Experience and evidence show that for an effective response to AIDS, it is essential to involve people living with HIV at all levels. Networks of people living with HIV are uniquely well qualified to help unify the response and maximize efforts to reach out to communities as well as influence national policy.

UNAIDS has produced a new report that describes
the background, structure and operation of the All-Ukrainian Network of People Living with HIV, as an example of best practice within the AIDS response.

In order to promote and help replicate the work of associations of people living with HIV, UNAIDS has produced a new report that describes the background, structure and operation of the All-Ukrainian Network of People Living with HIV, as an example of best practice within the AIDS response.

“The All-Ukrainian Network of People Living with HIV has an innovative structure, has undertaken high profile successful advocacy campaigns at both national and local levels and has a strong track record of delivering an ever-expanding array of services to people living with HIV,” the report says. “From the outset, people living with HIV have been responsible for the Network’s very rapid growth and strategic importance in the country’s HIV response.

”Ukraine has the most severe HIV epidemic in Europe, with an estimated 377 600 people living with the virus at the end of 2005. The Network was formed in the late 1990s by people living with HIV alarmed by the rapidly growing HIV epidemic in the country and the lack of resources and support available to them and others living with the virus. Since then, the Network has grown rapidly and steadily from its registration in 2000 to its designation as a co-Principal Recipient of a Global Fund grant to distribute funds for treatment, care and support. In 2006, it provided services and support to more than 14000 people living with HIV.

At the national level, the
Network’s advocacy efforts have
resulted in a number of high
profile achievements in recent
years.

The Network was established under four key strategy components: increasing access to non-medical care, treatment and support; lobbying and advocating to protect the rights of people living with HIV; increasing acceptance towards people living with HIV throughout society; and enhancing the organizational capacity of the Network.

Through its local branches and affiliated organizations, the Network provides services to thousands of people living with HIV across Ukraine. It also works with ‘indirect clients’, such as injecting drug users, health-care workers, journalists and law enforcement officials, as part of a broader effort to increase social tolerance, raise awareness about HIV transmission prevention and reduce stigma and discrimination.

More than 20 distinct types of services are offered around the country ranging from transportation and nutrition support to treatment literacy training and child-care facilities. Some local groups may even provide a teacher in instances when real or perceived discrimination keeps HIV-positive children out of public schools.

At the national level, the Network’s advocacy efforts have resulted in a number of high profile achievements in recent years, notably a series of meetings with the Ukrainian President in November 2005, where he committed to take personal control of the government’s response to the epidemic. Furthermore, recent advocacy and awareness-raising efforts at national level include continuing efforts to push the government to increase antiretroviral treatment and HIV testing availability through the public sector; working with the media to publicize issues such as poor service delivery; delays within the Ministry of Health; the high price of antiretroviral drugs; and corruption within the procurement and tendering processes.

Local branches of the Network also initiate smaller-scale advocacy efforts that relate to their local needs.

Local branches of the Network also initiate smaller-scale advocacy efforts that relate to their local needs. For example, one group successfully filed and won a court case defending the rights of HIV-positive parents to maintain custody of their children. In August 2006, another group successfully advocated for the provision of antiretroviral treatment in local prisons. Within two months, five inmates were on treatment and two prisons now also have the capacity to provide CD4 testing.

The Network seeks to form partnerships with as many stakeholders as possible. It currently works with government agencies, international organizations, donor agencies and domestic NGOs. “Although often there are strategic and procedural differences with some of the partners, the Network has refused to break ties even as it lobbies, privately and publicly, for policy change,” the report states.

The Network’s collaboration with international organizations, bilateral donors and civil society groups has consisted of financial support, technical assistance, advocacy collaboration and policy development at local, national and international levels. Although initially the Network was mainly the recipient of the assistance, as it has developed, it has played a growing role in identifying ways to share its expertise and experience.

Underlining the Network’s importance as an example of best practice, UNAIDS Partnerships Advisor Kate Thomson said: “This is a role model for positive networks the world over and provides us with a truly inspiring example of positive people coming together to make a difference in the AIDS response.”

Une nouvelle initiative de l’ONUSIDA au Pakistan vise à faire en sorte que les communautés et le gouvernement écoutent les experts – les personnes vivant avec le VIH – lorsqu’ils prennent des décisions relatives au traitement, aux soins, à l’appui et à la prévention.

L’association a été lancée lors de la Journée
mondiale sida 2006 avec le soutien de l’ONUSIDA,
de ses Coparrainants des Nations Unies et du
gouvernement pakistanais.
Crédits photographiques : ONUSIDA/J. Moore

Masood, jeune homme de 24 ans, est la dernière recrue de l’une des initiatives les plus récentes de l’ONUSIDA : l’Association of People Living with HIV and AIDS in Pakistan. 

L’association a été lancée lors de la Journée mondiale sida 2006 avec le soutien de l’ONUSIDA, de ses Coparrainants des Nations Unies et du gouvernement pakistanais. L’objectif est de faire en sorte que les personnes vivant avec le VIH soient consultées lorsque des décisions relatives à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui sont prises à l’échelon fédéral et provincial.

