Feature Story

Открытое в 1987 году принцессой Дианой отделение Бродерип Мидлсекской больницы в Лондоне стало первым в Великобритании медицинским подразделением, предназначенным для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов. Старший советник по науке в ЮНЭЙДС Питер Годфри-Фоссет, работавший в отделении Бродерип доктором сразу после получения диплома, вспоминает, что это было напряженное и очень эмоциональное время.

Как Вы впервые узнали о ВИЧ?

Я заканчивал свое обучение на врача в Лондоне, когда стали появляться первые материалы о том, что впоследствии было названо ВИЧ и СПИДом. Мы не имели представления о беспрецедентной природе этого явления. Как студента-медика в преддверии выпускных экзаменов меня больше всего интересовали факты, однако даже тогда мне было ясно, что многие из этих «фактов» были еще не вполне понятны. Вскоре после получения диплома я начал работать в лондонской клинике тропических болезней и в отделении Бродерип Мидлсекской больницы.

Как медицинские работники в Лондоне реагировали на эту новую проблему здравоохранения?

Организация услуг по борьбе с ВИЧ в разных районах Лондона была различной. Персонал клиник сексуального здоровья (или отделений урогенитальной медицины, как они тогда назывались) предоставлял амбулаторные услуги в виде консультаций, поддержки и ухода для людей, живущих с ВИЧ. Однако эти службы в общем случае были не слишком подготовлены для оказания помощи людям, нуждавшимся в госпитализации. В каждой больнице работой с неуклонно растущей популяцией людей, живущих с ВИЧ и умирающих от него, занималась своя команда специалистов. Многие из этих больных страдали от пневмонии, зачастую плазмоклеточной этиологии. У других могли быть сильная и неостановимая диарея, неврологические проблемы или кожные заболевания, включая саркому Капоши.

У нас была замечательная команда под началом Стива Сэмпла, которая тесно сотрудничала с персоналом James Pringle House — одной из специализированных лондонских клиник сексуального здоровья. Стив Сэмпл был пульмонологом с большим опытом работы по регуляции дыхания. В других районах Лондона аналогичными группами медиков руководили гастроэнтерологи, иммунологи или инфекционисты.

Мы все быстро учились тому, как справляться с широким спектром инфекций, разновидностей рака и других заболеваний, наряду с этим приходя к пониманию социальных структур и поведения наших пациентов, в большинстве своем геев.

Наверное, это было трудное время.

Конечно, все это было печально. Мы могли лечить многие оппортунистические инфекции и предоставлять консультации и поддержку, но ВИЧ в эти первые годы был смертельным практически без исключений, и мы видели, как множество молодых мужчин — в том числе самых ярких представителей живых и творческих сообществ, которые и сделали Лондон таким замечательным городом, — медленно угасали или стремительно умирали.

Будучи студентом-медиком и начинающим врачом, я чаще всего имел дело с людьми, приближающимися к завершению продуктивного периода жизни, однако в отделении Бродерип были мои ровесники, которые читали те же книги, ходили на те же оперы и пьесы. Нередко было очень сложно сохранять необходимую отстраненность. Я очень четко помню многих из них, а также их любимых людей и членов семей.

Как открытие отделения Бродерип изменило подход к лечению людей?

Старшей медсестрой отделения была Джеки Эллиотт, замечательная женщина. Вместе со Стивом Сэмплом она вдохновляла всех нас ломать стереотипы и оказывать помощь на базе совершенно других подходов. В те времена больницы были старомодными и регламентированными заведениями. Сестра-хозяйка и медицинский консультант были на вершине огромной пирамиды, а пациенты зачастую находились где-то у ее подножия.

Мы с самого начала тесно взаимодействовали с пациентами и их партнерами и при необходимости закрывали глаза на инструкции. В нашем отделении, единственном в больнице, были дополнительные холодильники, набитые вкусной едой, которую посетители приносили для своих партнеров и которой те нередко делились с другими пациентами и медицинским персоналом.  

В те времена в торцах длинных больничных коридоров висели телефоны-автоматы, а отвратительные на вид больничные рубашки были снабжены завязками на спине. Мы были первым отделением, в котором телефон стоял на посту медсестры, так что пациенты могли свободно звонить по нему. У нас пациенты могли носить собственную одежду и выходить из отделения по своему желанию. Весь персонал отделения Бродерип работал круглосуточно. На наши вечеринки стремились попасть все обитатели больницы.

Мы учились и, конечно, делали ошибки, но мы определенно одними из первых стали слушать своих пациентов и пытались предоставить им то, что им было нужно.

Изменился ли подход к лечебной работе?

