Le niveau élevé de stigmatisation et de discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH et des diverses populations clés continue de faire obstacle à la lutte contre le sida.

Partout dans le monde, on pointe du doigt des personnes ou des groupes jugés "différents", pour des raisons aussi nombreuses qu’injustifiées. Dans le contexte du VIH, la discrimination, qui désigne le traitement injuste ou inéquitable d'une personne en raison de son statut sérologique réel ou supposé, empêche la reconnaissance des risques, la gestion de la situation et la prise en charge des personnes concernées. Les comportements discriminatoires et la stigmatisation liées au VIH s’enracinent dans des inégalités sociales préexistantes et les renforcent, ce qui exclut encore davantage les personnes touchées par le virus et alimente l’épidémie.

Dans le cadre de la Journée zéro discrimination du 1^er mars 2022, l’ONUSIDA, accompagné du Réseau National des Associations de Personnes vivant avec le VIH (RNP+) du Sénégal et de Trace Sénégal, discute avec les étudiants de la BEM Management School de Dakar. C’est l’occasion de solidifier la compréhension du VIH et de sa réponse parmi les étudiants, et d’exposer les situations de stigmatisation et de discrimination liées au VIH. C’est aussi une façon de favoriser l’engagement dans la lutte contre ces obstacles au sein d’une communauté d’étudiants potentiellement amenés à occuper des postes à responsabilité dans le futur. 

“Nous sommes très engagés dans la sensibilisation du VIH et des autres infections sexuellement transmissibles pour protéger la santé et le bien-être de nos étudiants”, dit monsieur Diakhaté, Directeur d’école de gestion BEM Dakar. “Nous avons immédiatement saisi l’opportunité de recevoir l’ONUSIDA et ses partenaires ici, puisque nous savons que ce genre d’échanges peut jouer un rôle déterminant dans le développement et l’engagement de nos étudiants en tant que membres de la société et en tant que professionnels. Nous restons fidèles à la vision du PDG qui consiste à voir nos étudiants devenir militants et acteurs d'un monde de paix, de tolérance et de progrès responsables ”. La discussion s’est tenue dans un environnement convivial et ouvert, propice à l’établissement d’une relation de confiance entre les intervenants et les jeunes afin de libérer la parole.

La connaissance du VIH chez les 15-24 ans au Sénégal et en Afrique de l’Ouest et du Centre est encore limitée. Seuls 27,5 % des jeunes sénégalais parviennent à identifier correctement les moyens de prévention de la transmission sexuelle du VIH et à rejeter les principales idées reçues sur la propagation du virus. Les informer et les aider à mieux connaître le VIH pour lutter contre la discrimination constituent ainsi d’une intervention essentielle en faveur de la prévention.

Pour sensibiliser les étudiants, des acteurs clés dans la lutte contre la discrimination et la stigmatisation liées au VIH ont tenu à partager leurs expériences personnelles.

Soukeyna Ndiaye, activiste profondément engagée aux côtés des personnes vivant avec le VIH et Présidente du RNP+, témoigne sur son vécu. Elle raconte comment elle a été exclue par sa famille, qui voulait la priver de « ses responsabilités de femme et de mère » après avoir appris son statut sérologique. « Les gens me regardaient avec pitié, comme si j’étais déjà morte ». Ses enfants aussi ont souffert de discrimination à l’école, notamment de la part des enseignants qui organisaient des conseils de classe pour discuter de leur « cas ». Aujourd’hui, grâce aux médicaments, Soukeyna est en bonne santé et aucun de ses sept enfants n’a le VIH. Dans un monde sans discrimination, elle vivrait normalement.

