Fin janvier 2021, la Cour constitutionnelle du Kirghizstan a retiré le VIH de la liste des maladies qui ne permettent pas d’adopter des enfants ou de devenir tuteur, tutrice ou famille d’accueil. Cette décision a mis un terme à un obstacle à la parentalité auquel sont confrontées depuis longtemps les personnes séropositives dans le pays.

Ce changement représente une victoire contre la stigmatisation et la discrimination envers cette partie de la population. Il est le fruit d’efforts communs d’activistes, d’avocats et avocates et de défenseurs et défenseuses des droits humains, mais en premier lieu de personnes qui ont été victimes de discriminations et luttaient pour leurs droits.

Baktygul Israilova (photo ci-dessus), responsable du Réseau national des femmes vivant avec le VIH, a fait elle-même l’expérience de cette forme de discrimination lorsqu’elle a désiré adopter un enfant il y a quelques années. « À cette époque, je n’avais pas pris la mesure du problème. Je pensais que si j’avais tous les documents nécessaires et que je les fournissais au bon service, alors ma demande serait prise en compte pour l’adoption et que l’on trancherait en ma faveur », se souvient-elle. « Je suis mère de deux filles formidables, j’ai un emploi, un emploi stable, ainsi à cette époque je pensais avoir toutes les chances de mon côté. »

Elle a toutefois été choquée d’apprendre qu’elle ne pourrait pas adopter d’enfant à cause de sa séropositivité. « J’ai l’habitude que les personnes vivant avec le VIH soient régulièrement la cible de discriminations, mais pourquoi n’auraient-elles pas le droit de devenir parents, de donner leur amour et de prendre soin d’un enfant venant d’un orphelinat ? »

À cette époque, Mme Israilova faisait ces premiers pas dans le monde du militantisme de la cause du VIH. « Jusqu’à ce refus, j’avais toujours peur de quelque chose, à commencer par mon statut sérologique. J’avais peur pour mes filles, j’avais peur de ne pas trouver de travail, j’avais peur de ne pas être comprise, j’avais peur de ne rien faire de ma vie. J’ai fini à ce moment-là par en avoir assez d’avoir toujours peur. Cela a marqué un tournant dans ma vie. Je n’ai alors plus fait un secret de mon statut sérologique et je suis devenue la première femme du pays à vivre ouvertement avec le VIH. »

Selon le Comité national des statistiques du Kirghizstan, en 2019, plus de 2 000 enfants et ados de moins de 18 ans se trouvaient sans garde légale, dont 592 orphelins et orphelines.

En 2018, Mme Israilova fait la rencontre de Svetlana Izambayeva (photo ci-dessus), une militante séropositive de Fédération de Russie qui est devenue une des premières femmes à déclarer publiquement avoir le VIH dans son pays. Forte de son expérience en Russie, Mme Izambayeva a aidé et conseillé les femmes kirghizes dans leur bataille après avoir réussi à faire changer le droit à l’adoption en Russie.

À cette époque, les tribunaux kirghizes devaient rendre une décision sur une affaire similaire : une femme vivant avec le VIH essayait d’obtenir la garde de son neveu après la mort de la mère de ce dernier. Elle était représentée par l’avocate kirghize Ainura Osmonalieva et des collègues de la permanence juridique Adilet.

Les activistes ont uni leurs efforts et leurs ressources pour étudier dans les moindres détails le cadre juridique en vigueur, les obligations internationales, les conventions ratifiées et la Déclaration politique des Nations Unies sur la fin du sida que le Kirghizstan s’est engagé à mettre en place. Ce procès a duré deux ans. Des activistes d’autres pays, en particulier le Réseau des femmes eurasiennes sur le sida, ont aidé à rassembler des preuves. Les activistes ont mis en avant les changements de législation dans trois pays d’Europe de l’Est : la République de Moldavie, la Fédération de Russie et l’Ukraine. Le bureau pays de l’ONUSIDA au Kirghizstan a soutenu à toutes les étapes les efforts des militantes du Réseau national de femmes vivant avec le VIH et a fourni une assistance technique pour renforcer leurs capacités organisationnelles et leur action.

Mme Israilova raconte avoir été prête à toutes les éventualités lorsqu’elle a été entendue et a dû défendre sa position devant les juges de la Cour constitutionnelle. « Même si la Cour avait rejeté notre demande, nous n’aurions pas baissé les bras, mais nous aurions continué de lutter pour que chaque personne vivant avec le VIH puisse adopter ou avoir la garde d’un enfant. »

« Lorsque nous avons appris l’issue positive de notre demande, je suis rentrée chez moi et j’ai expliqué à mes filles ce que nous venions d’atteindre. Cela faisait déjà longtemps qu’elles rêvaient d’avoir un frère et elles lui avaient même trouvé un nom. Mes filles sont la lumière qui éclaire mon chemin. Grâce à elle, j’ai atteint beaucoup de choses dans ma vie. Maintenant, je dois préparer tous les documents nécessaires pour rendre heureux un autre enfant, » conclut Mme Israilova.

Photos : ONUSIDA, novembre 2019.

