Kyrgyzstan

Fin janvier 2021, la Cour constitutionnelle du Kirghizstan a retiré le VIH de la liste des maladies qui ne permettent pas d’adopter des enfants ou de devenir tuteur, tutrice ou famille d’accueil. Cette décision a mis un terme à un obstacle à la parentalité auquel sont confrontées depuis longtemps les personnes séropositives dans le pays.

Ce changement représente une victoire contre la stigmatisation et la discrimination envers cette partie de la population. Il est le fruit d’efforts communs d’activistes, d’avocats et avocates et de défenseurs et défenseuses des droits humains, mais en premier lieu de personnes qui ont été victimes de discriminations et luttaient pour leurs droits.

Baktygul Israilova (photo ci-dessus), responsable du Réseau national des femmes vivant avec le VIH, a fait elle-même l’expérience de cette forme de discrimination lorsqu’elle a désiré adopter un enfant il y a quelques années. « À cette époque, je n’avais pas pris la mesure du problème. Je pensais que si j’avais tous les documents nécessaires et que je les fournissais au bon service, alors ma demande serait prise en compte pour l’adoption et que l’on trancherait en ma faveur », se souvient-elle. « Je suis mère de deux filles formidables, j’ai un emploi, un emploi stable, ainsi à cette époque je pensais avoir toutes les chances de mon côté. »

Elle a toutefois été choquée d’apprendre qu’elle ne pourrait pas adopter d’enfant à cause de sa séropositivité. « J’ai l’habitude que les personnes vivant avec le VIH soient régulièrement la cible de discriminations, mais pourquoi n’auraient-elles pas le droit de devenir parents, de donner leur amour et de prendre soin d’un enfant venant d’un orphelinat ? »

À cette époque, Mme Israilova faisait ces premiers pas dans le monde du militantisme de la cause du VIH. « Jusqu’à ce refus, j’avais toujours peur de quelque chose, à commencer par mon statut sérologique. J’avais peur pour mes filles, j’avais peur de ne pas trouver de travail, j’avais peur de ne pas être comprise, j’avais peur de ne rien faire de ma vie. J’ai fini à ce moment-là par en avoir assez d’avoir toujours peur. Cela a marqué un tournant dans ma vie. Je n’ai alors plus fait un secret de mon statut sérologique et je suis devenue la première femme du pays à vivre ouvertement avec le VIH. »

Selon le Comité national des statistiques du Kirghizstan, en 2019, plus de 2 000 enfants et ados de moins de 18 ans se trouvaient sans garde légale, dont 592 orphelins et orphelines.

En 2018, Mme Israilova fait la rencontre de Svetlana Izambayeva (photo ci-dessus), une militante séropositive de Fédération de Russie qui est devenue une des premières femmes à déclarer publiquement avoir le VIH dans son pays. Forte de son expérience en Russie, Mme Izambayeva a aidé et conseillé les femmes kirghizes dans leur bataille après avoir réussi à faire changer le droit à l’adoption en Russie.

À cette époque, les tribunaux kirghizes devaient rendre une décision sur une affaire similaire : une femme vivant avec le VIH essayait d’obtenir la garde de son neveu après la mort de la mère de ce dernier. Elle était représentée par l’avocate kirghize Ainura Osmonalieva et des collègues de la permanence juridique Adilet.

Les activistes ont uni leurs efforts et leurs ressources pour étudier dans les moindres détails le cadre juridique en vigueur, les obligations internationales, les conventions ratifiées et la Déclaration politique des Nations Unies sur la fin du sida que le Kirghizstan s’est engagé à mettre en place. Ce procès a duré deux ans. Des activistes d’autres pays, en particulier le Réseau des femmes eurasiennes sur le sida, ont aidé à rassembler des preuves. Les activistes ont mis en avant les changements de législation dans trois pays d’Europe de l’Est : la République de Moldavie, la Fédération de Russie et l’Ukraine. Le bureau pays de l’ONUSIDA au Kirghizstan a soutenu à toutes les étapes les efforts des militantes du Réseau national de femmes vivant avec le VIH et a fourni une assistance technique pour renforcer leurs capacités organisationnelles et leur action.

