Une nouvelle application mobile pour les personnes vivant avec le VIH, baptisée Life4me+, est désormais disponible gratuitement dans 156 pays et en six langues (arménien, anglais, estonien, allemand, russe et ukrainien). Cette application a été créée par un activiste germano-russe vivant avec le VIH et son équipe ; elle a pour but de simplifier les informations médicales et le traitement pour les personnes vivant avec le VIH en Europe orientale et en Asie centrale, et même ailleurs.

L’application a été développée sur la base des expériences vécues par ses créateurs et les activistes de la lutte contre le VIH. Pour les personnes vivant avec le VIH, l’application fonctionne comme une carte électronique individuelle de patient. Elle permet à ses utilisateurs de rester en contact avec les médecins en ligne, d’enregistrer et de consulter les résultats de tests, elle inclut un calendrier de tests sanguins et un historique des prescriptions, et émet des notifications de rappel pour les heures de prise des médicaments et la fixation des rendez-vous. Elle offre également des fonctions pour enregistrer le poids, le volume thoracique, la tension artérielle, les antécédents pathologiques, la résistance aux médicaments anti-VIH, etc.

Elle comporte une carte interactive qui indique l’emplacement des centres médicaux et des organisations non gouvernementales qui aident les personnes vivant avec le VIH et propose des actualités quotidiennes en lien avec le VIH ainsi que les informations récentes et les articles scientifiques populaires sur le VIH. Un bouton d’aide permet de se mettre en relation avec des services de téléassistance sur le traitement et la prévention du VIH et d’aide psychologique et juridique pour les femmes, les adolescents et les consommateurs de drogues. Actuellement, les liens vers ces services sont disponibles uniquement pour les personnes vivant dans certains pays d’Europe orientale.

Si le patient les y autorise, les médecins peuvent surveiller la prise des médicaments et superviser l’observance du traitement. L’application prévoit des dispositifs spéciaux pour protéger l’anonymat et la confidentialité. Toutes les données sont anonymisées de manière à ce qu’il n’y ait aucun risque qu’une personne soit identifiée comme vivant avec le VIH, même si son téléphone ou son ordinateur est utilisé par quelqu’un d’autre. L’application Life4me+ peut être téléchargée sur Google Play et Apple App Store.

Une version mise à jour de l’application sortira le 1^er décembre, avec des fonctions visant à prévenir les nouvelles infections à VIH, l’hépatite C et les infections sexuellement transmissibles comme la syphilis et la gonorrhée, avec des rappels automatiques de test de dépistage de ces maladies. 

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À l’occasion d’une visite de deux jours au Belarus les 25 et 26 septembre, le Directeur exécutif adjoint de l’ONUSIDA Luiz Loures et l’Ambassadeur des Pays-Bas chargé de la santé et des droits sexuels et reproductifs et du VIH/sida, Lambert Grijns, ont rencontré des organisations de la société civile et des communautés de consommateurs de drogues injectables, de femmes vivant avec le VIH, d’hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et de professionnel(le)s du sexe, afin d’entendre leur point de vue sur les besoins actuels et les problèmes de la riposte au sida dans le pays.

M. Loures et M. Grijns ont également rencontré le Ministre de la Santé du Belarus, Valery Malashko, ainsi que le Premier Vice-ministre de la Santé, Dmitry Pinevich, pour évoquer l’épidémie de VIH dans la région et échanger sur les meilleures pratiques de la riposte au sida en Europe occidentale et orientale, notamment en ce qui concerne la mise en œuvre des politiques et des programmes de prévention. La collaboration potentielle entre les Pays-Bas et le Belarus a également été abordée.

Lors de cette rencontre, M. Loures a loué les efforts menés par le Belarus dans l’élargissement de sa riposte au sida en s’appuyant sur des ressources nationales. Le pays est en bonne voie pour atteindre les objectifs 90-90-90 d’ici à 2020 et s’est engagé à étendre les programmes de prévention du VIH, y compris les programmes pour les populations clés.

M. Grijns a reconnu les progrès du Belarus dans la réduction des risques, la baisse du prix du traitement antirétroviral et l’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Il a également salué la collaboration étroite avec la société civile et l’allocation de fonds nationaux aux organisations non gouvernementales, assurant ainsi la continuité des actions de proximité dans les communautés et la prestation des services.

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L’Agenda 2030 pour le développement durable applique à plus grande échelle ce sur quoi la riposte au sida travaille depuis 30 ans : une approche multisectorielle, fondée sur les droits et centrée sur les individus, qui s’attaque aux facteurs déterminants pour la santé et le bien-être. Les différentes histoires de cette série mettent en lumière les liens entre le VIH et les Objectifs de développement durable (ODD), chacune étant racontée du point de vue personnel d’individus touchés par le VIH. Cette série dresse un tableau de l’interconnexion entre le VIH et les ODD et de l’interdépendance entre les ODD eux-mêmes. Par ailleurs, ces histoires nous montrent surtout les progrès accomplis dans la riposte au sida et ce qu’il reste à faire pour atteindre les ODD.  

