Selon un nouveau rapport de l’UNESCO, les secteurs de l’éducation ne répondent pas aux besoins d’apprentissage des enfants séropositifs au VIH en Namibie et en Tanzanie, leurs ripostes au sida étant décrites comme inappropriées à de nombreux égards.

L’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) indique que les écoles et le secteur de l’éducation ont la possibilité et la responsabilité de soutenir les enfants séropositifs au VIH dans leurs apprentissages et leur développement social. Afin d’améliorer les capacités du secteur de l’éducation, elle a commandé ce premier rapport spécifiquement axé sur les besoins éducatifs des élèves séropositifs au VIH.

Le rapport intitulé ‘Soutenir les besoins éducatifs des élèves séropositifs au VIH : leçons tirées de l’expérience de la Namibie et de la Tanzanie’ recense les obstacles auxquels sont confrontés les établissements d’éducation qui souhaitent répondre aux besoins des enfants et des jeunes vivant avec le VIH, et propose des recommandations et des directives sur la meilleure manière de les aider.

L’une des observations les plus frappantes de l’étude est l’omniprésence de la stigmatisation et de la discrimination. Chaque enfant séropositif interrogé en Namibie et en Tanzanie a décrit de quelle manière il subissait de manière personnelle et permanente les conséquences négatives de la révélation de son statut sérologique VIH. Chacun a senti qu’il était plus sûr de garder le silence sur cette question. La stigmatisation a été décrite comme « plus mortelle » que la maladie elle-même.

Des études ont révélé que les informations sur le VIH communiquées dans les écoles étaient souvent « dépersonnalisées et loin des besoins des individus infectés et affectés par la maladie ». On note, parallèlement à ce sens du déni et au silence qui entoure le VIH, un manque de communication efficace concernant la santé sexuelle et reproductive. Dans de nombreuses écoles, on a découvert que cette question était traitée avec « désinvolture ».

L’étude a révélé que l’environnement scolaire recèle le potentiel pour offrir un appui important pour la prise en charge sociale et le développement de l’enfant. Les familles d’enfants séropositifs au VIH peuvent elles-mêmes être affectées par le virus et cela signifie que l’appui des enseignants et des pairs est susceptible de fournir un complément précieux pour l’enfant. Dans la mesure où de nombreux enfants séropositifs vivent dans des internats plutôt que dans le milieu familial, l’école devient un auxiliaire important à la prise en charge institutionnelle.

Le rapport fait valoir que le manque de données et l’absence d’études masquent l’ampleur des lacunes au niveau de l’appui aux élèves séropositifs. Parallèlement, des éléments concrets concernant la réduction des frais scolaires et l’élargissement des programmes d’alimentation pour les enfants rendus orphelins ou vulnérables par le VIH et les enfants vivant avec le virus donnent à penser que « les choses s’améliorent ».

Le rapport de l’UNESCO recommande que l’on dispense une éducation accessible et de qualité de manière intensifiée et équitable pour tous les enfants. Une telle éducation est considérée comme une action aussi importante que les interventions ciblant spécifiquement les enfants vivant avec le VIH.

En Afrique subsaharienne, près de 122 000 professeurs vivant avec le VIH ont pu participer à un projet de la Banque mondiale, Coparrainant de l’ONUSIDA, et des réseaux de points focaux sur le VIH/sida dans les Ministères africains. Il a débouché sur la rédaction d’un livre et d’un documentaire produit par le Partenariat pour le développement de l’enfant avec le soutien de la Banque mondiale.

Hier, jour de l’ouverture d’ICASA, la première projection du documentaire Courage et espoir (Courage and Hope) a eu lieu à Dakar. Don Bundy, Spécialiste en chef de la santé scolaire, du VIH/sida et de l’éducation à la Banque mondiale, a présenté cette œuvre et en a rappelé l’historique.

Après avoir entendu, à un sommet sur l’éducation en 2006, comment les enseignants vivant avec le VIH au Gabon retrouvaient leur classe grâce à un traitement du VIH et jouaient un rôle nouveau dans la lutte contre la maladie, M. Bundy a encouragé la Banque mondiale et le Partenariat pour la santé des enfants à financer Courage et espoir.

« Ce type d’appui aux enseignants aide à préserver la population active formée et fournit aux jeunes des modèles d’adulte crédibles », a déclaré M. Bundy.

Elizabeth Lule, responsable d’ActAfrica, a expliqué comment les enfants pouvaient vivre sans contracter le VIH s’ils pouvaient acquérir des connaissances, des compétences et des valeurs les aidant à se protéger tout au long de leur vie. Selon elle, « offrir aux jeunes, en particulier aux filles, une éducation, véritable "vaccin social", leur permet d’avoir une vie vraiment productive, sans VIH. »

Dans le livre, douze enseignants du Burkina Faso, du Cameroun, du Ghana, du Kenya, du Mozambique, du Rwanda, du Sénégal, de Tanzanie continentale, de Zanzibar et de Zambie ont raconté avec force détails leur expérience et ont ainsi témoigné de leur vie avec le VIH, certes ordinaire mais empreinte de courage, ainsi que de l’impact de leur statut VIH sur leurs amours, leur famille, leur école et leur communauté.

La grande majorité des enseignants vivant avec le VIH en Afrique subsaharienne ignore sa séropositivité et beaucoup sont réticents à l’idée de se soumettre à un dépistage du VIH de peur des conséquences qu’aurait un résultat positif.

