De gauche à droite : le prof. Getui, présidente du conseil du NACC, Ambrose Rachier, président du tribunal spécial pour les affaires liées au VIH, Hon. Esther Murigi, ministre des programmes spéciaux et Hon. Mohammed, ancien ministre adjoint, programmes spéciaux, à la conférence de presse organisée lorsque les membres du tribunal spécial pour les affaires liées au VIH ont prêté serment.
Photo : ONUSIDA

Lors de la Réunion de haut niveau sur le sida organisée en juin 2011, les leaders du monde entier se sont engagés à éliminer la stigmatisation et la discrimination à l'encontre des personnes vivant avec le VIH en promouvant des lois et des politiques en faveur des droits de l'homme et des libertés fondamentales. La récente création au Kenya d'un tribunal spécial pour les affaires liées au VIH, le premier de ce genre à l'échelle mondiale, constitue une étape cruciale vers la réalisation de cet objectif.

On estime à 1,6 million le nombre de personnes vivant avec le VIH au Kenya. Le tribunal composé de sept membres permettra aux kenyans qui sont confrontés à la stigmatisation, à la discrimination ou à la criminalisation sur la base de leur état sérologique de faire appel à la justice. Il cherchera également à promouvoir les droits des femmes et des filles, qui sont touchées de façon disproportionnée par l'épidémie de VIH au Kenya.

L'équipe commune des Nations Unies sur le VIH et le sida au Kenya soutiendra le tribunal par l'intermédiaire du PNUD et de l'ONUSIDA, en renforçant sa capacité à fonctionner efficacement, en apportant un appui technique et en créant une demande au sein des communautés par le biais d'actions de sensibilisation.

L'ONUSIDA a discuté avec Ambrose Rachier, président du tribunal, des opportunités et des défis à venir.

Quelle est la mission du tribunal ? Comment le tribunal remplira-t-il cette mission ?

La mission du tribunal est évoquée dans la loi de 2006 sur la prévention et le contrôle du VIH/sida*. Le tribunal est compétent pour instruire et examiner les plaintes dans le cadre d'une infraction quelconque à la loi et les affaires ou appels éventuels conformément aux dispositions de la loi. Le tribunal est aussi habilité à exercer des fonctions en rapport avec la loi, à l'exclusion de toute compétence en matière criminelle. 

Les procédures juridiques peuvent prendre des années au Kenya. Le tribunal peut accélérer l'accès à la justice pour les personnes vivant avec le VIH. Quels sont les autres objectifs du tribunal ?

Le tribunal a le statut d'un tribunal subalterne et a donc le droit d'obtenir des preuves, de convoquer des témoins, de conduire des auditions et de rendre un jugement sur les sujets susmentionnés. Dans ce cadre, il devrait se focaliser sur la protection des droits des personnes qui vivent avec le VIH. Il encourage donc les personnes séropositives au VIH et affectées par le VIH qui ont été lésées dans leurs droits en infraction à la loi de 2006 sur la prévention et le contrôle du VIH/sida à se faire connaître et à exposer leurs griefs. 

Comment prévoyez-vous d'accomplir votre mission ?

Le tribunal a établi un registre contenant les plaintes et les griefs formulés à l'écrit. Les différentes plaintes sont examinées et traitées comme il se doit. Le tribunal aide aussi les membres du public qui sont analphabètes à déposer leurs plaintes.

Quelles actions ont été entreprises par le tribunal jusqu'à ce jour ?

Depuis que les membres ont prêté serment, le tribunal a déjà reçu plusieurs plaintes, et les a examinées et classées comme suit selon leurs caractéristiques générales :

• Une majorité des plaintes réceptionnées concerne des problèmes sur le lieu de travail, où des employés subissent une discrimination et une stigmatisation sur la base de leur état sérologique réel et/ou perçu. Ces plaintes vont du licenciement à la rétrogradation et au transfert irrégulier des employés en raison de leur séropositivité.
• La deuxième catégorie de plaintes porte sur le refus ou la difficulté à accéder au traitement du VIH, et émane principalement de personnes transférées dans des régions isolées du pays, où il est difficile d'accéder aux antirétroviraux, aux traitements contre les infections opportunistes, aux services de prévention anti-VIH et aux moyens de contraception.
• Enfin, la dernière catégorie englobe les plaintes liées aux relations familiales et concernent principalement les femmes qui, en raison de leur séropositivité, ont subi des violences domestiques, ont été chassées de chez elles ou ont été privées de leurs possessions.

Quels sont les projets immédiats du tribunal ?

Dans l'immédiat, il s'agit de développer un potentiel d'action des membres du tribunal de façon à leur permettre d'instruire et de traiter des affaires, étant donné que seuls trois des sept membres sont officiers de justice. Le tribunal a tenu sa première session le 31 janvier et a examiné à cette occasion deux affaires complexes. Une campagne visant à promouvoir le tribunal et l'accès à une justice sociale est prévue, dans le but d'informer le public et de le sensibiliser aux services assurés par le tribunal.

Selon vous, comment le tribunal pourra-t-il contribuer à la riposte nationale au VIH ?

Le tribunal aura un effet dissuasif sur les pratiques discriminatoires, encouragera l'inclusion et renforcera l'engagement des personnes vivant avec le VIH. Il permettra en outre d'élargir l'espace de dialogue social sur la stigmatisation liée au VIH, d'accroître les connaissances et la sensibilisation et de réduire la stigmatisation. Ainsi, l'accès aux pratiques et services de prévention du VIH sera amélioré, d'où un recours plus fréquent à ces services, et une demande accrue en faveur de services de prévention, de traitement, de soins et d'appui en matière de VIH.

De quelles opportunités le tribunal dispose-t-il pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination, qui constituent un obstacle persistant à la concrétisation d'un accès universel ?

Le tribunal sera un excellent intermédiaire pour atteindre d'autres institutions qui exacerbent, volontairement ou non, la stigmatisation et la discrimination, dont le secteur des assurances, les employeurs et même les instituts de formation. Le tribunal peut consolider et créer une sensibilisation aux problèmes éthiques et juridiques en rapport avec le VIH et à la manière dont les personnes dont nous avons la charge pourraient s'en trouver affectées.

Selon vous, quels seront les principaux défis que le tribunal devra relever ?

