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Un nuevo informe de ONUSIDA demuestra el papel fundamental que desempeñan las comunidades en la respuesta al VIH y cómo la financiación insuficiente y las barreras perjudiciales están impidiendo su trabajo para salvar vidas y obstaculizan acabar con el sida.

LONDRES/GINEBRA, 28 de noviembre de 2023. A medida que se acerca el Día Mundial del Sida (1 de diciembre), ONUSIDA insta a los gobiernos de todo el mundo a liberar el poder de las comunidades locales para liderar la lucha para poner fin al sida. Un nuevo informe de ONUSIDA, Que lideren las comunidades, muestra que el sida puede dejar de ser una amenaza para la salud pública antes de 2030, pero solo si las comunidades de primera línea reciben todo el apoyo necesario de los gobiernos y los donantes.

«Las comunidades de todo el mundo han demostrado que están preparadas y dispuestas y que son capaces de liderar la ruta a seguir. Pero necesitan eliminar las barreras que obstaculizan su trabajo y disponer de los recursos adecuados para poder ampliar su contribución», afirmó Winnie Byanyima, directora ejecutiva de ONUSIDA. «Con demasiada frecuencia, los responsables de la toma de decisiones tratan a las comunidades como problemas que deben gestionarse, en lugar de ser reconocidas y apoyadas como líderes. Las comunidades no se interponen en la ruta a seguir, sino que iluminan la ruta para poner fin al sida».

El informe, presentado en Londres durante un evento del Día Mundial del Sida encabezado por la organización de la sociedad civil STOPAIDS, muestra cómo las comunidades han sido la fuerza impulsora del progreso.

La defensa de la comunidad desde las calles hasta los tribunales y los parlamentos ha garantizado cambios revolucionarios en la política. La campaña de las comunidades ayudó a abrir el acceso a los medicamentos genéricos para el VIH, lo que condujo a reducciones considerables y sostenidas en el coste del tratamiento antirretroviral de 25 000 USD por persona y año en 1995 a menos de 70 USD en muchos de los países más afectados por el VIH a día de hoy.

Que lideren las comunidades muestra que invertir en programas contra el VIH dirigidos por la comunidad aporta beneficios transformadores. Establece cómo los programas realizados por organizaciones comunitarias en Nigeria se asociaron con un aumento del 64 % en el acceso al tratamiento del VIH, una duplicación de la probabilidad de uso de los servicios de prevención del VIH y un aumento cuádruple en el uso constante del preservativo entre las personas en riesgo de contraer el VIH. Señala también cómo entre los trabajadores sexuales, a los que llegó un paquete de intervenciones entre iguales en la República Unida de Tanzania, la tasa de incidencia del VIH se redujo a menos de la mitad (5 % frente al 10,4 %).

«Somos el vehículo del cambio que puede poner fin a las sistemáticas injusticias que siguen impulsando la transmisión del VIH. Hemos visto desarrollos revolucionarios con U=U, hemos mejorado el acceso a los medicamentos y hemos hecho grandes avances en la descriminalización», afirmó Robbie Lawlor, cofundador de Access to Medicines Ireland. «Sin embargo, se espera de nosotros que movamos montañas sin ningún apoyo financiero. Se supone que luchamos por un mundo más equitativo y tenemos la tarea de desmantelar el estigma, pero nos dejan fuera de debates que son cruciales. Estamos en un punto de inflexión. Las comunidades ya no pueden relegarse a la periferia. Ahora es el momento del liderazgo».

El informe destaca cómo las comunidades están a la vanguardia de la innovación. En Windhoek, Namibia, un proyecto autofinanciado por el Grupo de Capacitación de la Juventud está utilizando bicicletas eléctricas para proporcionar medicamentos contra el VIH, alimentos y apoyo a los jóvenes para comprobar que siguen las normas necesarias, ya que a menudo no pueden asistir a las clínicas debido a sus horarios escolares. En China, las organizaciones comunitarias desarrollaron aplicaciones para teléfonos inteligentes que facilitan el autodiagnóstico, lo que contribuyó a que el aumento de las pruebas del VIH fuese casi cuatro veces mayor en todo el país entre 2009 y 2020.

El informe revela cómo las comunidades también están haciendo que los proveedores de servicios sean responsables. En Sudáfrica, cinco redes comunitarias de personas que viven con el VIH inspeccionaron 400 centros en 29 distritos y realizaron más de 33 000 entrevistas con personas que viven con el VIH. En la provincia del Estado Libre, estos resultados llevaron a los funcionarios de salud provinciales a implementar nuevos protocolos de citas para reducir los tiempos de espera en la clínica y dispensar medicamentos antirretrovirales para períodos de tres y seis meses.

A pesar de la clara evidencia de impacto dirigido por la comunidad, las respuestas dirigidas por la comunidad no son reconocidas, tienen pocos recursos y, en algunos lugares, incluso están en el punto de mira. La represión de la sociedad civil y de los derechos humanos de las comunidades marginadas dificulta que las comunidades proporcionen servicios de prevención y tratamiento del VIH. La subfinanciación de las iniciativas lideradas por la comunidad hace que tengan dificultades para seguir operando y les impide expandirse. Si se eliminan estos obstáculos, las organizaciones lideradas por la comunidad pueden añadir un impulso aún mayor para poner fin al sida.

En la Declaración política de 2021 para poner fin al sida, los Estados miembros de las Naciones Unidas reconocieron el papel crítico que desempeñan las comunidades en la prestación de servicios para el VIH, especialmente a personas en mayor riesgo de contraerlo. Sin embargo, mientras que en 2012, cuando más del 31 % de la financiación del VIH se canalizó a través de organizaciones de la sociedad civil, diez años más tarde, en 2021, solo el 20 % de la financiación para el VIH estaba disponible, un retroceso sin precedentes en los compromisos que ha costado y sigue costando vidas.