Des centres de lutte contre le VIH situés dans les villes russes de Moscou, Voronej, Kaluga, Koursk, Orel et Vladimir ont reçu 35 000 bouteilles de désinfectant pour les mains Dettol de la part de Reckitt Benckiser. Ce don fait suite à l’aggravation de la pandémie de COVID-19 et à la recrudescence d’autres maladies virales dans le pays. Il s’agit d’une action commune du bureau de Reckitt Benckiser en Fédération de Russie et de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui aux régions pour l’Europe de l’Est et Asie centrale. Les organisations non gouvernementales Medical Volunteers, Volunteers to Help Orphans et Center Plus ont également participé à cette initiative en prenant en charge la distribution des dons aux centres communautaires.

« Cette aide arrive à point nommé pour les membres des populations clés qui sont à risque et sont en première ligne de la lutte contre les deux pandémies du VIH et de la COVID-19, ainsi que pour les personnes qui ne sont pas en mesure de prendre soin d’elles-mêmes », explique le directeur de Center Plus, Vladimir Mayanovsky.

Une étude réalisée par l’Institut central de recherche en épidémiologie du Rospotrebnadzor (Service fédéral de surveillance de la protection des droits des consommateurs et du bien-être des personnes) en collaboration avec la Treatment Preparedness Coalition et avec le soutien de l’ONUSIDA a révélé que le nombre de personnes vivant avec le VIH et présentant les marqueurs de la COVID-19 était quatre fois supérieur à celui des participants et participantes séronégatif-ves. Quant à la propension des personnes vivant avec le VIH à faire un dépistage au coronavirus, elle était moitié moindre que pour les personnes séronégatives et elles étaient également moins enclines à chercher une aide médicale, même en cas de symptômes.

L’étude a également conclu que la majorité des participants et participantes vivant avec le VIH étaient davantage exposé-es à une contamination au coronavirus à cause de nombreux cas d’infections dans leur environnement et de leur faible recours aux équipements de protection personnelle, ainsi qu’à cause d’une mauvaise appréciation de leur risque personnel face au coronavirus. Le désinfectant pour les mains permet de protéger les personnes d’une infection au coronavirus.

« La mission de Reckitt Benckiser est de protéger, de soigner et d’éduquer afin de créer un monde plus propre et en meilleure santé. Dans les pays où nous sommes présents, nous essayons de promouvoir une attitude responsable envers la santé et, pour nous, un style de vie sain passe par l’hygiène. Avoir les mains propres est une habitude simple, mais essentielle. Reckitt Benckiser se considère bien plus qu’une entreprise. Nous contribuons à un avenir plus sain et plus heureux », déclare Igor Radakovich, directeur général de Reckitt Benckiser Healthcare en Fédération de Russie, en Ukraine et dans la Communauté des États indépendants.

« L’ONUSIDA salue et soutient de telles initiatives du secteur privé dans la lutte contre les épidémies faisant rage en même temps. Nous nous réjouissons de coopérer à nouveau avec Reckitt Benckiser dans le domaine de la santé. Nous partageons la vision de Reckitt Benckiser illustrée par son slogan pour les initiatives pédagogiques en Fédération de Russie « Votre santé est votre responsabilité » qui s’applique aussi bien à la prévention de la COVID-19, mais aussi à celle du VIH en encourageant l’utilisation du préservatif », indique le directeur par intérim de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui à l’Europe de l’Est et l’Asie centrale.

Nadezhda Kilar se bat déjà depuis plusieurs années contre les prestataires de services de santé. « J’étais en désaccord avec la manière dont les services d’obstétrique sont apportés aux femmes vivant avec le VIH », explique Mme Kilar. « Les droits de ces femmes sont violés depuis leur admission [à la maternité] jusqu’à leur départ. »

Mme Kilar vit à Tiraspol dans la République de Moldavie et est séropositive depuis plusieurs années. Sa charge virale est indétectable grâce à la thérapie antirétrovirale, mais elle a néanmoins été isolée au cours de sa grossesse et de l’accouchement. Elle a été gardée à l’écart, elle a accouché dans une salle d’accouchement séparée et elle a été placée après la naissance dans une chambre réservée aux femmes vivant avec le VIH... avec des barreaux à la fenêtre.

« Toutes les autres femmes sortent par la porte principale où leur famille les attend avec fleurs et photographe. Mais on m’a fait sortir par l’arrière où se trouvent les poubelles », se souvient-elle.

Et les discriminations ne se sont pas arrêtées à elle. « Bien que mon fils soit séronégatif, à la maternité, il a été gardé à l’écart dans une chambre spéciale avec une pancarte « Contact VIH » accrochée au-dessus de lui. Pourquoi cette stigmatisation devrait-elle toucher un enfant ? », continue Mme Kilar

« Je souhaite donner naissance à mon second enfant dans une maternité comme les autres. Et je suis persuadée que j’y arriverai. Il reste fort à faire pour que les choses changent, mais il est essentiel que je défende mes droits », indique-t-elle.

La relation de Mme Kilar avec son mari a commencé à se détériorer aux premiers signes de violence. Pendant longtemps, elle n’a rien entrepris, car elle pensait que cette violence était normale. « Mon père battait souvent ma mère. Moi-même, j’ai fini deux fois à l’hôpital après qu’il m’a rouée de coups. » Ne sachant pas quoi faire, elle s’est enfoncée dans la dépression. « J’avais perdu l’envie de vivre », se souvient-elle.