À l'heure actuelle, le tribunal rencontre surtout un manque de bonne volonté et une véritable résistance de certaines parties ayant des intérêts spécifiques. Cela a déjà entravé notre travail. La bureaucratie est une autre contrainte qui affecte le fonctionnement du tribunal et qui retarde les réparations légales pourtant indispensables. Les personnes concernées risquent de continuer à souffrir pendant qu'elles attendent que justice soit faite et ainsi perdre leur confiance dans le tribunal. On dit qu'un retard de justice est un déni de justice. Nous ne demandons pas forcément un traitement prioritaire, mais la bureaucratie reste un facteur limitant non négligeable.

Un autre défi consistera à rendre le tribunal opérationnel et à accomplir notre devoir efficacement dans le cadre de la future structure de gouvernance dédiée. À l'heure actuelle, les membres du tribunal ont l'intention d'organiser des sessions tournantes par province. Toutefois, une fois la structure dédiée mise en place, le siège de la gouvernance sera basé dans les 47 régions proposées, ce qui risque de compliquer la tâche des sept membres du tribunal pour rendre la justice de manière adéquate.

Malgré ces défis, je suis très optimiste et réellement fier de faire partie de ce tribunal unique, premier du genre du monde entier. J'espère que d'autres pays suivront notre exemple et sauront tirer les leçons qui s'imposent de nos succès et de nos problèmes. 

D'autres pays souhaitent peut-être savoir d'où est venue cette idée, et combien de temps il a fallu pour la transposer dans la réalité.

En 1999, le VIH a été déclaré catastrophe nationale. Cela a conduit à la création du centre national de contrôle du sida. Un groupe de travail sur le VIH et la loi a aussi été mis en place.
Ce groupe avait pour mission de fournir des conseils juridiques sur les lois nécessaires pour faciliter la prévention, le traitement et les soins en matière de VIH. J'ai été nommé président de ce groupe, qui a commencé ses travaux en 2000 et a remis son rapport en juillet 2002. À cette date, nous avions identifié trois principaux problèmes à résoudre : i) la stigmatisation et la discrimination étaient des facteurs ayant conduit à l'accélération de la propagation du VIH ; ii) il était nécessaire de résoudre les problèmes de l'accès aux services de prévention, de traitement et de soins en matière de VIH ; iii) l'accès à la justice pour les personnes séropositives au VIH et/ou touchées par le VIH était un moyen d'améliorer la riposte à l'échelle nationale. La présentation de notre rapport a conduit à la rédaction de la loi sur la prévention et le contrôle du VIH/sida, adoptée en 2006. Le tribunal était déjà mentionné dans la loi en question et ses membres ont prêté serment en juin 2011.

*Objectifs de la loi kenyane de 2006 sur la prévention et le contrôle du VIH/sida :

(a) Promouvoir une sensibilisation du public sur les causes, les modes de transmission, les conséquences, les moyens de prévention et le contrôle du VIH et du sida ;

(b) Étendre à toute personne susceptible d'être séropositive au VIH et touchée par le sida ou dont l'infection est certaine la protection de la totalité de ses droits et de ses libertés civiles, par les biais suivants :

• (i) interdire la conservation des dépistages obligatoires du VIH, telle que mentionnée dans la loi ;
• (ii) garantir le droit de chaque individu au respect de sa vie privée ;
• (iii) déclarer illégale la discrimination, sous toutes ses formes et dans tous ses aspects, à l'encontre des personnes touchées par le VIH et le sida ou considérées ou suspectées d'une telle infection ;
• (iv) garantir la prestation de soins de santé et de services sociaux de base en faveur des personnes touchées par le VIH et le sida ;

(c) Promouvoir des précautions de sécurité et des mesures universelles de niveau maximal pour les pratiques et les procédures comportant un risque de transmission du VIH ; et

(d) Traiter de manière positive et chercher à éradiquer les conditions qui aggravent la propagation de l'infection à VIH.

L'une des priorités de la riposte mondiale au VIH réside dans la manière de veiller à ce que les jeunes occupent la place qui leur revient de droit en tant que participants actifs, avec un accès à des services anti-VIH de qualité ainsi que les compétences et les connaissances adéquates pour adopter des stratégies de protection, le tout disponible au sein d'un environnement favorable. Conscient de la nécessité critique d'élargir rapidement les ripostes efficaces au VIH aux adolescents et aux jeunes, le Conseil de coordination du Programme de l'ONUSIDA, réuni cette semaine à Genève, a consacré une journée entière au thème du VIH chez les adolescents et les jeunes.

La situation est extrêmement préoccupante. Malgré une diminution de 32 % du nombre estimé de nouvelles infections à VIH chez les 15-24 ans, ce groupe important de la population est confronté à une crise émergente. Si le nombre de décès dus au sida a globalement diminué d'environ 30 % entre 2005 et 2012, les estimations montrent que le nombre de décès chez les jeunes a augmenté de 50 %. En outre, les 15-24 ans représentaient encore 39 % de l'ensemble des nouvelles infections chez les adultes en 2012.

« Il est temps d'imaginer une nouvelle riposte au VIH chez les jeunes et les adolescents. Les jeunes sont à la fois le présent et le futur, nés à l'ère du VIH et du traitement antirétroviral », a déclaré le Directeur exécutif de l'ONUSIDA Michel Sidibé. « Si nous ne répondons pas à leurs besoins, il n'y aura pas de génération sans sida et les acquis obtenus sur l'élimination des nouvelles infections à VIH chez les enfants seront perdus, puisque leur risque de contracter le VIH sera simplement repoussé à la deuxième décennie de leur vie ».

Des débats animés et spontanés

Sur le thème Mettez-vous à ma place, la réunion du 19 décembre a rassemblé de nombreux jeunes venus du monde entier, qui ont mené eux-mêmes les principales sessions sur la prévention, le dépistage et le traitement du VIH. Avec le Conseil de coordination, ces jeunes se sont penchés sur les idées, les expériences et les solutions concernant la forme et l'étendue de programmes majeurs de lutte contre le VIH qui englobent les jeunes et les adolescents à un moment de grand bouleversement psychologique, physique et social dans leur vie. Les débats ont été animés, ouverts et spontanés.