En accord avec le principe d’une participation accrue des personnes vivant avec le VIH, tous les membres du comité exécutif de l’association sont séropositifs au VIH. L’association constitue aujourd’hui le premier réseau de personnes vivant avec le VIH au Pakistan et elle leur offre une plate-forme pour s’exprimer d’une même voix.

« D’après mon expérience, la plupart des personnes positives au VIH vivant ici ont de la peine à faire connaître leurs besoins, souvent à cause de la pauvreté et parce que le taux d’illettrisme est élevé et l’information fournie limitée, » confie Masood.

« Ici au Pakistan, le VIH n’est pas considéré comme une priorité et les séropositifs connaissent bien des problèmes relatifs à leur traitement, aux soins et à l’appui, à la stigmatisation et à la discrimination et aux attitudes de la société. »

L’objectif est de fournir une formation aux
techniques de leadership et à l’information sur la
santé, y compris sur l’observance des traitements
antirétroviraux.
Crédits photographiques : ONUSIDA/J. Moore

L’association a déjà commencé à réunir un petit nombre d’ONG et de groupes d’entraide. L’objectif est de fournir une formation aux techniques de leadership et d’information sur la santé, y compris sur l’observance des traitements antirétroviraux.

Avec sa Maîtrise en gestion commerciale obtenue auprès de l’Université de Lahore, Masood les aide à s’organiser sur le plan stratégique, à élaborer des politiques et à réunir des fonds.

Un atelier de renforcement des capacités d’une durée de trois jours a déjà eu lieu, articulé autour des problèmes des personnes vivant avec le VIH au Pakistan et de la manière de mettre en œuvre un groupe d’entraide efficace. Un autre atelier de deux jours, centré sur les connaissances relatives au VIH, a contribué à pré-tester les nouvelles brochures et autres documents d’information produits en urdu et en anglais à l’intention des personnes vivant avec le VIH et à recueillir des réactions à ces matériels.

L’ONUSIDA soutiendra d’autres ateliers dans le pays et prévoit pour cela une collaboration avec l’association des personnes vivant avec le VIH, le gouvernement provincial et fédéral et les organisations de la société civile qui interviennent dans le domaine du sida.

« Nous voulons contribuer à améliorer la vie des gens, leur donner un sentiment d’appartenance, les moyens politiques et le courage nécessaires, » ajoute Masood.

Dans le même temps, l’association veut contribuer à l’objectif national - ‘prévenir une épidémie généralisée au Pakistan en contenant la propagation du VIH et du sida et en éliminant la stigmatisation et la discrimination envers ceux qui sont infectés et affectés’.

Masood, jeune homme de 24 ans, est la dernière
recrue de l’une des initiatives les plus récentes de
l’ONUSIDA : l’Association of People Living with
HIV and AIDS in Pakistan.
Crédits photographiques : ONUSIDA

Le pays présente une épidémie à prévalence concentrée, mais qui s’intensifie. Le Pakistan présente l’un des taux les plus élevés de consommation de drogues injectables au monde (4,5 par habitant et par an) et 64 % des consommateurs de drogues injectables admettent utiliser des aiguilles non stériles. L’utilisation et la réutilisation courantes d’aiguilles non stériles et contaminées contribuent à un taux élevé de transmission du VIH parmi les consommateurs de drogues injectables (10 %). L’Organisation mondiale de la Santé et l’ONUSIDA estiment que la prévalence réelle pourrait atteindre au moins 85 000 (46 000-210 000) personnes.

« Ceci est le premier pas vers une percée dans la lutte contre la stigmatisation et la discrimination, » a déclaré le Dr Aldo Landi, Coordonnateur de l’ONUSIDA dans le pays, lors de la cérémonie de lancement de l’Association of People Living with HIV and AIDS in Pakistan, le 1er décembre 2006. Et d’ajouter que la participation accrue des personnes vivant avec le VIH est nécessaire au niveau à la fois fédéral et provincial. Par-dessus tout, les personnes vivant avec le VIH doivent être traitées avec le plus grand respect de leurs droits humains.

Masood est un hémophile dont la contamination par le VIH est imputable à du sang contaminé. Au Pakistan, près de 50 % des produits sanguins sont contrôlés avant transfusion sanguine et 1,5 million de sachets de sang sont transfusés chaque année. Environ 18 % des personnes vivant avec le VIH au Pakistan ont été infectées de cette manière.

« Je suis très ambitieux car je fais face à la douleur, je la ressens, » explique Masood. « Je veux vraiment faire la différence en aidant les personnes vivant avec le VIH à réaliser combien il est important pour elles d’être impliquées à tous les niveaux. »

« Ce sont elles qui amèneront le changement. Je suis heureux d’être la première goutte d’eau. »

La représentante spéciale de l’ONUSIDA et de
l’UNICEF, Son Altesse Royale la Princesse
Mathilde de Belgique, a participé à la plantation
symbolique d’arbres organisée par des groupes de
personnes vivant avec le VIH en Chine.

Deux problèmes d’envergure mondiale, le sida et l’environnement, ont été mis en avant à l’occasion d’une plantation symbolique d’arbres dont des organisations de personnes vivant avec le VIH en Chine avaient pris l’initiative. 