Dans le film, quatre enseignants - Beldina Atieno, Martin Mkug Ptoch, Jemimah Nindo, et Margaret Wambete - expliquent en détail les difficultés auxquelles ils se sont retrouvés confrontés lorsque leur séropositivité a été connue. Cela allait de la stigmatisation à l’évitement en passant par la discrimination à leur égard et à l’égard de leur famille.

« Le VIH ne tue pas. Ce sont la stigmatisation et la discrimination associés au virus qui tuent », a déclaré Beldina Atieno, une enseignante kényane de 38 ans qui a appris à ses dépens à faire face à la discrimination après avoir été renvoyée de chez elle par son mari et après avoir perdu ses enfants et son travail.

Malgré les obstacles auxquels sont confrontés les enseignants, ils sont sûrs que l’accès à des soins efficaces, à un soutien adapté et à des antirétroviraux leur permettra de vivre et de mener des vies entières et saines. Les réflexions personnelles de chacun de ces enseignants donnent courage et espoir aux 121 996 enseignants qui, d’après les estimations, vivent avec le VIH en Afrique subsaharienne.

Le film Courage et espoir : enseignants africains vivant de manière positive avec le VIH a été projeté pour la première fois lors de la Conférence internationale sur le sida au Mexique en 2008 et diffusé sur le stand de l’ONUSIDA, où des exemplaires gratuits du DVD étaient aussi distribués.

Lors du lancement à Dakar, Martin Ptoch, l’un des enseignants vivant avec le VIH qui apparaît dans le film, a décrit les réactions positives au film et au livre reçues à ce jour. Barbara de Zalduondo, Chef des priorités et du support en matière de programmes à l’ONUSIDA, et Debrework Zewdie, du programme mondial sur le VIH/sida de la Banque mondiale, ont aussi prononcé une allocution.

Le VIH a souvent été associé à des comportements pouvant être considérés comme socialement ou moralement inacceptables par de nombreuses personnes, tels que le commerce du sexe, les rapports sexuels en dehors du mariage ou avec des partenaires multiples, les rapports sexuels entre hommes et l’injection de drogues. Ce fait en soi, alimenté par des niveaux élevés d’ignorance, de déni, de crainte et d’intolérance, a largement contribué à stigmatiser l’infection à VIH.

Afin de faire reculer les préjugés à l’encontre des personnes vivant avec le VIH tout en faisant un travail de sensibilisation autour de différentes questions liées au sida, l’ONUSIDA, en partenariat avec la Croix-Rouge ougandaise, a conçu une campagne intitulée « La vérité n’est pas inscrite sur votre visage ».

Le but de la campagne, connue également sous le nom de campagne ‘visages’ était de supprimer la stigmatisation associée au VIH en montrant des photos accompagnées de témoignages d’Ougandais vivant positivement avec le VIH. La campagne soulignait aussi que la sérologie d’une personne n’est pas inscrite sur son visage. De ce fait, elle renforçait la nécessité d’avoir des outils et des comportements de prévention efficaces et efficients, comme de limiter le nombre de partenaires sexuels et l’utilisation systématique du préservatif, pour prévenir la transmission du VIH.

« En dépit d’un long parcours en compagnie de l’épidémie, en Ouganda on prétend toujours que c’est ‘quelqu’un d’autre’ qui a le VIH, ou alors il y a toujours des sous-entendus moraux qui suggèrent que ce sont les professionnel(le)s du sexe, etc. qui en sont affecté(e)s, » a déclaré Malayah Harper, Coordonnatrice de l’ONUSIDA dans le pays. Cela a incité à une certaine autosatisfaction et une grande partie du changement de comportement observé dans les années 1990 est en train d’être mis en péril. « La campagne ‘visages’ a montré que ces hypothèses étaient erronées tout en soulignant l’importance de la prévention du VIH, » a-t-elle ajouté.

La stigmatisation et la discrimination sont des violations des droits de l’homme qui sapent les efforts de santé publique pour s’attaquer à l’épidémie de VIH. Les personnes vivant avec le VIH sont fréquemment en butte à la discrimination. Nombre d’entre elles ont été licenciées ou mises à la porte de leur foyer, rejetées par leur famille et leurs amis, et certaines ont même été tuées à cause de leur statut VIH.

Ensemble, la stigmatisation et la discrimination constituent l’un des plus grands obstacles lorsqu’il s’agit de gérer efficacement l’épidémie. Elles peuvent décourager les gouvernements de reconnaître l’épidémie ou d’agir en temps opportun contre cette dernière. Elles peuvent dissuader les individus de connaître leur sérologie et elles empêchent ceux qui sont infectés de divulguer leur diagnostic et de chercher à bénéficier d’un traitement et de soins.

L’expérience nous a appris qu’un mouvement solide de personnes vivant avec le VIH qui procure une entraide mutuelle et une voix aux niveaux local et national pouvait être particulièrement efficace pour contrer la stigmatisation.

Cet article a d’abord été publié sur le site du Programme des Nations Unies pour le développement PNUD.org (version complète de l'article en anglais sur UNDP.org)

 

Avec le PNUD et la Modern Dress Sewing Factory (MDSF), la styliste de renommée mondiale Bibi Russell lance au Cambodge une griffe internationale « Bibi for WE ».

Sous ce label, la MDSF — une entreprise filiale du réseau des personnes vivant avec le VIH au Cambodge qui emploie exclusivement des femmes — produira et commercialisera une gamme de sacs créés par Bibi Russell, ancien mannequin et styliste associée aux grands noms de la création et de la mode internationales des années 70 et 80.

