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Le parlementaire américain Jim McDermott remet le Prix Ruban rouge aux représentants de Kenya Hospice and Palliative Care Association lors de la Conférence internationale sur le sida à Washington, 25 juillet 2012.
Photo : ONUSIDA/Y.Gripas

Les soins palliatifs sont la prestation de services de soins et de traitement pour des patients souffrant de maladies potentiellement mortelles ou en phase terminale, y compris le sida. Ces services améliorent la qualité de vie de nombreux kenyans et de leurs familles, mais cela n'a pas toujours été ainsi.

En 1990, Nairobi, la capitale du Kenya, ouvrait son premier hospice pour fournir des services de traitement de la douleur aux patients et, malgré cela, nombre d'entre eux étaient renvoyés chez eux avec très peu d'options ou d'espoir pour que leur état de santé s'améliore.

Douze ans plus tard, les professionnels de la santé dans tout le pays ont reconnu la nécessité d'augmenter significativement l'accès aux services de soins palliatifs et, en août 2002, ils ont créé une association nationale représentant tous les hospices et unités de soins palliatifs dans le pays. Ils ont créé le Kenya Hospice and Palliative Care Association (KEHPCA) qui a vu le jour en novembre 2005 et était complètement opérationnel en février 2007.

Depuis sa création, le KEHPCA a vu le nombre d'hospices au Kenya augmenter de sept en 2007 à 23 en 2010, et les unités de soins palliatifs sont passées de quatre en 2007 à 21 en 2011. Le personnel et les volontaires qui se consacrent au KEHPCA dans les hospices et unités de soins palliatifs membres ont réussi à augmenter le nombre de patients pris en charge par les hospices et unités de soins palliatifs de 7 000 par an en 2007 à environ 30 000 patients en 2011.

« Lorsque les soins palliatifs sont venus me voir la première fois, je venais d'être renvoyé par l'hôpital pour « mourir à la maison » se souvient Fred, un agriculteur de 42 ans de Kibera et vivant avec le VIH. « J'étais désespéré, j'avais mal, mes membres inférieurs étaient couverts de blessures, ma famille était misérable, et ne sachant plus quoi faire, et j'avais perdu tout espoir. »

Selon Fred, l'équipe de soins palliatifs l'a soigné avec compassion, elle l’a soulagé ses douleurs et soigné ses blessures, et en finalité sa santé a commencé à s'améliorer. « Je suis maintenant en mesure de vivre une vie normale. L'équipe m'a permis de voir mes enfants grandir et d'être là pour eux, » ajoute Fred.

L'intégration des soins palliatifs dans le système de santé

Dans un pays où 27% des patients dans les hospices dépendent de soins palliatifs, KEHPCA continue de militer pour l'intégration des soins palliatifs comme l'une des options de soins dans le système de santé du Kenya.

Le partenariat de KEHPCA avec le ministère des Services de santé et le ministère de la Santé publique et du Système sanitaire a permis aux soins palliatifs d'être véritablement intégrés dans 11 hôpitaux de province. Le partenariat vise également l'intégration des services dans 30 autres hôpitaux de niveau quatre (district) dans les deux ans à venir.

« Les soins palliatifs sont un aspect important pour les personnes vivant avec des maladies potentiellement mortelles et devraient être intégrés dans nos services de santé de manière à ce que tous ceux qui en ont besoin peuvent y avoir accès, même au niveau local, » déclare le Dr. Izaq Odongo, Directeur adjoint des soins médicaux au ministère des Services médicaux. « Nous travaillons en partenariat avec KEHPCA pour garantir que cela soit un jour réalité. »

Les professionnels de soins palliatifs ne se concentrent pas uniquement sur la prise en charge des besoins physiques, comme le traitement de la douleur, mais un poids particulier est donné aux soins intégrés pour garantir le bien-être psychologique et émotionnel du patient. « Nous avons constaté de nombreux avantages documentés en relation avec de bons soins palliatifs qui incluent une amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles, des occupations de lits réduits à l'hôpital, et donc des frais hospitaliers réduits, des vies prolongées et des décès dignes sans douleur lorsque le moment est venu, » commente le Dr Zipporah Ali, Directeur exécutif de KEHPCA. « Notre vision est que des soins palliatifs soient garantis pour tous. Mais cela ne peut être réalisé sans que nous n'y travaillions tous ensemble, en tant que nation, dans le but d'intégrer complètement les services de soins palliatifs dans notre système de santé », ajoute t-elle.

La formation aux soins palliatifs des professionnels de santé

En 2007, KEPHCA a élargi ses services pour former des professionnels de santé sur les principes fondamentaux des soins palliatifs afin d'augmenter les services et de prendre en charge encore plus de personnes qui en ont besoin. A ce jour, l'association a formé avec succès plus de 1 500 professionnels de santé.

« Les professionnels de la santé en milieu hospitalier qui ont été formés par KEHPCA sont en mesure de fournir des services de soins palliatifs, ils ont démarré une unité de soins palliatifs dans les hôpitaux et apportent une valeur ajoutée au travail hospitalier, » commente le Dr Muli, Superintendant médical de l'hôpital provincial d'Embu. « Cela a constitué une énorme différence pour nos patients. »

KEHPCA a également œuvré pour augmenter la possibilité de formation pour les soins palliatifs dans les écoles de médecine du pays. Dans les deux dernières années, il a travaillé avec 17 des principaux instituts de formation au Kenya pour inclure les soins palliatifs dans leurs programmes. Le Conseil infirmier a ajouté 35 unités de soins palliatifs au cœur du programme de licence en sciences au Nursing and Kenya medical and Training College (KMTC) ainsi que 12 heures de soins palliatifs dans le diplôme de formation infirmier. Grâce au soutien du Diana Princess of Wales Memorial Fund, KEHPCA travaille actuellement avec KMTC pour démarrer en 2013 une formation diplômante plus élevée dans les soins palliatifs.

« Il y a une nécessité de former une masse critique en raison du nombre élevé de patients nécessitant des services de soins palliatifs, » commente le Dr Zipporah Ali. « Le Kenya fait face à un taux élevé de maladies infectieuses et de maladies non transmissibles. Nous devons être prêts à traiter cette réalité et la formation diplômante de KMTC nous aidera à faire la différence. »

Prix Ruban rouge

Depuis sa création, KEHPCA a œuvré dans le but d'intensifier les soins palliatifs pour atteindre chaque malade en phase terminale dans le pays qui nécessite des soins de grande qualité et des services accessibles.

Lors de la XIXe Conférence internationale sur le sida qui s'est tenue à Washington D.C. en juillet 2012, l'organisation a reçu le Prix Ruban rouge en récompense de son travail communautaire hors pair dans la riposte au sida.

« Avec l'aide der tous nos partenaires, nous continuons de faire en sorte que les services de soins palliatifs soient accessibles aux patients dans tout le pays, » déclare le Dr Zipporah Ali. « Je souhaite remercier le Prix Ruban rouge pour la reconnaissance du travail que nous accomplissons et sommes impatients de la bonne relation de travail pour garantir que notre vision soit concrétisée. »