L’événement, organisé par le Bureau de la Santé de Beijing en collaboration avec des groupes locaux de lutte contre le VIH, le groupe de soutien Mangrove et l’organisation l’Arche de l’amour, fait partie d’une initiative qui durera toute l’année et qui vise à faire participer davantage les personnes vivant avec le VIH à des événements publics importants, et à mettre en lumière leur contribution à la société chinoise et en particulier à la ville de Beijing qui accueillera les Jeux olympiques en 2008.

« Maintenant que l’on parle ouvertement du sida, de plus en plus de personnes vivant avec le VIH se rendent à l’évidence et prennent des mesures dynamiques pour mener pleinement leur vie au sein de la société », a déclaré Meng Lin, fondateur de l’organisation ‘Arche de l’amour’.

Sous la bannière « Les olympiades avec vous et moi », le groupe de soutien Mangrove a été le premier à lancer le projet de plantation d’arbres en 2006 en louant un terrain près du lieu de construction d’un site olympique et en organisant un certain nombre de visites de ce lieu pour les personnes vivant avec le VIH et différentes organisations actives dans la riposte au sida. Au cours de ces visites, des arbres sont plantés et arrosés, et des petites plaques nominatives sont attachées aux arbres.

Les activités du projet offrent non seulement l’occasion aux personnes vivant avec le VIH de contribuer à faire de Beijing une ville plus verte mais ont également pour objectif de réduire la stigmatisation et la discrimination liées au sida.

Les Ambassadeurs spéciaux de l’ONUSIDA et de l’UNICEF, S. A. R. la Princesse Mathilde de Belgique et M. Serge Dumont, vice-président senior d’Omnicom, ont également participé à cette initiative de sensibilisation.

Son Altesse Royale la Princesse Mathilde de
Belgique en conversation avec Mme Guan
Baoying, Directrice adjointe, Département de lutte
contre les maladies du Bureau de la Santé (centre)
et un membre d’un groupe local de lutte contre le
VIH lors de la cérémonie de plantation des arbres.

Dans son discours, S. A. R. la Princesse Mathilde a déclaré qu’il est important d’accepter et d’intégrer les personnes vivant avec le VIH dans la société chinoise. « Les valeurs universelles de l’olympisme – unité, amitié, progrès, harmonie, participation et rêve – sont exactement les valeurs qui devraient nous guider dans nos relations avec les autres, quel que soit leur âge, leur sexe, leur origine ethnique ou leur statut VIH », a-t-elle déclaré.

Louant cette initiative de plantation d’arbres, S. A. R. a affirmé : « Vous nous montrez la voie en travaillant ensemble à faire de Beijing une ville plus verte pour le bien-être de tous ».

Ont également participé à l’événement Mme Jiang Yiman, vice-président exécutif de la Croix-Rouge chinoise, Mme Deng Yaping, Ambassadrice de Bonne volonté de la Croix-Rouge et pongiste ayant remporté six championnats du monde et quatre médailles d’or aux Jeux olympiques, le Dr. Mukesh Kapila, Représentant spécial pour le VIH de la Fédération internationale des sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge, et des responsables des Nations Unies, du ministère de la Santé, du Comité chinois des Jeux olympiques et de la Coalition mondiale des entreprises contre le sida, la tuberculose et le paludisme.

En Chine, on estime à 650 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH. Environ 30 000 d’entre elles reçoivent actuellement un traitement antirétroviral.

La Chine est un pays dont la richesse s’accroît, profondément enraciné dans les traditions, où l’honneur est une valeur morale majeure, et où se sont déroulés certains des épisodes les plus célèbres de l’histoire du monde. C’est également un pays où l’épidémie de sida sévit de plus en plus ces dernières années.

En 2005, l’ONUSIDA estimait que près de 650 000 personnes vivaient avec le VIH en Chine, pays dans lequel les facteurs susceptibles de conduire à une propagation rapide de l’épidémie sont nombreux : mobilité élevée de la population, migration à grande échelle des travailleurs, nombre élevé de professionnel(le)s du sexe, faible taux d’utilisation des préservatifs, grand nombre de consommateurs de drogues injectables, faible sensibilisation générale au sida et stigmatisation et discrimination importantes entourant le VIH.

« Le Gouvernement chinois a augmenté grandement les ressources allouées à la riposte au sida au cours des quatre dernières années », a déclaré Joel Rehnstrom, Coordonnateur de l’ONUSIDA pour la Chine. « Toutefois, au niveau des provinces, il y a encore beaucoup à faire. La sensibilisation au sida reste bien trop faible parmi la population et la stigmatisation et la discrimination représentent de graves problèmes qu’il est nécessaire de traiter », a-t-il ajouté.

Construit en 1946, l’hôpital Ditan de Beijing a été
l’un des premiers hôpitaux à prendre en charge des
personnes vivant avec le VIH et a commencé à
dispenser la thérapie antirétrovirale en 1999.

Construit en 1946, l’hôpital Ditan de Beijing a été l’un des premiers hôpitaux à prendre en change des personnes vivant avec le VIH et a commencé à dispenser la thérapie antirétrovirale en 1999. Ce fut aussi l’année où le Centre du Ruban Rouge a été créé pour compléter les interventions de l’hôpital en dispensant soins et soutien aux personnes vivant avec le VIH.

