Civil society

Un nuevo informe de ONUSIDA demuestra el papel fundamental que desempeñan las comunidades en la respuesta al VIH y cómo la financiación insuficiente y las barreras perjudiciales están impidiendo su trabajo para salvar vidas y obstaculizan acabar con el sida.

LONDRES/GINEBRA, 28 de noviembre de 2023. A medida que se acerca el Día Mundial del Sida (1 de diciembre), ONUSIDA insta a los gobiernos de todo el mundo a liberar el poder de las comunidades locales para liderar la lucha para poner fin al sida. Un nuevo informe de ONUSIDA, Que lideren las comunidades, muestra que el sida puede dejar de ser una amenaza para la salud pública antes de 2030, pero solo si las comunidades de primera línea reciben todo el apoyo necesario de los gobiernos y los donantes.

«Las comunidades de todo el mundo han demostrado que están preparadas y dispuestas y que son capaces de liderar la ruta a seguir. Pero necesitan eliminar las barreras que obstaculizan su trabajo y disponer de los recursos adecuados para poder ampliar su contribución», afirmó Winnie Byanyima, directora ejecutiva de ONUSIDA. «Con demasiada frecuencia, los responsables de la toma de decisiones tratan a las comunidades como problemas que deben gestionarse, en lugar de ser reconocidas y apoyadas como líderes. Las comunidades no se interponen en la ruta a seguir, sino que iluminan la ruta para poner fin al sida».

El informe, presentado en Londres durante un evento del Día Mundial del Sida encabezado por la organización de la sociedad civil STOPAIDS, muestra cómo las comunidades han sido la fuerza impulsora del progreso.

La defensa de la comunidad desde las calles hasta los tribunales y los parlamentos ha garantizado cambios revolucionarios en la política. La campaña de las comunidades ayudó a abrir el acceso a los medicamentos genéricos para el VIH, lo que condujo a reducciones considerables y sostenidas en el coste del tratamiento antirretroviral de 25 000 USD por persona y año en 1995 a menos de 70 USD en muchos de los países más afectados por el VIH a día de hoy.

Que lideren las comunidades muestra que invertir en programas contra el VIH dirigidos por la comunidad aporta beneficios transformadores. Establece cómo los programas realizados por organizaciones comunitarias en Nigeria se asociaron con un aumento del 64 % en el acceso al tratamiento del VIH, una duplicación de la probabilidad de uso de los servicios de prevención del VIH y un aumento cuádruple en el uso constante del preservativo entre las personas en riesgo de contraer el VIH. Señala también cómo entre los trabajadores sexuales, a los que llegó un paquete de intervenciones entre iguales en la República Unida de Tanzania, la tasa de incidencia del VIH se redujo a menos de la mitad (5 % frente al 10,4 %).

«Somos el vehículo del cambio que puede poner fin a las sistemáticas injusticias que siguen impulsando la transmisión del VIH. Hemos visto desarrollos revolucionarios con U=U, hemos mejorado el acceso a los medicamentos y hemos hecho grandes avances en la descriminalización», afirmó Robbie Lawlor, cofundador de Access to Medicines Ireland. «Sin embargo, se espera de nosotros que movamos montañas sin ningún apoyo financiero. Se supone que luchamos por un mundo más equitativo y tenemos la tarea de desmantelar el estigma, pero nos dejan fuera de debates que son cruciales. Estamos en un punto de inflexión. Las comunidades ya no pueden relegarse a la periferia. Ahora es el momento del liderazgo».

El informe destaca cómo las comunidades están a la vanguardia de la innovación. En Windhoek, Namibia, un proyecto autofinanciado por el Grupo de Capacitación de la Juventud está utilizando bicicletas eléctricas para proporcionar medicamentos contra el VIH, alimentos y apoyo a los jóvenes para comprobar que siguen las normas necesarias, ya que a menudo no pueden asistir a las clínicas debido a sus horarios escolares. En China, las organizaciones comunitarias desarrollaron aplicaciones para teléfonos inteligentes que facilitan el autodiagnóstico, lo que contribuyó a que el aumento de las pruebas del VIH fuese casi cuatro veces mayor en todo el país entre 2009 y 2020.