«En estos momentos, la acción liderada por la comunidad es la contramedida más importante en la respuesta al sida», dijo Solange Baptiste, directora ejecutiva de la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento. «Sin embargo, sorprendentemente, no es una piedra angular de los planes, agendas, estrategias o mecanismos de financiación globales para mejorar la preparación y la salud de todos ante la pandemia. Es hora de cambiar eso».

Cada minuto se pierde una vida por el sida. Cada semana, 4000 niñas y mujeres jóvenes se infectan con el VIH, y de los 39 millones de personas que viven con el VIH, 9,2 millones no tienen acceso a tratamientos que salven vidas. Existe un camino que pone fin al sida. Se puede acabar con el sida antes de 2030, pero solo lo conseguiremos si las comunidades lideran.

ONUSIDA insta a: Convertir los roles de liderazgo de las comunidades en el núcleo de todos los planes y programas para el VIH; financiar los roles de liderazgo de las comunidades de forma completa y fiable; y eliminar las barreras a los roles de liderazgo de las comunidades.

El informe incluye nueve ensayos de invitados de líderes comunitarios, en los que comparten su experiencia sobre los logros que han alcanzado, las barreras a las que se enfrentan y lo que el mundo necesita para poner fin al sida como amenaza para la salud pública.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

A la salida del cine, Rodrigo de Oliveira se sentía eufórico por poder participar en más de 40 festivales de cine de todo el mundo para promocionar su largometraje sobre el VIH, Os primeiros soldados.

“El sentimiento de comunidad es algo abstracto, pero he podido ver las caras de muchas personas LGTBIQ+ durante esta gira promocional”, dijo de Oliveira. “Y en cierto modo eso es lo que he intentado plasmar en la película”.

La película empieza un 31 de diciembre de 1983. Un joven regresa a su ciudad natal en Brasil después de haber estado en París. Se siente un poco melancólico y distante, teme haberse contagiado de algo. Durante la película se habla de una enfermedad desconocida, pero el sida o el VIH no se mencionan hasta la última escena. De Oliveira relata el lento deterioro de la salud del joven que “desaparece” y se refugia en una casa de campo. A él se suman una mujer transgénero y otro conocido que también se encuentran mal.  Consiguen varias pastillas gracias a un novio en París, algunas de ellas son las primeras píldoras antirretrovirales, pero también hay vitaminas y pastillas de aleta de tiburón. Los tres se desesperan al ver que su salud empeora notablemente debido a una enfermedad desconocida.

“Para mí el conocimiento es esperanzador, ya que es fundamental, pero como puede ver la comunidad y el apoyo son claves para superar cualquier situación”, dijo de Oliveira.

Tras siete largometrajes, este es el primero en el que aborda temas relacionados con el VIH y el colectivo LGBTQ+.

“Mis películas tardaron más en salir del armario que yo”, dijo. “En 2021 todavía era un hombre gay recién llegado a la escena y tuve que vivir lo que es perder a personas a causa del sida, así que sentí la responsabilidad de contar esta historia en honor a la gente que desapareció de mi vida”.

Rodrigo de Oliveira, nacido en 1985, dijo que pensaba en el VIH cada semana de su vida. Para él (tal y como se muestra en la película) el VIH fue sinónimo de muerte en las décadas de los 80 y 90. Desde que el tratamiento contra el VIH es accesible, lo normal es vivir una vida saludable con VIH.

De Oliveira explicó que, durante una proyección de la película, los jóvenes no sabían lo que significaba que dos de los personajes de su película tuvieran síntomas de sarcoma de Kaposi (manchas rojizas, planas y descoloridas en la piel). Estas lesiones son un indicio de cáncer desencadenado por un sistema inmune débil en personas que viven con el VIH y no se medican.

“Esta falta de conocimiento me sorprendió”, dijo.  Después de esa conversación, para él tenía mucho más sentido enseñar cómo era una parte de la vida de mediados de los ochenta en su país natal.

De Oliveira añadió: “La comunidad LGTBIQ+ está tan acostumbrada a ser olvidada que tenemos que informarnos por nosotros mismos y esto es una prueba de ello”.  Además, explicó: “Los tres personajes principales de mi película afrontan su ‘extraña enfermedad’ de diferentes maneras: uno es luchador, otro documentalista y el tercero es artista/científico”.

Para él, fue importante contar con tres perspectivas para documentar el miedo, el temor y el esfuerzo consciente por superar la crisis.  Con el hecho de que apenas se mencione el VIH, Rodrigo de Oliveira quería reflejar el ‘gran silencio’ en torno a la enfermedad en esa época.

En una escena, la hermana del joven exige ver a su hermano que se encuentra en una clínica en ruinas, pero el personal le impide entrar y le dice que la vergüenza acabará con ellos.  

A este respecto, de Oliveira explica: “Quería hablar del estigma y de la discriminación, pero no podía imaginarme escenificando una agresión real”.   

Suki Beavers, directora de ONUSIDA en materia de igualdad de género, derechos humanos y participación comunitaria, compartió el escenario con de Oliveira durante la proyección de la película en Ginebra en el festival de cine Everybody’s Perfect. Beavers afirma que la película refleja la falta de derechos de las personas, y que las desigualdades interseccionales, como ser pobre, ser trans, ser gay o no haber asistido a la escuela, no hacen más que agravar las dificultades (en una escena, el personaje trans está que echa humo al ser expulsado de un autobús tras un altercado).

Asimismo, añade: “Se puede ver tanto una clara violación de derechos en Brasil durante los ochenta, como un activismo para exigir esos derechos”.  Este fenómeno aún sigue existiendo en muchas partes del mundo y por ello no podemos rendirnos en la batalla para poner fin a la epidemia de sida”.

