Сейчас во многих странах с низким и средним уровнем доходов отмечается расширение оказываемых медицинских услуг. В связи с этим наблюдается резкий рост объема персональных данных о здоровье, которые собираются в целях формирования и ведения единых медицинских карт (в них заносится информация об услугах, предоставленных пациенту), а также мониторинга и оценки различных программ и услуг, их использования, стоимости, результатов и достигнутого эффекта. Кроме того, подробные персональные данные о здоровье необходимы для оценки успешности достижения тех или иных целей, например 90–90–90, всеобщего медицинского обеспечения или целей устойчивого развития.

Однако при отсутствии должных механизмов защиты и обеспечения конфиденциальности персональных данных о здоровье люди неохотно пользуются медицинскими услугами из-за страха подвергнуться стигматизации или дискриминации. Это значит, что на всех уровнях системы здравоохранения должны обеспечиваться конфиденциальность и безопасность идентифицирующих личность сведений. Во многих странах для этого потребуются разработка и ввод в действие законов о неприкосновенности частной жизни, а также создание инфраструктуры обеспечения конфиденциальности и безопасности для защиты персональных данных о здоровье.

Взяв за основу принципы неприкосновенности частной жизни, конфиденциальности и безопасности, ЮНЭЙДС и ПЕПФАР разработали инструмент оценки и руководство пользователя, чтобы помочь странам оценить текущие показатели защиты конфиденциальности и обеспечения безопасности персональных данных о здоровье на уровне организаций и информационных хранилищ, а также проверить наличие национальных руководящих документов, включающих законы о неприкосновенности частной жизни.

Во многих странах ведется разработка и внедрение национальных идентификаторов пациентов, благодаря которым у каждого пациента появится уникальный идентификационный номер в системе здравоохранения. Это позволит подготовить единые медицинские карты со всей необходимой информацией и вести учет пациентов, пользующихся теми или иными услугами, во всех секторах здравоохранения. Внедрение национальных идентификаторов пациентов повысит эффективность сбора данных. Вместе с тем, это нововведение сделает еще более актуальным вопрос обеспечения конфиденциальности и безопасности персональных данных о здоровье.

И хотя представители правительственных структур и прочие заинтересованные стороны в ряде стран понимают всю необходимость разработки и ввода в действие правил защиты частной жизни, конфиденциальности и безопасности персональных данных о здоровье, лишь в немногих странах такие правила были реально разработаны, а стран, в которых они уже вступили в силу, и того меньше. Чтобы помочь странам провести оценку текущей ситуации, было подготовлено специальное руководство, с помощью которого можно определить, на каком этапе находится процесс разработки и внедрения соответствующих правил на уровне организаций, информационных хранилищ и на общенациональном уровне.