« Si vous tendez la main aux femmes vivant avec le VIH en leur montrant confiance et affection, elles peuvent réaliser des miracles, » a expliqué Bibi Russell, par ailleurs participante active du Forum des dirigeants Asie-Pacifique sur le VIH/sida et le développement et fondatrice de « Fashion for Development » (la mode au service du développement), un mouvement venant en aide aux couturières du monde entier.

Les articles seront fabriqués à partir de tissus et matériaux locaux, tels que la soie cambodgienne, et reprendront des motifs inspirés de la culture locale. Formées par Bibi, les femmes de la MDSF ont appris toutes les étapes de la fabrication – de la sélection des matériaux au contrôle de la qualité, en passant par la conception et la finition.

« Ce n’est pas la pitié que nous voulons, mais un soutien pour vivre dans le respect et la dignité, » a souligné Pham Srim, directrice de la MDSF. « La grande pauvreté et la stigmatisation nous rendent la vie impossible. Nous sommes confrontées à des problèmes de santé chroniques et il nous faut nous débrouiller pour tout : manger, dormir ou accéder au traitement. Mais le pire de tout, c’est la discrimination exercée par la société. Or, même avec le VIH, on peut tout à fait travailler normalement – tel est le message de « Bibi for WE », a-t-elle encore ajouté.

« L’initiative « Bibi for WE » est un symbole de la résilience et la détermination dont peuvent faire preuve les femmes confrontées à des problèmes de santé, à la pauvreté et à la discrimination, » a déclaré Douglas Broderick, Représentant résident du PNUD au Cambodge. Il a également précisé que cette initiative représentait un nouvel espoir et une perspective d’émancipation pour toutes les femmes cambodgiennes vivant avec le VIH, et exhorté le secteur privé et le public dans son ensemble à réserver le meilleur accueil aux articles de la griffe « Bibi for WE ».

« Ce projet particulièrement novateur contribuera grandement à améliorer la situation des femmes cambodgiennes vivant avec le VIH », a déclaré Jane Batte, responsable de la mobilisation sociale à l’ONUSIDA.

Par l’intermédiaire des équipes pays des Nations Unies, l’ONUSIDA et d’autres organisations des Nations Unies apporteront leur aide aux actions de sensibilisation et de commercialisation des articles à l’échelle internationale.

Le projet WWP – Women and Wealth Project

Dans la région Asie-Pacifique, les femmes supportent de manière disproportionnée l’impact du VIH sur un foyer. Pour pallier les conséquences sociales et économiques touchant les femmes vivant avec le VIH, le programme régional sur le VIH et le développement pour l’Asie et le Pacifique (Regional HIV and Development Programme for Asia and the Pacific) a lancé le projet WWP (Women and Wealth Project) à la fin de l’année 2006, en partenariat avec une ONG thaïlandaise (Population and Community Development Association) et les bureaux du PNUD dans les pays.

Selon les termes de Caitlin Wiesen, chef de projet et coordinatrice régionale du programme régional sur le VIH et le développement pour l’Asie et le Pacifique, l’initiative « Bibi for WE » constitue une étape majeure dans l’évolution du projet WWP. « Le projet WWP et la griffe « Bibi for WE » sont nés de la nécessité impérative pour les femmes séropositives de faire face aux conséquences sociales et économiques de l’épidémie sur leur vie. » Elle a également précisé que l’innovation et la durabilité constituaient les caractéristiques majeures du projet WWP.

L’objectif du projet WWP est d’aider les femmes touchées et affectées par le VIH à parvenir à une certaine autonomie financière par le développement de petites entreprises sociales au Cambodge et en Inde. Les femmes participant au projet témoignent de la dignité, de l’espoir et de la confiance qu’elles retrouvent en elles-mêmes, mais aussi du recul de la stigmatisation et la discrimination auxquelles elles sont confrontées. La MDSF (Modern Dress Sewing Factory) a démarré ses activités au Cambodge en janvier 2007. L’atelier emploie 17 femmes vivant avec le VIH, dont trois constituent l’équipe dirigeante.

Le Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD) est l’un des Coparrainants de l’ONUSIDA.

Une bonne part de ce que nous savons de la stigmatisation associée au VIH, et de la discrimination qui en résulte pour les personnes vivant avec le VIH, est anecdotique ou fragmentaire. Les enquêtes existantes montrent que, si les effets de la stigmatisation sont bien connus, on ne dispose d’aucune image précise de sa portée réelle. On sait que la stigmatisation et la discrimination qui l’accompagne constituent, pour ceux qui en ont le plus besoin, des obstacles importants à l’accès aux services de prévention, de traitement et de prise en charge du VIH. En l’absence d’une action concertée destinée à éliminer la stigmatisation, il sera impossible d’atteindre l’objectif de l’accès universel à ces services essentiels.

Pour combler ce manque de données, un instrument de mesure L’indicateur de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH a été élaboré. L’enquête a été réalisée grâce à un partenariat entre la Fédération internationale pour la planification familiale (IPPF), l’ONUSIDA, le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+) et la Communauté des femmes vivant avec le VIH (ICW). Cette initiative mondiale a également bénéficié de l’appui financier de la GTZ et du DfID, les agences allemande et britannique de développement.

Lorsqu’on disposera de meilleures données, il sera possible de mieux cibler et d’améliorer les programmes, de renforcer les activités de plaidoyer et de mieux informer les politiques. Plus important encore, l’initiative met en pratique le principe de la Participation accrue des personnes vivant avec le VIH/sida (GIPA).