El informe revela cómo las comunidades también están haciendo que los proveedores de servicios sean responsables. En Sudáfrica, cinco redes comunitarias de personas que viven con el VIH inspeccionaron 400 centros en 29 distritos y realizaron más de 33 000 entrevistas con personas que viven con el VIH. En la provincia del Estado Libre, estos resultados llevaron a los funcionarios de salud provinciales a implementar nuevos protocolos de citas para reducir los tiempos de espera en la clínica y dispensar medicamentos antirretrovirales para períodos de tres y seis meses.

A pesar de la clara evidencia de impacto dirigido por la comunidad, las respuestas dirigidas por la comunidad no son reconocidas, tienen pocos recursos y, en algunos lugares, incluso están en el punto de mira. La represión de la sociedad civil y de los derechos humanos de las comunidades marginadas dificulta que las comunidades proporcionen servicios de prevención y tratamiento del VIH. La subfinanciación de las iniciativas lideradas por la comunidad hace que tengan dificultades para seguir operando y les impide expandirse. Si se eliminan estos obstáculos, las organizaciones lideradas por la comunidad pueden añadir un impulso aún mayor para poner fin al sida.

En la Declaración política de 2021 para poner fin al sida, los Estados miembros de las Naciones Unidas reconocieron el papel crítico que desempeñan las comunidades en la prestación de servicios para el VIH, especialmente a personas en mayor riesgo de contraerlo. Sin embargo, mientras que en 2012, cuando más del 31 % de la financiación del VIH se canalizó a través de organizaciones de la sociedad civil, diez años más tarde, en 2021, solo el 20 % de la financiación para el VIH estaba disponible, un retroceso sin precedentes en los compromisos que ha costado y sigue costando vidas.

«En estos momentos, la acción liderada por la comunidad es la contramedida más importante en la respuesta al sida», dijo Solange Baptiste, directora ejecutiva de la Coalición Internacional de Preparación para el Tratamiento. «Sin embargo, sorprendentemente, no es una piedra angular de los planes, agendas, estrategias o mecanismos de financiación globales para mejorar la preparación y la salud de todos ante la pandemia. Es hora de cambiar eso».

Cada minuto se pierde una vida por el sida. Cada semana, 4000 niñas y mujeres jóvenes se infectan con el VIH, y de los 39 millones de personas que viven con el VIH, 9,2 millones no tienen acceso a tratamientos que salven vidas. Existe un camino que pone fin al sida. Se puede acabar con el sida antes de 2030, pero solo lo conseguiremos si las comunidades lideran.

ONUSIDA insta a: Convertir los roles de liderazgo de las comunidades en el núcleo de todos los planes y programas para el VIH; financiar los roles de liderazgo de las comunidades de forma completa y fiable; y eliminar las barreras a los roles de liderazgo de las comunidades.

El informe incluye nueve ensayos de invitados de líderes comunitarios, en los que comparten su experiencia sobre los logros que han alcanzado, las barreras a las que se enfrentan y lo que el mundo necesita para poner fin al sida como amenaza para la salud pública.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

En 1988, un grupo de activistas se reunió en Fortaleza, la quinta ciudad más grande de Brasil y capital del estado nororiental de Ceará, para crear el capítulo local de la Red Nacional de Personas que Viven con VIH y SIDA (RNP+CE). El objetivo era asegurar que las personas que viven con el VIH pudieran tener garantizado el derecho a la atención, la adherencia al tratamiento y la asistencia legal.

Actualmente, la ONG también ofrece talleres educativos, apoyo a la prevención combinada de infecciones de transmisión sexual (ITS) y otras actividades para más de 1,000 personas registradas. Entre ellos está Carlos Salmão, un activista del VIH residente en Fortaleza, que se sintió individual y colectivamente acogido por la organización. "Este apoyo fue muy importante para mí y es fundamental para las personas que viven con el VIH aquí en Ceará porque es una referencia de la respuesta a la epidemia de SIDA. Por eso siento placer en contribuir", explica.