De Oliveira explica que, a pesar del tono oscuro de su película, quería que la gente acabara con la sensación de que el amor es universal.  Asimismo, dijo: “El beso entre los potenciales amigos es un ejemplo de que lo superaremos”.

Por otro lado, comentó que le gustaría hacer otros dos largometrajes centrados en la evolución de la respuesta al sida, como por ejemplo una crónica de los años noventa y de las dos últimas décadas.

Por último, concluyó: “Tardo entre cuatro y cinco años en crear una película, pero sabed que estoy de acuerdo con ONUSIDA...hay que poner fin al sida.  Ojalá pudiera hacer una película al día al igual que vosotros salváis una vida al día”. 

por Edwin Cameron

El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial del sida.

Este año marca un oscuro aniversario.   El 5 de junio de 2021, se cumplieron 40 años desde que se registraron por primera vez los casos de enfermedad y muertes alarmantemente inexplicables, que posteriormente recibirían el nombre de sida.   Estas cuatro décadas se han traducido en un enorme progreso médico y científico, pero todavía hay un gran número de fallecidos y existe demasiado estigma en la sociedad.

Todavía muchas personas evitan las pruebas, o mueren avergonzadas en silencio; el tratamiento no llega a todos aquellos que lo necesitan y la desigualdad y la discriminación impiden nuestra respuesta mundial.

Hoy puedo escribir esto porque la vida me permitió sobrevivir al sida de forma inesperada.  Hace veinticuatro años, comencé la terapia antirretroviral que tantas vidas ha salvado. He podido ser testigo del daño que generan las leyes y políticas discriminatorias a aquellos a quienes esta temible epidemia pone en peligro.  Permítanme explicarme.

Alrededor de la Semana Santa de 1985, con 30 años y comenzando mi vida laboral, me infecté con el VIH.  Durante aquellos terribles años, no existía tratamiento: el VIH era equivalente a una muerte segura.  El estigma y el miedo ahogaban a todas las personas que tenían o podían tener el sida o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida.

Como muchos otros, mantuve en secreto mi estado serológico.  Esperaba contra toda esperanza escapar del alcance de la muerte.  Pero no fue así. Doce años más tarde, el sida acabó con mi cuerpo.  Con la certeza de una muerte inminente, enfermé de gravedad.

Pero mis privilegios me permitieron acceder a tratamiento y atención.  Tenía una familia y unos amigos muy queridos, y un trabajo como juez, al que volver.  Gracias a un acceso temprano al tratamiento antirretroviral (TAR) pude sobrevivir.

En 1999, hablé públicamente sobre la vida con el VIH.  Puse de manifiesto que la terapia me salvó de una muerte segura, pero millones de personas en África no tenían acceso a ella. 

A día de hoy, soy una de las pocas personas que ocupan un cargo público en África que habla abiertamente sobre ser gay y vivir con el VIH.  Y no digo esto para ser reconocido por ello, sino porque mucha vergüenza, miedo, ignorancia y discriminación silencian todavía a demasiadas personas en muchos lugares.

Desde mi propia experiencia, conozco de primera mano el poder del estigma, la discriminación, el odio y la exclusión.

Y tras veinticinco años como juez, puedo dar fe de los tres siguientes hechos: Primero, el poder destructivo del estigma y la vergüenza.  En segundo lugar, el daño que las leyes punitivas y discriminadoras causan en las respuestas de salud pública.  Por último, cómo la insuficiente protección legal y los inadecuados recursos judiciales hacen que la cruel carga del VIH/SIDA sea infinitamente peor.

Por qué la igualdad es el núcleo de la respuesta al VIH/sida

37,7 millones de personas viven con el VIH en el mundo. Para muchos de nosotros, los alentadores avances han aliviado el peso de la muerte, de la enfermedad y de la vergüenza.  En la actualidad, podemos hacer realidad el objetivo 90-90-90 (el 90 % de las personas seropositivas conocerá su estado, el 90 % de ellos tendrá acceso al tratamiento, y el 90 % logrará la supresión viral).

Sin embargo, en África la situación es particularmente angustiante. Dos tercios de los casos de VIH ocurren en el África subsahariana, donde las mujeres jóvenes representan el 63 % de las nuevas infecciones.

En concreto, los grupos de población clave (trabajadores sexuales, personas LGBTQI+, consumidores de drogas, personas encarceladas, hombres que tienen relaciones sexuales con hombres) suponen el 65% de las nuevas infecciones por VIH en todo el mundo.

Debido a estos llamativos datos, la nueva estrategia de ONUSIDA, el programa de la ONU que lucha para mitigar esta epidemia, fue bien recibida.   Destaca cómo las desigualdades agravan el sida.  Por lo tanto, la máxima prioridad de ONUSIDA  se centra en ponerles fin.

Una política basada en los derechos es lo mejor.  De esta manera, se pone de manifiesto cómo todos los derechos humanos están relacionados. La epidemia de sida lo demuestra claramente: el derecho a la salud no puede desvincularse, ni en la teoría ni en la práctica, del derecho a la igualdad.

La lección es clara: para superar el sida en 2030, debemos lograr una mayor igualdad para todos.

La parte alentadora es que la protección y el respeto de los derechos sirven para mitigar el sida.  Los datos recogidos por ONUSIDA muestran claramente cómo “las desigualdades contribuyen a la epidemia del VIH y bloquean los avances para poner fin a la epidemia de sida”.  Como señala acertadamente The Lancet: “El éxito en la respuesta al VIH se basa en la igualdad, no sólo en el acceso a la prevención, atención y tratamiento, sino también en la igualdad legal”.