L’an dernier, les fêtes du Nouvel An ont tourné au drame pour Welber Moreira. Ce Brésilien de 23 ans apprend alors qu’il vit avec le VIH.

Il raconte qu’il s’est senti mal le lendemain de Noël ; il s’est donc rendu dans un dispensaire public pour obtenir des réponses. À la place, le médecin lui pose une question surprenante : « Puis-je voir votre dernier résultat de dépistage du VIH ? ». Welber n’aurait jamais pensé qu’un virus lui rappelant ses vieux cours de biologie le toucherait un jour. Le médecin lui recommande de se rendre dans l’un des centres publics de dépistage et de conseil volontaire de sa ville natale de Ribeirão Preto, au nord de São Paulo, pour un test de dépistage rapide. Le diagnostic positif est confirmé par un deuxième test.

« Après des torrents de larmes versés devant l’infirmière, j’ai pensé à ma petite amie, car nous n’avions pas utilisé de préservatifs », raconte Welber. Le test de dépistage de sa petite amie sera négatif au VIH. Elle commence son traitement préventif de 28 jours avant même que Welber ne commence à prendre son propre traitement antirétroviral. Le système de santé publique brésilien prend en charge tous les frais de prévention et de traitement du VIH, ce qui leur permet de commencer facilement la prise de médicaments.

Mais une autre chose l’inquiète. « J’avais très peur des effets secondaires », explique Welber. À sa grande surprise, il déclare qu’il se sent bien depuis qu’il a commencé le traitement anti-VIH. Aujourd’hui, il prend deux cachets chaque soir avant d’aller au lit. Haussant les épaules, il se demande : « Je n’arrive pas à m’imaginer comment c’était dans le passé, lorsqu’il fallait prendre plusieurs cachets par jour, à des heures différentes ».

Il fait partie des plus de 100 000 Brésiliens qui prennent un nouveau médicament anti-VIH appelé dolutegravir (DTG), qui provoque moins d’effets secondaires et est plus efficace. Le Ministère brésilien de la Santé a négocié avec succès l’achat de DTG avec une remise de 70 %, faisant ainsi baisser le prix par comprimé à 1,50 dollar au lieu de 5,10 dollars. Ainsi, davantage de personnes pourront avoir accès à ce nouveau médicament dans le cadre du budget approuvé pour le traitement dans le pays (qui s’élève à 1,1 milliard de dollars pour 2017).

Welber remercie sa petite amie pour son soutien, ainsi que le dispensaire et le centre pour leur efficacité ; tous lui ont permis de surmonter le traumatisme de départ.

Parler du VIH et de son état ne dérange plus Welber désormais. Il raconte qu’il en parle ouvertement à ses amis et au travail. Une petite partie de sa famille n’a pas très bien supporté la nouvelle, mais il ne perd pas espoir.

Il a de grands projets pour lui et sa petite amie. « Nous avons prévu d’avoir deux enfants, le premier dans trois ans », explique-t-il.

Il déclare également qu’il sent qu’il a le devoir d’aider les autres. « Par exemple, dès que je peux, je passe au dispensaire local et je prends des préservatifs que je distribue à mes collègues de travail et à mes amis », explique Welber. « Pour moi, c’est l’occasion de partager mes connaissances et de parler de prévention ».

ODD 9 : Bâtir une infrastructure résiliente, promouvoir une industrialisation durable et encourager l’innovation

L’élargissement du traitement anti-VIH dans les pays à revenu faible et intermédiaire au cours des 15 à 20 dernières années est l’une des plus grandes réussites dans le domaine de la santé publique. Fin 2002, en Afrique subsaharienne, seulement 52 000 personnes étaient sous traitement. Grâce à l’augmentation des niveaux de production et à l’usage des flexibilités sur les brevets, le nombre de personnes sous traitement est passé à 12,1 millions en 2016. Les enseignements tirés de la riposte au sida ont permis d’accroître l’accès aux médicaments pour les personnes vivant avec la tuberculose, l’hépatite C et des maladies non transmissibles.

Les chercheurs et les scientifiques continuent d’innover et d’améliorer l’efficacité des médicaments antirétroviraux et poursuivent les études pour un traitement curatif du VIH. Les médicaments antirétroviraux ont tellement évolué qu’une personne vivant avec le VIH qui prend régulièrement ses médicaments peut aujourd’hui avoir une espérance de vie normale.

Lorsque le gouvernement brésilien a mis en place l’accès universel aux médicaments antirétroviraux en 1996, il a changé le cours de l’épidémie dans le pays et fait grimper les taux de survie de manière spectaculaire. Les prédictions dramatiques sur des décès dus au sida à grande échelle ne se sont jamais réalisées. Le système de santé unique du Brésil continue de montrer la voie et a récemment intégré les techniques scientifiques et médicales les plus avancées dans les services de suivi anti-VIH. L’histoire de Welber illustre à quel point l’ODD n° 9 (Bâtir une infrastructure résiliente, promouvoir une industrialisation durable et encourager l’innovation) présente des liens étroits avec l’élargissement de l’accès équitable aux médicaments et les avancées vers la fin du sida.