« Il est passionnant de voir croître l’intérêt pour l’Indicateur au sein des réseaux de séropositifs. Les gens tiennent vraiment à l’appliquer dans leur pays et je pense que cela vient du fait qu’ils sentent que cet outil a été créé par et pour les personnes séropositives et qu’en dernière analyse, il profitera à leurs communautés, » déclare Kate Thomson, Chef de l’Equipe Partenariats avec la société civile à l’ONUSIDA.

Au cours de 2008, l’important processus de mise en place du déploiement de l’Indicateur a commencé par le renforcement de la capacité des réseaux de personnes vivant avec le VIH et la constitution de partenariats dans les pays.

Dans 50 pays d’Asie, du Pacifique, d’Afrique, des Caraïbes et d’Amérique latine et du Sud, 87 personnes séropositives au VIH, représentant 66 organisations, ont reçu une formation de formateur ou de chef d’équipe. Les Equipes d’appui aux régions de l’ONUSIDA et les Coordonnateurs de l’ONUSIDA dans les pays, ainsi que les partenaires régionaux de l’IPPF, de l’ICW et du GNP+ ont collaboré pour organiser ces ateliers de formation.

« Pour ce qui est de pleurer, crier et combattre la stigmatisation, je l’ai fait. Mais j’ai toujours eu de la peine à trouver les moyens de la quantifier. Dans mes fonctions de chercheuse et de militante, je dispose maintenant de ce chaînon manquant, » Beatrice Were de l’Ouganda, qui a participé à l’atelier régional africain organisé à Nairobi en mai 2008.

L’Indicateur de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH a été présenté par Anandi Yuvaraj de l’ICW au cours d’une session spéciale de la Conférence internationale sur le sida, qui s’est tenue à Mexico au début de ce mois. « L’Indicateur nous donne vraiment la possibilité de mesurer et de comprendre, afin de plaider efficacement en faveur d’une amélioration des politiques et programmes et de faire vraiment la différence dans la vie des personnes vivant avec le VIH. »

L’Indicateur a été élaboré avec l’aide des leaders communautaires, des activistes, des chercheurs et des défenseurs des droits de la personne dans le monde entier et testé par des projets pilotes en Afrique du Sud, en Inde, au Kenya, au Lesotho, et à la Trinité-et-Tobago. La première application de l’Indicateur à l’échelle nationale est en cours en République dominicaine et les résultats ainsi qu’une première analyse seront publiés vers fin 2008.

Les résultats de cette initiative seront révélateurs. Comme l’indique Andell Simon, chercheur participant à la phase pilote de la Trinité en 2006, « c’est vraiment différent d’être interrogé par une autre personne vivant avec le VIH, car on a l’impression qu’elle comprend mieux ce que nous ressentons, sur toutes ces choses liées au fait d’être séropositif. »

Pour de plus amples informations, consultez le nouveau site web www.stigmaindex.org ou contactez la coordonnatrice du projet à l’IPPF, Lucy Stackpool-Moore lstackpoolmoore@ippf.org.

350 militants et leaders mondiaux séropositifs venus de 88 pays se sont réunis afin d'examiner un ensemble varié de problématiques qui jalonnent la riposte au sida et qui ont des répercussions sur les personnes vivant avec le VIH à travers le monde.
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30 juillet 2008

Mme Kate Thomson est Responsable des Partenariats avec la société civile à l’ONUSIDA. Elle milite contre le sida depuis plus de vingt ans – Kate a commencé au Royaume-Uni, où elle a contribué à créer la première organisation de femmes séropositives – puis a ensuite travaillé au niveau international avec les conférences internationales de personnes vivant avec le VIH, le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH/sida (GNP+) et la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW). Elle est également membre fondatrice d’UN+. 

En anticipation du Sommet des personnes vivant avec le VIH, qui débutera à Mexico le 31 juillet, le site unaids.org a demandé à Kate de parler de l’évolution du rôle de leadership de la communauté mondiale des séropositifs et des principaux problèmes actuels.

Kate, vous militez contre le sida depuis de nombreuses années, quels progrès avez-vous constaté au fil du temps ?

Les changements ont été phénoménaux. Lorsque j’ai commencé à m’engager au début de 1987, il y avait beaucoup moins d’espoir. Les militants séropositifs étaient bien moins nombreux et la grande majorité d’entre eux étaient des homosexuels des pays du Nord – il n’y avait pratiquement pas de femmes séropositives engagées. Nous étions déterminés à faire quelque chose – à poser des questions et à exiger des réponses, à faire pression pour obtenir des services, un appui, une recherche scientifique meilleurs et un traitement qui soit efficace, à faire pression pour avoir des politiques nous protégeant contre la discrimination et les violation des droits de l’homme dont nos amis souffraient quotidiennement. Cela est toujours vrai pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH à travers le monde.

Toutefois, pour les plus fortunés et les relativement peu nombreux d’entre nous qui sont toujours vivants, nous pouvons voir les résultas de notre militantisme, recevoir les services pour lesquels nous nous sommes battus et devenir de plus en plus investis pour créer des politiques dans nos pays et à travers le monde. En outre, au fil des années, nous avons vu plus de militants des pays du Sud s’engager dans le plaidoyer mondial. Organiser les conférences de personnes vivant avec le VIH en dehors d’Europe a été une étape importante pour reconnaître et encourager ce processus.

La Session extraordinaire de l’Assemblée générale des Nations Unies sur le VIH/sida (UNGASS) de 2001 et la Déclaration d’engagement ont fourni à nos communautés un outil pour responsabiliser nos gouvernements et exprimé haut et fort la nécessité de créer des partenariats avec les personnes vivant avec le VIH et d’autres groupes de population clés. La mise en place du Fonds mondial nous a donné les moyens de mobiliser et de distribuer des montants beaucoup plus importants pour lutter contre le sida (et la tuberculose et le paludisme) que ceux que nous aurions pu imaginer un peu plus tôt.