Mais sa vie a doucement commencé à prendre une nouvelle direction. Lorsque Mme Kilar s’est rendu compte qu’elle n’arriverait pas à surmonter ses problèmes financiers, la violence et sa dépression, elle a suivi les conseils d’une consultante communautaire travaillant dans le centre anti-VIH de Tiraspol où elle se rend et a rejoint le Women’s Mentoring Programme. Elle y a retrouvé 20 autres femmes séropositives issues de différentes communautés de la région. Ce programme de mentorat de femmes est un projet commun de l’ONU Femmes et de l’ONUSIDA financé par le gouvernement suédois. Il repose sur des consultantes et des mentors communautaires qui aident les femmes séropositives à identifier leurs problèmes, à connaître leurs droits et à chercher de l’aide pour lutter contre la violence et la discrimination.

« J’ai compris que rien ne serait plus comme avant. J’ai réalisé que je n’accepterais plus les coups », explique Mme Kilar.

Depuis 2019, Mme Kilar travaille dans la vente et étudie à l’université pour devenir enseignante. « Ce n’est pas facile pour moi. Mes nuits sont courtes, mais aujourd’hui je sais que je peux résoudre moi-même mes problèmes », souligne-t-elle.

Iren Goryachaya, coordonnatrice du programme de mentorat de femmes, explique que cette initiative fournit une large palette de services. « Nous ne nous occupons pas uniquement des formes de discrimination dans le système de santé ou de lutter contre les violences, nous adoptons différents points de vue pour comprendre l’histoire individuelle de chaque femme. Il s’agit tout d’abord d’aider ces femmes à accepter leur statut sérologique et à cesser de s’auto-stigmatiser. C’est essentiel pour que le personnel médical ou les hommes changent d’attitude envers elles. »

« Souvent, les femmes en République de Moldavie n'accèdent pas facilement à des informations fiables sur le VIH. Elles ne sont toujours pas en mesure de défendre leur droit à des rapports sexuels sans risque. Cette situation est aggravée par différentes formes de violences comme les violences sexuelles, les violations généralisées des droits des femmes et le contrôle exercé par les hommes. Tout cela empêche les femmes de défendre leur droit à la santé », explique Svetlana Plamadeala, représentante de l’ONUSIDA pour la République de Moldavie.

Mme Kilar a foi en l’avenir. « Je me considère comme une femme libre. Je fais ce que je veux. Mes enfants grandissent dans un environnement sans danger. Mon statut VIH ne me pose pas de problème. Si je décide d’avoir un autre enfant, j’accoucherai dans un hôpital comme les autres. »

Une nouvelle étude révèle les répercussions négatives de la pandémie de COVID-19 sur l’accès aux soins contre le VIH dans la Fédération de Russie. Ce document montre par ailleurs une plus grande vulnérabilité au coronavirus et une plus faible propension à faire un test ou à se faire soigner chez les personnes vivant avec le VIH.

Plus d’un tiers des personnes séropositives ayant participé à cette étude ont signalé un impact plus ou moins important sur les services liés au VIH. 4 % d’entre elles ont indiqué avoir connu une interruption de leur thérapie antirétrovirale, car elles n’avaient pas pu accéder à leur traitement et près de 9 % ont déclaré n’avoir pas pu suivre en continu leur traitement de prévention contre la tuberculose. Toutefois, la majorité des personnes interrogées (environ 70 % séropositives) n’ont pas eu de difficultés à obtenir leur thérapie antirétrovirale et 22 % environ ont indiqué s’être fait livrer leurs antirétroviraux à domicile. Plus de 900 personnes, séropositives ou non, vivant dans 68 régions de la Fédération de Russie ont été interrogées pour cette enquête.

« Cette étude apporte des réponses à certaines des questions fondamentales concernant l’impact de la COVID-19 sur les personnes vivant avec le VIH dans notre pays », a déclaré Natalya Ladnaya, responsable et chercheuse principale auprès de l’Institut central de recherche en épidémiologie du service fédéral de surveillance de la protection des droits des consommateurs et du bien-être des personnes (Rospotrebnadzor).

Selon Mme Ladnaya, l’étude confirme qu’il est essentiel que les personnes vivant avec le VIH se protègent contre le nouveau coronavirus. L’équipe de rédaction de l’étude souligne également le besoin de garantir la continuité du traitement du VIH au cours de la pandémie de COVID-19.

« Des résultats encourageants ont permis de limiter les conséquences de la pandémie sur l’accès au traitement du VIH. Beaucoup d’institutions spécialisées ont en effet réussi à s’adapter à cette nouvelle réalité », a expliqué Alexey Mikhailov, directeur de l’observatoire de la Treatment Preparedness Coalition qui a participé à l’étude.

D’après cette enquête, le nombre de personnes présentant les marqueurs de la COVID-19 était quatre fois supérieur chez les personnes interrogées séropositives par rapport aux séronégatives. En revanche, la propension à faire un dépistage du coronavirus était moitié moindre chez les personnes séropositives par rapport aux séronégatives et également plus faible pour ce qui est de se tourner vers une aide médicale, même en cas de symptômes.