Wassour Touré est le Président de l’Association Départementale And Juboo (ADAJ), une association de personnes vivant avec le VIH. En wolof, And Juboo veut dire « vivre ensemble dans la paix et la tolérance ». Il partage un témoignage poignant sur les traitements discriminatoires qu’il a pu observer dans un hôpital. « Les personnes vivant avec le VIH devaient attendre que tous les autres patients soient passés avant d'être pris en charge. On les mettait sur un banc, à part, en attendant qu’un docteur s'occupe d’eux séparément ». L’indignation et l’étonnement se faisaient sentir dans la salle, reflétant une réelle empathie des étudiants, mais montrant aussi que la discrimination et la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH sont un sujet dont on parle bien trop peu. « Je n’avais aucune idée de tout ça ! » s’exclame une étudiante, « ça me choque. Il faut qu’on en parle. Pourquoi je n’en ai jamais entendu parler ? »

De toute évidence, les intervenants ont su éveiller les consciences et provoquer des réactions fortes parmi les étudiants. « L'histoire de tous ces gens m'a beaucoup émue et j'aimerais vraiment contribuer à lutter contre toute cette discrimination », explique une étudiante.

L’ONUSIDA souhaite élaborer un partenariat à plus long terme avec les étudiants. La création d’un groupe de discussion et d’un programme de jeunes ambassadeurs contre la discrimination et la stigmatisation permettraient d’impliquer des étudiants de BEM dans les activités de plaidoyer, aux côtés de l’ONUSIDA et ses partenaires. « Les étudiants ont une énergie et une volonté contagieuses. Cela peut être déterminant dans la lutte contre la discrimination et la stigmatisation–un domaine où « montrer le bon exemple » est particulièrement important », dit Patrick Brenny, Directeur Régional de l’ONUSIDA pour l’Afrique de l’Ouest et du Centre. « Travailler avec eux peut permettre d’atteindre un public encore plus large, d’une façon personnelle et crédible. Nous nous réjouissons de l’enthousiasme des étudiants pour notre projet. »

La volonté des étudiants de BEM de bâtir un environnement plus inclusif, exempt de discrimination sous toutes ses formes, est particulièrement encourageante dans un pays où les questions de droits humain sont parfois contentieuses, et où l'on observe régulièrement des manifestations en faveur d’un durcissement de la législation condamnant l'homosexualité. Les jeunes sont les moteurs du rayonnement économique et social du Sénégal et il est essentiel de s’appuyer sur eux pour préparer le futur du pays. Encourager le dialogue sur le VIH et apporter aux étudiants les connaissances nécessaires sur le virus, les méthodes de prévention, de dépistage, et de traitement sont parmi les éléments clés de ce cheminement, et une étape cruciale pour donner aux jeunes les moyens de lutter contre la discrimination et la stigmatisation liées au VIH.

C’était une journée comme les autres à Bangkok, en Thaïlande. Pete allait au travail et menait une vie assez normale. Il gérait avec sa sœur l’entreprise familiale d’import-export de légumes frais avec des pays voisins d’Asie du Sud-Est. Il était heureux et avait une relation sérieuse depuis longtemps avec son petit ami. Tout semblait pour le mieux dans le meilleur des mondes. Ce jour-là, son partenaire et lui décident de faire un dépistage du VIH. Cette décision va brusquement bouleverser sa vie.

« J’ai découvert mon statut sérologique vis-à-vis du VIH en 2016 et peu après, j’ai quitté mon entreprise parce que je ne savais pas s’il allait me rester encore longtemps à vivre. Sans conseils ni assistance psychologique, j’avais beaucoup d’idées fausses sur le VIH et j’ai commencé à déprimer », explique-t-il.

« Je m’en voulais d’avoir contracté le VIH et je n’arrivais pas accepter cette idée. Je suis tombé dans la drogue, le chemsex [rapports sexuels accompagnés de consommation de drogues, ndt], j’ai rompu avec mon partenaire et j’ai fait plusieurs tentatives de suicide », poursuit-il. « Mais après avoir reçu le soutien d’organisations locales de personnes vivant avec le VIH, j’ai décidé de reprendre le contrôle de ma vie. J’ai commencé à parler ouvertement du VIH pour aider d’autres jeunes à vivre avec un statut sérologique positif. Même si je n’avais jamais prévu de faire cela, je savais que je devais le faire. C’est ainsi que je suis devenu militant de la cause du VIH », continue-t-il.