La RNP+CE fue una de las cinco ONG brasileñas que recibieron recursos de la iniciativa de subvenciones Fast-track Cities, lanzada por ONUSIDA en 2022. Con el premio, la organización desarrolló acciones en torno a dos objetivos: aumentar la vinculación y la adhesión de poblaciones clave vulnerables a prevención, diagnóstico y tratamiento del VIH mediante la difusión y el intercambio de información con los profesionales de la salud y el público en general; y mejorar el conocimiento de la estrategia Indetectable Igual a Intransmisible (U = U) en la ciudad de Fortaleza mediante la realización de campañas de comunicación.

Acciones del proyecto y participación del gobierno municipal

El proyecto involucró a 10 activistas seropositivos locales en el desarrollo e implementación de las campañas de comunicación. También participaron en la preparación de un seminario que reunió a 120 personas de la sociedad civil para dialogar y presentar a los representantes de los gobiernos municipales propuestas para mejorar la atención a las personas que viven con VIH, a partir de las perspectivas y necesidades reales de los usuarios de la salud pública. servicios en Fortaleza. Otro tema de discusión fueron los desafíos y la importancia de garantizar un nivel satisfactorio de adherencia al tratamiento del VIH para evitar el abandono.

Aún como parte del proyecto, se elaboró y distribuyó un cuadernillo sobre VIH, autoestima y salud, que brinda información práctica para las personas que reciben un diagnóstico positivo de VIH. Además, en coordinación con el gobierno municipal, RNP+CE imprimió y distribuyó más de 3.000 ejemplares de afiches sobre adherencia al tratamiento del VIH y sobre U=U. Este material fue exhibido en lugares de alta concentración de personas, como terminales de ómnibus, alcanzando cerca de 1,1 millones de personas al día.

La participación de los funcionarios del gobierno local fue un elemento estratégico para el éxito del proyecto, ya que están en contacto directo con la realidad y los desafíos existentes. “Todavía estamos lejos de llegar a un nivel ideal donde haya menos necesidad de reforzar estas acciones [VIH], pero estamos avanzando en esa dirección con un trabajo constante y bien estructurado”, dice Carlos Paiva, coordinador de IST/AIDS en la Secretaría Municipal de Salud de Fortaleza.

Ariadne Ribeiro, Oficial de Igualdad y Derechos para Todas las Personas de ONUSIDA, está de acuerdo y agrega: "Es gratificante ver cómo el diálogo entre las comunidades, la sociedad civil y el gobierno municipal avanza hacia un objetivo común, que es la mejora de las políticas públicas". en la ciudad de Fortaleza para las personas que viven con el VIH y acabar con el SIDA como una amenaza para la salud pública".

Oleg Kucherenko (nombre ficticio) viajó desde el este de Ucrania a Leópolis, en el oeste del país, cuando su capital, Jersón, fue ocupada por las Fuerzas Armadas de la Federación de Rusia.  Él, como muchos otros representantes de la comunidad LGTBIQ+, buscaba desesperadamente un lugar seguro donde instalarse.

Su amigo le recomendó el grupo de Facebook de Alliance Global, la mayor comunidad LGTBIQ+ de Ucrania, que le ayudó a encontrar sitio en un refugio.

Una vez allí, consiguió comida, un lugar donde dormir, y pudo ponerse en contacto con sus amigos y compañeros gracias a generadores eléctricos y servicio de Internet. En él pueden instalarse hasta diez personas. El administrador del refugio, Vadim Pryzenko, lo considera un salvavidas.

El Sr. Pryzenko afirmó que «los huéspedes pueden obtener no sólo un lugar donde vivir, sino comida y apoyo social y psicológico». Y, además, apuntó que «para los que no viven aquí, proporcionamos ayuda humanitaria, comida, productos higiénicos e incluso apoyo económico individual».

Desde que comenzó la guerra hace un año, más de 7,9 millones de ucranianos huyeron al extranjero y otros 6,5 millones se han desplazado dentro del país. 

Debido a la creciente demanda de asilo para los desplazados internos que experimentó Alliance Global, varias organizaciones, entre ellas, la Fondation de France, la Organización Mundial para las Migraciones (OIM) y el Fondo de Emergencia para Ucrania de ONUSIDA, les ayudaron a crear el refugio. Este también ofrece atención sanitaria y servicios para el VIH.