L’essentiel des actions militantes que l’on fait se situent sur le terrain et celles-ci sont rarement reconnues au niveau international ou prises en compte pour orienter les discussions sur les politiques mondiales. C’est l’une des plus grandes faiblesses et difficultés auxquelles le mouvement mondial des personnes vivant avec le VIH est confronté. Renforcer ces liens entre les niveaux local, régional et mondial est quelque chose qui continuera d’être une difficulté permanente pour les réseaux de personnes vivant avec le VIH à horizon prévisible.

Le Sommet des personnes vivant avec le VIH ‘LIVING 2008’ débutera le 31 juillet avant la XVIIe Conférence internationale sur le sida. Pouvez-vous nous parler de l’importance de cet événement ?

Etant donné le climat actuel – marqué par une érosion à divers niveaux des droits des personnes vivant avec le VIH, par une baisse de vigilance progressive des donateurs concernant les actions visant à élargir et intensifier l’accès universel et par une fausse perception selon laquelle la crise du sida serait terminée, il est essentiel que les personnes vivant avec le virus se réunissent et, comme le titre du Sommet l’indique, ‘reprennent la main sur les priorités du plaidoyer’ au lieu de continuer à laisser d’autres définir certaines des priorités les plus importantes auxquelles nous devons faire face.

Il est capital que nous puissions participer à la Conférence internationale sur le sida et parler de ces questions d’une voix collective revitalisée, et que nous puissions donner une nouvelle énergie au débat une fois de retour au travail auprès des communautés locales de séropositifs dans nos pays.

Quelles sont les questions prioritaires pour le mouvement des personnes vivant avec le VIH ?

Eh bien, si vous regardez l’ordre du jour du Sommet, vous verrez que quatre grandes questions se distinguent.

1. Accès universel aux programmes de prévention, de traitement et de soins du VIH
2. Prévention destinée aux séropositifs(ves)
3. Santé sexuelle et reproductive, et droits des personnes vivant avec le VIH
4. Criminalisation de la transmission du VIH

Les questions transversales incluent le leadership, les femmes et les groupes les plus exposés au risque, alors que les questions globales incluront la lutte contre les inégalités entre les sexes, le renforcement de la participation des jeunes vivant avec le VIH, la stigmatisation et la discrimination, la participation accrue des personnes vivant avec le VIH (GIPA) et la création de partenariats efficaces.

La liste n’est, bien entendu, pas exhaustive. Par exemple, certaines des autres questions qui tiennent à cœur au mouvement des personnes vivant avec le VIH incluent : le fait que certains gouvernements n’honorent pas les engagements pris en matière de développement de l’accès universel, que nous devons toujours nous assurer qu’il y ait des financements appropriés pour les programmes de lutte contre le sida et que l’argent mobilisé atteigne les populations qui en ont le plus besoin, que le financement des systèmes de santé ne s’oppose pas au financement de la lutte contre le sida, et que les problèmes plus larges de droits de l’homme affectant les personnes vivant avec le VIH et les populations clés soient traités et les droits protégés.

Les personnes vivant avec le VIH sont de plus en plus souvent reconnues comme une composante essentielle des ripostes mondiales et locales au virus. Y a-t-il vraiment une participation accrue des personnes vivant avec le VIH ?

On a beaucoup parlé d’une participation accrue ou plus significative des personnes vivant avec le VIH à la riposte, mais dans la réalité, les choses progressent lentement. Au début, le seul fait qu’une personne vive ouvertement sa séropositivité était parfois considéré comme une raison suffisante pour l’inviter à participer aux discussions. Mais ce qui apparaît clairement aujourd’hui, c’est qu’il faut des compétences et un professionnalisme appropriés, sans quoi notre présence est purement symbolique. L’absence de participation significative à l’échelon du pays due au manque de capacité des réseaux de personnes vivant avec le VIH est un problème courant. C’est pour cette raison qu’il est essentiel que l’on soutienne avec des financements suffisants la participation des séropositifs à tous les aspects de la riposte. Cela doit inclure une formation dans tous les domaines techniques, y compris un travail sur les politiques.

Qu’est-ce qui unit la communauté des séropositifs, transcendant toutes les frontières et les milieux ? Existe-t-il quelque chose comme une stratégie commune au sein du mouvement mondial des personnes vivant avec le VIH ?

Il est évident que ce n’est pas parce que nous vivons tous avec le virus que nous sommes tous d’accord sur tout !

Il y a toutefois certaines expériences qui tissent des liens communs. Je dirais que j’ai une relation spéciale avec les personnes vivant avec le VIH que je connais depuis le milieu des années 80. Nous pouvons ne pas être d’accord, c’est comme une famille qui a connu des pertes et des douleurs terribles, mais qui a aussi survécu et réalisé beaucoup de choses ensemble malgré les obstacles. C’est pour cette raison que nous serons toujours liés.

S’agissant du mouvement mondial des personnes vivant avec le VIH, bien que nous parlions d’un nombre de personnes considérablement plus important, certains de ces facteurs sont toujours présents. Une expérience commune partagée de la stigmatisation réelle ou perçue, de la peur de la maladie et de la mort, de la lutte collective pour quelque chose en quoi nous croyons – et une volonté incroyable de vivre et de profiter pleinement de la vie. Ce sont là des liens communs qui nouent nos vies.