Aujourd’hui, Pete (dont le pseudonyme Pete Living with HIV est célèbre sur Internet) est un militant anti-VIH bien connu en Thaïlande. Il a fait beaucoup de chemin depuis son diagnostic. Il a passé ces dernières années à bâtir une communauté en ligne destinée aux personnes séropositives. Dans cet espace sécurisé, les internautes peuvent se connecter et partager librement leurs histoires et leurs expériences dans un environnement ouvert où la stigmatisation et la discrimination n’ont pas leur place. Son groupe Facebook, qui, pour des raisons évidentes, a des règles d’adhésion strictes, compte plus de 1 300 membres.

« J’ai créé cet espace parce que je n’avais pas d’endroit pour raconter mon histoire. Je voulais créer une plateforme où les personnes vivant avec le VIH peuvent être fières d’elles-mêmes et se rappeler qu’elles ne sont pas seules. Personne ne mérite d’être stigmatisé, harcelé, déshumanisé ou méprisé. Tout le monde mérite d’être aimé, respecté et accepté », explique-t-il.

En 2019, le pays a présenté le partenariat thaïlandais pour éradiquer la discrimination. Ce programme appelle le gouvernement et la société civile à intensifier leur collaboration sur la stigmatisation et la discrimination dans les environnements de santé et au-delà, y compris sur le lieu de travail, dans les systèmes éducatif, législatif et judiciaire. L’ONUSIDA a été impliquée dès les prémices de cette initiative. L’organisation a apporté une assistance technique pour élaborer une stratégie zéro discrimination et un plan quinquennal d’action, un plan de suivi et d’évaluation, mais aussi sa mise en œuvre grâce aux efforts communs du gouvernement et de la société civile.

Pete pense que cette initiative est un élément essentiel pour mettre fin à l’épidémie de sida, car la stigmatisation et la discrimination restent le principal obstacle aux services anti-VIH. « Bien que je remarque un net recul au fil des ans, je suis encore la cible de stigmatisation et de discrimination lorsque je me rends à des visites de contrôle pour les infections sexuellement transmissibles. Le personnel infirmier et les médecins continuent de me juger », indique-t-il.

Pete est également devenu un militant passionné et s’exprime sur l’importance de la stratégie I = I (indétectable = intransmissible) lors de conférences et de forums internationaux. « I = I a changé ma vie. Je lutte et je promeus sans cesse la stratégie I = I, car ses messages ont le pouvoir de changer la vie des personnes vivant avec le VIH et touchées par le virus. Mais, plus important encore, cela peut changer le comportement de la société et lutter contre la stigmatisation et la discrimination », poursuit-il.

Avec I = I, le traitement du VIH a transformé le paysage de la prévention du VIH. Le message est clair et change la vie : les personnes vivant avec le VIH qui suivent une thérapie antivirale et ont une charge virale indétectable ne peuvent pas transmettre le VIH à leur partenaire. Savoir qu’elles ne peuvent plus transmettre le VIH lors de rapports sexuels peut redonner confiance aux personnes séropositives et la réelle volonté de reprendre le contrôle de leur relation avec leur partenaire du moment ou à venir.

Pete a lancé en 2020 une campagne axée sur I = I et la sensibilisation à la santé mentale. « Grâce à mes publications sur les réseaux sociaux, je sensibilise à l'importance d’écouter et de respecter les gens et leurs expériences. I = I est la clé pour aider les personnes vivant avec le VIH à surmonter l’autostigmatisation et les sentiments négatifs comme la honte, qui les empêchent d’accéder à un traitement ou de le suivre durablement. La stratégie I = I est une source d’encouragements, qui rappelle aux personnes vivant avec le VIH qu’elles peuvent être fières d’elles », conclut-il.

Pete renforce aujourd’hui ses partenariats avec des acteurs et des alliés nationaux de la riposte au VIH afin de veiller à ce que les messages liés à I = I, à la prévention du VIH et à l’éradication de la discrimination soient relayés et atteignent différents publics. Il représente également un groupe de travail multisectoriel chargé de concevoir et de mettre en œuvre l’Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Thaïlande, une enquête qui sera menée cette année. Il a apporté son soutien aux Nations Unies en Thaïlande dans diverses campagnes, notamment la campagne Everybody Deserves Love Valentine’s Day et la campagne Zéro discrimination, dans laquelle il implique des jeunes originaires de toute la Thaïlande.