Al Sr. Kucherenko le realizaron las pruebas del VIH, la hepatitis y otras enfermedades. Su prueba del VIH dio positivo. Rápidamente, se reunió con un trabajador social, Andriy Kharatin, quien lo acompañó al centro donde se llevan a cabo las pruebas del sida en Leópolis. Allí obtuvo la confirmación de su diagnóstico y se le realizaron pruebas adicionales.

«Varios días después, con nuestra ayuda para conectarle con el sistema sanitario, Oleg comenzó la terapia antirretrovírica», aseguró el Sr. Kharatin.

Ucrania, únicamente por detrás de la Federación de Rusia, sufre la segunda mayor epidemia de VIH en Europa Oriental y Asia Central (240 000 personas viven con el VIH de acuerdo con las estimaciones de 2022).

Antes de la guerra, el país avanzaba notablemente en la respuesta al sida: el número de personas que viven con el VIH con acceso al tratamiento antirretrovírico había aumentado en torno a un 60%.

Sin embargo, debido a su destrucción u ocupación, más de 30 instituciones sanitarias que proporcionaban servicios para el VIH han tenido que cesar sus operaciones, y se han interrumpido tanto la cadena logística como la de suministro.  A pesar de ello, Ucrania sigue ayudando a las personas que viven con el VIH. La sociedad civil ha desempeñado un papel crucial en su adaptación a la respuesta y consiguió implicar y llegar a las personas más necesitadas.

«Como médica, estoy muy contenta con la cooperación con Alliance Global», manifestó la Dra. Olena Pavlishina del Hospital Clínico de Leópolis.  «Gracias a esta cooperación tenemos la oportunidad de estar en contacto con los desplazados internos y con aquellas personas que no confían tanto en los médicos».

Ella señala que, en el pasado, los profesionales sanitarios se encargaban de gran parte del trabajo.

«Esta parte del trabajo que antes llevaban a cabo los trabajadores sanitarios ahora la realizan los trabajadores sociales y las organizaciones de la sociedad civil», apuntó la Dra. Pavlishina.

Y el Sr. Pryzenko no cree que esto pueda cambiar en un futuro cercano. Teme que, si la guerra se alarga, acudirán más personas al refugio y necesitarán disponer de servicios.

Entretanto, el Sr. Kucherenko reside y trabaja en Lutsk, no muy lejos de Leópolis. Recoge su suministro de medicamentos para el VIH de tres meses y se le enviará su próximo lote por correo postal cuando lo necesite. Además, mantiene el contacto con su trabajador social para recibir apoyo psicológico de forma online.

Un año después, la guerra en Ucrania continúa infligiendo sufrimiento y destrucción masiva. Desde el comienzo de la guerra, el 24 de febrero de 2022, más de 13,5 millones de personas han sido desplazadas internamente o se han visto obligadas a huir a países vecinos como refugiados, incluidas las personas que viven con el VIH y grupos de población clave.

Ucrania, el país con la segunda mayor epidemia de sida de la región de Europa Oriental y Asia Central, se ha visto duramente afectada por la guerra.

El país estaba haciendo grandes progresos con respecto a la respuesta al sida como:  (a) aumentar el número de personas que viven con el VIH que reciben medicamentos que salvan vidas (más de 150.000 personas reciben tratamiento de las 240.000 que viven con el VIH); (b) trabajar mano a mano con las organizaciones de base comunitaria y (c) alcanzar la plena financiación estatal de servicios innovadores de prevención del VIH entre las poblaciones clave.

La conmoción de la guerra empujó a todas las partes interesadas a proteger esos preciados logros. 

El gobierno de Ucrania y los asociados de la sociedad civil han recibido suficiente terapia antirretrovírica (ARV), medicamentos contra la tuberculosis y terapia de sustitución de opiáceos (TSO) para proporcionar tratamiento ininterrumpido a todo el mundo con el respaldo del Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria, del Plan de Emergencia del Presidente de los Estados Unidos para el Alivio del Sida (PEPFAR), de ONUSIDA, y de otros asociados.

La sociedad civil ha sido el motor de la respuesta nacional al sida junto con la Salud Pública de Ucrania antes de la guerra y durante el año. Sin excepción, han prestado servicios, medicamentos y ayuda humanitaria a los necesitados, a pesar de los bombardeos, los atentados, la falta de electricidad y el acceso reducido al este y al sur del país.