La majorité des personnes interrogées vivant avec le VIH et souffrant de la COVID-19 étaient davantage exposées à une contamination au coronavirus à cause de nombreux cas de COVID-19 dans leur environnement, du faible recours aux mesures de protection personnelle et d’une mauvaise appréciation de leur risque personnel face au coronavirus.

Même si plus des deux tiers des personnes interrogées étaient des femmes, la majorité des personnes vivant avec le VIH et souffrant de la COVID-19 étaient des hommes séropositifs depuis plus de 10 ans.

L’équipe de recherche à l'origine de cette étude pointe du doigt la nécessité d’étudier davantage les causes de cette incidence plus forte de la COVID-19 et de la plus faible demande en soins médicaux pour traiter les symptômes du coronavirus chez les personnes vivant avec le VIH.

« La pandémie de COVID-19 continue de toucher tous les aspects de nos vies. Nous devons surveiller étroitement les pandémies concomitantes de COVID-19 et de VIH, mais aussi apporter notre soutien afin de ne pas perdre du terrain au niveau de la riposte au VIH », a déclaré Alexander Goliusov, directeur par intérim de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui régional à l’Europe de l’Est et l’Asie centrale.

L’étude a été réalisée par l’Institut central de recherche en épidémiologie Rospotrebnadzor en collaboration avec la Treatment Preparedness Coalition et le soutien de l’ONUSIDA et du Rospotrebnadzor.

L’Ukraine vient d’annoncer que les programmes de prévention, de soins et d’assistance au sein de sa riposte nationale au VIH sont financés aujourd’hui à 80 % par l’État.

Dans le cadre de son plan de transition 20–50–80 lancé en 2018, le gouvernement s’était donné trois ans pour augmenter sa participation au financement des programmes de prévention, de soins et d’assistance du VIH qui étaient auparavant financés à 100 % par des donateurs internationaux. La part du gouvernement était fixée à 20 % la première année, les 80 % restants étant financés par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme (Fonds mondial). La seconde année prévoyait la parité et la troisième année un financement à 80 % par l’État et à 20 % par le Fonds mondial. Ce niveau de financement est désormais atteint et l’argent provient aussi bien de budgets nationaux que locaux. Il est destiné d’une part à des programmes de prévention, de soins et d’assistance au sein de la riposte nationale contre le VIH et la tuberculose, et d’autre part à l’approvisionnement en services fournis pas des organisations communautaires.

Le plan de transition a été proposé par un groupe d’organisations publiques et communautaires sous la houlette de 100% Life, une association connue auparavant sous le nom de All-Ukrainian Network of People Living with HIV. Dmytro Sherembey, président du conseil de 100% Life, explique qu’autrefois la majorité des financements de la riposte nationale au VIH provenait de donateurs, le Fonds mondial en tête. La formule 20–50–80 a apporté une ligne directrice claire couplée à un calendrier approuvé par le gouvernement. Ce dernier était tenu d’augmenter les financements nationaux, car le plan prévoyait un arrêt des financements par les donateurs si jamais il ne satisfaisait pas ses obligations.

« Cette décision n’a pas été aisée. Signer pour une aide du Fonds mondial aurait été beaucoup plus facile. Mais nous avons compris que si le gouvernement n’augmentait pas ses financements, près de 500 000 utilisateurs et utilisatrices des services se retrouveraient démuni-es », raconte M. Sherembey. Le gouvernement n’étant pas en mesure de fournir lui-même une offre variée de services de prévention, de soins et d’assistance contre le VIH, des organisations communautaires avaient commencé à le suppléer. Toutefois, on craignait une baisse du financement destiné aux organisations communautaires, car cela aurait marqué la fin de certains services et, par conséquent, empêché des milliers de personnes d’avoir accès aux soins.

Un groupe stratégique pour la mise en œuvre du plan de transition composé du Centre de santé publique du ministère ukrainien de la Santé, 100% Life, l’ONUSIDA, l’ICF Alliance for Public Health, Renaissance et Deloitte a alors élaboré de nouveaux mécanismes permettant aux organisations communautaires locales de coopérer avec les administrations locales. Le Soumy et la Poltava ont été les premières régions en Ukraine à financer les programmes du VIH et de la tuberculose à partir de sources nationales. En 2018, le budget national ukrainien a attribué l’équivalent de 650 000 $ aux programmes.

« Le plan de transition est l’occasion de resserrer les liens entre le gouvernement et les organisations non gouvernementales pour ce qui est de la fourniture de services de qualité aux personnes vivant avec le VIH et la tuberculose. Le rôle des organisations non gouvernementales connaît aussi une transformation. Il consiste de moins en moins à militer comme à leur début, et de plus en plus à fournir un travail social professionnel et à prendre leur part de responsabilité dans les résultats. Et l’État, de son côté, achète leurs services par le biais du système public d’appels d'offres », indique Igor Kuzin, directeur adjoint du Centre de Santé publique du ministère de la Santé en Ukraine.