L'accent a été mis plus particulièrement sur les moyens de favoriser une plus grande inclusion et de veiller à ce que les jeunes ne soient pas de simples destinataires passifs des programmes, mais jouent un rôle en tant que partie prenante dans leur conception, leur mise en œuvre et leur évaluation. Les participants ont constaté qu'à l'heure actuelle, l'usage par les jeunes des services de prévention, de traitement et de soins anti-VIH était souvent plus restreint par rapport aux personnes plus âgées, et que demeurait la nécessité critique de multiplier des services et des programmes destinés aux jeunes qui bénéficient de toutes les ressources requises et répondent à leurs besoins spécifiques. Les possibilités de relier le VIH aux autres services de santé sexuelle et reproductive ainsi qu'à l'éducation, à l'égalité entre les sexes et à la protection sociale ont également été examinées.

Lors d'une session sur les aspects d'une prévention du VIH réussie du point de vue des jeunes, leurs besoins particuliers en matière de prévention ont été soulignés, y compris ceux des groupes les plus exposés comme les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les professionnel(le)s du sexe et les consommateurs de drogues injectables. Les jeunes leaders ont échangé les bonnes pratiques au niveau des pays. Renata Bayazitova, de la fondation publique « Ganesha » du Kirghizistan, a expliqué que les éléments clés du succès des services de réduction des risques pour les jeunes consommatrices de drogues injectables résidaient dans un meilleur accès à des espaces sûrs, à l'abri des préjugés, où les jeunes peuvent se rendre à tout moment sans avoir peur d'être mal compris et obtenir des informations et un appui sur tout un éventail de questions.

L'un des points communs à l'ensemble des programmes est l'implication des jeunes dans la conception des services. Les participants ont souligné que c'est uniquement en travaillant avec les jeunes qu'il sera possible d'élaborer des services adaptés à leurs besoins, fournis de manière appropriée, par les bons prestataires et dans des endroits adéquats. Jerson See, de l'organisation communautaire Cebu Plus aux Philippines, a déclaré : « Vous devez travailler avec nous parce que nous connaissons bien le marché... nous sommes le marché ».

Créer un environnement social et juridique propice dans lequel les jeunes se sentent motivés pour se faire dépister a également fait partie des thèmes examinés lors d'une session qui posait la question suivante : « Tous les tests sont-ils forcément difficiles ? ». Il a été indiqué que les niveaux actuels de dépistage du VIH chez les jeunes et les adolescents restent très faibles et qu'avec les traitements disponibles, il était désormais impératif de veiller à ce que les jeunes vivant avec le VIH soient diagnostiqués et orientés vers des soins et un traitement.

L'un des principaux obstacles évoqué à plusieurs reprises par les participants concerne les lois relatives à l'âge de consentement pour l'accès aux services de dépistage du VIH. « Au Mexique, vous avez le droit de faire un test de dépistage du VIH si vous êtes mineur, mais selon la loi, un parent ou un tuteur doit vous accompagner pour recevoir le résultat », a expliqué Corina Martinez de la Fundación Mexicana para la Planeación Familiar, A.C. « Heureusement, au Mexique, cette loi est déjà en cours de révision, mais il est important de prendre cet exemple et de s'assurer que dans tous les pays, ces mesures soient renforcées pour garantir un accès universel au dépistage du VIH ».

Les participants ont également eu connaissance du projet innovant de technologie mobile de la Zambie, U-report, qui a permis d'élargir la demande de dépistage du VIH chez les jeunes, et ils ont entendu le Dr Nono Simelela, Conseiller spécial du Vice-Président et Président de la Commission nationale sud-africaine sur le sida, qui a décrit le processus ayant mené dans son pays à la baisse à 12 ans de l'âge de consentement pour l'accès au dépistage du VIH.

Un dialogue animé a également eu lieu sur les problèmes et les solutions en lien avec l'accès au traitement et la manière dont cet accès peut être intégré dans des services adaptés aux jeunes, qui proposent aussi des interventions en matière de santé sexuelle et reproductive et un appui dans l'observance des protocoles thérapeutiques et la divulgation de l'état sérologique.

Après une journée entière de discussions et de débats, les jeunes délégués et les membres du Conseil se sont sentis motivés pour redoubler d'efforts afin de veiller à ce que les jeunes disposent des outils et de l'espace requis pour se mettre en avant et au cœur de la riposte au sida et jouer un rôle actif dans l'accomplissement de l'objectif de mettre un terme à l'épidémie de sida.

« En tant que mouvement de la jeunesse, nous n'avons jamais été aussi organisés qu'à l'heure actuelle », a déclaré Pablo Aguilera, Directeur du Fonds des jeunes leaders pour la lutte contre le VIH. « Nous sommes prêts à travailler pour nous assurer que le VIH demeure une priorité dans le cadre de développement après 2015 ».

Norlela Mokhtar, militante malaisienne de la lutte contre le sida (à gauche) et Jan Beagle, Directrice exécutive adjointe de l'ONUSIDA, Gestion et gouvernance, en visite au foyer Wahidayah.
Photo : ONUSIDA

Dans une rue tranquille, à 40 minutes du centre très animé de Kuala Lumpur, en Malaisie, il existe un lieu aux murs colorés où résonnent les éclats de rire. Ce lieu très gai, c'est le foyer Wahidayah, un refuge pour les femmes vivant avec le VIH. Créé l'an dernier par la militante anti-sida malaisienne Norlela Mokhtar, il accueille des femmes séropositives au VIH et leur famille, pour de courts ou longs séjours, et leur fournit un réseau de soutien.

« Il n'y avait pas assez d'attention portée aux besoins des femmes séropositives au VIH dans ce pays, et aucun moyen pour nous de créer des réseaux », explique Norlela, qui vit avec le VIH depuis 13 ans. « Ce foyer offre aux femmes séropositives au VIH un espace pour se reposer, récupérer et relever la tête. Il nous permet de rencontrer d'autres femmes, d'apprendre de nouvelles choses et de s'informer sur le VIH et sur les possibilités pour vivre mieux et en meilleure santé ».

Norlela et sa petite équipe composée seulement de deux bénévoles accueillent les femmes testées séropositives au VIH qui ont besoin d'un soutien immédiat et à plus long terme pour accéder au traitement, aux soins et à un appui, pour elles-mêmes comme pour leurs enfants. Les femmes qui arrivent dans ce foyer aux couleurs vives peuvent rester seulement trois jours ou jusqu'à six mois. Ce lieu a vocation à servir de transition en douceur pour les femmes avant de retourner dans leur famille et d'accès à un réseau communautaire pour un soutien suivi.