Este esfuerzo necesita tanto nuestra financiación como apoyo continuos.  No podemos permitir que la respuesta de Ucrania al VIH dé un paso atrás.

Las agencias de la ONU y sus organismos asociados en el territorio han estado cooperando estrechamente con las autoridades locales para llegar a los necesitados y ayudarlos. Últimamente, han suministrado ayuda humanitaria a los territorios más afectados del país que únicamente ahora pasado a ser accesibles.

«La prestación de ayuda y asistencia esencial depende de la colaboración», manifestó Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA. «Una alianza entre el gobierno, la sociedad civil y los organismos internacionales fue y sigue siendo un pilar fundamental de la eficaz respuesta al VIH en Ucrania durante la guerra. ONUSIDA se solidariza con todas las personas y con todos nuestros asociados que trabajan arduamente en primera línea».   

Un Fondo de Emergencia de ONUSIDA ha permitido que los asociados de todo el país mantengan los servicios de atención y apoyo al VIH, así como que proporcionen ayuda humanitaria y apoyo directo a los más vulnerables. Esto implica, por ejemplo, la creación de docenas de refugios para los desplazados internos, incluidas las personas que consumen drogas, personas LGBTI+ y otros grupos de población clave que vinculan a los proveedores de servicios para el VIH con los programas de ayuda humanitaria disponibles. El Fondo ha recibido apoyo de la Cruz Roja de Mónaco, de los Estados Unidos de América y de Alemania.

Con financiación adicional por parte de Alemania, las organizaciones de la sociedad civil en Moldova, Polonia y otros países vecinos han unido sus fuerzas para mejorar el acceso a los servicios para los refugiados ucranianos que viven con el VIH.

ONUSIDA ha emitido un llamamiento urgente a la comunidad internacional para conseguir más financiación para las organizaciones de la sociedad civil con el objetivo de seguir proporcionando servicios esenciales para el VIH en Ucrania y en países que reciben refugiados que precisen de los servicios para el VIH.

ONUSIDA seguirá apoyando la prevención del VIH, las pruebas, el tratamiento, la atención y el apoyo para las personas de toda Ucrania que se están viendo afectadas por esta crisis.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Durante 20 años, Kochaphan Wangtan ha sido trabajadora comunitaria de la salud al servicio de las personas que viven con el VIH en Tailandia.

"Muchas de mis amistades, que viven con el VIH, han acudido muy tarde a la atención sanitaria con infecciones oportunistas", afirmó.

"Me centro en ayudar a traerlos y proporcionarles apoyo para que empiecen el tratamiento antirretrovírico de inmediato, y también realizo visitas domiciliarias, servicios de asesoramiento y análisis psicosociales para derivarlos a los servicios que necesitan", explicó la Sra. Wangtan.

La Sra. Wangtan pertenece al Centro Integral de Atención Continuada Jai-Prasan-Jai (CCC) del Hospital del Distrito de Phan, en la provincia de Chiang Rai. Es una de los casi mil trabajadores de la salud que viven con el VIH y que atienden en más de 230 hospitales tailandeses a casi 60.000 personas que viven con el VIH al año.

Por primera vez, Tailandia ha creado una certificación nacional de trabajador comunitario de la salud para estos voluntarios. La iniciativa se llama "Atención y apoyo continuo e integral al VIH/sida para y por las personas que viven con el VIH". El programa fue elaborado por el centro Ratchasuda College de la Universidad Mahidol en estrecha colaboración con la Red Tailandesa de Personas que Viven con el VIH/sida, así como con el apoyo de la División de Sida y ETS del Ministerio de Salud y la Oficina Nacional de Seguridad Sanitaria. A través del III Unify Collaboration Programme, USAID-PEPFAR y ONUSIDA proporcionaron apoyo técnico y financiero.

"Los voluntarios que viven con el VIH han proporcionado el primer compromiso comunitario en la respuesta al VIH desde el inicio de la epidemia en Tailandia", afirmó Patchara Benjarattanaporn, directora nacional de ONUSIDA en dicho país. "El apoyo entre iguales favorece el inicio y la permanencia en el tratamiento y es fundamental para la respuesta al VIH", afirmó. Esta iniciativa garantiza que los servicios sanitarios dirigidos por personas que viven con el VIH sean normalizados, reconocidos y valorados.