La mise en œuvre du plan de transition s’est concrétisée grâce au soutien du ministère ukrainien des Finances. En 2019, l’enveloppe représentait près de 4 millions de dollars, soit la moitié des financements, et 25 régions en Ukraine en ont bénéficié. En 2020, on estime que le gouvernement aura déboursé près de 12,5 millions de dollars pour le traitement et d’autres services, ce qui représente 80 % des financements de ce type de programmes.

« En collaboration avec le Centre de Santé publique du ministère ukrainien de la Santé, avec des partenaires internationaux et la société civile, nous allons assurer une veille minutieuse et analyser les résultats de ce nouveau modèle de fourniture de services liés au VIH afin de garantir sa pérennité, son efficacité et sa cohérence », déclare Raman Hailevich, directeur pays de l’ONUSIDA pour l’Ukraine.

Un chatbot répondant au nom d’Eli est capable de répondre à des questions sur le passage à l’âge adulte, l’amour, les relations et la santé sexuelle, y compris la prévention et le traitement du VIH. Ce service a été lancé sur le réseau social VKontakte et vient s’ajouter aux ressources de santé mises à disposition des jeunes en Europe de l’Est et en Asie centrale.

Créé par l’Institut pour l’application des technologies de l’information à l’éducation (ITIE) de l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO), Eli répond à des questions dans six domaines : la psychologie, la physiologie, le sexe, les relations, la famille et la santé. La base de connaissances a été élaborée par une équipe éditoriale en collaboration avec du personnel de santé et des psychologues. L’équipe a puisé dans des documents de l’UNESCO, de l’ONUSIDA et d’autres agences des Nations Unies portant, par exemple, sur la santé sexuelle et reproductive, le bien-être psychologique, ainsi que la prévention, le dépistage et le traitement du VIH.

Une grande partie des connaissances d’Eli concernent la prévention, le dépistage et le traitement du VIH. Au cours d’une conversation avec un utilisateur ou une utilisatrice, Eli explique pourquoi il est conseillé que les jeunes sexuellement en activité fassent un test du VIH, il indique les tests disponibles, où et comment se faire dépister et pourquoi il est essentiel de commencer une thérapie antirétrovirale immédiatement après avoir découvert que le résultat est positif. Eli aide à surmonter les peurs et les appréhensions des jeunes et les encourage à se tourner vers une aide médicale.

« L’utilisation de technologies de l’information modernes et innovantes est un indispensable pour sensibiliser les jeunes sur le VIH et pour assurer la prévention du VIH. Dans ce domaine, l’UNESCO est un partenaire incontournable », explique Alexander Goliusov, directeur par intérim de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui régional à l’Europe de l’Est et l’Asie centrale.

L’équipe a eu recours à des technologies d’apprentissage automatique pour créer ce chatbot. Les jeunes ont la possibilité de poser leurs propres questions ou de choisir parmi une liste de suggestions. L’intelligence artificielle génère la réponse en prenant en compte les éventuelles corrélations. Par exemple, lorsqu’Eli parle des infections sexuellement transmissibles, le chatbot fournit des informations sur les symptômes et les méthodes de diagnostic, mais il explique également aux jeunes quoi faire si jamais leur partenaire ne veut pas se protéger.

Dans ses réponses, Eli fait preuve d’expertise et de respect envers les jeunes qui l'utilisent et opte pour des formulations aussi neutres que possible au niveau du genre et sans stigmatiser.

« Eli est un compagnon irremplaçable pour les jeunes qui grandissent et découvrent des sentiments et des formes de relations inconnus jusqu’alors. Les jeunes ont souvent besoin d’informations fiables, sans stéréotypes ni leçons de morale. Eli représente une nouvelle étape dans la concrétisation de la stratégie mondiale de l’UNESCO visant à donner les moyens aux filles et aux garçons de se constituer un bagage d’informations sur leur santé. Eli leur permet aussi d’établir et de préserver des relations saines, respectueuses et enrichissantes », déclare Tigran Yepoyan, responsable ICT et de l’éducation à la santé auprès de l’UNESCO ITIE.

Au cours de la première semaine de son lancement, plus de 4 000 personnes se sont inscrites au groupe Eli sur VKontakte et Eli a répondu à plus de 150 000 questions posées par plus de 10 000 utilisateurs et utilisatrices. Des jeunes ont aussi laissé un commentaire : « Un thème cool et important ! » « Eli apprend et partage ses connaissances avec nous ! Continue comme ça, Bot ! » « C’est super cool, les gars ! » « Je souhaite remercier les personnes derrière ce projet. Vous faites du bon boulot ! »

Eli est disponible dès à présent et des explications sont fournies pour quiconque n’a jamais utilisé ce type de service.

Eli va servir de prototype avant de créer cette année des chatbots similaires en russe et dans les langues nationales du Kazakhstan et du Kirghizstan, puis, à l’avenir, dans d'autres langues d’Europe de l’Est et d’Asie centrale.

L'ONUSIDA a lancé un nouveau projet dans sept pays d’Europe de l’Est et d’Asie centrale afin de les aider à intégrer un test dit de récence à leurs systèmes nationaux de signalement des cas de VIH.  