Comme dans la majeure partie du continent asiatique, le pourcentage de femmes vivant avec le VIH en Malaisie est inférieur à celui des hommes : environ 11 % en 2012. Néanmoins, le nombre estimé de femmes nouvellement infectées dans le pays par rapport aux hommes a augmenté rapidement ces dix dernières années, passant de 1 sur 10 en 2000 à 1 sur 4 en 2011.

Norlela pense que les femmes doivent être bien mieux informées sur les facteurs qui les exposent au risque. « De nombreuses femmes ignorent qu'elles vivent avec le VIH jusqu'à ce que leur mari ou leur partenaire tombe malade, ou qu'elles tombent elles-mêmes malades », explique-t-elle. « Les connaissances des femmes sur le VIH et leur capacité à agir sur ces connaissances sont faibles. Au foyer, nous essayons d'informer les femmes sur leurs droits et la manière de négocier des rapports sexuels protégés avec leur mari ou leur partenaire et nous les encourageons à participer à la sensibilisation des autres ».

En visite au foyer, Jan Beagle, Directrice exécutive adjointe de l'ONUSIDA, Gestion et gouvernance, a salué la forte éthique à base communautaire du foyer Wahidayah et de sa fondatrice. « Norlela représente une force féminine phénoménale dans la riposte nationale au sida. L'appui mené par la communauté est absolument fondamental pour atteindre les populations les plus vulnérables et les plus exposées au risque, ainsi que pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination qui restent très importantes », a-t-elle déclaré. « L'expérience de Norlela et de ses collègues montre également, en Malaisie comme ailleurs en Asie, où l'épidémie est davantage concentrée chez les hommes, que les besoins et les réalités des femmes et des filles ne doivent pas être oubliés et qu'il existe une réelle nécessité de prise en charge plus complète de la santé sexuelle et reproductive et d'éducation au VIH chez les jeunes gens, hommes et femmes », a ajouté Mme Beagle.

Lors de la visite, des femmes du foyer vivant avec le VIH ont discuté ouvertement avec Mme Beagle de la façon dont elles ont découvert leur état, des problèmes auxquels elles sont confrontées et du fait que le travail avec le foyer les aide à avancer dans la vie.

« Ici, nous pouvons nous exprimer et partager notre expérience avec d'autres personnes sans être jugées », raconte Maya, l'une des femmes vivant au foyer.

Pour Norlela, entendre de telles déclarations dans la bouche des femmes de Wahidayah la motive encore plus pour continuer à défendre la cause des femmes vivant avec le VIH. « Nous autres femmes séropositives au VIH, nous savons mieux que quiconque ce dont nous avons besoin et ce que nous avons à faire. Notre réseau et la force de notre communauté s'accroissent et nous devons continuer à faire entendre notre voix », déclare-t-elle.

Le travail de Norlela et le foyer Wahidayah figurent parmi les nombreuses initiatives et exemples de progrès présentés à l'occasion du 3^e Congrès mondial de Women Deliver, qui a lieu à Kuala Lumpur en Malaisie du 28 au 30 mai 2013. Événement mondial le plus important de la décennie consacré à la santé et aux droits des femmes et de filles, cette conférence réunit plus de 300 dirigeants, responsables politiques et militants venus de plus de 150 pays. Des diffusions en direct et des vidéos archivées de toutes les sessions plénières et réunions au sommet seront disponibles ici.

Photo : ONUSIDA

Si l'artiste Keith Haring vivait encore, il aurait sûrement participé aux manifestations anti-homophobie qui ont eu lieu à Paris lors du week-end d'ouverture d'une nouvelle rétrospective de son œuvre.

Plus de 20 ans après son décès, une nouvelle exposition frappe à nouveau très fort politiquement. Intitulée « The Political Line » (La ligne politique), l'exposition s'est ouverte au Musée d’Art moderne de la Ville de Paris et au centre culturel du Cent Quatre le 19 avril 2013.

Comptant parmi les artistes les plus influents de son époque, Haring était réputé pour ses messages politiques. Son œuvre est axée sur la communication de questions sensibles comme la justice sociale et la liberté individuelle.

Le titre à lui seul, « The Political Line / La ligne politique », joue sur les mots en rendant hommage à la fois à son message politique et à son usage intensif du trait dans ses dessins. L'exposition est aussi un plaidoyer politique, puisqu'elle est répartie entre deux quartiers parisiens très différents.

« Le premier est un musée du 16e arrondissement, un quartier très huppé, et le second se trouve ici dans le 19e arrondissement, au Cent Quatre », explique Bettina Bauerfeind, guide du centre culturel du Cent Quatre, situé au cœur d'une zone de rénovation urbaine. « Il s'agit d'une exposition exceptionnelle, car elle rassemble les gens ; sa volonté était que tout le monde puisse profiter de ses oeuvres ».

« Le fait qu'une grande partie de son œuvre ait été peinte et exposée dans des espaces publics signifie que les gens doivent échanger sur des questions comme la violence, le sida et l'homophobie », explique Annemarie Hou, Chef de la Communication à l'ONUSIDA. « Ses œuvres restent aussi pertinentes aujourd'hui qu'elles ne l'étaient au moment où il les a peintes, et il continue d'influencer une nouvelle génération d'activisme à travers l'art ».

Diagnostiqué séropositif au VIH en 1998, l'artiste a créé une fondation consacrée au sida et aux problèmes des enfants. À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida en 2008, la fondation avait prêté à l'ONUSIDA deux sculptures de Keith Haring pour la collection « Art for AIDS » de l'ONUSIDA.

La rétrospective parisienne suit le déroulement chronologique des messages politiques de Haring et présente plus de 250 œuvres de l'artiste. Elle sera visible jusqu'au 18 août 2013.

À l'occasion de la XIXe Conférence internationale sur le sida organisée à Washington, DC en 2012, DNP+ a reçu le Prix Ruban rouge dans la catégorie sensibilisation et droits de l'homme.

Le Réseau de personnes séropositives de Delhi (Delhi Network of Positive People, DNP+) a été créé en 2000 par un couple d'amis installé dans la chambre d'appoint d'un centre de réadaptation en dépendance.