L’Agenda 2030 pour le développement durable applique à plus grande échelle ce sur quoi la riposte au sida travaille depuis 30 ans : une approche multisectorielle, fondée sur les droits et centrée sur les individus, qui s’attaque aux facteurs déterminants pour la santé et le bien-être. Les différentes histoires de cette série mettent en lumière les liens entre le VIH et les Objectifs de développement durable (ODD), chacune étant racontée du point de vue personnel d’individus touchés par le VIH. Cette série dresse un tableau de l’interconnexion entre le VIH et les ODD et de l’interdépendance entre les ODD eux-mêmes. Par ailleurs, ces histoires nous montrent surtout les progrès accomplis dans la riposte au sida et ce qu’il reste à faire pour atteindre les ODD.  

Dix-huit années auparavant, alors âgée de 19 ans, Florence Anam est tombée enceinte. L’adolescente avait été séduite par un homme plus âgé très attentionné à son égard. Alors qu’elle est bonne élève à l’école et sur le point d’entrer à l’université, ses parents lui font part de leur déception, mais n’aborderont plus jamais le sujet par la suite.

« Pendant ma grossesse, personne ne m’a jamais demandé comment j’en étais arrivée là ni qui était responsable », raconte Florence. « Le sexe était un sujet tabou et pas un thème de discussion entre parents et enfants ».

Florence apprendra seulement en 2006 qu’elle est séropositive au VIH. À l’occasion d’une campagne nationale de prévention du VIH menée au Kenya, avec quatre autres amies, elle passe un test de dépistage. Lorsque les tests confirment qu’elle vit avec le VIH, elle reste sous le choc.

La réalité la frappe de plein fouet un an plus tard, lorsque Florence perd son travail à cause de sa séropositivité au VIH. Elle explique : « À l’époque, il n’existait pas de réseau anti-VIH pour les jeunes, et pas beaucoup d’informations disponibles, alors j’ai pris contact avec une femme dont on avait parlé dans un journal et je me suis emportée contre elle en demandant : « Mais pourquoi je n’ai pas le droit d’être productive alors que je ne suis pas encore malade ? » ».

La femme en question s’avère être Asunta Wagura, Directrice du Réseau kenyan des femmes atteintes du sida. Asunta invite alors Florence à venir visiter l’organisation, pour laquelle elle ne tardera pas à devenir bénévole. Elle décrit cette expérience comme une sérieuse confrontation avec la réalité. Elle entend l’histoire d’autres femmes, dont beaucoup vivent dans la pauvreté et sont maltraitées. « Je me suis retrouvée plongée dans un monde dont, en tant qu’enfant protégée, je ne savais même pas qu’il existait ; soudainement, mes problèmes sont devenus insignifiants et j’ai su que je devais faire savoir aux gens ce que je voyais au quotidien ».

Elle se montre alors aussi plus loquace sur le VIH, attirant beaucoup l’attention sur elle-même et son statut.
« J’en avais assez des gens qui me dictaient leur opinion sur ce qu’était ma vie, la fille que j’avais été me manquait et je désespérais de me sortir de cette situation », raconte-t-elle.

Une partie du travail de sensibilisation et de communication de Florence auprès de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida consiste à organiser chaque mois des réunions de mentorat avec des filles et des jeunes femmes vivant avec le VIH. « Je veux leur faire prendre conscience de leurs perspectives de vie pour les vingt prochaines années », explique-t-elle.

Florence estime qu’elle vit une vie épanouie. Son fils de 17 ans et sa fille adoptive de 11 ans la réprimandent affectueusement quand elle aborde la question du sexe et d’autres sujets « maladroits » à table.
« Je suis ce genre de mère bizarre qui parle de sexe et de comportement sexuel responsable dans les lieux les plus improbables », sourit Mme Anam. « Je leur répète sans cesse que les décisions qu’ils prennent aujourd’hui, alors qu’ils sont immatures, auront des conséquences à long terme ».

ODD 5 : Parvenir à l’égalité des sexes et autonomiser toutes les femmes et les filles

Les inégalités entre les sexes, la discrimination et les pratiques néfastes créent une culture qui exerce un impact négatif sur les femmes, les filles, mais aussi les hommes et les garçons. Les filles et les jeunes femmes sont touchées par l’infection à VIH de manière disproportionnée, et y sont beaucoup plus vulnérables. Souvent, elles n’ont pas la capacité de contrôler ou de décider de leurs propres choix de vie, comme aller à l’école, se marier avec qui elles le souhaitent ou avoir des rapports sexuels avec le partenaire de leur choix, avoir le nombre d’enfants qu’elles veulent, accéder aux services de santé de leur choix, trouver un emploi qui leur convient, voire même exprimer un avis et être respectées.