Mme Israilova raconte avoir été prête à toutes les éventualités lorsqu’elle a été entendue et a dû défendre sa position devant les juges de la Cour constitutionnelle. « Même si la Cour avait rejeté notre demande, nous n’aurions pas baissé les bras, mais nous aurions continué de lutter pour que chaque personne vivant avec le VIH puisse adopter ou avoir la garde d’un enfant. »

« Lorsque nous avons appris l’issue positive de notre demande, je suis rentrée chez moi et j’ai expliqué à mes filles ce que nous venions d’atteindre. Cela faisait déjà longtemps qu’elles rêvaient d’avoir un frère et elles lui avaient même trouvé un nom. Mes filles sont la lumière qui éclaire mon chemin. Grâce à elle, j’ai atteint beaucoup de choses dans ma vie. Maintenant, je dois préparer tous les documents nécessaires pour rendre heureux un autre enfant, » conclut Mme Israilova.

Photos : ONUSIDA, novembre 2019.

Absamov Mannap Kamilovich travaille comme pair-consultant dans un établissement de soins de santé primaires dans la ville d’Och, au Kirghizistan. M. Kamilovich a consommé des drogues injectables pendant plus de 20 ans, mais après une période de traitement dans un cadre communautaire, il a cessé sa consommation et démarré une nouvelle vie.

Après avoir passé un test de dépistage du VIH en 2013, M. Kamilovich a été invité à travailler comme pair-consultant pour une nouvelle équipe pluridisciplinaire anti-VIH.

Les premières équipes pluridisciplinaires anti-VIH ont débuté leurs activités en 2014 dans le sud du Kirghizistan. Elles se composent d’un spécialiste des maladies infectieuses ou d’un médecin de famille, d’une infirmière et d’un pair-consultant. Ces équipes ont pour mission d’améliorer la qualité des services médicaux et sociaux pour les personnes vivant avec le VIH et leurs familles, et sont installées dans les dispensaires locaux.

Les équipes pluridisciplinaires bénéficient d’une subvention de la Fédération de Russie dans le cadre d’un programme de coopération régional mis en œuvre par l’ONUSIDA, en partenariat avec l’organisation non gouvernementale Araket Plus. À l’heure actuelle, dix équipes pluridisciplinaires anti-VIH ont été constituées au Kirghizistan.

M. Kamilovich rencontre jusqu’à sept patients par jour, qui se rendent dans un dispensaire local où ils peuvent accéder à un ensemble complet de services médicaux.

M. Kamilovich explique qu’au départ, beaucoup de gens avaient peur de se rendre dans les dispensaires, par crainte de la stigmatisation et de la discrimination de la part du personnel médical. « J’ai dû les convaincre, leur expliquer qu’il était possible d’obtenir tous les services médicaux dont ils avaient besoin au dispensaire local ».

Ainagul Osmonova, responsable du projet, estime que les personnes vivant avec le VIH ont développé une véritable relation de confiance avec leurs pairs-consultants.

Ces équipes ont contribué à mettre des personnes vivant avec le VIH sous traitement antirétroviral. En 2013, seulement 285 personnes nouvellement diagnostiquées séropositives au VIH avaient débuté un traitement. Grâce à l’appui des équipes pluridisciplinaires anti-VIH, ce nombre était passé à 885 fin 2017.

Les pairs-consultants aident les équipes à recruter des personnes vivant avec le VIH dans le programme, afin de leur ouvrir l’accès, à eux-mêmes et à leur famille, à des services d’aide sociale, notamment un bureau d’aide psychologique pour les familles et les enfants touchés par le VIH. Les pairs-consultants sont en contact étroit avec les membres des familles des personnes vivant avec le VIH et les organisations communautaires.

Les équipes pluridisciplinaires anti-VIH travaillent en étroite collaboration avec le Centre de lutte contre le sida d’Och. En délocalisant de nombreux services destinés aux personnes vivant avec le VIH dans les dispensaires, le rôle de ce centre a changé pour se concentrer davantage sur la coordination, la formation et les séminaires à l’attention des médecins généralistes et du personnel médical des dispensaires.

Selon Meerim Sarybaeva, Directrice nationale de l’ONUSIDA au Kirghizistan, le transfert des services du Centre de lutte contre le sida vers le niveau des soins de santé primaires a permis d’accroître la couverture globale des patients enrôlés dans les programmes de traitement, de soins et d’appui anti-VIH. « Notre expérience montre que nous ne devrions pas craindre le changement. Toutes les personnes vivant avec le VIH et les membres de leurs familles doivent pouvoir accéder à des services là où ils vivent et en bénéficier librement, sans faire l’objet de stigmatisation et de discrimination », explique-t-elle.

