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No hay una recopilación, análisis y distribución de información tan precisa y adecuada de ninguna enfermedad como la que hay sobre VIH. Con todos estos datos reales y actualizados, tanto los países como la comunidad internacional pueden planificar respuestas al sida más efectivas. De este modo, pueden focalizar sus servicios en los lugares y grupos de población que más los necesiten, aumentando así su impacto y reduciendo los costes.

La responsabilidad de producir información considerada ya modelo de referencia sobre la epidemia mundial del VIH recae sobre los hombros de ONUSIDA. De todos modos, para que la información sea verdaderamente útil, debe ser plausible; y, para ello, debe recabarse adecuadamente, comprobarse concienzudamente y ser precisa.

La totalidad de las estimaciones relativas al VIH publicadas en ONUSIDA se basan en información recopilada en los países y comunidades donde residen las personas que viven y se ven afectadas por el VIH. En cada nación, los grupos de expertos formados por epidemiólogos, demógrafos, especialistas en control y evaluación de la enfermedad y otros expertos, usan un software respaldado por ONUSIDA llamado Spectrum. Lo utilizan una vez al año para elaborar estimaciones sobre la cantidad de personas que viven con el VIH, el número de nuevas infecciones por el virus y el de muertes asociadas al sida y también sobre la cobertura de la terapia antirretrovírica, entre otros aspectos. Los documentos que elabora este software en cada país se envían a ONUSIDA y

según la naturaleza de la epidemia en cada uno de ellos, se estimarán los datos de una manera u otra. En los estados donde el VIH se ha extendido a la población general, la información se obtiene de las mujeres embarazadas que acuden a centros de asistencia prenatal. Antes, tan solo se hacía la prueba del VIH a una muestra de una de las mujeres embarazadas que acudían a la red de clínicas, como parte de los esfuerzos dedicados a la vigilancia del virus. Sin embargo, cada vez hay un mayor número de países que usan datos programáticos sobre los niveles de VIH de todas las mujeres embarazadas que se someten a las pruebas en instalaciones sanitarias. Toda esta información se suma a los datos procedentes de los estudios poblacionales de cada país que, a pesar de llevarse a cabo en menor medida, tienen una cobertura mucho más amplia e incluyen a los hombres. Toda esta información se usa en el modelo, junto con un conjunto de supuestos, para calcular la prevalencia e incidencia del VIH, las muertes relacionadas con el sida y la cobertura del tratamiento antirretrovírico, entre otros factores.

Por otro lado, hay países que presentan un menor porcentaje de epidemia de VIH. La transmisión del VIH se produce mayoritariamente entre los grupos de población clave, como los usuarios de drogas inyectables, los trabajadores sexuales, los hombres homosexuales y los que tienen relaciones sexuales con otros hombres, las personas transgénero y los reclusos. Por ello, los datos procedentes de los estudios de prevalencia del VIH que se centran normalmente en estos grupos de población se usan sobre todo para calcular estimaciones y tendencias a nivel nacional. Las que se centran en el tamaño de los grupos de población clave se calculan cada vez en más países. No obstante, si no hay estudios disponibles, las estimaciones se hacen en base a la información local y si los expertos están de acuerdo.  Existen otras fuentes de información, como los ya mencionados estudios poblacionales y pruebas a mujeres embarazadas, que se utilizan para estimar la prevalencia del VIH en el seno de la población general. Los datos sobre la prevalencia del virus y el número de personas que reciben tratamiento antirretrovírico se utilizan para obtener tendencias a nivel nacional. Hay cada vez más países que usan el número de estudios de caso de VIH deduplicados para estimar la incidencia del virus.

Cabe destacar que ONUSIDA no se dedica simplemente a recabar información sin sentido crítico para publicarla posteriormente. Los documentos que se reciben de los diferentes países se revisan para asegurar que los resultados puedan compararse entre las diferentes regiones y naciones, y a lo largo del tiempo.

Asimismo, los resultados que se obtienen de Spectrum se validan constantemente con el resto de la información para comprobar si la estimación coincide con la realidad. Ejemplo de ello son los investigadores que compararon los datos obtenidos con Spectrum con los datos de las mujeres que acudían a centros de asistencia prenatal, así como con los datos del censo y de la encuesta poblacional de un estudio llevado a cabo en Manicaland (Zimbabwe). Se consideró que las estimaciones de la incidencia y prevalencia del VIH que llevó a cabo Spectrum concordaban, por lo general, con el resto de la información. Sin embargo, se encontraron algunas discrepancias.

En el año 2016, ONUSIDA comparó la cantidad de medicamentos que los productores de medicamentos genéricos exportaron y concluyeron que era, en su mayoría, parecida a la que los informes programáticos presentaban sobre el uso y el almacenaje de medicamentos en diversos países. Asimismo, las últimas encuestas poblacionales sobre Análisis del Impacto del VIH permitieron establecer una comparativa sobre la cobertura del tratamiento antirretrovírico, al mismo tiempo que registraban el cumplimiento del dicho tratamiento. El objetivo era calculaar directamente la presencia de medicamentos antirretrovíricos en muestras de sangre. En muchos países, el resultado obtenido confirmaba los datos de la cobertura que aparecía en la información programática. Para aquellos donde los resultados no parecían coincidir, se llevaron a cabo investigaciones a nivel de los centros de salud. Dichas investigaciones y triangulaciones permitieron obtener información más precisa y pulieron el modelo de Spectrum.

Se puede ver la medida en la que las estimaciones en cuanto a acceso a medicamentos antirretrovíricos coinciden en los dos gráficos dedicados al tratamiento del VIH en Sudáfrica. El primero muestra en qué medida están relacionados los datos obtenidos sobre medicamentos antirretrovíricos con el número de personas que tenían acceso a ellos; el segundo, mostraba cómo las estimaciones de ONUSIDA sobre el porcentaje de personas que vivían con el VIH y que tenían acceso a tratamiento coinciden con el porcentaje que se estimó en el Consejo de Investigación sobre Ciencias Humanas de Sudáfrica en 2012.

Existen algunas situaciones donde ONUSIDA no publica información porque no están seguros de la calidad de la misma. Por ejemplo, a no ser que existan pruebas que lo confirmen, no proporciona estimaciones de países en los que haya una epidemia concentrada tanto de transmisión maternoinfantil del VIH como de niños que viven con el virus. Además, tampoco publica datos históricos sobre lugares de los que no se puede saber cuál ha sido la tendencia de la incidencia del VIH. Por último, ONUSIDA tampoco publica estimaciones nacionales si se necesita más información o más análisis para generar estimaciones válidas.

La veracidad de la información de ONUSIDA queda testada gracias a las actualizaciones anuales del modelo Spectrum. Este modelo se va puliendo a medida que aparecen nuevos datos como, por ejemplo, información actualizada sobre la probabilidad de transmisión maternoinfantil del VIH, la edad a la que los niños comienzan el tratamiento antirretrovírico, los patrones de edad y sexo en los que se da la infección del VIH o la efectividad del tratamiento antirretrovírico a la hora de reducir la mortalidad, entre otros. De todos modos, estos cambios en el modelo pueden modificar las estimaciones de los datos del año en cuestión y de los años anteriores, generando así la necesidad de producir un nuevo conjunto de datos históricos cada año.

Al depurar continuamente el proceso de recopilación y validación de información, ONUSIDA se asegura de que los datos que se publican sigan valorándose y respetándose en el seno de la población y las organizaciones que trabajan para erradicar el sida antes del 2030.