Los programas de derechos humanos y las apropiadas reformas legislativas reducen el estigma y la discriminación.  Sin embargo, se dedican muy pocos esfuerzos y una escasa financiación a este fin.  El resultado está claro: en demasiadas sociedades, el estigma supone una gran carga para aquellas personas seropositivas o con riesgo de infección por el VIH y el sida, la discriminación se impregna en las leyes y la población y la derogación de leyes punitivas fuera de lugar es angustiosamente lenta.

Tenemos que luchar contras la legislación punitiva y discriminatoria

Las leyes punitivas y discriminatorias afectan a los grupos de población clave con mayor riesgo de infección por el VIH/sida.  Inciden en la orientación sexual, la identidad de género, el estado serológico, el uso de drogas  y el trabajo sexual de las personas.

Por este motivo, muchos países todavía penalizan a las personas LGBTQI+.  Y las mujeres transgénero tienen un riesgo enormemente mayor de contraer el VIH.

Nadie es discriminado únicamente por un motivo.  Los riesgos tóxicos de la discriminación se mezclan en una multiplicidad de motivos hostiles, lo que se conoce acertadamente como “interseccionalidad”.  Un trabajador sexual se ve atacado por su sexualidad, género, situación socioeconómica y su estado serológico.  El resultado es inquietante: los trabajadores del sexo tienen un riesgo 26 veces mayor de contraer el VIH.

Ante este panorama, la brutal fuerza de la legislación penal ahoga el buen trabajo realizado contra el sida.  Intensifica las desigualdades, la injusticia y las exclusiones. 

Aquí se encuentra la clave: penalizar a las personas que viven con el VIH y castigar a los grupos de población clave debilita los esfuerzos de prevención.Reduce el uso de los servicios.Y puede aumentar las infecciones por el VIH.   

Estas leyes punitivas no solamente “dejan a las personas atrás”.  Directamente las rechazan.  Aumentan el miedo y el estigma social y, a su vez, alejan a las personas de mayor riesgo de los servicios de salud y la protección social.

Como relató con gran firmeza Winnie Byanyima, la directora ejecutiva de ONUSIDA, el estigma mató a mi hermano, su estado serológico era positivo y podría continuar con vida a día de hoy, pero tenía miedo de acudir a una clínica para obtener medicamentos antirretrovirales porque la gente que conocía lo encontraría allí y lo juzgaría”.  ¿Cuál es su conclusión?  “Debemos hacer frente al estigma y a la discriminación, quitan vidas”.

Otros efectos colaterales perjudican nuestras sociedades.  La discriminación se filtra en la recopilación de datos y pruebas, donde las poblaciones penalizadas y estigmatizadas suelen estar poco representadas y excluidas.

Esto refleja su realidad cotidiana. Su experiencia de un estigma extremo: ser rechazados, invisibles, eliminados.

Esta negación es extremadamente dañina.   Supone que no conocemos si los servicios son accesibles y admisibles.  Implica que puede que no se comparta información importante.  Quiere decir que la violencia y la discriminación contra grupos de población invisible siguen siendo una incógnita, siguen sin abordarse.

Por lo tanto, nos debemos preguntar lo siguiente: ¿Cómo se pueden eliminar las barreras de acceso a los servicios si ni siquiera se ve a las personas que las sufren? ¿Qué podemos hacer?

Al menos conocemos una respuesta: podemos ayudar a crear entornos jurídicos propicios,seguros y que capaciten a las personas.

Un entorno jurídico propicio

La respuesta al VIH está relacionada con los valores democráticos y el funcionamiento de los sistemas legales. El estado de derecho, la libertad de expresión y de protesta, así como otros derechos humanos básicos, son relevantes.

Crear un entorno jurídico propicio es un paso esencial.  Supone que utilizamos la legislación para proporcionar instrumentos en lugar de oprimir.  Implica derogar leyes penales innecesariamente punitivas. Quiere decir que logramos la igualdad ante la legislación.

El acceso a la justicia, la demanda de una reforma legislativa, las campañas educativas y de concienciación y el vibrante activismo de la sociedad civil, que englobe a las poblaciones clave, son fundamentales.  Estos promueven un cambio beneficioso y ayudan a garantizar la rendición de cuentas de las violaciones de los derechos humanos.

Las últimas cuatro décadas nos lo han demostrado.  Activistas francos,valientes y con principios, de ACT-UP en Nueva York  y de la Campaña de Acción por el Tratamiento en Sudáfrica, lograron avances en el tratamiento del sida que permitieron salvar vidas.  La lucha de los activistas se centraba en la justicia y en encontrar la respuesta más efectiva al sida. En Sudáfrica, se enfrentaron al gobierno negacionista del presidente Mbeki ante el tribunal con más poder, que le obligó a iniciar el suministro de la terapia antirretroviral.

Para ellos, como lo fue para mi, y como para muchos otros a día de hoy, la batalla era de vida o muerte, bienestar frente a la enfermedad, ciencia frente a mitos perjudiciales, discriminación frente a igualdad y justicia, y sobre cómo las prácticas justas tienen sentido para la salud pública y son capaces de salvar vidas.

La nueva estrategia de ONUSIDA abarca esta historia.  Busca garantizar el acceso a la justicia y la rendición de cuentas a las personas que viven o están afectadas por el VIH y a los grupos de población clave.  Justamente, reclama una mayor colaboración entre las principales partes interesadas, el apoyo a los programas de alfabetización jurídica y un mayor acceso a la ayuda legal.  Por parte de la comunidad internacional, también se contempla un compromiso substancial, mayores inversiones y una diplomacia estratégica.

La pandemia de la COVID-19 no ha paliado estos objetivos; su impacto en la desigualdad los ha hecho más latentes.  Los confinamientos para evitar infecciones provocó la interrupción de los servicios del VIH y sida (los servicios de salud estaban cerrados o sus recursos fueron distribuidos a paliar los efectos de la COVID-19 o no había suficiente medicamentos antirretrovirales).