Les programmes conçus pour éduquer et informer les filles et les femmes des risques du VIH et leur donner des moyens de se protéger sont des éléments fondamentaux et essentiels de la riposte au sida. Et pourtant, bien que nécessaires, ils sont insuffisants. L’accès à une éducation sexuelle complète et des services de santé sexuelle et reproductive ne pourra réussir qu’en partie seulement à protéger les filles et les jeunes femmes du VIH si leurs partenaires masculins potentiels restent ignorants ou réticents à changer leur comportement. Une sensibilisation accrue des hommes face aux risques du VIH, en donnant aux hommes et aux garçons des moyens de prévention et en leur permettant de changer leur propre comportement tout en observant les bienfaits d’une relation équilibrée et respectueuse, est indispensable pour faire baisser le nombre de nouvelles infections à VIH et accroître l’égalité entre les sexes.

Comme beaucoup de jeunes femmes, Florence a grandi sans éducation sexuelle complète ni accès aux services de santé sexuelle et reproductive. Elle consacre sa vie à élargir l’accès à des services anti-VIH et de santé adaptés aux jeunes et à encadrer les jeunes femmes vivant avec le VIH, pour leur donner espoir en l’avenir. L’histoire de Florence illustre à quel point les progrès sur l’ODD n° 5 (Parvenir à l’égalité des sexes et autonomiser toutes les femmes et les filles) sont importants pour permettre aux jeunes femmes et aux jeunes hommes de prendre des décisions éclairées et se protéger de l’infection à VIH.

En tant que jeune bénévole dans un hôpital du Burkina Faso, Christine Kafando a eu fort à faire pour convaincre. En 1997, le VIH était synonyme de maladie mortelle et personne ne la croyait lorsqu’elle expliquait aux personnes vivant avec le VIH qu’elle était elle aussi séropositive au VIH.

« Les gens m’accusaient de mentir, en disant que j’avais l’air en trop bonne santé », raconte-t-elle. Il lui est même arrivé de prendre son traitement avec quelqu’un pour lui montrer qu’elle vivait effectivement avec le VIH.

Malgré la résistance des patients, elle a persévéré.  Elle s’est même mise à rendre visite aux gens chez eux pour des contrôles de routine.

« À l’époque », explique-t-elle, « les hôpitaux et leur personnel ne savaient pas comment gérer le VIH, alors nous avons retroussé nos manches pour combler les lacunes ».

Cela faisait un an que Mme Kafando avait découvert qu’elle vivait avec le VIH. Son petit ami de l’université (qui deviendra son mari) et elle étaient allés passer un test de dépistage ensemble. Il était négatif, elle non.

Elle raconte qu’elle a eu très peur et que tous ses rêves se sont effondrés. Son mari voulait absolument des enfants ; il la quittera six mois après le diagnostic.  Avec le soutien de sa famille, elle se lance dans la sensibilisation au VIH. Mme Kafando est alors devenue la première femme séropositive au VIH à révéler publiquement son statut au Burkina Faso.

« J’ai compris que les gens pensaient que le VIH n’arrivait qu’aux autres, mais je leur ai prouvé que cela pouvait arriver à n’importe qui », explique-t-elle.

En rejoignant comme bénévole l’organisation REVS+, qui venait de voir le jour, dirigée et gérée par des personnes vivant avec le VIH, elle s’est trouvé un but.

Elle est devenue une personne de confiance, autant que les différents médecins, faisant souvent la liaison entre les familles et l’hôpital.

Elle a réalisé qu’aider les personnes à accéder au traitement et surveiller leur santé était certes important, mais qu’il fallait aussi en faire davantage sur le front de la prévention.

Elle a réparti son temps entre l’hôpital et les dispensaires de dépistage.

Sans relâche, Mme Kafando a martelé le même message, encore et encore : « il vaut mieux savoir quel mal nous touche que de vivre dans l’ignorance. Faites-vous dépister ».

La « grande gueule », comme l’appellent ses pairs, a même attiré l’attention du Président du Burkina Faso. « Je lui ai dit : « si vous ne faites rien contre le sida, vous n’aurez plus personne à gouverner » », raconte-t-elle avec fierté.

D’un coup, elle a compris que son esprit de lutte avait payé, car non seulement le Président de l’époque, Blaise Compaoré, est allé se faire dépister, mais le coût du traitement s’est mis à baisser et le dépistage est devenu gratuit pour les femmes et les enfants. 

Dao Mamadou, sociologue et coordonnateur technique burkinabé, décrit Christine comme quelqu’un qui transforme les paroles en actes.

« Elle a consacré près de 20 ans de sa vie à aider les femmes et les enfants vivant avec le VIH et n’a jamais cessé d’être au service des autres », déclare M. Mamadou. 

Elle a adopté deux enfants et approfondi son expérience dans le secteur de la santé.

En revenant en arrière en 2003, elle explique que les agents de santé communautaires avaient oublié un élément fondamental. 

« Il est arrivé quelquefois que des couples vivant avec le VIH viennent me voir et, alors que je leur demandais ce qu’était devenu leur bébé, la mère me disait « il est mort » », raconte-t-elle.

Personne n’avait pensé à la transmission du VIH aux bébés et au bien-être des enfants après la naissance ; c’est pourquoi Mme Kafando a créé l’Association Espoir pour Demain (AED).