M. Kamilovich dit adorer son travail. Grâce à lui, beaucoup de personnes vivant avec le VIH ont cessé de consommer des drogues et débuté un traitement antirétroviral, et elles suivent correctement leur traitement.

La première fille de Mahabad Asanova a été diagnostiquée séropositive au VIH après avoir été emmenée d’urgence à l’hôpital suite à une forte poussée de fièvre. Lors de la sa deuxième grossesse, Mme Asanova a dû attendre 18 mois avant que son fils soit déclaré séronégatif au VIH.

Mais au moment de sa troisième grossesse, les choses ont radicalement changé. Un mois à peine après l’accouchement, Mme Asanova a su que sa fille était séronégative au VIH. La mise en place d’une méthode révolutionnaire de dépistage du VIH chez les nourrissons, qui utilise des prélèvements de sang desséché, a permis de réduire considérablement le délai de diagnostic.

« Attendre 18 mois pour connaître le statut de mon enfant vis-à-vis du VIH a été terrible », raconte Mme Asanova. « Je suis tellement soulagée, le dépistage avec le sang desséché a complètement changé ma vie ». Avant cette méthode de dépistage, il fallait attendre au moins un an pour tester les enfants.

Le dépistage par prélèvement de sang desséché est simple : il ne nécessite ni équipement sophistiqué, ni moyens invasifs. Une piqûre est pratiquée au niveau du talon du nouveau-né pour prélever une goutte de sang sur un papier filtre, qui est ensuite séchée. L’échantillon est envoyé dans un laboratoire pour analyse et les résultats sont connus avant que le nourrisson ait atteint l’âge d’un mois, ce qui permet d’entamer immédiatement un traitement avec des médicaments antirétroviraux vitaux chez les nourrissons vivant avec le VIH.

« Avant la mise en place du dépistage par prélèvement de sang desséché au Kirghizistan en 2013, seuls 15 % environ des nourrissons bénéficiaient d’un diagnostic précoce », explique Edil Tilekov, Responsable du programme VIH auprès du Fonds des Nations Unies pour l’Enfance (UNICEF). « En 2017, ce chiffre a atteint près de 90 % ».

Aujourd’hui, les connaissances scientifiques sur le VIH et les méthodes de diagnostic sont de plus en plus avancées. L’UNICEF encourage les méthodes de diagnostic du VIH sur le lieu des soins pour les nourrissons, qui permettront d’établir un diagnostic deux heures seulement après le prélèvement de sang.

La mise en place de la méthode par prélèvement de sang desséché et une meilleure formation des médecins ont permis de mettre un frein à la stigmatisation à l’encontre des personnes vivant avec le VIH.

« La stigmatisation au sein du personnel médical a commencé à reculer avec l’intégration des médicaments antirétroviraux dans le système des soins de santé primaires », explique Elmira Narmatova, Directrice du Centre de lutte contre le sida Och Oblast. « C’est un peu devenu comme une maladie chronique, et la mortalité a baissé ».

Les enfants qui sont traités de façon précoce s’en sortent mieux et plus les médicaments fonctionnent, plus les parents sont confiants. Aujourd’hui, grâce au dépistage par prélèvement de sang desséché, plus de 95 % des enfants vivant avec le VIH à Och, au Kirghizistan, ont accès au traitement antirétroviral.

Malgré tout, il reste encore des poches de résistance. En dépit du diagnostic précoce, tous les nourrissons ne reçoivent pas les médicaments dont ils ont besoin. « Nous interrogeons les parents et le personnel médical pour savoir pourquoi certains parents ne veulent toujours pas donner des médicaments antirétroviraux à leurs bébés », indique M. Tilekov.

Des indices se font jour au détour de conversations informelles : cette résistance serait due à des motifs religieux, au scepticisme à propos de l’immunisation, voire à des légendes urbaines.

« Bien que de nombreuses actions aient été entreprises pour informer les parents et le personnel médical, nous manquons toujours de ressources et de personnel formé, de sorte que certains parents passent à travers les mailles du filet et ne sont pas forcément bien éclairés sur les effets secondaires », explique M. Tilekov. « Ainsi, lorsque leurs bébés perdent du poids ou ne mangent pas correctement après le démarrage du traitement antirétroviral, les parents mettent en cause les médicaments ».