Por el otro lado, hemos aprendido de esta situación y la tecnología ARNm podría acelerar el desarrollo de una vacuna para el sida.

Aunque todavía no dispongamos de ella, el sida no supone una muerte segura.  Veinticuatro años más tarde de tomar mi primer antirretroviral, estoy viviendo una vida alegre y animada.  Nuestro reto somos nosotros mismos y nuestras sociedades: se trata de superar el miedo, la discriminación y el estigma para garantizar que los tratamientos y mensajes que pueden salvar vida sean accesibles de manera igualitaria y equitativa.

Poner fin a la epidemia de sida en 2030 es un objetivo realista.  Pero para lograrlo, debemos respetar, proteger y cumplir con los derechos básicos de aquellas personas que viven o están afectadas por el VIH.  Debemos adoptar aspiraciones democráticas, dar prioridad a los grupos de población clave en nuestra respuesta, proporcionar los recursos para reducir las desigualdades y las injusticias, y fomentar los entornos legales que nos permitan poner fin a la epidemia de sida.

Estos últimos cuarenta años tan duros nos han demostrado que con suficiente apoyo, ciencia, dedicación y amor, podemos poner fin a este epidemia.

La Galería Marie de Holmsky, situada en el corazón de París, organizó recientemente la exposición ArtPositive, un proyecto artístico de artistas visuales que viven con el VIH. La iniciativa tenía como objetivo utilizar el arte como herramienta para abordar el estigma, la discriminación y el aislamiento a los que a día de hoy aún se enfrentan las personas que viven con el VIH.

ArtPositive dio a conocer obras de artistas visuales como Boré Ivanoff, Adrienne Seed y Nacho Hernández Álvarez, así como del fotógrafo Philipp Spiegel.

«Nuestro objetivo es recordarle al mundo que el sida no es cosa del pasado. Queremos hacer ver que las personas que viven con el VIH, aunque gracias a los avances científicos ya no corren el mismo riesgo de muerte que antes, actualmente se siguen enfrentando a un estigma, aislamiento e incluso discriminación extremadamente crueles e injustos», insistió el Sr. Ivanoff. «Estoy convencido de que el arte es la mejor manera de superar cualquier estigma, aislamiento y discriminación por razón de desigualdades y estado de salud».

Hace unos dos años, después de que el Sr. Ivanoff, un artista parisino de origen búlgaro, decidiera hacer público su estado serológico, mucha gente le mandó mensajes de solidaridad y apoyo, pero otros amigos cercanos se alejaron de él. «Este hecho me convenció aún más de que debo seguir luchando para abrir los ojos de las personas y acabar con esta forma hipócrita de pensar y tratar a todas esas personas que se atreven a confesar que son seropositivas», recalcó. Subrayó que, además de sus creaciones artísticas, la defensa y el activismo son lo único que lo mantiene en cierta estabilidad psicológica, le dan un impulso existencial y le transmiten la sensación de hacer algo realmente importante y útil para el bien de la humanidad.

Adrienne Seed, artista, escritora, escultora y activista del VIH de Manchester (Reino Unido), que lleva casi 10 años viviendo con el VIH, recordó: «En aquel entonces, había muy pocas mujeres que pudieran hablar abiertamente sobre lo que es vivir con el VIH. Empecé a alzar la voz a través de mi sitio web, a través de los medios y, por supuesto, a través de mi arte».

«Las personas que vivimos con el VIH también vivimos haciendo frente al estigma. La sociedad nos juzga y parece que merecemos algún tipo de castigo», añadió José Manuel González Peeters, un artista barcelonés (España) que vive con el VIH.

Philipp Spiegel, fotógrafo de Viena (Austria) que vive con el VIH, explicó que su trabajo forma parte de un proyecto a largo plazo titulado El privilegio de la intimidad. «Mi diagnóstico del VIH me impidió sentir mi intimidad durante mucho tiempo; se eliminó de pronto algo que antes era totalmente natural para mí. Así que después tuve que embarcarme en un largo viaje para redescubrir lo que para mí realmente significa la intimidad, y tuve que aprender a apreciarla todavía más», confesó. «Al reflexionar sobre esto, me di cuenta de que la ausencia de intimidad está más generalizada de lo que pensaba. No solo las personas que viven con el VIH, sino todas las personas que viven con miedo a ser apartadas o estigmatizadas por un amplio abanico de razones. Madres solteras, personas LGBTQ+ en determinados entornos o quien sea que sienta la necesidad de esconderse de la sociedad».

«A nosotros, los artistas que vivimos con el VIH, nos gustaría expresar nuestra más sincera gratitud a todos nuestros socios oficiales y a todos los medios de comunicación del mundo que nos han ayudado a popularizar nuestra causa, la lucha contra el estigma hacia el VIH y la conciencia de que el sida aún no ha terminado», declaró el Sr. Ivanoff, hablando en nombre de todos los participantes de ArtPositive.

«El estigma y la discriminación provocan que se trate de manera diferente a las personas, que se las excluya de servicios esenciales o que se restrinja injustamente el modo en que pueden vivir sus vidas solo por el hecho de ser quienes son. Es fantástico ver cómo una comunidad de artistas que viven con el VIH utiliza el arte como medio para concienciar y desafiar a los motores del estigma y la discriminación entre el público en general», afirmó Laurel Sprague, asesora especial de ONUSIDA para la movilización comunitaria.

La gran familia de ONUSIDA está devastada por la muerte de nuestro querido compañero y amigo Manuel da Quinta. Otra vida segada por la COVID-19. Desde aquí queremos transmitir nuestras más profundas condolencias a su marido, Ricardo, a su familia y a todos sus seres queridos. 