Son organisation mène des campagnes de sensibilisation au VIH auprès des femmes enceintes dans les maternités. En très peu de temps, AED est devenue la référence pour toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH.

M. Mamadou, le coordonnateur technique pour le VIH, raconte qu’il a vu Christine devenir une icône.

« Elle est considérée comme notre Mère Teresa pour les innombrables orphelins et enfants vulnérables », déclare-t-il.

Au fil du temps, son organisation a fait des petits au-delà de Bobo-Dioulasso. Grâce à elle, plusieurs organisations de lutte contre le VIH se sont rassemblées afin de mieux coordonner les financements et les ressources.

Le moment dont elle est le plus fière, c’est celui où elle a obtenu la reconnaissance nationale de la France et du Burkina Faso en 2011.

« En recevant ces distinctions, j’ai compris que j’avais sauvé des vies », explique-t-elle.  

Son agenda actuel la voit faire sans cesse l’aller-retour entre la capitale et Bobo, presque deux fois par semaine.

Elle se sent frustrée car les jeunes d’aujourd’hui semblent hermétiques à la question du VIH.

« Le traitement du VIH a persuadé les gens qu’ils pouvaient maîtriser cela, mais ce n’est pas la bonne façon de penser », explique-t-elle.

Sa bataille actuelle porte sur le lancement de nouvelles campagnes de prévention du VIH et la diffusion de ce message, même si, admet-elle « j’ai toujours été une combattante dans la riposte au sida ».   

Naomi Watts, Ambassadrice itinérante de l’ONUSIDA, a visité le foyer pour enfants de Nyumbani au Kenya le 11 juillet dernier afin d’en apprendre davantage sur le programme de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant mené au Kenya, ainsi que sur le travail réalisé dans ce foyer pour soigner les enfants vivant avec le VIH.

En l’espace de quelques années seulement, grâce à un partenariat solide entre le leadership politique, les responsables de la mise en œuvre du programme et la communauté, les nouvelles infections à VIH chez les enfants âgés de 0 à 14 ans au Kenya sont passées de 12 000 en 2013 à 6 600 en 2015. En juin, sous la houlette de sa Première dame, Margaret Kenyatta, le Kenya a lancé un nouveau cadre pour accélérer les efforts du pays en faveur de l’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant et de la syphilis d’ici à 2021. Ce cadre appelle à l’élimination de la stigmatisation et de la discrimination, ainsi qu’à la création d’un environnement propice à l’autonomisation des femmes vivant avec le VIH.

Le foyer pour enfants de Nyumbani a ouvert ses portes en 1992 et accueille actuellement 124 enfants vivant avec le VIH. Le foyer apporte une aide nutritionnelle, médicale, psychosociale et spirituelle aux enfants et à la communauté environnante, en offrant un refuge sûr aux enfants abandonnés vivant avec le VIH à Nairobi. De plus, l’organisation dispose d’un programme à base communautaire qui vient en aide à plus de 3 100 enfants vivant avec le VIH qui résident dans les bidonvilles de Nairobi, ainsi qu’à un millier d’orphelins dans les villages de Nyumbani.

Mme Watts et ses deux fils ont visité plusieurs installations du foyer, notamment son laboratoire de pointe équipé pour prendre en charge le diagnostic précoce chez les nourrissons et les tests de charge virale. Mme Watts a félicité le foyer de Nyumbani pour l’impact qu’il exerce au quotidien dans la vie d’autant d’enfants aussi exceptionnels et indépendants. Elle s’est engagée à poursuivre son travail de sensibilisation sur la nécessité de veiller à ce que les enfants vivant avec le VIH ne développent pas le sida.

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La piste Kokoda serpente à travers les montagnes de la chaîne Owen Stanley en Papouasie-Nouvelle-Guinée et elle est connue pour être l’un des sentiers de randonnée les plus difficiles au monde. Sur près de 100 km, la piste traverse un terrain montagneux et accidenté et les randonneurs sont ballottés entre des journées chaudes et humides et des nuits très froides. Carol Habin est membre de l’organisation nationale des personnes vivant avec le VIH de Papouasie-Nouvelle-Guinée, baptisée Igat Hope Inc., et elle a décidé d’agir pour la sensibilisation au VIH en partant à la conquête de cette piste en juin. Elle s’est jointe à un groupe d’une vingtaine de personnes venues d’Australie, dont des personnes séropositives au VIH.

« En tant que femme travaillant dans des programmes de sensibilisation au VIH, j’ai réalisé que les femmes étaient très largement sous-représentées dans mon pays », explique Mme Habin. « En Papouasie-Nouvelle-Guinée, les violences à l’encontre des femmes sont très répandues. J’ai voulu faire cette randonnée non seulement pour sensibiliser à la stigmatisation et à la discrimination liées au VIH, mais aussi pour faire entendre la voix des femmes vivant avec le VIH et défendre leur autonomie ».