L’adolescence est souvent la période des premiers rapports sexuels. De nombreux pays disposent de lois sur l’âge de consentement en relation avec l’activité sexuelle. Elles sont toutefois incompatibles avec les lois sur l’âge minimum pour accéder aux informations et aux services de santé sexuelle et reproductive sans autorisation parentale. Cela signifie que les adolescents et adolescentes peuvent légalement avoir des rapports sexuels avant d’être officiellement autorisés à accéder à des informations ou services relatifs à des pratiques sexuelles sans danger ou à la contraception. Par conséquent, cette situation les expose à un risque plus élevé de contamination au VIH ou à d’autres infections sexuellement transmissibles (IST) et de grossesse non désirée.

Il a été démontré que la propension à recourir aux services de santé augmente avec l’abolition des lois exigeant l’autorisation des parents pour accéder aux services de santé sexuelle et reproductive, à la prévention, au dépistage et au traitement du VIH. Cet effet est encore plus fort lorsque les écoles sont autorisées à fournir une éducation sexuelle complète adaptée à l’âge des jeunes afin de leur donner les moyens de se protéger du VIH, des IST, des grossesses non désirées et des violences sexuelles et basées sur le genre.

En 2021, quarante pays ont signalé à l’ONUSIDA qu’ils disposaient de lois exigeant le consentement parental ou d’un-e responsable légal-e pour que les ados puissent accéder à des contraceptifs hormonaux ou à long terme, 108 ont indiqué que ce consentement était requis pour un test de dépistage du VIH, 43 pour l’autodépistage du VIH, 92 pour le traitement du VIH et 22 pour la PPrE. Parmi ces pays, certains prévoient des exceptions sur la base d’une preuve de maturité : 10 pour les contraceptifs hormonaux ou de longue durée, 15 pour le dépistage du VIH, huit pour l’autodépistage et neuf pour le traitement du VIH. La limite d’âge des lois sur le consentement parental varie selon les services. La majorité des pays qui ont signalé avoir des exigences en matière de consentement parental ou d’un-e responsable légal-e avaient une limite d’âge de 18 ans, à l’exception de quelques pays où les jeunes dès 14 ans peuvent accéder à un service sans consentement parental/d’un-e responsable légal-e, toutefois cela varie selon le service.

Les violences surviennent trop souvent à un jeune âge. La violence au cours de l’enfance augmente les risques suivants : VIH et autres infections sexuellement transmissibles ; problèmes de santé mentale ; retard de développement cognitif ; mauvais résultats scolaires et déscolarisation ; grossesse précoce ; problèmes de santé reproductive ; maladies transmissibles et non transmissibles ; et blessures.

Parmi les 11 pays disposant de données sur les enfants (13-17 ans) pour la période 2016-2020, les chiffres concernant les garçons ayant subi des violences (physiques, sexuelles et/ou émotionnelles) au cours des 12 derniers mois vont de 19,2 % en République de Moldavie et au Zimbabwe à 65,4 % en Ouganda. Pour les filles, ces chiffres vont de 17,7 % en République de Moldavie à 57,5 % en Ouganda.

Le pourcentage de jeunes (18-24 ans) victimes d’un ou de plusieurs types de violence pendant leur enfance (avant 18 ans) est élevé dans ces 11 pays entre 2016 et 2020. Pour les hommes, il va de 26,3 % au Zimbabwe à 75,6 % en Ouganda et de 26,5 % au Zimbabwe à 75,3 % en Ouganda chez les femmes.

Le Programme commun de l’ONUSIDA et ses partenaires reconnaissent la nécessité d’une nouvelle initiative pour accélérer et renforcer l’action au niveau mondial, régional, national et communautaire afin de mettre fin d’urgence au sida chez les enfants, les adolescent-es et les mères. Nous menons actuellement une enquête internationale en vue de répondre aux besoins de toutes les parties prenantes et de garantir l’engagement de l'ensemble des partenaires. Nous souhaitons ainsi recueillir des idées et des points de vue sur les priorités pour mettre fin au sida chez les enfants, les adolescent-es et les mères.

L’élimination de la transmission verticale (de la mère à l’enfant) du VIH et l’éradication du sida chez les enfants figurent parmi les priorités de la nouvelle Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021–2026 : Mettre fin aux inégalités, Mettre fin au sida.