Leur objectif était d'apporter un soutien et de militer en faveur de l'accès au traitement du VIH pour les milliers de personne en Inde qui vivaient avec le VIH mais ne savaient pas vers qui se tourner.

« J'ai vu de nombreuses personnes mourir parce qu'elles n'avaient pas de traitement », raconte Loon Gangte, Président et membre fondateur de DNP+.

« Je travaillais dans un service de soins palliatifs et j'assistais souvent à deux ou trois enterrements par mois. J'essayais d'apprendre aux personnes qui vivent avec le VIH à penser de façon positive, mais les médicaments sont chers et les personnes ne pouvaient pas se les acheter. Il était impossible d'accéder à un traitement antirétroviral. »

De ses modestes débuts, DNP+ est passé à 1300 adhérents et un comité de sept membres. À l'occasion de la XIXe Conférence internationale sur le sida organisée à Washington, DC en 2012, DNP+ a reçu le Prix Ruban rouge dans la catégorie sensibilisation et droits de l'homme. Le prix a reconnu son soutien indéfectible et déterminé en faveur d'un traitement antirétroviral gratuit, sa lutte intensive sur les questions associées aux droits de la propriété intellectuelle dans le but de garantir un accès continu à un traitement abordable et son travail visant à améliorer les conditions de vie des personnes qui vivent avec le VIH.

L'Inde compte le plus grand nombre de personne vivant avec le VIH en Asie et dans le Pacifique. Toutefois, cette riposte a été entravée par une forte stigmatisation qui demeure un défi permanent pour DNP+.

« La sensibilisation n'est pas toujours un travail aisé », déclare M. Gangte, qui a lui-même été confronté à la discrimination liée au VIH. « Personne ne nous apprécie car nous nous battons contre le statu quo, mais notre but n'est pas de plaire ! »

M. Gangte affirme que, tout autant que le soutien financier bien nécessaire, le Prix Ruban rouge a donné une reconnaissance internationale au travail entrepris par le DNP+ et à la différence que ses membres mettent en œuvre au sein de leurs communautés.

« C'est une marque d'approbation de la communauté internationale », déclare-t-il. « (Cela prouve) que, bien que nous ne disposions que d'un soutien financier très faible et que nous travaillions à petite échelle, le monde reconnaît notre travail. »

« Cet appui international est une nouvelle étape vers la constitution d'une communauté plus positive et plus ouverte », précise-t-il.

Le parlementaire américain Jim McDermott remet le Prix Ruban rouge à Princy Mangalika, fondatrice du Positive Women’s Network (PWN+) au Sri Lanka, lors de la Conférence internationale sur le sida à Washington le 25 juillet 2012.
Photo : ONUSIDA/Y.Gripas

Princy Mangalika sait ce que cela fait d'être frappé d'ostracisme. Il y a douze ans, lorsqu'elle a été infectée par le VIH, sa maison a été incendiée, elle a été chassée de son village et ses enfants ont été exclus du circuit scolaire sri-lankais.

Le mari de Mme Mangalika, qui est à l'origine de sa contamination, s'est suicidé car il était incapable de faire face à la stigmatisation et à la discrimination envers les personnes qui vivent avec le VIH. Sans domicile, affamée, elle ne savait plus quoi faire ni vers qui se tourner.

Cela se passait en 2001. Depuis ces jours sombres, elle a surmonté sa détresse et est devenue un modèle de comportement et un symbole d'espoir au Sri Lanka.

Mme Mangalika, 53 ans, a fondé le Positive Women’s Network (PWN+). Cette organisation favorise la prise de conscience en rapport avec la prévention du VIH au Sri-Lanka, en particulier auprès des femmes, œuvre pour réduire la stigmatisation et la discrimination et milite pour que les femmes puissent accéder aux soins de santé.

« La culture asiatique confine les femmes dans leur foyer. Elles n'ont pas accès aux informations essentielles, ne sont pas informées de leurs droits et n'ont aucune idée de ce que leur vie a de particulier en matière de santé publique », témoigne Mme Mangalika.

« Par exemple, lorsque leur mari part à l'étranger ou quitte sa famille sur de longues durées, les femmes sri-lankaises n'ont pas le courage de leur demander de porter un préservatif. Cette culture et cet environnement sont inexistants, ce qui rend les femmes plus vulnérables », ajoute-t-elle.

L'organisation de Mm Mangalika se consacre à la mise en place d'un cadre positif et favorable à l'émancipation des femmes et des filles. PWN+ gère aussi deux centres d'accueil qui offrent un environnement sûr, sécurisé, confidentiel et sans discrimination, avec des services de conseils et de soutien tant financier qu'émotionnel.

« La plupart des femmes sont contaminées par leurs maris. Or, dans la société sri-lankaise, ce sont les femmes qui assument ce fardeau. En outre, elles sont non seulement confrontées à la stigmatisation et à la discrimination dans la société, mais aussi au sein de leurs propres familles. Les hommes font comme si le sida n'avait rien à voir avec eux », précise Mme Mangalika. « Personne ne parle des droits de l'homme, ils ne font pas partie de notre système d'éducation... les femmes et les filles sont placées à un niveau nettement inférieur à celui des hommes », affirme-t-elle.

Selon Mme Mangalika, le principal défi de ce groupe est de convaincre le gouvernement de ce pays conservateur de mettre en œuvre des campagnes efficaces d'éducation et de prévention du VIH orientées spécifiquement vers les femmes et les filles.

PWN+ travaille avec le bureau de pays de l'ONUSIDA pour lutter en faveur de l'inclusion des femmes et des filles dans la riposte nationale au sida au Sri-Lanka.

Lors de la XIXe Conférence internationale sur le sida qui s'est tenue à Washington D.C. en juillet 2012, l'organisation a reçu le Prix Ruban rouge en récompense de son travail communautaire hors pair dans la riposte au sida.

« Ce fut un moment incroyable », déclare Mme Mangalika. « Ce prix signifie que des personnes aux États-Unis parlent d'un petit groupe de femmes au Sri-Lanka, qui se démène pour combattre le VIH. Grâce à lui, davantage de respect nous est accordé au niveau international mais aussi au sein de notre société locale. »

Mme Mangalika pense que cette reconnaissance mondiale jouera un rôle essentiel dans la diminution de la stigmatisation et de la discrimination à l'encontre des femmes qui vivent avec le VIH au Sri-Lanka, pays où l'incidence du VIH est relativement faible mais où les nouvelles infections au VIH ont augmenté de plus de 25 % ces dix dernières années.