Quand il s’agit de prendre des positions spécifiques sur des questions telles que le dépistage, la prévention destinée aux séropositifs(ves), etc. il est plus difficile de réunir un consensus ; je pense néanmoins que l’engagement global en faveur du respect des droits de l’homme des personnes vivant avec le VIH est un facteur qui nous unit – tout comme nous croyons en la mise en œuvre d’un accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et à l’appui.

Quelle est la participation de l’ONUSIDA à l’événement ?

L’ONUSIDA est membre du ‘Living Partnership’, groupe d’organisations engagées en faveur du droit des personnes vivant avec le VIH à l’autodétermination et qui considèrent qu’une participation significative des personnes vivant avec le VIH à la riposte au sida est essentielle pour son succès.

Les membres du personnel de l’ONUSIDA ont participé aux groupes de travail qui ont organisé cet événement et sa couverture médiatique depuis le premier jour. Plusieurs d’entre nous ont assisté à la réunion de planification de ‘Living 2008’ qui a eu lieu à Monaco en janvier de cette année, accueillie par SAS la princesse Stéphanie de Monaco (Représentante spéciale de l’ONUSIDA) et l’association Fight AIDS Monaco.

Pendant l’événement, notre Directeur exécutif, le Dr Peter Piot, s’exprimera à l’occasion de la réunion plénière d’ouverture et l’on diffusera un message vidéo de la Représentante spéciale, SAS la princesse Stéphanie.

Pour chacun de nous, participer à cet événement a été une priorité – le leadership des personnes vivant avec le VIH est de toute évidence une question qui nous tient à cœur en tant que séropositifs, mais également une priorité pour le programme de l’ONUSIDA considéré dans son ensemble.

Enfin, quels sont vos espoirs pour l’avenir ? Que voudriez-vous voir figurer sur l’ordre du jour du sommet ‘Living 2018’ ?

En 2018, j’espère que l’on parlera de vaccins et de microbicides efficaces, et de médicaments nouveaux et efficaces contre la tuberculose, l’hépatite C et le VIH.

J’espère que la stigmatisation qui entoure le VIH aura disparu – que la discrimination ne tuera plus les gens uniquement parce qu’ils sont un peu différents et que le concept de participation accrue des personnes vivant avec le VIH sera devenu inutile.

J’espère qu’il ne sera plus nécessaire d’organiser ces réunions, que le militantisme contre le sida appartiendra au passé et que nous aurons tous évolué vers d’autres choses – mais peut-être est-ce là un vœu trop pieux.

Lors de sa visite officielle en Chine, le Secrétaire général des Nations Unies et son épouse, Madame Yoo Soon-taek, ont visité l’hôpital Ditan à Pékin le 2 juillet. A cette occasion, ils ont discuté de différentes questions avec des personnes vivant avec le VIH et rencontré le personnel et les bénévoles travaillant à l’hôpital.

Construit en 1946, l’hôpital Ditan de Pékin est spécialisé dans les maladies infectieuses et l’un des premiers établissements chinois à fournir des traitements et des soins aux personnes vivant avec le VIH. Le Centre du Ruban Rouge lui est affilié et complète ses efforts en proposant une prise en charge et un appui psychologique aux personnes séropositives.

Le Centre fournit un certain nombre de services, notamment des informations, le conseil et le test VIH, ainsi que la formation de bénévoles et un système d’aide juridique pour conseiller les personnes vivant avec le VIH. C’est un endroit où les personnes séropositives peuvent se regrouper et, par-dessus tout, être elles-mêmes sans craindre la stigmatisation.

Pendant sa visite, le Secrétaire général a déclaré que le sida restait une priorité de son ordre du jour et a félicité les bénévoles du Centre du Ruban Rouge pour leur travail. Lors de ses conversations avec les personnes vivant avec le VIH, il s’est particulièrement intéressé à l’impact de la stigmatisation et de la discrimination sur leur vie, question qu’il a évoquée dans sa récente allocution lors de la Réunion de haut niveau sur le sida de l’Assemblée générale, le 10 juin 2008 à New York.

Le Secrétaire général a notamment rencontré une mère séropositive qui avait donné naissance à son enfant trois semaines plus tôt. Ils ont parlé de la manière dont le diagnostic de sa séropositivité avait influencé sa vie, de sa santé actuelle et du traitement qu’elle et son enfant reçoivent à l’hôpital Ditan.

Pendant leur visite, le Secrétaire général et Madame Yoo Soon-taek ont été accompagnés par des responsables représentant les Nations Unies en Chine.

Lorsque nous parlons du sida, des statistiques brutales nous viennent fréquemment à l’esprit, comme le nombre estimé de 22,5 millions de personnes vivant avec le VIH en Afrique subsaharienne en 2007.

Mais derrière chaque chiffre il y a un être humain, une vraie personne dont la vie est directement bouleversée par la maladie. Une série de films novatrice réalisée en République démocratique du Congo (RDC) vise à parler directement aux communautés à l’aide d’images qui les touchent personnellement.

Rappelant la culture des contes oraux profondément enracinée dans la tradition africaine, le premier épisode de la série ‘Mon histoire’ porte le nom du narrateur et personnage principal, Papy. Sur la base d’une histoire vraie, les acteurs parlent en lingala, l’une des langues officielles de la RDC, et la distribution est entièrement congolaise. Ainsi, le jeune réalisateur du film, Djo Tunda Wa Munga, espère-t-il toucher les gens directement plutôt que de leur offrir un spectacle à contempler de manière passive.