À Och, lorsqu’un nourrisson ou une mère subit un test de dépistage du VIH, le laboratoire envoie les résultats au Centre de lutte contre le sida de la ville, une belle bâtisse entourée d’arbres située dans un quartier périphérique verdoyant, dont les portes ouvertes accueillent chaleureusement les visiteurs. Les couloirs sont décorés avec des tableaux du conte populaire Vitaminka, en une sorte de bande dessinée qui aide les agents de santé et les parents à expliquer aux enfants l’importance de prendre régulièrement ses médicaments antirétroviraux.

En proposant des espaces accueillants pour les enfants et un soutien psychosocial en plus du traitement médical, le centre met à l’aise les parents et les encourage à venir régulièrement pour récupérer les médicaments prescrits et se faire dépister.

Rénové par le Ministère de la Santé en partenariat avec l’UNICEF et l’ONUSIDA et avec l’appui du gouvernement russe, le centre traite aujourd’hui plus de 200 enfants et un psychologue assure le soutien psychosocial des enfants vivant avec le VIH.

Loin des pressions sociales, dans une ambiance amicale, les parents peuvent échanger sur leurs espoirs pour l’avenir et trouvent un soutien indispensable au sein du centre.

Mme Asanova a l’air détendue en caressant son ventre du bout des doigts, sa robe vert olive contrastant avec son hijab couleur crème. Mahabad Asanova n’est pas son vrai nom, car elle s’inquiète tout de même de la stigmatisation et de la discrimination hors des murs du centre. Mais alors qu’elle attend un autre enfant, elle n’a plus peur. Quoi qu’il arrive, grâce au dépistage par prélèvement de sang desséché, elle n’aura plus à subir de longs mois d’angoisse en attendant le diagnostic.

En août 2016, le Fonds des Nations Unies pour la population (UNFPA), la Coalition eurasienne pour la santé des hommes, des organisations communautaires du Kirghizistan et des partenaires de la société civile ont organisé la toute première formation sur les nouvelles orientations pour la mise en œuvre de programmes complets sur le VIH et les infections sexuellement transmissibles (IST) avec les hommes gays et les autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes à Bichkek, au Kirghizistan.

Ces nouvelles orientations forment la base des programmes à destination des hommes gays et des autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. Elles ont été élaborées par l'intermédiaire d'un processus de consultation mené par l'UNFPA, d'autres organisations des Nations Unies et le Forum mondial sur les HSH et le VIH.

Travailler sur la prévention, le traitement, les soins et l'appui anti-VIH et IST est très difficile dans la plupart des pays d'Europe orientale et d'Asie centrale. Les hommes gays et les autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes sont victimes de harcèlement, de violence, de stigmatisation et de discrimination à grande échelle. La plupart des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes sont contraints socialement et culturellement de se marier avec des femmes et sont confrontés à une exclusion sociale et un rejet de la part de leur famille s'ils choisissent de s'exprimer ouvertement sur leur sexualité. Le sexe entre hommes est clandestin et les occasions de rencontre, de socialisation et de relations amoureuses sont limitées. Donner à tous les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes les moyens de vivre avec dignité, à l'abri de la violence et avec des services abordables et accessibles de prévention et de traitement anti-VIH et IST se trouve au cœur des orientations.

La formation sur deux jours destinée aux formateurs à Bichkek a réuni des membres de la société civile désireux de travailler au déploiement des orientations ; elle s'est composée d'une présentation générale du document et de présentations plus détaillées sur chacun des six chapitres. Les participants ont évoqué la situation actuelle dans le pays et la manière dont les programmes ciblant les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les contributions aux futures actions de sensibilisation pourraient être améliorés.

Grâce au travail intensif des organisateurs de la formation et au dévouement et à l'enthousiasme des participants, la formation de Bichkek a rencontré un énorme succès. Les supports documentaires et les méthodes utilisés lors de la formation constitueront la base pour l'élaboration d'un nouveau module de formation. Ce module de formation, avec le document d'orientation lui-même, seront déployés dans les pays et leurs recommandations seront intégrées dans le développement et la mise en œuvre des programmes anti-VIH à destination des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes dans la région. 