Se imparten dos módulos a lo largo de 90 horas. El primer módulo se centra en la formación teórica, incluida la atención integral de seguimiento, el asesoramiento sobre el cumplimiento del tratamiento y la elaboración de un plan de servicio integral. El segundo módulo es práctico. Además de centrarse en el VIH, el plan de estudios también integra la tuberculosis, las infecciones de transmisión sexual, la hepatitis C y las enfermedades no contagiosas. La primera cohorte de 46 trabajadores sanitarios que viven con el VIH recibió su certificado a comienzos de este mes.

La Dr. Wachara Riewpaiboon, médica rehabilitadora y antigua decana del Ratchasuda College, elaboró el plan de estudios.

"El sistema sanitario no es solo para los profesionales de la salud... Es de todos", dijo. "Recibir un diagnóstico de VIH no ayuda a los clientes a comprender a qué se enfrentan. Cuando las personas que viven con el VIH cuentan su historia, los conocimientos que transmiten son muy diferentes. Los conocimientos que ayudan a que las personas tomen decisiones por sí mismas suelen proceder de sus iguales, no de los médicos."

Para ella, la atención va más allá de la medicina.

"No solo nos ocupamos de la biología, sino también de la psicología y de nuestra interacción con el entorno social: cómo ve el público a las personas que viven con el VIH y cómo ellas se perciben a sí mismas", añadió la Dr. Riewpaiboon. "Es muy importante ayudar a la gente a ver el lado positivo de su experiencia".

Según la enfermera Chulaporn SingPae, coordinadora de VIH en el hospital del distrito de Phan, los voluntarios que viven con el VIH ayudan con el asesoramiento, el cumplimiento del tratamiento, el seguimiento de las citas perdidas, las visitas a domicilio, la proporción del tratamiento, la superación del estigma social y del propio paciente, y el fomento de la comprensión de I=I, indetectable es igual a intransmisible. (Una carga viral indetectable significa que el virus es intransmisible). La formación garantiza que estas contribuciones sean reconocidas por el sistema sanitario como conformes a las normas de calidad.

Ahora que el programa ya ha sido desarrollado y aprobado, ha sido reconocido por la Oficina Nacional de Seguridad Sanitaria (NHSO). Las organizaciones de la sociedad civil tailandesa que prestan servicios de VIH e ITS con trabajadores comunitarios de la salud certificados han sido acreditadas y pueden registrarse como unidades de servicios sanitarios en el plan de cobertura sanitaria universal. Tras haber apoyado el desarrollo y la prueba piloto del programa, ONUSIDA actualmente respalda un estudio para calcular el coste de dichos servicios. La delegación de ONUSIDA también está tratando de fomentar una financiación suficiente y sostenible de los servicios sanitarios liderados por la comunidad para las personas que viven con el VIH y los grupos de población clave.

“Esta formación va a garantizar de que un educador inter pares presta un servicio de alta calidad, de manera integral, que abarca no solo los aspectos físicos, sino también los mentales, emocionales y sociales”, declaró Apiwat Kwangkeaw, Presidente de la Red tailandesa de personas que viven con el VIH/Sida.  “A medida que se institucionaliza, estamos lanzando un mensaje al sistema sanitario en su conjunto para que permita a la comunidad de educadores inter pares ser un socio en igualdad de condiciones”, afirmó. El señor Kwangkeaw espera que esto se traduzca en una financiación nacional sostenible de los servicios sanitarios liderados por la comunidad y en una mejor calidad de vida para las personas que viven con el VIH. 

CHIANG MAI, TAILANDIA, 15 de diciembre de 2022: las respuestas lideradas por la comunidad constituyen una parte fundamental de la respuesta a la pandemia de sida, a la que debe darse prioridad a la hora de destinar recursos. Este enfoque, acordado por los Gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y los organismos de las Naciones Unidas durante un encuentro internacional sobre el sida celebrado en Chiang Mai (Tailandia), también será clave para hacer frente a otras pandemias presentes y prepararse para las futuras, tal y como dijeron los delegados. En dicho encuentro se dio a conocer la primera definición internacional de respuesta a una pandemia liderada por la comunidad, establecida tras un proceso consultivo de dos años que reunió a 11 gobiernos en representación de cada región del mundo, y a 11 representantes de la sociedad civil. Este equipo de trabajo integrado por varias partes interesadas de ONUSIDA en lo referente a las respuestas lideradas por la comunidad fue convocado de forma conjunta por la Organización Mundial de la Salud y el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, y presentó los resultados durante la 51.ª reunión de la Junta Coordinadora del Programa, parte del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH y el sida.