L’initiative à laquelle s’est associée Mme Habin a été lancée par la Fondation contre le VIH du Queensland dans le cadre du projet Kokoda+Stronger Than You Think. L’ONUSIDA a soutenu la mobilisation des ressources pour la participation de Mme Habin à la randonnée. L’équipe était dirigée par Ji Wallace, un athlète olympique australien vivant avec le VIH.

« Avec beaucoup de travail, il est possible de changer l’attitude de la communauté », explique M. Wallace. « Cela ne se fera pas du jour au lendemain, mais nous avons en nous la force de faire changer les choses ».

Il a fallu huit jours aux randonneurs pour arriver au bout. Ils ont organisé des réunions de sensibilisation au VIH avec les villageois le long de la piste.

« J’ai été surprise de constater le peu de choses que les villageois savaient sur le VIH », raconte Mme Habin. « Cette initiative a été très utile pour les aider à comprendre les personnes vivant avec le VIH. Je crois aussi que grâce à la couverture médiatique nous avons contribué à transformer la manière dont le public perçoit les personnes séropositives au VIH. J’ai montré à tout le monde qu’en tant que femme vivant avec le VIH je peux tout faire, même parcourir l’une des pistes de randonnée les plus difficiles du monde ».

La Papouasie-Nouvelle-Guinée est le pays le plus touché par l’épidémie de VIH dans le Pacifique. En 2015, on a dénombré 40 000 personnes vivant avec le VIH et 2 700 nouvelles infections à VIH dans le pays. Il s’agit de l’un des quelques pays de la région Asie-Pacifique dans lequel les femmes sont plus exposées au risque de VIH que les hommes, avec 56 % des nouvelles infections qui touchent les femmes.

« Je veux que les jeunes femmes en particulier comprennent qu’elles peuvent dire non à une relation sexuelle et revendiquer leurs droits », explique Mme Habin.

Les randonneurs ont achevé leur périple fin juin et sont retournés à Port Moresby pour célébrer l’événement. David Bridger, Directeur national de l’ONUSIDA pour la Papouasie-Nouvelle-Guinée, a félicité l’équipe.

« La Papouasie-Nouvelle-Guinée a fait énormément de progrès dans sa riposte au VIH », a déclaré M. Bridger. « Mais jusqu’à ce que la peur qui génère les préjugés et nourrit la stigmatisation soit vaincue, l’épidémie de sida continuera de prendre des vies. L’initiative Kokoda+Stronger Than You Think est un moyen innovant de contribuer à lutter contre ces préjugés et de célébrer la force des personnes vivant avec le VIH. Je vous félicite pour vos efforts ».

Mme Habin prévoit de s’appuyer sur l’initiative et de travailler avec le gouvernement de Papouasie-Nouvelle-Guinée pour encourager davantage de personnes à se faire dépister et adapter la prévention du VIH aux besoins des jeunes femmes.

Un groupe de filles se rue dans le bureau de Florence Anam pour leur entretien de mentorat mensuel. Elle a sorti quelques friandises et disposé les chaises en cercle. Pour lancer la conversation, elle demande aux 16 jeunes filles de décrire leur souvenir le plus heureux et le moment le plus triste de leur vie, ainsi que leurs actions à ces deux occasions. Quelques-unes d’entre elles décrivent leur enfance insouciante et leur monde qui s’est écroulé quand elles ont appris qu’elles vivaient avec le VIH.

Mme Anam, qui travaille pour la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH au Kenya, repère un point commun au bout d’environ cinq réponses et demande : « qui parmi vous s’est sentie si mal qu’elle s’est demandé comment elle pourrait supporter ça ? ».

Quinze des 16 jeunes filles présentes lèvent la main.

« Je suis troublée de voir à quel point les jeunes peuvent être tellement déprimés et la manière dont cela va les affecter à l’âge adulte », dit-elle. « Il faut donner à nos enfants une raison de vivre ».

Sa détermination est profondément ancrée.

Dix-huit années auparavant, alors âgée de 19 ans, Mme Anam est tombée enceinte. L’adolescente avait été séduite par un homme plus âgé très attentionné à son égard. Alors qu’elle est bonne élève à l’école et sur le point d’entrer à l’université, ses parents lui font part de leur déception, mais n’aborderont plus jamais le sujet par la suite.

« Pendant ma grossesse, personne ne m’a jamais demandé comment j’en étais arrivée là ni qui était responsable », raconte Mme Anam. « Le sexe était un sujet tabou et pas un thème de discussion entre parents et enfants ».

Sa mère l’emmène alors dans une clinique où elle se rappelle avoir été dévisagée. À l’époque, elle croyait que le médecin se demandait probablement comment une si jeune femme pouvait tomber enceinte, mais aujourd’hui elle pense qu’on lui a caché des choses.

« Je crois que le système de santé n’était pas équipé pour traiter avec des jeunes comme moi à cette époque. Je me souviens que le personnel s’adressait davantage à ma mère qu’à moi », raconte-t-elle.