Mme Rai Bachchan a visité les locaux du Lokmanya Tilak Municipal Medical College et de l'Hôpital général de Bombay, où elle a eu la possibilité de s'entretenir avec des femmes enceintes vivant avec le VIH.

À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, l'Ambassadrice itinérante de l'ONUSIDA Aishwarya Rai Bachchan s'est rendue dans les établissements hospitaliers locaux de sa ville natale de Bombay, en Inde, pour en apprendre plus sur les services proposés aux femmes enceintes vivant avec le VIH.

Mme Rai Bachchan a visité les locaux du Lokmanya Tilak Municipal Medical College et de l'Hôpital général de Bombay, où elle a eu la possibilité de s'entretenir avec des femmes enceintes vivant avec le VIH et bénéficiant de services anti-VIH. « J'ai été très impressionnée par ce que j'ai vu. Les femmes avec qui j'ai parlé auront toutes des bébés en bonne santé parce qu'elles ont accès aux médicaments nécessaires », a expliqué Mme Rai Bachchan.

Mme Rai Bachchan a souligné l'importance pour toutes les femmes enceintes de se faire dépister et de connaître leur état sérologique vis-à-vis du VIH. L'accès aux services anti-VIH en temps opportun contribuera à éliminer les nouvelles infections à VIH chez les enfants et à maintenir leurs mères en bonne santé. « Je m'engage à travailler en faveur de l'élimination des nouvelles infections à VIH chez les enfants, pas seulement en Inde, mais dans le monde entier », a-t-elle déclaré.

Lors de sa visite à l'hôpital, Mme Rai Bachchan a également rencontré Aradhana Johri, Secrétaire adjointe du Programme national de contrôle du sida. Mme Johri a indiqué que la prévalence du VIH dans le pays avait baissé à 0,27 % en 2011, que les nouvelles infections à VIH avaient été réduites de plus de moitié et que les décès liés au VIH étaient également en recul. « Nous sommes fiers d'être associés à ce qui a été reconnu comme une réussite globale », a déclaré Mme Johri. « Nous avons trouvé un équilibre entre approche préventive et traitement et, pour finir, nous travaillons pour veiller à ce que toutes les personnes infectées puissent vivre leur vie dans la dignité ».

Les chefs d’entreprises mondiaux contestent des politiques discriminatoires et mauvaises pour l’économie.

GENÈVE/NEW YORK, 28 novembre 2012 – À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida 2012, les directeurs généraux (DG) de certaines des plus grandes entreprises mondiales lancent un appel pour que l’on mette fin aux restrictions au voyage imposées aux personnes vivant avec le VIH. Plus de 40 DG ont signé un engagement sans précédent demandant l’abrogation immédiate de lois et de politiques en vigueur dans 45 pays où l’on continue d’expulser, de placer en détention ou de refuser l’entrée à des personnes uniquement parce qu’elles sont séropositives au VIH.

Les DG représentent près de 2 millions de salariés de secteurs allant des banques aux mines, des voyages à la technologie, ainsi que des sociétés telles que Johnson & Johnson, The Coca-Cola Company, Pfizer, Heineken, Merck, la National Basketball Association, Kenya Airways et Thomson Reuters.

« Les restrictions au voyage liées au VIH sont discriminatoires et mauvaises pour l’économie » a déclaré M. Chip Bergh, Président-directeur général de Levi Strauss & Co. « Les chefs d’entreprises mondiaux s’unissent pour s’assurer que l’on met bien fin à ces restrictions excessives. »

L’engagement des DG est une initiative du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA), Levi Strauss & Co. et GBCHealth, coalition d’entreprises qui lutte contre les problèmes de santé mondiale.

« Les restrictions à l’entrée, au séjour et à la résidence de personnes vivant avec le VIH sont discriminatoires et constituent une violation des droits humains » a déclaré M. Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA. « Chaque personne doit pouvoir jouir de la même liberté de mouvement. J’invite instamment tous les pays à supprimer les restrictions liées à la séropositivité au VIH. »

Les DG contestent les restrictions au voyage liées au virus car elles sont discriminatoires et parce que pour réussir dans l’économie mondialisée actuelle, les entreprises doivent pouvoir envoyer leurs salariés et leurs meilleurs talents à l’étranger, quel que soit leur statut sérologique VIH.

« Le moment est venu de supprimer les restrictions au voyage liées au VIH » a déclaré M. Kenneth Cole, PDG de Kenneth Cole Productions. « Je pense que si nous pesons collectivement de tout notre poids, nous pourrons favoriser une élimination de ces pratiques discriminatoires. »

Les États-Unis d’Amérique ont levé en 2010 leurs restrictions au voyage liées au VIH en place depuis 22 ans. D’autres pays, tels que l’Arménie, la Chine, Fidji, la Moldavie, la Namibie et l’Ukraine, ont aussi supprimé récemment ces restrictions. Pourtant, 45 pays continuent de refuser des visas d’entrée, de séjour, de résidence ou de travail à des personnes vivant avec le VIH. Ces pays abritent d’importants centres d’affaires internationaux.

« Les restrictions au voyage imposées aux personnes séropositives au VIH sont inutiles et limitent la capacité des individus et des entreprises à intervenir au sein d’un environnement professionnel réellement mondial » a indiqué M. Mark Bertolini, Président du Conseil d’administration et Président-directeur général d’Aetna.

La plupart des restrictions au voyage liées au VIH ont été imposées par les États dans les années 1980 lorsque l’on savait moins de choses concernant la transmission du VIH et qu’il n’y avait pas encore de traitement. Depuis lors, nous avons appris comment prévenir, gérer et traiter efficacement le VIH.

Les restrictions au voyage diffèrent selon les pays et peuvent porter sur une interdiction totale d’entrer pour les séropositifs au VIH ou une expulsion des étrangers une fois leur séropositivité découverte. Elles peuvent aussi prendre la forme d’un refus de visa de travail, d’une interdiction de séjours de courte durée pour des voyages d’affaires ou des conférences, et d’une opposition à des séjours de plus longue durée ou à la résidence en cas de mutation professionnelle et de programmes d’étude à l’étranger.