« L’hôpital Ditan est spécialisé dans les maladies infectieuses et il est l’un des établissements les plus importants de la Chine dans le domaine du sida – il est donc de notre devoir de fournir le meilleur traitement et le meilleur soutien possible », a déclaré le Dr Li Xingwang, Secrétaire général du Centre du Ruban Rouge. « Toutefois, on pourrait faire davantage pour améliorer la sensibilisation au VIH en Chine et nous demandons aux professionnels de la santé de se joindre à nous dans la lutte contre le sida. A commencer par nous-mêmes, nous devons nous efforcer de faire disparaître les préjugés que la communauté médicale nourrit à l’égard du VIH », a-t-il ajouté.

L’hôpital Ditan accueille principalement des patients de la municipalité de Beijing, mais des gens d’autres provinces y viennent également pour recevoir un traitement. Bon nombre de personnes s’y rendent parce qu’on leur a refusé l’accès à d’autres hôpitaux ou par peur de révéler leur statut sérologique dans leur communauté locale. Le Centre du Ruban Rouge soutient cette politique d’ouverture en accueillant toutes les personnes vivant avec le VIH qui sont en quête de conseils et d’appui.

Le Centre du Ruban Rouge est appuyé par le gouvernement et des organisations internationales dont l’ONUSIDA. Le Programme commun travaille également avec d’autres partenaires dans le pays pour inciter les réseaux de personnes vivant avec le VIH et leurs membres à contribuer au renforcement des capacités et à accroître la sensibilisation à l’épidémie en Chine.

Le Centre du Ruban Rouge est un endroit où les
personnes vivant avec le VIH peuvent
communiquer, nouer des liens et, avant tout, être
elles-mêmes sans craindre la stigmatisation et la
discrimination.

Le Centre propose un certain nombre de services tels que des informations, le conseil et le test du VIH ainsi qu’une formation au soutien psychologique à l’intention des volontaires et un système d’aide juridique pour soutenir les personnes vivant avec le VIH. C’est un endroit où les personnes vivant avec le virus peuvent communiquer, nouer des liens et, avant tout, être elles-mêmes sans craindre la stigmatisation et la discrimination.

« Le Centre du Ruban Rouge nous offre un environnement convivial et harmonieux. Nous pouvons y parler librement. On y trouve des informations à jour ainsi qu’un soutien et des soins professionnels – c’est notre famille », a raconté l’un des membres du Centre.

Le Centre du Ruban Rouge s’occupe aussi d’éduquer la population en diffusant un bulletin intitulé « Main dans la main », élaboré en collaboration avec des personnes vivant avec le VIH. Le bulletin s’attache surtout à sensibiliser les jeunes.

« Il est important pour nous d’éduquer les jeunes en Chine, c’est la raison pour laquelle nous avons fourni une formation à plus de 600 étudiants du 3ème cycle et organisé 13 ateliers d’éducation sur la santé dans les écoles primaires et les collèges », a déclaré le Dr Li Xingwang.

La Chine a réalisé des progrès substantiels au niveau de l’élargissement et de l’intensification de sa riposte au sida – en développant les programmes de réduction des risques et en fournissant un traitement, des soins et un appui aux personnes vivant avec le VIH. Mais il reste encore beaucoup à faire, en particulier dans les provinces. L’hôpital Ditan et le Centre du Ruban Rouge constituent des exemples importants de ce qui peut être réalisé et leurs programmes de traitement, d’appui et d’éducation représentent des initiatives majeures dans la riposte au sida du pays.

Soutenir la participation active des personnes vivant avec le VIH dans la riposte au sida est un des objectifs majeurs de l’ONUSIDA. S’appuyant sur ses travaux dans ce domaine, l’ONUSIDA a élaboré un document de politique générale comprenant des recommandations à l’intention des gouvernements, de la société civile et des donateurs internationaux, sur la manière d’augmenter et d’améliorer la participation de personnes vivant avec le VIH dans la riposte au sida à l’échelle mondiale, nationale et régionale.

Nkensani Mavasa, d’Afrique du Sud, s’adressant à l’Assemblée générale
des Nations Unies sur le VIH/sida à New York.
Photo : ONUSIDA/J.Rae.

Le principe GIPA ou ‘participation accrue des personnes vivant avec le VIH/sida’ est un principe qui vise à permettre aux personnes vivant avec le VIH d’exercer leurs droits et responsabilités, y compris leur droit à participer aux processus décisionnels qui affectent leur existence. GIPA a pour objectif d’accroître la qualité et l’efficacité de la riposte au sida et il est essentiel à son progrès et sa viabilité.

L’idée que les expériences personnelles pouvaient modeler la riposte au sida a été avancée pour la première fois à Denver en 1983 par des personnes vivant avec le VIH. Le principe GIPA a été formalisé lors du Sommet 1994 sur le sida à Paris, lorsque 42 pays ont convenu de « soutenir une plus grande participation des personnes vivant avec le VIH/SIDA à tous les niveaux [et] de stimuler la création d’un environnement politique, juridique et social favorable. »

GIPA cherche à faire en sorte que les personnes vivant avec le VIH soient des partenaires à part entière et combat les postulats simplistes et erronés selon lesquels les personnes ne vivant pas avec le VIH sont des ‘prestataires de service’ et celles vivant avec le VIH des ‘bénéficiaires de service’.