Ce test en laboratoire permet de détecter si une infection au VIH est récente (moins de six mois) ou pas. Son incorporation dans les systèmes nationaux de signalement des cas de VIH permettra d’évaluer la transmission du virus, d’identifier les comportements la favorisant et d’améliorer la collecte de données ainsi que la qualité des informations sur les facteurs de risque.

De nombreux pays d’Europe de l’Est et d’Asie centrale signalent en effet un nombre important de diagnostics tardifs malgré des progrès significatifs réalisés au niveau de la surveillance épidémiologique, de la prévention et du traitement du VIH. En Arménie, par exemple, des données nationales indiquent que près de 66 % des nouveaux diagnostics d'infection au VIH en 2019 étaient détectés alors que le nombre de CD4 était inférieur à 350 cellules/mm³ (53 % au Kirghizstan et 56 % au Tadjikistan).

« Dans la région, cinq et sept ans s’écoulent en moyenne entre l’infection et l’entrée de la personne dans le système de santé », explique Lev Zohrabyan, conseiller régional de l’ONUSIDA pour les informations stratégiques. « Pendant toutes ces années, cette personne peut mettre sa santé en danger, ainsi que celle de partenaires. Par ailleurs, les mesures de prévention reposent souvent sur des données obsolètes concernant la transmission. »

L’identification des infections récentes parmi les personnes nouvellement diagnostiquées avec le VIH permet ainsi de reconnaître les zones géographiques et les sous-populations où le virus se propage. Les pays peuvent alors enrayer efficacement la transmission du VIH en élaborant des mesures étayées par des données probantes, en canalisant les ressources là où elles sont nécessaires et en mesurant l’impact des programmes de prévention du VIH.

« Nous comprenons souvent la situation avec un décalage de cinq ans. Grâce à ce test, nous pouvons désormais identifier les cas remontant à six mois maximum. Avec ce système, nous espérons savoir plus précisément où se sont produites les contaminations récentes au VIH », indique Meerim Sarybaeva, responsable pays de l’ONUSIDA pour le Kirghizstan.

À l’issue d’une étude menée dans plusieurs pays, le test a fait l’objet d’une analyse minutieuse et de discussions avec des partenaires nationaux afin de trouver le moyen le plus efficace de l’intégrer aux systèmes nationaux de signalement des contaminations au VIH. Cette technologie innovante a été transférée aux équipes nationales expertes au cours de formations approfondies fournies par l’ONUSIDA aux épidémiologistes et aux expert-es en laboratoire.

Cette approche révolutionnaire est en train d’être intégrée à la surveillance régulière du VIH dans plusieurs pays d’Europe de l’Est et d’Asie centrale. Elle jouit du soutien du Programme de coopération régionale (PCR) de l’ONUSIDA pour l’assistance technique au VIH et aux autres maladies infectieuses financé par le gouvernement de la Fédération de Russie. Le PCR a pour mission de renforcer les systèmes de santé, d’assurer une meilleure surveillance épidémiologique du VIH et de promouvoir l’élargissement des programmes de prévention du VIH auprès des populations à risque en Arménie, en Biélorussie, au Kirghizstan, au Tadjikistan et en Ouzbékistan.

Le mariage de Tahmina Khaidarova avec son cousin respectait les traditions culturelles de sa famille. Ses parents avaient en effet choisi son mari. Elle le voyait néanmoins rarement, car il travaillait à l’étranger et ne revenait qu’une fois par an au Tadjikistan pour de brefs séjours. Suite au décès de sa fille des suites d’une grave maladie à un jeune âge, Mme Khaidarova espérait qu’une nouvelle grossesse l’aiderait à surmonter la douleur de la disparition. Elle est toutefois diagnostiquée avec le VIH au cours d’une visite médicale peu avant que son mari ne meure d’une maladie opportuniste.

Aujourd’hui, Mme Khaidarova dirige le Tajikistan Network of Women Living with HIV (TNW Plus) dont la mission consiste à informer les femmes sur le VIH, à protéger leurs droits et à en finir avec le cercle vicieux de la stigmatisation envers les femmes vivant avec le VIH. Après avoir vaincu son autostigmatisation, elle est devenue une figure de proue de la lutte pour les droits des femmes vivant avec le VIH au Tadjikistan.

Mme Khaidarova explique que les femmes connaissant le risque de contamination du VIH que représente leur mari travaillant à l’étranger n’arrivent pas à aborder avec eux le thème du préservatif. « Je suis consciente de la gravité de la situation, mais je suis incapable de demander à mon mari d’utiliser des préservatifs, car il ne comprendrait pas », a déclaré une femme à Mme Khaidarova.

Des femmes vivant avec le VIH au Tadjikistan racontent les discriminations qu’elles subissent. Il arrive qu’elles soient chassées de chez elles par la famille de leur mari et rencontrent des obstacles pour accéder à des services médicaux, y compris la thérapie antirétrovirale et un traitement contre la tuberculose. Elles sont également souvent victimes de violences conjugales. Le mari peut interdire à sa femme de prendre un traitement ou lui dire de quitter le domicile familial avec leurs enfants. Après la mort de leur époux, ces femmes peuvent être la cible de violences et de harcèlement de la part de la famille du défunt, en particulier dans les zones rurales.