Initialement lancé lors de la Conférence internationale sur le sida 2012 de Washington D.C., l’appel des DG pour mettre fin aux restrictions au voyage liées au VIH est de nouveau promu à la veille de la publication par la Secrétaire d’État, Madame Hillary Rodham Clinton, d’un plan détaillant les buts et les objectifs de la prochaine phase du programme des États-Unis visant à atteindre une génération sans sida.

« Éliminer les restrictions au voyage liées au VIH est un plan gagnant-gagnant » a indiqué M. Michael Schreiber, Directeur général et Co-Président de GBCHealth. « C’est la bonne chose à faire tant du point de vue humanitaire que du point de vue économique. »

DG participants :

Aigboje Aig-Imoukhuede, Directeur général Groupe/DG, Access Bank Plc ; Mark Bertolini, Président du Conseil d’administration et PDG, Aetna ; Cynthia Carroll, DG, Anglo American plc ; Vincent A. Forlenza, Président du Conseil d’administration et PDG, BD ; Debra Lee, Présidente du Conseil d’administration et DG, BET Networks ; Andy Burness, Président, Burness Communications ; Lamberto Andreotti, DG, Bristol-Myers Squibb Company ; Muhtar Kent, Président du Conseil d’administration et DG, The Coca-Cola Company ; Richard Edelman, Président-directeur général, Edelman ; Mark R. Kramer, Fondateur et DG, FSG ; Glenn K. Murphy, Président du Conseil d’administration et DG, Gap Inc. ; Jonathan D. Klein, DG et Co-Fondateur, Getty Images ; John C. Martin, PhD, Président du Conseil d’administration et DG, Gilead Sciences, Inc. ; Karl-Johan Persson, DG, H&M Hennes & Mauritz AB ; Dr. Chris Kirubi, Président du Conseil d’administration, Haco Tiger Brands ; Jean-Francois van Boxmeer, Président du Conseil exécutif/DG, HEINEKEN NV ; Victor Y. Yuan, Président du Conseil d’administration, Horizon Research and Consultancy Group ; Bong Yong Dam, DG, Hub One International Company Ltd ; Jena Gardner, Présidente-directrice générale, JG Black Book of Travel ; Alex Gorsky, DG, Johnson & Johnson ; Kenneth Cole, DG, Kenneth Cole Productions ; Dr .Titus Naikuni, Docteur en médecine et DG, Kenya Airways Ltd ; Chip Bergh, Président-directeur général, Levi Strauss & Co. ; Kaushik Shah, DG/Administrateur, Mabati Rolling Mills Ltd ; Kenneth C. Frazier, Président du Conseil d’administration et DG, Merck ; Heather Bresch, DG, Mylan ; David J. Stern, Commissaire, National Basketball Association (NBA) ; Blake Nordstrom, Président, Nordstrom, Inc. ; Ji Yong, DG, Northeast Pharmaceutical Group Co., Ltd ; Douglas A. Michels, Président-directeur général, OraSure Technologies, Inc. ; Ian C. Read, Président du Conseil d’administration et DG, Pfizer Inc. ; Tzameret Fuerst, DG, Prepex ; Bob Collymore, DG, Safaricom ; Hiromasa Yonekura, Président du Conseil d’administration, Sumitomo Chemical ; Liam E. McGee, Président du Conseil d’administration et PDG, The Hartford ; James C. Smith, DG, Thomson Reuters ; Mikkel Vestergaard Frandsen, DG, Vestergaard Frandsen ; Philippe Dauman, Président-directeur général, Viacom ; Richard Branson, Fondateur, Virgin Unite ; Melissa Waggener Zorkin, DG, Présidente et Fondatrice, Waggener Edstrom Worldwide ; Andy Payne, DG, Wilderness Holdings Ltd ; David Sable, DG, Y&R ; William H. Roedy, Militant contre le sida et ancien Président du Conseil d’administration, MTVN International.

Le Réseau des jeunes séropositifs pour l'Amérique latine et les Caraïbes a lancé une consultation régionale pour les jeunes vivant avec le VIH. L'objectif de la consultation est d'obtenir des informations sur les réalités auxquelles font face les jeunes vivant avec le VIH dans leurs vies de tous les jours afin de développer de nouvelles stratégies pour la lutte contre le virus, plus efficaces, ciblées sur leurs besoins spécifiques.

L'outil de consultation développé avec le soutien de l'ONUSIDA, l'UNICEF et le FNUAP est une étude confidentielle en ligne d'environ 40 questions qui ciblent des jeunes entre 18 et 29 ans vivant avec le VIH, issus de 17 pays latino-américains et de 2 pays hispanophones des Caraïbes. La plateforme en ligne est conçue pour fonctionner sur n'importe quel ordinateur et a un programme spécial pour permettre l'accès à partir d'appareils mobiles.

L'outil collectera des informations relatives aux aspects socio-démographiques des jeunes vivant avec le VIH, leur accès aux services de santé, leurs expériences sur la stigmatisation et la discrimination ainsi que leur leadership et participation à la communauté. Les jeunes vivant avec le VIH seront en mesure de participer à l'étude jusqu'au 30 novembre 2012 sur le site suivant : http://consulta.jovenespositivos.org

« Habituellement, les jeunes séropositifs restent invisibles pour la recherche et les exercices de collecte de données. Cette consultation est une occasion de faire entendre leurs voix, » explique Mariane Iacono, l'un des membres fondateurs du Réseau de jeunes séropositifs. « Pour permettre d'élaborer des stratégies de lutte contre le virus et des programmes qui répondent à nos besoins, nous devons connaître nos situations, besoins et réalités dans nos communautés. »

Une équipe de jeunes du Réseau des jeunes séropositifs analyseront les résultats de la consultation en ligne et concevront des plans d'action à court et à long terme pour la région. Les résultats serviront également d'outils de sensibilisation pour demander le développement de stratégies nationales qui ciblent les besoins des jeunes vivant avec le VIH. « Nous savons qu'il est quelquefois difficile de partager des sentiments et des souvenirs, mais nous sommes d'avis que c'est par nos propres expériences que nous pouvons amener de nouvelles idées et solutions pour lutter contre le VIH d'une manière plus détaillée et efficace en termes de coûts, » déclare Pablo Aguilera, membre du Réseau.