‘Papy’ est un film dur, dont l’objectif est d’avoir un impact sur le public pour en finir avec les idées reçues vis-à-vis du sida et d’envoyer un message fort de prévention tout en incitant les personnes vivant avec le VIH à se lever et à s’exprimer dans un langage qui leur est propre. Avec des images familières et réalistes sur ce que peut être la vie si vous êtes diagnostiqué avec le VIH, le film pourrait encourager davantage d’individus à chercher à obtenir un conseil et à se faire tester.

Djo Munga a collaboré étroitement avec des organisations non gouvernementales congolaises et des réseaux de personnes vivant avec le VIH au cours de la préparation et du tournage du film. Convaincues que ces films ont le pouvoir de faire bouger les choses, l’agence de coopération technique allemande (GTZ), l’agence belge de coopération au développement (BTC) et la Fondation Roi Baudouin ont apporté au projet un appui financier et un soutien pour sa commercialisation.

« Des histoires – comme celle de Papy – qui sont racontées dans des langues locales parlent au public d’une manière très directe. Les films sont un bon moyen de répondre aux questions que les gens se posent à propos du sida et permettent de communiquer des messages de prévention. Ils jouent ainsi un grand rôle dans les changements des comportements individuels, » a déclaré le Directeur exécutif de l’ONUSIDA, le Dr Peter Piot.

En présence du Ministre de la Santé congolais, la première du film a eu lieu à Kinshasa le 22 septembre 2007, suivie d’une première européenne à Bruxelles quatre jours plus tard à laquelle ont participé des médias locaux et internationaux. Depuis lors, il a été projeté à l’occasion des Festivals internationaux du film de Namur, Paris, Montréal, Abidjan et Cannes ainsi que dans certaines provinces du Congo, et diffusé sur des chaînes de télévision nationales et régionales.

Le film a rencontré un énorme succès en RDC : les projections ont eu lieu devant un public pouvant compter jusqu’à 1200 spectateurs. Les séances étaient suivies d’une discussion ouverte avec les autorités provinciales, la société civile et les membres de la communauté.

Pour permettre au film et à son message d’atteindre un public encore plus large, la BTC a financé sa distribution à des organisations congolaises en format DVD sous-titré en swahili, en tchilouba, en français et en kikongo, des langues couramment parlées dans la région. Et en partenariat avec la GTZ, une évaluation au moyen d’un questionnaire sera menée parmi les organisations locales avec lesquelles travaille l’agence. La BTC a également apporté son soutien à la production d’une version radiophonique de Papy en lingala, tchilouba, kikongo, swahili et français, qui sera diffusée, entre autres, par Radio Okapi.

Au nombre des projets futurs, on trouve notamment des projections itinérantes à travers la RDC pour atteindre des régions plus éloignées, avec l’appui de la Banque mondiale.

Pour obtenir des informations supplémentaires sur ce projet, veuillez vous adresser à Denis Haveaux, Bureau de liaison de l’ONUSIDA avec l’Union européenne. Tél. +32 2 502 9825 | haveauxd@unaids.org  

Dhamiri Mustapha, une jeune Tanzanienne vivant avec le VIH, fait partie des 80 dignitaires qui ont porté la flamme olympique sur les cinq kilomètres du relais de la torche à Dar es-Salaam, en République-Unie de Tanzanie, le 13 avril.

Dhamiri était ravie de participer à une manifestation d’une telle importance dans son propre pays, et cela lui a donné l’occasion rêvée de s’exprimer au nom des personnes vivant avec le VIH et le sida (PVVS) dans une tribune publique. « Je suis heureuse de représenter d’une manière aussi positive d’autres Tanzaniens vivant avec le VIH », a-t-elle déclaré. Dhamiri est membre du comité du Conseil national tanzanien des personnes vivant avec le VIH et le sida (NACOPHA) et membre du Réseau des jeunes vivant avec le VIH et le sida (NYP+).

Sa frêle silhouette et son sourire timide contrastent avec l’énergie et le courage hors du commun qui émanent de cette jeune femme de 23 ans. Lors de la conférence de presse organisée avant le relais de la torche, elle a parlé de son expérience de la vie avec le VIH et a vivement recommandé aux jeunes de se protéger. Dhamiri ne craint pas d’aborder la question de l’utilisation du préservatif dans la région. « La distribution des préservatifs est un problème majeur, étant donné les hésitations qu’ont certains secteurs de la société à soutenir leur usage pour la prévention du VIH. Il faut davantage de préservatifs pour les jeunes afin de diminuer les infections au sein de ce groupe, » a-t-elle affirmé.

Etudiante au Collège de formation des enseignants de Kibaha, Dhamiri pense obtenir son diplôme en 2009 et espère trouver un travail d’institutrice à l’école primaire. Ses études sont parrainées par la Fondation WAMA, une organisation à but non lucratif fondée par la Première Dame de Tanzanie, Mam Salma Kikwete. Avec l’assistance des Nations Unies, la Fondation WAMA fournit aux enseignants une formation sur le VIH. Elle apporte également son soutien à de jeunes Tanzaniens séropositifs, comme Dhamiri, pour qu’ils deviennent de futurs éducateurs.

La participation de Dhamiri au relais de la torche a été facilitée par le Comité international olympique (CIO) et l’ONUSIDA ; elle est le résultat de leur partenariat, qui vise à souligner le rôle du sport dans la prévention du VIH et à promouvoir des activités de sensibilisation avec des entraîneurs, des athlètes et des personnalités du sport sur le plan mondial et au niveau national.