Dans le monde, en 2020, 1,7 million d’enfants vivaient avec le VIH, dont près de la moitié (46 %) ne suivait pas le traitement qui pourrait leur sauver la vie. Cette même année, 150 000 nouvelles infections au VIH ont été recensées chez les enfants. La plupart de ces nouvelles infections chez les enfants auraient pu être évitées si les adolescentes et les femmes avaient un accès universel aux services de dépistage, de prévention et de traitement du VIH, ainsi qu’à l’assistance nécessaire pour recevoir des soins préventifs ou pour rester sous traitement anti-VIH tout au long de la grossesse et de l’allaitement.

Au cours des dix dernières années, le Plan mondial pour éliminer les nouvelles infections à VIH chez les enfants d’ici 2015 et sauver la vie de leur mère, suivi du cadre Start Free, Stay Free, AIDS Free 2016–2020, ont contribué à coordonner, accélérer, soutenir et surveiller la riposte mondiale au VIH chez les enfants, les adolescent-es et les mères. Des progrès significatifs ont été réalisés de 2010 à 2020 : la couverture du traitement anti-VIH pour prévenir la transmission verticale pour les femmes enceintes séropositives est ainsi passée de 45 % en 2010 à 85 % en 2020 et les nouvelles infections chez les enfants ont baissé de 53 % sur la même période. Toutefois, ces progrès n’ont pas été suffisants pour atteindre l’un des objectifs mondiaux fixés pour la fin 2020.

De nouveaux objectifs ont été fixés pour mettre fin au sida chez les enfants, les adolescent-es et les mères dans la Stratégie mondiale de lutte contre le sida 2021–2026. Une action urgente et coordonnée est nécessaire à tous les niveaux, aussi bien à l’échelle mondiale qu’à celle des communautés, pour atteindre ces nouveaux objectifs ambitieux. C’est pourquoi nous avons besoin de votre contribution sur la meilleure façon d’accélérer l’action, en particulier au sein des communautés et des pays.

Nous vous invitons à participer à l’enquête en ligne, disponible en anglais, français, russe et espagnol, d’ici le 20 décembre.

Les inégalités actuelles dans le dépistage et le traitement du VIH pour les enfants séropositifs et les évolutions historiques dans la couverture des services de prévention de la transmission verticale du VIH (de la mère à l’enfant) ont une influence sur les tendances annuelles en matière de mortalité liée au sida.

La réduction des décès dus au sida chez les enfants et les ados est la plus forte dans la tranche d'âge de 0 à 9 ans (60 % depuis 2010), ce qui reflète à la fois l’amélioration des efforts pour prévenir les nouvelles infections verticales et les efforts pour diagnostiquer et traiter les enfants dans les mois suivant l’accouchement et pendant l’allaitement.

Cependant, chez les ados (10-19 ans), les progrès sont plus lents, les décès dus au sida ne reculant que de 37 % sur la même période.

Le plus grand défi du traitement pédiatrique est d'identifier rapidement les enfants séropositifs qui ne l’ont pas été à la naissance ou pendant l’allaitement et d’assurer leur prise en charge. La démocratisation du dépistage indicateur, familial et domestique, le tout dans le respect des droits, ainsi que l’autodépistage et l’intégration du dépistage du VIH dans d’autres services de santé des enfants, peuvent aider à combler ce fossé.

Dans les Caraïbes, les acteurs de la riposte au VIH ont lancé la campagne « In Your Hands » (Dans tes mains) en faveur de l’autodépistage du VIH. Elle vise à encourager l’élaboration et la mise en œuvre de politiques adaptées dans le cadre d’une stratégie complète afin de garantir que la pandémie de COVID-19 ne soit pas à l’origine d’un recul du diagnostic du VIH.

Toutefois, même avant l’arrivée du coronavirus, la région était en retard pour atteindre l’objectif 2020 de 90 % de dépistage. De fait, en 2019, 77 % des personnes vivant avec le VIH connaissaient leur statut sérologique. Une enquête menée par le Pan Caribbean Partnership against HIV and AIDS (PANCAP) et la Pan American Health Organization (PAHO) a révélé qu’en 2020 les services de dépistage du VIH dans les établissements de santé et au sein des communautés ont reculé dans 69 % des pays à cause de la COVID-19.