Les femmes vivant avec le VIH sont confrontées à un autre problème lorsqu’elles cherchent de l’aide : la stigmatisation et les discriminations de la part du personnel de santé. Beaucoup d’entre elles entendent qu’elles ne peuvent plus avoir d’enfants ou qu’elles devraient se marier uniquement avec un homme séropositif ou ne pas se marier et avoir de relations sexuelles du tout.

« La stigmatisation et la discrimination à l’égard des femmes vivant avec le VIH peuvent avoir des conséquences dévastatrices. Elles peuvent les empêcher d’accéder aux services de santé dont elles ont besoin, détruire des familles et réduire presque à néant leur possibilité de mener une vie normale », explique Mme Khaidarova. « La stigmatisation et la discrimination doivent cesser, et ce, immédiatement ! »

Le gouvernement prend conscience de la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la discrimination à l’égard des femmes en général et envers celles vivant avec le VIH en particulier. Ainsi, les femmes sont maintenant l’une des priorités de la stratégie nationale de développement. De son côté, le nouveau programme national contre le sida pour 2021–2025 inclut une partie dédiée aux droits de l’homme et à la réduction de la stigmatisation et de la discrimination à l’égard des femmes vivant avec le VIH.

Mme Khaidarova a participé à la campagne #InSpiteOf sur les réseaux sociaux afin d’attirer l’attention sur la problématique des discriminations liées au VIH au sein de la famille, de la société et, encore trop souvent, dans le milieu médical. Cette campagne mettait en avant le droit de vivre avec dignité et respect des femmes vivant avec le VIH en Europe de l’Est et en Asie centrale. Chacune des stories sur Instagram montrait une facette différente de femmes vivant avec le VIH et confrontées aux stéréotypes et mythes entourant le virus.

Toutes les femmes présentées dans cette campagne partagent un point commun : à un moment crucial de leur vie, elles ont reçu de l’aide de leurs proches, d’organisations ou de communautés de femmes et elles vivent aujourd’hui non seulement avec le VIH et luttent contre les stéréotypes de la société, mais elles aident aussi à leur tour.

« J’ai raconté mon histoire pour aider les femmes qui se trouvent aujourd’hui dans la même situation. Je suis fermement persuadée qu’ensemble nous pouvons en finir avec le cercle vicieux de la stigmatisation à l’égard des femmes vivant avec le VIH au Tajikistan. Nous devons affronter notre propre peur afin de lutter contre la stigmatisation et la discrimination au sein de notre société », conclut Mme Khaidarova.

Le nouveau film du Youtubeur et journaliste Yuri Dud est consacré au VIH dans la Fédération de Russie. Il suscite actuellement l’intérêt de la population sur l’épidémie dans le pays.

Depuis son lancement le 11 février, la vidéo a été visionnée plus de 14 millions de fois et le nombre de recherches en ligne sur le VIH et son dépistage atteint des sommets. Selon Google Trends, les recherches du type « où acheter un test du VIH » ont augmenté de 4 000 % depuis la publication de la vidéo, un niveau d'intérêt jamais atteint par le VIH et le dépistage du VIH depuis cinq ans.

Dans ce film disponible sur sa chaîne YouTube, M. Dud va à la rencontre de personnes vivant avec le VIH, d'activistes, de spécialistes et de journalistes. Ces interviews lèvent certains tabous de la société russe concernant le VIH, notamment l’utilisation du préservatif. Le film se penche aussi entre autres sur l’ampleur de la consommation de drogues dans le pays, les services offerts aux toxicomanes et l’absence d’éducation sexuelle.

Ce documentaire met en évidence que les jeunes Russes ne disposent toujours pas des informations de base sur le VIH. Beaucoup ignorent la différence entre le VIH et le sida ou ne savent pas comment le virus se transmet ni que le traitement est efficace. « On peut toucher une personne vivant avec le VIH, s’échanger des habits, nager dans la même piscine, boire dans la même tasse, se prendre dans les bras, s’embrasser. Cela ne sert à rien de faire des manières avec les personnes séropositives. Il vaut mieux être intransigeant pour ce qui est des relations sexuelles non protégées et de la consommation de drogues qui demeurent les deux principaux modes de transmission du VIH », explique M. Dud.

La popularité du film a poussé le gouvernement à se pencher sur l’épidémie du VIH et sur sa riposte.

« L’importance du film de Yuri Dud sur le VIH est indéniable. Il apporte beaucoup d’informations essentielles et motive la population à se faire dépister », a déclaré Oleg Salagai, ministre adjoint de la Santé, sur sa chaîne Telegram. M. Salagai souligne aussi que le film attire l’attention sur la stigmatisation dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH. « Le VIH n’est plus un arrêt de mort. Il est très important que les personnes vivant avec le VIH aient accès à un traitement afin de s’épanouir et de vivre en bonne santé », a-t-il écrit.

M. Salagai n’est pas le seul membre du gouvernement à avoir réagi à cette vidéo.

Alexei Kudrin, président de la Cour des comptes de la Fédération de Russie, a promis d’évaluer l’efficacité des programmes nationaux de prévention et de soins du VIH. « La Cour des comptes analysera cette année l’efficacité des ressources que le gouvernement alloue aux personnes vivant avec le VIH dans la Fédération de Russie », a-t-il annoncé.