Le nouveau document de politique générale de l’ONUSIDA donne une vue d’ensemble du contexte de cette politique, souligne pourquoi son principe est essentiel à la viabilité et au développement à long terme de la riposte au sida, met en évidence certains des défis à son application et expose les grandes lignes de plusieurs des actions que les pouvoirs publics et autres organismes doivent entreprendre pour garantir que ce principe est mis en pratique.

« Aucune institution ne peut à elle seule couvrir toute la gamme des besoins des personnes vivant avec le VIH : il doit donc se créer des partenariats entre les acteurs, » déclare Kate Thomson, point focal GIPA de l’ONUSIDA. « Pour permettre aux personnes vivant avec le VIH de s’engager activement, l’ONUSIDA demande instamment à tous les acteurs de veiller à ce qu’elles aient pour ce faire toute latitude et tout le soutien nécessaire. »

Les gouvernements, les institutions internationales et la société civile sont instamment invités à mettre en œuvre et effectuer le suivi d’objectifs minimum en termes de participation aux organismes décisionnels des personnes vivant avec le VIH, y compris les femmes, les jeunes et les populations marginalisées.

Le document de politique générale souligne également le fait que les processus de sélection doivent être inclusifs, transparents et démocratiques et que les personnes vivant avec le VIH doivent être dès le départ impliquées dans la détermination des priorités de financement et dans le choix, la planification, l’application, le suivi et l’évaluation des programmes VIH. « L’engagement des personnes vivant avec le VIH est d’une urgence croissante lorsque les pays intensifient leur riposte nationale au SIDA pour atteindre l’objectif de l’accès universel à la prévention, au traitement, à la prise en charge et aux services de soutien. » déclare le document.

Avantages multiples

Mesurer le degré d’implication des personnes vivant avec le VIH dans les politiques et ne relève pas d’une science exacte ; cependant, l’expérience a montré que les chances de succès sont plus grandes lorsque les communautés sont pleinement impliquées dans la sauvegarde de leur bien-être. Les personnes vivant avec le VIH ont eu l’expérience directe des facteurs qui rendent les individus et communautés vulnérables à l’infection VIH. En conséquence, leur participation au développement et à la mise en œuvre des programmes et à la conception de politiques améliorera la pertinence, l’acceptabilité et l’efficacité de ces programmes.

Une femme séropositive s’adresse aux étudiants de l’Université de
Beijing, en République populaire de Chine, lors d’une session organisée
par une ONG locale de sensibilisation au sida.
Photo : ONUSIDA/K.Hesse.

« Les personnes séropositives apportent à l’éventail d’organisations et d’institutions travaillant sur le sida la perspective unique de leur expérience, » déclare le Dr Kevin Moody, Coordonnateur international du Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH et le sida, le GNP+.

Comme le souligne le document de politique générale, les bénéfices du principe GIPA se font sentir à plusieurs niveaux. Au niveau de l’individu, l’implication renforce l’estime de soi, donne meilleur moral et atténue l’isolement et la dépression et enfin améliore la santé en informant mieux quant aux soins et à la prévention. Au sein des organisations, la participation des personnes vivant avec le VIH peut modifier les perceptions et aussi donner accès à des connaissances et à des expériences enrichissantes. Aux niveaux social et communautaire, la participation publique des personnes vivant avec le VIH, en donnant à celles-ci un visage, peut atténuer les peurs et les préjugés et faire apparaître ces personnes comme des membres productifs qui apportent leur contribution à la vie sociale.

« La participation et la contribution des personnes vivant avec le VIH est l’un des meilleurs exemples d’un progrès mondial en matière de santé publique. Nous sommes partis d’une situation où les personnes vivant avec le VIH étaient lapidées à mort à la situation présente où nous sommes invités à élaborer avec les leaders de ce monde les politiques internationales. Il y a encore un long chemin à parcourir mais nous avons fait un pas historique et des progrès dont nous pouvons être fiers, » explique Gracia Violeta Ross, Présidente du Réseau bolivien des personnes vivant avec le VIH/sida.

Du principe à l’action : mener par l’exemple

Le document de politique générale se sert des exemples de décideurs et d’actions de pays et communautés qui concrétisent le principe GIPA. En Tanzanie, près de 80% des parlementaires tanzaniens paient leur cotisation à la Coalition sida des parlementaires tanzaniens (TAPAC). Mettant le principe en pratique, la TAPAC engage des personnes vivant avec le VIH en tant que conseillers et organise des tables rondes régulières avec elles pour discuter des problèmes. Les membres de la TAPAC rencontrent des personnes vivant avec le VIH dans leurs circonscriptions et s’expriment publiquement en faveur de GIPA. « Vous ne pouvez planifier pour elles (les personnes vivant avec le VIH) ; vous devez planifier avec elles ! Les leaders politiques doivent se battre pour les droits des personnes qui vivent avec le VIH en promulguant des lois, en inscrivant dans les budgets les programmes qui leur viennent en aide mais aussi en prenant la parole d’une façon qui « normalise » le VIH, » déclare l’Honorable Lediana Mafuru Mng’ong’o, Membre du Parlement, République-Unie de Tanzanie ; Présidente de la Coalition des Parlementaires africains contre le VIH/SIDA et de la Coalition des Parlementaires tanzaniens contre le SIDA (TAPAC), qui est citée dans le document de politique générale de l’ONUSIDA.