Manuel trabajó desde el año 2017 como asesor de apoyo a la comunidad de ONUSIDA y defensor de los derechos humanos en la oficina multinacional de ONUSIDA para Argentina, Chile, Paraguay y Uruguay. Muchos de nosotros lo conocimos por el sinfín de puestos que desempeñó y el tremendo trabajo que llevó a cabo en todo el mundo como parte de la familia de ONUSIDA durante más de 24 años. Nunca le faltaron fuerzas para defender los derechos humanos y el liderazgo de las personas que viven con el VIH y los grupos de población más vulnerables al sida, incluidas las personas lesbianas, gais, bisexuales, trans e intersexuales, los migrantes y refugiados, los trabajadores sexuales, los habitantes de pueblos indígenas y los jóvenes.

Manuel representó siempre la esencia de la misión y la visión de ONUSIDA, esa razón por la que todos nosotros nos levantamos cada día para cumplir con nuestras obligaciones y propósitos. Como ingente defensor de los derechos humanos y la igualdad social, siempre se reveló ante cualquier forma de injusticia, incluso internamente en ONUSIDA. De hecho, durante muchos años fue presidente de la Asociación de Personal de ONUSIDA.

Manuel comenzó a ser activista del VIH allá por 1990 y acumuló una amplia experiencia de trabajo comunitario con organizaciones que trabajan en nombre de las personas que viven con el VIH en varios países de África, Asia y América Latina.

Se unió a ONUSIDA en 1997. Su primer puesto estuvo vinculado al Departamento de Comunicación, desde donde gestionó infinidad de proyectos multimedia relacionados con el VIH. Más tarde, en 2005, cofundó ONU Plus (UN Plus), una iniciativa que congrega al personal del sistema de las Naciones Unidas que vive con el VIH. Desde entonces, trabajó incansablemente en equipos de ONUSIDA en Ginebra, Bangkok, Dakar y Buenos Aires.

Manuel era una persona llena de energía positiva; tenía una enorme voluntad para hacer posible incluso lo imposible. Una gran ser humano que siempre ponía una profunda pasión en todo lo que hacía. Y, sobre todo, fue un amigo leal para muchos de nosotros.

Manuel nos ha dejado muy pronto, tan solo tenía 59 años, y todos nos hemos quedado con el alma rota y con la certeza de que aquí se le echará infinitamente de menos.

A través de estas líneas, queremos expresar nuestro profundo pesar por su muerte, así como reiterar nuestra solidaridad y enviar un fuerte y sentido abrazo a la gran comunidad que tuvo la suerte de trabajar con Manuel en la respuesta al VIH durante tantos años, y a todos aquellos que en algún momento de sus vidas lo conocieron y hoy también lloran su partida.

GINEBRA, 30 de abril de 2021—Norman Fowler, el pionero ministro de Sanidad del Reino Unido, defensor de los derechos humanos y respetado presidente de la Cámara de los Lores, defenderá las reformas legislativas, el derecho a la salud para todos y la educación de las chicas en todo el mundo, con el objetivo de ayudar a acabar con la epidemia de VIH como embajador de ONUSIDA. 

Lord Fowler deja su puesto de presidente de la Cámara de los Lores a finales de abril y comienza a desempeñar, en mayo de 2021, su nuevo papel como defensor en materia de sida. 

En este nuevo cargo, se centrará en captar líderes de todo el mundo para acelerar tres cambios transformadores que son fundamentales para poner fin a la epidemia de sida: acabar con las leyes punitivas contra las personas lesbianas, gais, bisexuales, trans e intersexuales (LGBTI) y con la estigmatización del colectivo; asegurar el acceso universal a la atención sanitaria, y garantizar el empoderamiento y la educación de todas las chicas para que terminen la enseñanza secundaria y se beneficien de un riesgo extremadamente reducido de contraer el VIH. 

Lord Fowler ejerció como ministro de Sanidad en el Reino Unido desde que comenzó la epidemia de VIH. A sus espaldas tiene décadas de servicio en los más altos niveles del gobierno y ha defendido a las personas afectadas por el VIH, así como los derechos humanos de las personas LGBTI. 

La directora ejecutiva de ONUSIDA, Winnie Byanyima, dijo: “Podemos acabar con la epidemia de sida, pero solo mediante la acción audaz de los líderes. Lord Fowler es respetado como un gran parlamentario y un valiente líder en todo el mundo. Ha llevado a cabo un atrevido cambio para luchar contra el sida y puede ayudar a otros líderes a hacer lo mismo. Le agradecemos enormemente que nos apoye de esta manera”. 

Lord Fowler explicó: “Como dije cuando anuncié que dejaba el puesto de presidente de la Cámara de los Lores, no me jubilo, solo dimito. Me he propuesto ver el fin de la epidemia de sida y también el fin de las desigualdades que se interponen en el camino e impiden que esto suceda. Hemos llegado muy lejos pero este último tramo es el más duro. La crisis de la covid-19 no es una razón para dar un paso hacia atrás sino para darlo hacia delante y vencer al sida”.

Este es un año clave para la respuesta al VIH: el 40.º aniversario de su descubrimiento. Este año también se celebra la reunión de alto nivel sobre el sida de las Naciones Unidas, en la que los líderes establecerán las medidas que tomarán para conseguir poner fin a la epidemia de sida para 2030.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

GINEBRA, 29 de septiembre de 2020—Los nombres de supervivientes de la COVID-19 procedentes de 37 países se encuentran entre los de las casi 1000 personas que han firmado una carta abierta a los líderes de la industria farmacéutica para instarles a hacer realidad el disponer de vacunas y tratamientos al alcance de todos, es decir, sin patentes. Dicha carta se hace pública precisamente la víspera del evento paralelo de alto nivel dedicado a la pandemia que tendrá lugar mañana (30 de septiembre) durante la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York.