Специализированное отделение быстро стало центром притяжения для всех других специалистов университетской больницы. Когда происходило что-то новое или странное, к нашим услугам была сеть лучших специалистов по любой медицинской дисциплине. На еженедельное совещание врачей отделения приходили практикующие врачи из других отделений больницы и из других больниц Лондона — и не только.

Мне как врачу-ординатору было очень страшно докладывать о каждом сложном пациенте собравшимся экспертам и спрашивать у них совета. Но мне думается, что наши пациенты получали медицинскую помощь на самом современном уровне. Мы тесно сотрудничали с группами психосоциального консультирования и паллиативной помощи, которые изо всех сил стремились сделать процесс умирания максимально комфортным. И, конечно, мы пробовали применять новые антиретровирусные препараты. Многие наши пациенты участвовали в клинических исследованиях зидовудина, и состояние некоторых из них улучшилось. 

Как пациенты, их друзья и родственники, а также персонал отделения справлялись со всей этой ситуацией?

Каждый из пациентов был личностью со своими уникальными отношениями с его (изредка ее) друзьями, любовниками и родственниками. Некоторые из них после помещения в наше отделение впервые смогли поговорить с родными о своих сексуальных отношениях; им также пришлось смириться с наличием ВИЧ и его последствием в виде неминуемой смерти. Персонал отделения должен был постоянно быть в курсе того, кому что известно и кто с кем может встречаться. Некоторые пациенты предпочитали, чтобы их семья не знала, в каком отделении они проходят лечение. Одной из задач нашего отделения было содействие раскрытию статуса и консультирование пациентов и их партнеров и семей после того, как они примирились с ситуацией. У нас также были специалисты по гриму, которые помогали замаскировать видимые признаки саркомы Капоши, и диетологи, которые старались оптимизировать питание больных. В нашем отделении всегда было общее чувство товарищества и множество поводов для смеха, а не только для слез.

Как изменился подход к лечению ВИЧ в Великобритании в 1990-х и позднее?

Разработка более эффективной антиретровирусной терапии все изменила. На первых порах лечение было токсичным и трудноуправляемым; некоторые препараты нужно было принимать с едой, некоторые без еды, некоторые нужно было хранить в холодильнике, а для некоторых приходилось заводить будильник, чтобы принять их посреди ночи. Однако они работали.

Пациенты больницы начали понимать, что они не умрут в ближайшие год-два. Великолепная система здравоохранения Великобритании — Национальная служба здравоохранения (NHS) — и обширная сеть клиник сексуального здоровья обеспечили доступность бесплатных, профессиональных и высококачественных услуг по лечению и уходу для каждого человека. Лондон всегда был центром путешествий и миграции; диагностика и лечение инфекций, передающихся половым путем (ИППП), проводились без выяснения места жительства или иммиграционного статуса. Даже в случае стационарного лечения можно было интерпретировать правила так, что помощь получали все нуждающиеся в ней.

Еще одним серьезным достижением было возникновение и финансирование общественных организаций низового уровня. Представители африканской диаспоры поддерживали друг друга, становясь все более организованными и заметными. Услуги, которые предоставлялись в разных частях Лондона, были ориентированы на различные сегменты населения; и если в нашей больнице многие из пациентов были геями, то в восточном Лондоне заметное число составляли женщины, большей частью африканского происхождения. Проблемы этих людей неизбежно были отражением социального контекста, в котором они жили, а также гендерно обусловленных клинических проявлений ВИЧ.

В последнее время некоторые из систем, благодаря которым Великобритания была такой открытой по отношению к людям с ВИЧ, претерпели изменения. Финансирование клиник сексуального здоровья и общественных организаций снизилось, а правила, регулирующие право на предоставление помощи в рамках NHS, стали соблюдаться более строго. С другой стороны, большинство британских городов остались столь же живыми и толерантными, а сообщество геев стало активнее выступать за раннюю и качественную диагностику, лечение и профилактику. Стигма все еще присутствует, но я уверен, что большинство людей смогут найти больницу и специалистов, которые помогут им в решении проблем, стоящих перед ВИЧ-инфицированными людьми.

Сегодня доступно множество вариантов лечения и профилактики ВИЧ. Можно ли сказать, что в Великобритании с эпидемией покончено?

Мы достигли впечатляющих успехов, и число новых случаев заражения ВИЧ с каждым годом снижается, особенно в Лондоне и других крупных городах. Однако вспышки будут происходить, наподобие той, что была недавно зарегистрирована в Шотландии среди лиц, употребляющих внутривенные наркотики. Все еще сохраняются стигма и отрицание, которые мешают людям из всех групп населения, в особенности из африканской диаспоры, проходить тестирование и оперативно получать эффективное лечение или средства профилактики.

И, разумеется, лечение требуется пожизненно. Поэтому даже в условиях сокращения новых случаев заражения нам еще много лет будут необходимы постоянные помощь и поддержка, а также эффективный надзор.