« Si nous voulons gagner la bataille contre le VIH, il nous faut la pleine participation des personnes vivant avec le VIH. Dans le même temps, les personnes vivant avec le VIH doivent rester unies, renforcer leurs organisations et parler d’une seule voix pour influer sur les décideurs politiques et imposer GIPA dans la réalité», ajoute-t-elle.

Des réseaux de la société civile russe, y compris des personnes vivant
avec le VIH, lors d’un atelier de plaidoyer des communautés et de
constitution de réseaux en vue d’intensifier la prévention VIH.
Photo : ONUSIDA/S. Drakborg.

De manière similaire, au Kazakhstan (qui figure également dans le document de politique générale) il existe un mouvement grandissant pour la participation à la riposte des personnes vivant avec le VIH. Aujourd’hui, les processus de planification stratégique, de suivi et d’évaluation du pays aux niveaux national et local impliquent activement des personnes vivant avec le VIH.

Mais comme le souligne le Dr Isadora Yerasilova, Directrice générale, Centre républicain du SIDA (Programme national de lutte contre le SIDA), dans le document de politique générale, l’implication de personnes vivant avec le VIH n’est pas toujours facile ni bienvenue. Au Kazakhstan, la majorité des personnes vivant avec le VIH sont des consommateurs de drogues injectables et des professionnel(le)s du sexe, et le fait de les impliquer dans la riposte entraîne souvent méfiance et opposition. Toutefois, les décideurs ont pris position et fait avancer les choses.

« Nous avons néanmoins repéré divers partenaires et les avons aidés à développer leurs compétences personnelles et institutionnelles afin qu’ils prennent part à l’action et fassent entendre leur voix. Lentement mais sûrement, nous entrevoyons le succès. A Temirtau, la ville d’Asie centrale qui connaît la plus vaste épidémie de VIH, les effets de l’infection ont été atténués pour de nombreuses familles et un nombre croissant de personnes acceptent ouvertement leur statut, ce qui améliore la compréhension générale et réduit la stigmatisation.

Les personnes séropositives peuvent contribuer de manière importante à relever les défis posés par le sida, si on leur donne l’occasion d’exprimer leurs besoins sur un pied d’égalité avec des organisations gouvernementales et non gouvernementales ».

En Algérie, la mode la plus récente, les couleurs les plus ‘in’ et les coupes les plus branchées vont être au cœur d’une initiative liée au sida et destinée à aider les personnes vivant avec le VIH à retrouver un travail.
L’Association algérienne des personnes vivant avec le VIH, El Hayet, a lancé un projet pilote à l’intention des séropositifs, dans le cadre duquel les participants seront formés à la production de vêtements de haute couture et de prêt-à-porter.
La formation est conçue et dirigée par un couturier professionnel et le cours permettra aux participants d’apprendre les méthodes et techniques de l’industrie de la mode, notamment, le dessin, la coupe, le stylisme et la couture. Les candidats qui réussiront le cours pourront obtenir une reconnaissance officielle de leur nouveau métier auprès de la Chambre nationale du commerce et de l’artisanat.

Zohira Merah, présidente de El Hayet avec
le maître d'atelier, M. Redouane

« La société algérienne peut être impitoyable, » déclare Zohira Merah, présidente d’El Hayet. « Mais les personnes vivant avec le VIH ont le droit de travailler, d’être créatives et de subvenir à leurs besoins, sans avoir à dépendre de dons ou de charité, » ajoute-t-elle.