Dans un message conjoint, le Président du CIO Jacques Rogge et le Dr Peter Piot, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, ont souligné la manière dont le sport peut faire tomber les barrières, combattre la discrimination et faire la différence dans la riposte au sida. « Un tiers des quelque 33 millions de personnes vivant avec le VIH sont des jeunes de moins de 25 ans, et nombreux sont ceux qui s’intéressent au sport, soit en tant que spectateurs soit en tant que participants. Le sport offre une tribune idéale pour sensibiliser les jeunes au problème, promouvoir des messages de prévention, et veiller à ce que les personnes vivant avec le VIH ne soient pas confrontées à la discrimination. La discrimination à l’encontre d’un pays ou d’une personne pour des motifs fondés sur la race, la religion, la politique, le sexe, ou pour tout autre motif, est incompatible avec les principes du Mouvement olympique. »

Dans le cadre de leur collaboration, l’ONUSIDA et le CIO ont élaboré la publication ‘‘Ensemble pour la prévention sur le VIH: Une trousse à outils pour la communauté du sport”, qui donne des informations sur le VIH et comprend des messages émanant de vedettes du sport, dont certaines sont séropositives au VIH. Une version en swahili de la trousse à outils est en préparation et son lancement est prévu en Tanzanie pour juin 2008.

Le partenariat entre l’ONUSIDA et le CIO parraine également la production et la distribution de cartes de sensibilisation au VIH et de rubans rouges qui seront insérés dans les dossiers que recevront les 11 000 athlètes dès leur arrivée à Beijing pour les XXVIIIes Jeux olympiques en août prochain.

Le terme ‘leadership’ décrit l’attitude d’une personne qui a pour objectif de transformer ce qui existe en quelque chose de mieux et de développer ce potentiel chez les autres. Souvent, les capacités de leadership apparaissent à l’occasion de certaines crises de la vie qui permettent aux gens de découvrir des capacités dont ils ne soupçonnaient pas l’existence.

La militante Patricia Pérez est ce genre de personne. Depuis le début de années 90, elle prend la parole, parallèlement à d’autres militants, pour s’exprimer haut et fort sur les droits des femmes vivant avec ou affectées par le VIH et plaider en faveur de ceux-ci.

Patricia Pérez n’avait que 24 ans lorsqu’elle a découvert qu’elle était séropositive au VIH. Cela remonte à 1986 et les médecins lui avaient alors annoncé que son espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Aujourd’hui, Mme Pérez est coordonnatrice de la branche Amérique latine de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW), organisation d’envergure mondiale qu’elle a contribué à créer.

Trajet personnel de découverte

Patricia travaillait comme professeur de gymnastique à Buenos Aires, Argentine, où elle est née, au moment où elle a été diagnostiquée séropositive. Après l’annonce de cette nouvelle choc, elle ne pouvait pas faire de projets à plus d’une semaine et imaginait qu’elle n’avait plus d’avenir.

Un jour, elle a décidé d’arrêter de ne penser qu’à sa propre situation et commencé à s’intéresser aux autres. Elle a constitué un groupe de volontaires à l’hôpital Muniz pour des personnes vivant avec le VIH qui se réunissaient une fois par semaine pour s’écouter et se soutenir mutuellement. Mme Perez a pris conscience que toutes les personnes vivant avec le VIH partageaient des besoins et des expériences spécifiques, et que se regrouper au sein de réseaux leur donnait de la force.

Cinq ans plus tard, elle a participé à une manifestation qui a eu lieu à Londres réunissant 10 000 personnes vivant avec le VIH et réalisé qu’elle n’était pas seule. Elle a aussi pris conscience de la puissance d’une voix collective.

La naissance de l’ICW

En 1992, Patricia avait 30 ans lorsqu’elle a participé à la fondation de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/sida (ICW). Cette étape importante dans l’histoire du plaidoyer des femmes contre le sida a été franchie lorsqu’elle a assisté, avec un groupe de 30 femmes séropositives au VIH venant de différents pays, à la 8ème Conférence internationale sur le sida qui se tenait à Amsterdam cette année-là. Portées par l’idée qu’en travaillant ensemble elles pourraient faire une différence pour les vies de toutes les femmes vivant avec le VIH, elles ont rédigé une charte sur l’amélioration de la situation des femmes vivant avec le VIH.

Aujourd’hui, l’ICW compte 8 000 membres dans 57 pays ; c’est le seul réseau international conduit par et destiné aux femmes séropositives au VIH.

« Alors que l’épidémie continue d’avoir un impact dévastateur sur les femmes, Mme Pérez et d’autres leaders séropositifs sont des porte-parole vitaux contre la stigmatisation et la discrimination. Ils ont ouvert la voie au plaidoyer en faveur des services de prévention, de traitement, de soins et d’appui destinés aux personnes vivant avec le VIH, y compris des services spécialement adaptés aux besoins des femmes séropositives au VIH » a déclaré Mme Kate Thomson, Conseillère en matière de partenariats à l’ONUSIDA.

Les femmes et le VIH

Mme Perez continue aujourd’hui de plaider aux niveaux régional et international pour les droits des femmes et pour une plus grande participation de celles-ci aux essais cliniques et à la recherche scientifique sur l’efficacité des médicaments et sur la progression du VIH. Elle organise régulièrement des symposiums et des conférences à travers l’Amérique latine et participe à des événements internationaux.

Les femmes représentent environ la moitié de l’ensemble des personnes vivant avec le VIH à travers le monde. En Afrique subsaharienne – où l’épidémie est la plus sévère, elles représentent environ 57 % des adultes vivant avec le virus et les trois quarts des jeunes du continent infectés par le VIH sont des jeunes femmes de 15 à 24 ans.