Et le premier vice-président de la commission Santé de la Douma, Fedot Tumusov, a invité les membres du parlement à regarder le film et à réfléchir sur la situation du VIH au sein de la Fédération de Russie. Il prévoit également d’organiser une table ronde à la Douma pour trouver des moyens d’améliorer l’accès à la prévention et au traitement du VIH.

« Le film de M. Dud rencontre un écho incroyable auprès du public. Toutefois, même un tel succès ponctuel ne suffit pas. Nous avons besoin d’activités de sensibilisation coordonnées et pérennes couplées à des actions programmatiques afin de garantir à toutes et à tous l’accès au dépistage et au traitement du VIH », a indiqué Alexander Goliusov, directeur par intérim de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui à l’Europe de l’Est et l’Asie centrale.

Cette région à laquelle la Fédération de Russie appartient enregistre actuellement la plus forte progression de l’épidémie du VIH dans le monde. Dans le pays, la plupart des nouvelles infections au VIH touchent les populations clés, notamment les personnes s’injectant des drogues, et ce, malgré l’efficacité éprouvée des programmes de réduction des risques, là où ils sont disponibles, pour réduire les nouvelles contaminations au VIH. L’accès insuffisant à du matériel d’injection stérile et l’absence de traitement de substitution aux opiacés réduisent en effet à néant les efforts du pays pour empêcher les infections au VIH parmi les personnes consommant des drogues injectables.

La campagne #InSpiteOf a touché plus d’un million de personnes. Elle mettait en avant des femmes vivant avec le VIH en Europe de l’Est et en Asie centrale afin de promouvoir leur droit à une existence digne et au respect.

Chacune des stories #InSpiteOf sur Instagram montrait une facette différente de femmes vivant avec le VIH et confrontées aux stéréotypes et mythes entourant le virus. Ces témoignages mettaient l’accent sur le dépistage et le traitement, la maternité et l’adoption d’enfants par des personnes séropositives, l’annonce du statut sérologique au partenaire et aux enfants, l’exercice du droit de travailler, le quotidien avec le VIH en cours de détention, la vie d’une migrante séropositive, les violences et la toxicomanie, mais aussi la promotion de l’éducation et de la prévention du VIH.

Toutes les femmes présentées dans cette campagne partagent un point commun : à un moment crucial de leur vie, elles ont toute reçu de l’aide de leurs proches, d’organisations ou de communautés de femmes et elles vivent aujourd’hui non seulement avec le VIH et luttent contre les stéréotypes de la société, mais elles aident aussi à leur tour.

« L’entraide, le leadership des femmes dans la prévention de la violence, la protection des droits et de la dignité, ainsi que la lutte contre la stigmatisation et la discrimination ont toujours été et demeurent l’un des aspects essentiels dans la lutte contre l’épidémie de VIH », a annoncé Svetlana Moroz, présidente de l’Eurasian Women’s Network on AIDS.

La veille de la Journée mondiale de lutte contre le sida 2019, l’un des réseaux sociaux les plus populaires de Fédération de Russie, Odnoklassniki, a accueilli en direct un évènement en faveur de #InSpiteOf. Des célébrités comme la chanteuse Zara, Irina Starshenbaum, Lyubov Aksyonova ont affiché leur soutien à la campagne. Elles ont lu des poèmes sur de la musique jouée par Anton Sevidov du groupe Tesla Boy. Vera Brezhneva, Ambassadrice de bonne volonté de l’ONUSIDA pour Europe de l’Est et l’Asie centrale, était également présente à cette manifestation. Elle a souligné l’importance de parler franchement et sans détour du VIH, ainsi que de garantir que les personnes obtiennent le traitement et le soutien nécessaires.

« Ne manquez pas d’écouter et de partager les témoignages de #InSpiteOf ! Ils ne portent pas uniquement sur le droit de tout un chacun de vivre dignement, d’aimer et d’être heureux, mais aussi sur l’incroyable force, le mental et l’envie de vivre contre vents et marées de ces femmes. Chacune d’entre nous a son propre défi #InSpiteOf. Alors, aidons celles qui ont réussi et inspirons celles qui doutent encore d’être suffisamment fortes », a déclaré Mme Brezhneva.

« Les normes et les tabous liés au genre et touchant à la vie sexuelle et la procréation, ainsi que la violence basée sur le genre, augmentent le risque d’infection au VIH chez les femmes. Et après l’annonce d’un diagnostic positif, elles sont confrontées à la stigmatisation et à la discrimination, elles cachent leur statut et n’essaient pas d’obtenir de l’aide. Les femmes elles-mêmes, leur entraide et leur leadership, ainsi qu’un changement de l’attitude de la société vis-à-vis du VIH et des personnes concernées peuvent mettre fin à ce cercle vicieux », a conclu Elena Kiryushina, coordonnatrice pour les questions d’égalité des sexes au sein de l’équipe de l’ONUSIDA d’appui aux régions pour l’Europe de l’Est et l’Asie centrale. 

La campagne a été élaborée par l’équipe de l’ONUSIDA d’appui aux régions pour l’Europe de l’Est et l’Asie centrale en partenariat avec l’Eurasian Women’s Network on AIDS.