Mme Anam pense que les médecins ont dit à sa mère qu’elle était séropositive au VIH, sans l’en informer elle-même directement. Elle se rappelle de sa mère lui intimant de cesser d’allaiter son fils, tandis que l’adolescente s’était dit à l’époque que c’était parce qu’elle devait retourner en cours, ce qu’elle a fait sept jours après avoir accouché.

En 2006, à l’occasion d’une campagne nationale de prévention du VIH menée au Kenya, avec quatre autres amies, elle passe un test de dépistage. « Je voulais prouver aux gens qu’ils avaient tort et je voulais juste sortir de ce centre de dépistage en criant que je n’avais pas le VIH », raconte-t-elle. Lorsque les tests confirment qu’elle vit avec le VIH, elle reste sous le choc.

Mme Anam déclare que le véritable impact de sa séropositivité au VIH interviendra un an plus tard, lorsqu’elle sera obligée de faire un test de dépistage du VIH pour bénéficier d’une assurance santé dans le cadre d’un nouveau travail. Le jour même de l’annonce du résultat, elle trouve une lettre de licenciement sur son bureau.

« J’ai été frappée de plein fouet en comprenant que je ne pourrais pas réaliser mes rêves, je me suis sentie très triste car tous les espoirs que mes parents avaient pour moi ne se concrétiseraient pas parce que je n’allais plus pouvoir travailler », se souvient Mme Anam. « Je me suis effondrée ».

Elle s’est alors isolée et éloignée de sa famille, se sentant complètement perdue et en colère.

Elle explique : « À l’époque, il n’existait pas de réseau anti-VIH pour les jeunes, et pas beaucoup d’informations disponibles, alors j’ai pris contact avec une femme dont on avait parlé dans un journal et je me suis emportée contre elle en demandant : « Mais pourquoi je n’ai pas le droit d’être productive alors que je ne suis pas encore malade ? » ».

La femme en question s’avère être Asunta Wagura, Directrice du Réseau kenyan des femmes atteintes du sida, basé à Nairobi. Mme Wagura l’invite alors à venir visiter l’organisation, pour laquelle Mme Anam ne tarde pas à devenir bénévole. Elle décrit cette expérience comme une sérieuse confrontation avec la réalité. Elle entend l’histoire d’autres femmes, dont beaucoup vivent dans la pauvreté et sont maltraitées.

« Je me suis retrouvée plongée dans un monde dont, en tant qu’enfant protégée, je ne savais même pas qu’il existait ; soudainement, mes problèmes sont devenus insignifiants et j’ai su que je devais faire savoir aux gens ce que je voyais au quotidien ».

Elle se montre alors aussi plus loquace sur le VIH, attirant beaucoup l’attention sur elle-même et son statut.

« J’en avais assez des gens qui me dictaient leur opinion sur ce qu’était ma vie, la fille que j’avais été me manquait et je désespérais de me sortir de cette situation », raconte-t-elle.

Au fil du temps, elle apprend à prendre le contrôle de sa vie.

« Une partie de ma famille me soutenait, tandis que d’autres m’ont regardé de haut quand j’ai pris ma décision », explique Mme Anam. « Quand ma sœur m’a dit que j’avais enfin trouvé un but, j’ai fait ma première interview dans les médias ».

Et elle n’a plus jamais regardé en arrière.

Le tournant décisif intervient quand Mme Anam réalise qu’elle aussi a une histoire à raconter et qu’elle se met à écrire. Ce ne sera pas seulement une thérapie, mais aussi une source d’inspiration pour d’autres.

Elle accompagne alors Mme Wagura et parle avec ses pairs.

Mme Anam estime que c’est ce mentorat qui lui a permis de grandir pour devenir la personne qu’elle est aujourd’hui.

En 2008, elle crée un groupe de soutien aux jeunes dont les membres continuent de faire partie de sa vie à l’heure actuelle.

Mme Anam travaille alors dans le secteur privé au sein d’un programme de lutte contre le VIH sur le lieu de travail, et met en place des stratégies de prévention du VIH et d’extension des services de santé. « Ce furent mes meilleures années, car j’ai pu à ce moment-là revenir dans le système qui m’avait fait comprendre à quoi pouvait conduire la stigmatisation et j’ai contribué à changer les choses ».

Elle rejoint ensuite le Réseau kenyan d’autonomisation des personnes vivant avec le VIH pour coordonner un portefeuille national d’actions de sensibilisation et de communication. Aujourd’hui, elle travaille dans la sensibilisation et la communication pour la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH et considère qu’elle vit une vie épanouie tout en élevant son fils de 17 ans et sa fille adoptive de 11 ans. Ses enfants la réprimandent quand elle aborde la question du sexe et d’autres sujets « maladroits » à table.

« Je suis ce genre de mère bizarre qui parle de sexe et de comportement sexuel responsable dans les lieux les plus improbables », sourit Mme Anam. « Je leur répète sans cesse que les décisions qu’ils prennent aujourd’hui, alors qu’ils sont immatures, auront des conséquences à long terme ».

« Je veux leur faire prendre conscience de leurs perspectives de vie pour les vingt prochaines années », explique-t-elle. Elle raconte aux jeunes qu’elle fait partie des plus chanceux, car elle a réussi à rebondir.