Deux nouvelles cliniques mobiles données par le gouvernement de la Fédération russe fourniront des services de santé, y compris pour le VIH, aux personnes vivant dans les zones reculées du Kirghizistan et en Arménie.

Les cliniques données lors de la Quatrième conférence sur le VIH/sida en Europe de l'Est et en Asie centrale sont opérationnelles dans toutes les conditions climatiques et dans toutes les zones géographiques. Elles sont dotées d'équipements de diagnostic dernière génération. Elles peuvent être utilisées de manière indépendante ou en coopération avec d'autres établissements médicaux comme des hôpitaux de districts ruraux.

Les deux cliniques ont été achetées dans le cadre du Programme de coopération régionale pour l'assistance technique contre le VIH et les autres maladies infectieuses dans la Communauté des États indépendants qui a été lancé en 2013 par l'ONUSIDA et le Service fédéral de protection des droits des consommateurs et de surveillance du bien-être humain (Rospotrebnadzor), financées par le gouvernement de la Fédération russe. 

While the AIDS epidemic in Eastern Europe and Central Asia continues to grow and is affecting more and more societies in this region, the epidemics in Tajikistan and Kyrgyzstan have remained relatively small.

In 2005 UNAIDS estimated that 4,900 people were living with HIV in Tajikistan and 4,000 in Kyrgyzstan. That same year, it was estimated that AIDS claimed less than 100 lives in each country.

During her visit to the region in July 2006, the UN Secretary General’s Special Envoy on HIV/AIDS in Asia and the Pacific Dr. Nafis Sadik, congratulated both countries for their efforts to prevent the spread of HIV, saying that with continued national leadership and international assistance Tajikistan and Kyrgyzstan had a real possibility getting ahead of the epidemic.

However, despite the relatively low numbers of people living with HIV and of AIDS-related deaths in both countries, recent surveys show evidence of growing numbers of HIV infections among injecting drug users, prisoners and sex workers.

(left to right): Dr Amanullo Gaibov, Secretary of National Coordination Committee on HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria of the Republic of Tajikistan; Dr Zievuddin Avgonov, Deputy Minister of Health of the Republic of Tajikistan; Dr Rano Abdurakhmanova, Director of Department on Social, Health, Women and Family Affairs, President’s Office of the Republic of Tajikistan; Dr Nafis Sadik, UN Secretary General’s Special Envoy on HIV/AIDS in Asia and the Pacific; Dr Nusratullo Faizulloyev, Minister of Health of the Republic of Tajikistan (Chair of the Partnership Forum)

“This data is very alarming, since there are many factors that contribute to the spread of the HIV epidemic,” said the Minister of Health, Dr. Faisullaev during a presentation of the country’s National Plan on AIDS. “If we continue the way we do the HIV epidemic will become generalized,” he added.

Underlining her call for continued comprehensive efforts to curb the epidemic, Dr. Sadik stressed that HIV prevention must be the mainstay of the national response, and urged both governments to commit to ensuring that a wide range of prevention programmes are made available to the general population through high-level advocacy and education at the national and regional level. “To be successful, HIV prevention must make use of all approaches known to be effective, not implementing exclusively one or a few select actions in isolation,” said Dr. Sadik.

Dr Sadik also emphasized that all stakeholders must be involved in the response to AIDS, especially with regard to prevention activities. In Tajikistan she met with a group of women’s NGOs and with a group of people living with HIV to learn more about their situation, what they need and how they can contribute to the AIDS response.  

Acknowledging that faith based organizations have a critical role to play, Dr Sadik also met with the rector of the Tajik Islamic University to advocate for greater involvement of faith based organizations. She also discussed with him the importance of preventing and reducing the stigmatization of people living with HIV, promoting tolerant attitudes, the protection of women’s rights in reproductive health and the prevention of sexually transmitted diseases.

(left to right): Dr Nafis Sadik, UN Secretary General’s Special Envoy on HIV/AIDS in Asia and the Pacific and Mr Felix Kulov, Prime-Minister of Kyrgyz Republic.

“Tajikistan and Kyrgyzstan provide living examples that prevention works to contain the epidemic,” said Dr Sergei Furgal from UNAIDS European Regional Support Team in Geneva. “Their efforts should be acknowledged and some countries may find lessons to draw from their experience with HIV,” he added.

Related links
More on Tajikistan
More on Kyrgyzstan