Le programme sur 12 mois a commencé en septembre 2006, avec l’appui du Secrétariat de l’ONUSIDA et de deux Coparrainants de l’ONUSIDA, l’OIT et le PNUD. Le projet a été rendu possible par des subsides du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.
L’initiative offre des possibilités économiques novatrices aux participants qui seront payés pendant les 12 mois de leur formation. En outre, tous les vêtements créés pendant l’année seront vendus et les fonds provenant de leur vente utilisés pour aider des personnes vivant avec le VIH en Algérie. « Le volet économique du projet contribuera d’une part à attirer de nouveaux candidats et d’autre part à faire en sorte que ces personnes restent motivées pour élaborer des plans de carrière à plus long terme, » déclare Zohira Merah.
« Dans ce monde, nous devons apprendre à nous débrouiller, c’est pourquoi je me suis inscrite, » indique l’une des participants. « Il est difficile de trouver un emploi dans la société d’aujourd’hui, en particulier pour une femme. Je vis avec le VIH depuis 12 ans et ce cours me donne une chance de prendre le contrôle de ma vie et d’être indépendante. Lorsque je l’aurai terminé, je serai en mesure de transmettre ce que j’ai appris à d’autres personnes vivant avec le VIH ou affectées par le virus, et c’est très gratifiant, » ajoute-t-elle.
A la fin du cours, les personnes vivant avec le VIH auront la possibilité d’accéder à une indépendance économique durable grâce à l’accord signé entre l’Agence nationale de gestion du microcrédit et El Hayet. Des formateurs spécialisés aideront les participants intéressés ayant réussi le cours à présenter une demande de microcrédit allant de 400 à 5500 dollars remboursable sur cinq ans maximum.
« Ce projet est un bel exemple d’application du principe de la participation accrue des personnes vivant avec le VIH, » indique Andy Seale, Chef des Partenariats avec la société civile à l’ONUSIDA. « Des solutions à plus long terme du type de cet atelier en Algérie sont un élément essentiel de la riposte au sida, » ajoute-t-il.
« Avec la généralisation de la thérapie antirétrovirale qui permet de prolonger la vie, nous devons de plus en plus assurer aux personnes vivant avec le VIH des occasions d’exprimer tout leur potentiel de membres de la société productifs et indépendants sur le plan économique. Cela signifie souvent une réintégration dans le monde du travail, mais ce processus peut être difficile étant donné la stigmatisation et la discrimination qui entourent encore l’infection à VIH. Ce projet montre bien comment on peut, en réfléchissant, faciliter ce processus, » estime Kate Thomson, Conseillère en matière de partenariats à l’ONUSIDA.

GENÈVE/BEIJING, 27 avril 2010 – L’ONUSIDA se félicite de la décision prise par le gouvernement chinois de lever ses restrictions au voyage pour les personnes vivant avec le VIH. La nouvelle survient à quelques jours de l’ouverture de Shanghai Expo 2010, une exposition universelle qui devrait attirer des millions de visiteurs au cours des six prochains mois.

« Je salue la décision du Président chinois Hu Jintao, qui a aboli toutes les restrictions au voyage fondées sur le statut VIH », a déclaré le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon. « Les politiques et pratiques punitives entravent la riposte mondiale au sida. J’invite instamment tous les pays qui appliquent des restrictions similaires à les abroger de toute urgence ».

L’ONUSIDA est fermement opposé à toute loi restreignant la circulation des personnes du fait de leur seul statut séropositif. Il considère que ces restrictions sont discriminatoires et qu’elles ne contribuent pas à réduire la transmission du HIV ou à protéger la santé publique. Elles n’ont en outre pas de justification économique puisque les personnes vivant avec le VIH peuvent vivre longtemps et être économiquement actifs.

« L’égalité de l’accès à la libre circulation doit être valable pour tous – indépendamment du statut VIH », a déclaré Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA. « Cette décision offre un nouvel exemple du rôle moteur que la Chine assure dans la riposte au sida. »

Cinquante et un pays, territoires et régions imposent actuellement une certaine forme de restriction aux voyages, sur l’entrée, le séjour et la résidence des personnes vivant avec le VIH, en raison de leur statut séropositif. Cinq États refusent de délivrer des visas aux personnes vivant avec le VIH, même dans le cas de séjours de courte durée, et vingt-trois autres pays expulsent les personnes dont le statut séropositif a été découvert.

En janvier 2010, les États-Unis ont levé leurs restrictions pesant de longue date sur l’entrée, le séjour et la résidence des personnes séropositives. Plusieurs autres pays, comme la Namibie et l’Ukraine, se sont récemment engagés à prendre des mesures pour supprimer ces restrictions.

L’ONUSIDA et l’Union interparlementaire unissent leurs forces et invitent instamment les pays à supprimer  les restrictions à l’entrée, au séjour et à la résidence fondées sur la séropositivité au VIH et à réduire  la stigmatisation et la discrimination.

BANGKOK, 28 mars 2010 – Des parlementaires du monde entier appellent les gouvernements à abroger les restrictions au voyage imposées aux personnes vivant avec le VIH. Cet appel a été lancé aujourd’hui lors de la 122ème Assemblée de l’Union interparlementaire qui se tient à Bangkok.

L’Union interparlementaire et l’ONUSIDA prient instamment les parlementaires des pays appliquant de telles restrictions de jouer un rôle déterminant pour les abroger. Les deux organisations encouragent également les parlementaires à soutenir les lois et les dispositifs d’application des lois qui visent à protéger les personnes vivant avec le VIH de la discrimination liée à leur séropositivité.

« En imposant des restrictions au voyage et au déplacement aux personnes vivant avec le VIH, nous les  privons inutilement de leur dignité et de droits égaux » a déclaré Theo-Ben Gurirab, Président de l’Union  interparlementaire. « Les parlementaires ont le devoir de protéger tous les citoyens, y compris ceux qui vivent avec le VIH ».

Il existe 52 pays, territoires et zones qui imposent sous une forme ou une autre des restrictions à  l’entrée, au séjour et à la résidence fondées sur le VIH et la séropositivité. Celles-ci incluent des  restrictions qui interdisent totalement l’entrée des séropositifs pour quelque raison ou quelque durée que  ce soit, ou qui interdisent des séjours de courte durée (pour un voyage touristique, par exemple), ou des  séjours plus longs dans des perspectives d’immigration, de migration pour le travail, d’asile, d’études, d’emploi international ou de service consulaire.