Elle estime aussi que les familles et les communautés doivent mieux répondre aux besoins des 19-24 ans et encourage l’ouverture dans le dialogue et le mentorat.

D’après Mme Anam, les parents croient que lorsque leurs enfants atteignent l’âge de 18 ans ils sont prêts et n’ont plus besoin d’être orientés et soutenus, et pourtant ils commettent des erreurs une fois passée cette limite d’âge. Mme Anam explique que les jeunes doivent s’aimer eux-mêmes et comprendre que quelles que soient les expériences qu’ils rencontrent, il s’agit de leçons de vie.

Aider les autres lui donne un but. Elle ajoute : « Je veux aider une personne de plus à ne plus traverser ce que j’ai traversé, et si elle a vécu la même chose, je veux l’aider à remettre sa vie sur les rails ». 

La Belarus Fashion Week organisée à Minsk, au Belarus, s’est achevée avec le défilé du Fashion AIDS Line le 14 mai. Fashion AIDS Line est un concours ouvert aux jeunes stylistes créé par les organisateurs de la Belarus Fashion Week et le Bureau national de l’ONUSIDA au Belarus, qui soutient les personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus et agit en faveur de l’élimination de la stigmatisation et la discrimination liées au VIH.

Plus d’une vingtaine parmi les principaux stylistes du pays ont présenté leurs créations, inspirées du symbole international de la riposte au sida, le ruban rouge. Tous les mannequins ont défilé avec des masques afin de symboliser la stigmatisation à laquelle sont confrontées les personnes vivant avec le VIH.

Le prix du masque le plus original a été remporté par Tanya Tur, tandis que celui de la meilleure performance a été attribué à Tatiana Efremova. Ekaterina Kabanova a reçu le prix du meilleur styliste dans le style ethnique, Igor Pletnev celui de la meilleure idée originale et Ekaterina Tikota a été récompensée pour son « unité avec l’ONUSIDA ».

Historia Naturalis, Davidova et ScapegoaT_404 ont remporté les prix d’excellence et représenteront le Belarus lors du défilé final du Fashion AIDS Line qui aura lieu à Moscou, en Russie, en avril 2018 à l’occasion de la Sixième Conférence sur le sida en Europe de l’Est et en Asie centrale.

Quotes

Le 8 décembre dernier, la session thématique de la 39e réunion du Conseil de coordination du Programme (CCP) de l'ONUSIDA s'est penchée sur le vieillissement et le VIH.

Sur les 36,7 millions de personnes qui vivaient avec le VIH en 2015, 5,8 millions étaient âgées de 50 ans ou plus. Avec l'élargissement de l'accès au traitement, davantage de personnes vivant avec le VIH survivent et vieillissent.

Cette session thématique du CCP a réuni des représentants de la société civile, des gouvernements et des agences chargées du développement, afin d'évoquer les expériences vécues par les personnes vivant avec le VIH âgées de plus de 50 ans et de tirer les leçons du fonctionnement des systèmes de santé, communautaires et de protection sociale pour les seniors.

Une riposte au sida couronnée de succès doit permettre d'étendre l'accès équitable au traitement en proposant des services de santé intégrés centrés sur les individus et adaptés à leur âge. En outre, les personnes vivant avec le VIH doivent être soutenues pour mener une vie longue et en bonne santé et les personnes de plus de 50 ans doivent bénéficier d'un accès identique à la protection sociale, à l'emploi et à l'intégration sociale.

La session thématique a également porté sur la vulnérabilité au VIH des personnes de plus de 50 ans et l'importance de programmes de prévention, de dépistage et d'orientation vers les soins qui soient adaptés à l'âge. Les personnes de plus de 50 ans ont les mêmes besoins que les plus jeunes en termes de prévention.

La diversité des personnes de plus de 50 ans a été évoquée à plusieurs reprises durant la session. Un appel a été lancé en faveur de services de traitement, de prévention, de soins et d'appui qui tiennent compte et répondent aux besoins spécifiques des seniors qui consomment des drogues et exercent en tant que professionnel(le)s du sexe, ainsi que des hommes gays et autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et des personnes transgenres de cette tranche d'âge.

Autre thème abordé durant la session, les leçons à tirer des expériences des personnes de plus de 50 ans vivant avec le VIH et/ou exposées au risque et les manières d'appliquer les leçons acquises pour une riposte au sida efficace. Les participants ont confirmé la nécessité d'une approche tout au long de la vie et d'un système bien équipé pour la santé qui anticipe et répond aux besoins des personnes vivant avec le VIH et exposées au risque à mesure qu'elles avancent en âge.

Les futurs travaux incluront des recherches sur les effets physiques du vieillissement avec le VIH, les effets à long terme du traitement antirétroviral et les innovations visant à assurer l'accès pour tous à un traitement de qualité sans interruption.

L'engagement intelligent des seniors vivant avec le VIH est en mesure de contribuer aux ripostes nationales, régionales et mondiale au VIH afin de permettre à ces personnes de vivre une vie longue et en bonne santé.