En Amérique latine, environ 68 000 adolescents (10-19 ans) vivent avec le VIH. 34 680 sont des femmes. En 2011, 34 440 nouvelles infections concernaient les jeunes âgés de 15 to 24 ans représentant 41% de toutes les infections d'adultes. « Une génération de jeunes nés avec le VIH grandit avec ses besoins spécifiques qui sont largement négligés, » note Mark Connolly, conseiller principal de l'UNICEF pour l'Amérique latine et les Caraïbes. En 2011, environ 2 000 enfants sont nés avec le VIH dans la région.

Pendant la transition de l'enfance à l'adolescence vers la vie de jeune adulte des jeunes vivant avec le VIH, ils font face à une série de besoins spécifiques, y compris l'accès aux traitements, la lutte contre la stigmatisation et la discrimination, l'accès à des services pour la santé sexuelle et reproductive spécialement conçus pour eux. « Les jeunes vivant avec le VIH sont un groupe hétérogène, avec diverses populations qui nécessitent une attention urgente dans de nombreux domaines, surtout ceux qui sont les plus affectés par la stigmatisation et la discrimination comme les personnes transsexuelles, les gays et les consommateurs de drogues » déclare Cesar A. Núñez, Directeur régional de l'ONUSIDA pour l'Amérique latine.

La Directrice régionale du FNUAP pour l'Amérique latine et les Caraïbes, Marcela Suazo, a insisté sur le fait que l'épidémie frappant les jeunes séropositifs s'est aggravée en raison de l'exclusion sociale ainsi que l'inégalité entre les sexes, la stigmatisation et la discrimination liées au VIH. « Il est nécessaire de garantir une plateforme des droits humains qui étende un large accès non discriminatoire à l'éducation, aux conseils santé et les droits sexuels et reproductifs pour les jeunes », dit-elle.

En Amérique latine, une nouvelle vague de mobilisation menée par la communauté de jeunes émerge, militant pour les droits humains et réclamant l'accès aux services anti-VIH. Le Réseau des jeunes séropositifs organise la jeunesse pour qu'elle participe à la prise de décisions et aux espaces de consultations au-delà des sphères nationales. En décembre 2012, le Réseau organise la première réunion régionale pour les jeunes afin de définir des actions conjointes dans toute la région, renforcer le leadership et la mobilisation pour atteindre les objectifs internationaux d'ici 2015.

Neuf jeunes femmes nées avec le VIH se sont récemment rassemblées au siège de l'ONUSIDA à Genève pour partager leurs expériences et poser les jalons de la poursuite des travaux. Ce rassemblement faisait partie d'un agenda plus vaste de promotion et de protection des droits humains, et plus particulièrement de la santé et des droits sexuels et reproductifs, de toutes les femmes vivant avec le VIH. Voilà le message qu'elles voudraient adresser au monde entier à l'occasion de la toute première Journée internationale des filles.

Nos rêves

Nous sommes la première génération d'enfants nés et ayant grandi avec le VIH. Aujourd'hui, nous sommes des jeunes femmes pleines de rêves pour les communautés dont nous sommes issues et pour le monde que nous voulons créer. Raconter notre histoire est douloureux, mais nous utilisons nos expériences personnelles pour changer, pour agir et pour façonner le monde dans lequel nous vivons.

Bien que possédant un statut particulier, nous grandissons pour devenir des compagnes, des amantes, des mères, des tutrices, des mentors, des professionnelles et des leaders mondiales. Nous voulons nous sentir vivantes et pas juste en vie, et nous avons le droit de vivre des vies à part entière, avec des désirs, des aspirations, une vie sexuelle et des émotions. Pour réaliser nos rêves, nous avons besoin d'un monde juste, protecteur et favorable ; nous refusons de vivre isolées.

Que le monde l'apprécie ou non, nous sommes des êtres sexués et nous avons le droit d'avoir des enfants. Nous voulons pouvoir prendre la responsabilité de nous engager dans des processus longs et difficiles pour tomber enceintes, pour porter nos bébés pendant neuf mois et pour leur donner le jour en toute sécurité, sans problème de santé. Nous sommes déterminées à faire ce qu'il faut pour garder nos enfants en bonne santé et séronégatifs tout au long de leur vie. Pour ce faire, nous avons besoins de soins et de services de santé de qualité, accessibles et constants, qui respectent nos choix et nos décisions. Nous voulons que le VIH disparaisse avec nous.

Nous vivons dans des communautés marquées par la discrimination et par des préjugés revêtant toutes les formes possibles. Pour commencer, nos structures sanitaires sont saturées de médecins et d'infirmières encore très mal et très peu informés, qui présentent leurs propres préjugés et jugements à notre encontre. Nous voulons que nos familles nous soutiennent et s'investissent dans nos vies. La décision finale de révéler notre statut sérologique nous revient, à nous seules, et non pas à nos familles, partenaires, amis, professionnels de santé ou éducateurs. Même si nous sommes séropositives, nous restons des sœurs, des tantes, des mères et des grand-mères. Ce monde est aveugle et n'est pas conscient que nous grandissons avec le VIH et que nous devenons adultes, et nos communautés, y compris la communauté de la lutte contre le VIH, ne nous ont pas encore acceptées comme des jeunes femmes nées avec le VIH.

Nous méritons d'aimer et d'être aimées. Cet amour doit être libre de tout abus, torture émotionnelle et traitement injuste ; au contraire, nous voulons un amour plein de compromis, de dignité, de compassion, de gentillesse et de responsabilisation. Ensemble, en tant que partenaires, nous pouvons partager la responsabilité de nous protéger mutuellement ; nous ne transmettons pas le VIH à nos partenaires et ils ne nous transmettent pas d'infections sexuellement transmissibles. Par conséquent, nous ne nous contaminons pas mutuellement. Une bonne communication est cruciale pour des relations amoureuses saines, respectueuses et confiantes.

Nous avons des solutions et nous représentons l'avenir. Ensemble, nous gardons la tête haute et nous luttons à l'unisson.

Cristina, États-Unis / Grissel, États-Unis / Kristofina, Namibie / Juliana, Kenya / Lweendo, Zambie / Maryliza, Sud-Soudan / Matilda, Royaume-Uni / Maureen, Royaume-Uni / Yana, Ukraine