« Cette évolution signifie que les personnes ignorant leur séropositivité n'accèdent pas à un traitement antirétroviral vital. Par ailleurs, comme elles continuent de ne pas connaître leur statut sérologique, elles risquent ainsi de transmettre le virus », a expliqué Sandra Jones, conseillère technique pour le VIH/IST, la tuberculose et l’hépatite virale aux Caraïbes pour la PAHO.

« La pandémie de COVID-19 est l’occasion pour nous de chercher de nouvelles approches innovantes et efficaces », a ajouté le directeur du PANCAP, Rosmond Adams.

Selon James Guwani, le directeur du sous-bureau régional de l’ONUSIDA dans les Caraïbes, la priorité consiste à augmenter l’adoption du dépistage parmi la population masculine qui tend à être diagnostiquée plus tardivement. En 2019, 85 % des femmes vivant avec le VIH aux Caraïbes connaissaient leur statut sérologique, contre tout juste 72 % chez les hommes. Il est également nécessaire d’étendre la couverture du dépistage auprès des membres des populations clés qui peinent à accéder aux services anti-VIH à cause de la stigmatisation et de la discrimination. 

L’Organisation mondiale de la Santé recommande de proposer l’autodépistage du VIH en tant que mesure complémentaire aux services fournis par des établissements de santé et des communautés. La précision et innocuité de l’autodépistage ont été prouvées et cette solution permet d’améliorer le taux de dépistage parmi les populations qui ne se feraient sinon pas tester.

Avec cette campagne, les partenaires militent pour que les politiques nationales pensent aussi à la communication en intégrant des informations permettant de renvoyer les utilisateurs et utilisatrices vers des services de prévention et de traitement du VIH, mais aussi luttent en faveur de normes minimums concernant l’approvisionnement et la distribution de kits d’autodépistage du VIH dans le secteur privé et public.

« Nous avons la conviction que l’autodépistage du VIH permettra de combler le retard pour atteindre le premier 90. Il peut cibler des personnes qui passent à travers les mailles du filet des services existants de dépistage du VIH, en particulier les populations où la couverture est faible et où le risque de contamination élevé. Il ne vient pas remplacer tous les services de dépistage, mais il devrait être intégré aux outils à disposition », a indiqué Victoria Nibarger, coordonnatrice du programme régional pour les Caraïbes du Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la lutte contre le sida (PEPFAR).

Sous l’égide d’un projet régional du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, une analyse de vérification et de faisabilité est en cours concernant l’introduction de l’autodépistage du VIH dans ces pays. Le Guyana a dès à présent annoncé des programmes pour mettre en place l’autodépistage cette année, et plusieurs autres pays se sont engagés à instaurer une politique adaptée ou ont déjà entamé la procédure. 

L’ONUSIDA soutient la coordination de la campagne aux Caraïbes en mettant l’accent sur une stratégie de gestion des connaissances garantissant à tous les acteurs d’avoir les informations, les messages et les outils nécessaires pour effectuer des mesures efficaces de lobbying au niveau national. Une priorité essentielle consiste à garantir l’implication de la société civile et de répondre aux inquiétudes des communautés concernant la mise en œuvre des politiques d’autodépistage.  

Des responsables de communautés de personnes vivant avec le VIH et de populations clés relaient actuellement l’appel en faveur de l’autodépistage. Tous et toutes recommandent d’augmenter les investissements dédiés aux activités de conseil consécutives au test et concernant le suivi du traitement tout au long de la riposte au VIH.

Deneen Moore, représentante aux Caraïbes de l’International Community of Positive Women, a déclaré : « Nous avons besoin de mieux aiguiller nos pairs afin que les personnes découvrant leur séropositivité aient quelqu’un vers qui se tourner. Nous avons également besoin de davantage de contrats sociaux afin que les organisations de la société civile puissent faciliter la prise de contact avec les personnes ayant un résultat positif. Notre implication dans le processus est primordiale. »

L’ONUSIDA, la PAHO, le PANCAP, le PEPFAR et la Caribbean Med Labs Foundation défendent ensemble cette action de sensibilisation.