Entre los signatarios se incluyen 242 supervivientes de la COVID-19 procedentes desde Sudáfrica hasta Finlandia, pasando por Nueva Zelanda y Brasil. También constan las firmas de 190 personas de 46 países diferentes que han tenido que decir adiós a sus seres queridos por culpa del virus, y las de 572 firmantes que, dadas sus patologías previas, son considerados de alto riesgo en caso de contraer la COVID-19.

La carta reza así: «A algunos de nosotros este virus asesino nos ha arrebatado a quienes más queríamos. Otros nos hemos visto a las mismísimas puertas de la muerte. Y muchos seguimos viviendo con el temor a contraer una enfermedad que sabemos que será letal para nosotros. No llegamos a comprender por qué sus monopolios o sus beneficios son tan importantes como para que haya gente que siga pasando por esto».

En el texto se indica que los laboratorios farmacéuticos están «trabajando en búsqueda de sus propios beneficios, manteniendo la línea de siempre, que consiste en defender sus monopolios y negarse a compartir tanto los resultados de sus investigaciones como lo aprendido en el camino». Por ello, a lo largo de todo el escrito se insta a los líderes de la industria a «garantizar que las vacunas y los tratamientos para la COVID-19 lleguen a todo el mundo, para lo que es necesario evitar monopolios, incrementar la producción y compartir conocimientos».

Los monopolios farmacéuticos no harán sino restringir la fabricación de vacunas y tratamientos farmacéuticos a un pequeño número de fabricantes, lo que impedirá la producción en masa que se requiere para satisfacer la demanda mundial. En la carta se solicita que las empresas cedan de inmediato las tecnologías para trabajar en la vacuna y los derechos de propiedad intelectual al Acceso Mancomunado a Tecnología contra la COVID-19 de la OMS (C-TAP).

Una de las signatarias, Dilafruz Gafurova, de 43 años, procedente de Tayikistán, señaló: «Mi marido y yo contrajimos la enfermedad. Solo nos teníamos el uno al otro, los hospitales estaban saturados... y resultaba complejísimo acceder a los medicamentos adecuados para ganarle la batalla al virus. Soy madre de cuatro hijos... Me asustaba dejarlos solos en este mundo si a mí me pasaba algo... Por eso firmo esta carta: quiero ayudar a otros a conseguir una vacuna. No todas las personas pueden tener acceso a la vacuna, sencillamente porque no todo el mundo puede permitírselo. Muchos apenas [llegan a tener] lo básico que necesitan para el día a día».

La redacción de la carta fue coordinada por la alianza People’s Vaccine Alliance, una coalición mundial de organizaciones y activistas unidos con el objetivo común de defender una vacuna para todos contra la COVID-19 que se consiga gracias a un conocimiento compartido y que esté disponible gratuitamente para todos y en todo el mundo.

Mañana en la Asamblea General de las Naciones Unidas, Bill Gates y el primer ministro del Reino Unido, Boris Johnson, estarán entre los rostros conocidos de alto nivel que debatirán en torno al acceso a la vacuna. Hasta ahora las naciones ricas han fracasado a la hora de presionar a las industrias farmacéuticas para que compartan sus tecnologías con el fin de maximizar el suministro mundial de vacunas y tratamientos triunfantes.

Heidi Chow, de Global Justice Now, miembro de la People’s Vaccine Alliance, insistió: «Los laboratorios farmacéuticos han de prestar atención a las demandas de las personas de todo el mundo que han experimentado el miedo y la devastación que trae consigo la COVID-19. La industria no puede hacer oídos sordos ante las voces de todas estas personas. Por el contrario, debería responder a sus peticiones poniendo fin a los monopolios y comprometiéndose a compartir el dominio respecto a la producción de la vacuna. Todas estas acciones se consideran fundamentales para expandir los suministros de las vacunas, de manera que todos los países puedan permitirse el acceso a vacunas eficaces».

Por su parte, Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA, destacó: «Con el sida ya tuvimos ocasión de ver que, cuando se descubren tratamientos, las personas ricas de los países ricos recuperan su salud, mientras que millones de personas de países en desarrollo caen en el olvido y se ven abocadas a la muerte. No podemos permitirnos caer en el mismo error cuando hallemos una vacuna para la COVID-19. El derecho a la salud es un derecho humano y, como tal, el recibir una vacuna que nos proteja de las garras de este virus mortal no debería depender ni del dinero que llevemos en el bolsillo ni del color de nuestra piel. Una vacuna debería ser siempre un bien público global y, como tal, tendría que ser gratuito para todos».

La alianza también pide a los Gobiernos que la financiación pública dedicada a la investigación y al desarrollo de pruebas diagnósticas, vacunas y tratamientos para la COVID-19 se conceda a las empresas farmacéuticas siempre que estas se comprometan a compartir realmente sus conocimientos y su tecnología, así como a trabajar sin patentes. Una vez que la vacuna esté disponible, la Alianza ruega que las dosis se repartan de manera justa y que se dé prioridad a los trabajadores sanitarios y los grupos de población en riesgo de todo el mundo.

Notas para los editores:

Aquí se puede leer el texto completo de la carta: https://www.globaljustice.org.uk/sites/default/files/files/resources/pv_alliance_open_letter_final.pdf (en inglés)

Este evento paralelo de alto nivel, denominado Acelerando el final de la pandemia de la COVID-19: adoptando nuevas soluciones para trabajar a mayor escala y lograr resultados accesibles para todos, con el fin de salvar vidas, proteger los sistemas sanitarios y reactivar la economía mundial, se celebrará el día 30 de septiembre en la 75.^ª sesión de la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York. Entre los participantes están el Secretario General de las Naciones Unidas, el director general de la OMS, los líderes de una amplia variedad de países, entre ellos Reino Unido y Sudáfrica, y la Directora Ejecutiva de ONUSIDA, Winnie Byanyima.  