« Les restrictions au voyage imposées aux personnes vivant avec le VIH ne protègent pas la santé publique  et sont désuètes à l’ère de l’accès universel à la prévention et au traitement du VIH » a déclaré Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA. « Les parlementaires peuvent jouer un rôle vital en abrogeant des lois et des restrictions discriminatoires ».

En juillet 2008, M. Ban Ki-moon, Secrétaire général des Nations Unies, a réitéré l’appel lancé de longue date par l’ONU en faveur de la suppression des restrictions à l’entrée, au séjour et à la résidence liées au VIH. L’ONUSIDA suit de près les pays qui continuent d’appliquer ces restrictions et a décidé que 2010 serait « l’année de l’égalité des droits de tous à se déplacer librement dans le monde ».

Message de M. Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA

GENEVE, 24 mars 2010 – A l’heure où l’accès aux traitements antirétroviraux s’élargit, il est inacceptable que la tuberculose continue de figurer parmi les causes les plus courantes de maladie et de décès chez les personnes vivant avec le VIH.

Bien que l’on puisse prévenir et soigner la tuberculose, celle-ci continue d’ôter la vie à un demi-million de séropositifs chaque année. La communauté mobilisée pour lutter contre le VIH ne peut pas attendre sans rien faire et laisser les choses continuer ainsi. Si l’on ne maîtrise pas la tuberculose et qu’elle devient résistante aux médicaments, alors elle pourrait franchir les frontières, se propager et menacer plus gravement encore la santé mondiale.

Le monde se bat déjà pour réduire le nombre de nouveaux cas de tuberculose et de décès liés à cette maladie pour atteindre le sixième Objectif du Millénaire pour le développement. Toutefois, j’appelle la communauté mobilisée pour lutter contre le VIH à aller encore plus loin. Nous devons nous engager à diviser par deux le nombre de décès dus à la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH d’ici à 2015.

L’ONUSIDA met en œuvre tous ses moyens pour atteindre cet objectif au sein d’un Cadre de résultats commun. Avec ceux qui luttent contre la tuberculose, joignons nos efforts pour sensibiliser davantage les personnes séropositives au problème de la tuberculose, pour renforcer des ripostes communautaires communes contre le VIH et la tuberculose, et pour élargir l’accès aux services de prévention, de diagnostic et de traitement de la tuberculose les plus efficaces et les plus intégrés pour les personnes vivant avec le VIH.

Nous pouvons faire beaucoup plus pour arrêter la tuberculose.

Nous pouvons faire en sorte que les séropositifs ne décèdent plus de cette maladie.

En cette Journée mondiale de lutte contre la tuberculose, j’invite tous nos partenaires à prendre l’engagement de réduire de moitié le nombre de décès dus à la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH d’ici à 2015 et d’apporter l’espoir à des millions de personnes.

Washington DC, 30 octobre 2009 — L’ONUSIDA salue l’annonce par le Président Obama des dispositions finales sur la levée des restrictions d’entrée aux Etats-Unis d’Amérique fondées sur le statut VIH. L’abrogation des restrictions aux voyages liées au VIH aux Etats-Unis annule une politique en vigueur depuis 1987. Ces restrictions, auxquelles l’ONUSIDA s’est fortement opposé, sont discriminatoires et ne contribuent pas à la protection de la santé publique.

« L’annonce d’aujourd’hui renforce la position des Etats-Unis en tant que chef de file mondial s’agissant de politique et de pratique en matière de VIH, » a déclaré le Directeur exécutif de l’ONUSIDA Michel Sidibé. « Ce changement de politique représente une avancée importante de la part des Etats-Unis sur la voie de la promotion des droits humains dans la riposte au sida. »

Dans un avis réglementaire précédent, le Gouvernement des Etats-Unis concluait que le maintien de l’infection à VIH sur la liste des restrictions d’entrée aux Etats-Unis n’aurait aucun avantage significatif sur le plan de la santé publique. En outre, cette approche n’était pas conforme à la pratique actuelle dans le domaine de la santé publique internationale. Elle perpétuait des pratiques discriminatoires et contribuait à la stigmatisation des personnes infectées par le VIH.

L’annonce a été faite au moment de la signature par le Président Obama de la loi dite Ryan White de 2009 sur le traitement du VIH/sida. Le programme Ryan White est le programme le plus vaste qui s’emploie à fournir un traitement qui sauve et prolonge la vie ainsi que des services d’appui aux personnes vivant avec le VIH aux Etats-Unis.
Des centaines de milliers de personnes sont aujourd’hui en vie grâce au programme Ryan White, qui a été autorisé pour la première fois en 1990 et représente un modèle pour nombre de systèmes de prise en charge du VIH autour du monde.

L’ONUSIDA reconnaît le programme Ryan White comme faisant partie intégrante de la riposte mondiale au sida ainsi qu’un geste des Etats-Unis en faveur de la réalisation de l’accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui en matière de VIH pour les personnes vivant avec le VIH aux Etats-Unis.