por recorrer, ya hemos realizado cambios y obtenido beneficios históricos de los que podemos estar orgullosos,” afirma.

De los principios a la práctica: practicar con el ejemplo

El informe incluye ejemplos de los responsables de formular políticas, y de las acciones regionales y comunitarias que están transformando la MPPVS de los principios a la práctica. En Tanzanía, cerca del 80% de los parlamentarios son miembros titulares de la Tanzanian Parliamentarians’ AIDS Coalition, (Coalición sobre el sida de parlamentarios de Tanzanía - TAPAC). Para pasar de la teoría a la práctica, TAPAC involucra a las PVVS como asesores y con ellos organizan encuentros regulares para discutir ciertas cuestiones. Los miembros de TAPAC se reúnen con PVVS y hablan públicamente a favor de la MPPVS. "No se puede planificar [para las PVVS], sino con ellos. Los líderes políticos deben alzarse por los derechos de las PVVS promulgando leyes, financiando programas y debatiendo formas para normalizar el VIH,” dijo Lediana Mafuru Mng’ong’o, Miembro del Parlamento de Tanzanía y Presidenta de la Tanzanian Parliamentarians’ AIDS Coalition, cuya “voz” aparece en el informe de política del ONUSIDA.

“Si queremos ganar la batalla contra el VIH, es necesario contar con la participación completa de las PVVS en la respuesta al sida. Al mismo tiempo, las PVVS tienen que permanecer unidas, deben reforzar sus organizaciones y hablar con una sola voz con la que se ejerza cierta influencia en los responsables de formular políticas y que promueva la MPPVS," comenta.

Redes de sociedades civiles rusas junto con personas que viven con el VIH
durante un taller sobre la sensibilidad comunitaria y la conexión de redes
para aumentar la prevención del VIH. Fotografía: ONUSIDA/ S. Drakborg

Similarmente, en Kazajstán, como se presenta también en el informe de política, existe un movimiento en expansión para comprometer a las PVVS en la respuesta al sida. Hoy en día, los procesos de evaluación de la planificación y seguimiento estratégicos locales y nacionales comprometen activamente a las PVVS.

Pero tal como la Dra. Yerasilova Isidora, Directora General del Centro Republicano del Sida (Programa Nacional del Sida) menciona en el informe de política, la participación de las PVVS no siempre es sencilla o bienvenida. En Kazajstán, la mayoría de las personas que viven con el VIH son consumidores de drogas inyectables y trabajadores sexuales, e involucrarlos en la respuesta generalmente genera desconfianza u oposición. Sin embargo, los responsables de formular políticas han adoptado una postura determinada y continúan con la iniciativa.