Esta carta abierta ha sido firmada por un total de 941 personas. Entre ellas están 242 supervivientes de la COVID-19 de 37 países: Alemania, Australia, Azerbaiyán, Bangladesh, Bélgica, Brasil, Burundi, Canadá, Dinamarca, Eslovenia, España, Estados Unidos, Filipinas, Finlandia, Francia, India, Irlanda, Italia, Japón, Kenya, Líbano, Marruecos, Nicaragua, Nueva Zelanda, Países Bajos, Pakistán, Polonia, Portugal, República de Macedonia del Norte, Reino Unido, Rusia,

Senegal, Sudáfrica, Suecia, Tayikistán, Uganda y Zambia. Algunas personas se encuadran en más de una categoría. Previa petición, se puede facilitar un listado con todos los signatarios. La carta ha sido enviada a todas las empresas farmacéuticas que están tras las 11 vacunas candidatas que actualmente están en la fase 3 de los ensayos.

People’s Vaccine Alliance es una coalición de organizaciones y activistas unidos con el objetivo común de defender una vacuna para todos contra la COVID-19 que se consiga gracias a los conocimiento compartidos y que esté disponible gratuitamente para todos y en todo el mundo. Un bien común mundial. Coordinada por Oxfam  y ONUSIDA, entre los miembros de la alianza están Frontline AIDS, Global Justice Now, Nizami Ganjavi International Center, STOPAIDS, Wemos y el Yunus Centre. Más de 140 líderes, antiguos líderes y economistas han aunado sus fuerzas para instar a los Gobiernos a trabajar unidos para una vacuna contra la COVID-19 para todo el mundo.

A principios de mes, un análisis de Oxfam reveló que un pequeño grupo de naciones ricas que representa solo el 13 % de la población mundial ya ha adquirido más de la mitad (51 %) de las futuras dosis de las principales candidatas a convertirse en vacuna contra la COVID-19. https://oxfamapps.org/media/press_release/small-group-of-rich-nations-have-bought-up-more-than-half-the-future-supply-of-leading-covid-19-vaccine-contenders/ (en inglés)

Desgraciadamente, el fundador de Gay Men’s Health Crisis y ACT UP, dramaturgo merecedor de distintos galardones, fallece a los 84 años

GINEBRA, 28 de mayo de 2020—El movimiento del sida ha perdido a uno de sus mayores y primeros activistas: Larry Kramer, cuya vida se apagó el 27 de mayo de 2020 en Nueva York. El Sr. Kramer fue uno de los primeros en hacer saltar las alarmas en los Estados Unidos de América con relación a la expansión de la epidemia del sida. A lo largo de toda su vida luchó por reunir apoyos para acelerar la investigación de tratamientos y ayudar a las personas que viven con el VIH.

«Larry Kramer fue un auténtico líder y activista muy reconocido, cuyas acciones ayudaron a salvar la vida de millones de personas que vivían con el VIH en todo el mundo», destacó Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA. «Fue un revolucionario apasionado y comprometido que logró hacer realidad el cambio. Nunca le asustó el provocar y dejar en shock a los líderes y representantes del mundo para que reaccionaran, que era justo lo que se necesitaba, y lo que todavía a día de hoy se necesita. Puso en el centro de la atención mediática y la acción política la realidad de lo que estaba sucediendo».

En el año 1982, enfurecido al ver a sus amigos morir por la enfermedad, el Sr. Kramer cofundó Gay Men’s Health Crisis (GMHC, por sus siglas en inglés), con el fin de acelerar la acción de la comunidad científica y de los Gobiernos. GMHC fue la primera organización que nació para apoyar a las personas que viven con el VIH o que están afectadas por el virus. El primer día en que entró en funcionamiento el teléfono de atención sobre el sida, se recibieron más de 100 llamadas en busca de consejos y ayuda. Con sede en la ciudad de Nueva York, GMHC continúa luchando para acabar con la epidemia de sida y mejorar la vida de todas las personas afectadas.

En 1987, el Sr. Kramer contribuyó a la aparición de ACT UP, la coalición del sida para desatar el poder.  ACT UP adoptó una postura muy radical en cuanto al activismo del sida. Organizó manifestaciones, encabezó protestas y sus participantes, en señal de queja, incluso simularon estar muertos en empresas farmacéuticas, iglesias, Wall Street, Broadway e instituciones gubernamentales. Gracias a las acciones de ACT UP, se consiguieron impulsar las investigaciones de medicinas experimentales para el VIH. La organización logró también que estos medicamentos estuvieran a disposición de todas las personas más rápidamente y a un precio asequible. Hoy en día ACT UP es un grupo político internacional que tiene sus raíces en la comunidad y que trabaja por poner fin al sida y mejorar la vida de las personas que viven con el VIH o que están afectadas por el virus. Para ello, defienden la acción directa, la investigación médica, el tratamiento y el apoyo, y trabajan para cambiar la legislación y las políticas públicas.

El Sr. Kramer nos deja también un enorme legado como dramaturgo y novelista. Asimismo, siempre será recordado por liderar el activismo por los derechos del colectivo gay. Ganó distintos premios por sus guiones y obras, incluyendo el galardón Tony por su obra autobiográfica, The Normal Heart, la cual habla sobre la historia de la crisis del sida en la ciudad de Nueva York a principios de los años ochenta.

ONUSIDA comparte la profunda tristeza de todos los que lo conocieron y amaron, y hace llegar sus condolencias a su marido y a todos sus seres queridos. Se le echará enormemente de menos.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.