A partir de las nuevas definiciones y recomendaciones, el ministro alemán de Sanidad Karl Lauterbach y la directora ejecutiva de ONUSIDA, Winnie Byanyima, publicaron un artículo en The Lancet en el que instaban a incluir las «infraestructuras comunitarias» relacionadas con la prevención, preparación y respuesta ante una pandemia en la nueva planificación, en los acuerdos internacionales y en la financiación. En él, los líderes demuestran que una infraestructura comunitaria sólida, que trabaja de forma sinérgica con el Gobierno, es un elemento necesario, aunque en muchas ocasiones descuidado, para prevenir, preparar y dar una respuesta eficaz a la pandemia. Con las pruebas recogidas en materia de sida, viruela, COVID-19 y ébola, los autores explican de qué manera las organizaciones lideradas por la comunidad aportan confianza, brindan canales de comunicación y son capaces de llegar a grupos marginados, lo que muy positivamente complementa las funciones gubernamentales y permite alcanzar una mayor igualdad.

Las nuevas definiciones y recomendaciones internacionales pueden ayudar a los planificadores y financiadores de la lucha tanto contra el sida como contra otras epidemias a determinar los elementos imprescindibles de una respuesta comunitaria eficaz. Las organizaciones lideradas por la comunidad, definidas como «grupos y redes, ya sean organizadas formal o informalmente... en las que la mayoría de la gobernanza, el liderazgo, el personal, los portavoces, los miembros y los voluntarios reflejan y representan las experiencias, los puntos de vista y las voces de sus partes, y que cuentan con mecanismos transparentes de rendición de cuentas para sus partes», constituyen, sin duda, la columna vertebral de esa respuesta. Es también fundamental destacar que «no todas las organizaciones basadas en la comunidad están lideradas por la comunidad».

«Aunque lo que más a menudo se entiende como infraestructura, como los laboratorios y los hospitales, también es importante para una respuesta eficaz a la pandemia, lo verdaderamente esencial es la infraestructura comunitaria, que incluye a las personas que deben encargarse de la divulgación, ganarse la confianza de las comunidades excluidas a las que han de llegar, recurrir a mecanismos de rendición de cuentas independientes y participar en la toma de decisiones», explicó el Dr. Matthew Kavanagh, vicepresidente ejecutivo adjunto en funciones de Política, Defensa y Conocimiento de ONUSIDA. «Este equipo de trabajo formado por Gobiernos, sociedad civil y organizaciones internacionales ha proporcionado nuevas e importantes herramientas para apoyar el desarrollo y la supervisión de la capacidad liderada por la comunidad. Solo lograremos poner fin al sida y detener el avance de otras epidemias cuando seamos capaces de garantizar la instauración de esta infraestructura comunitaria, reforzarla, fortalecerla, supervisarla y dotarla de recursos».

La Junta del Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) se reunió en Chiang Mai para que los Estados miembros y los participantes no estatales pudieran debatir sobre el desarrollo de leyes y políticas pensadas para facilitar la respuesta liderada por la comunidad. Las propuestas del equipo de trabajo formado por las múltiples partes interesadas incluyen el desarrollo de sistemas mejorados para financiar organizaciones lideradas por la comunidad, que a menudo se enfrentan a obstáculos jurídicos, de capacidad y de elegibilidad de cara a los mecanismos de financiación nacionales e internacionales; la supervisión de la capacidad liderada por la comunidad, y la integración de los datos generados por los grupos comunitarios en la gestión de la respuesta. 

Para poner fin a la pandemia de sida, los miembros de la Junta señalaron que las respuestas comunitarias al VIH deben integrarse en todos los niveles de las estrategias nacionales contra el sida, incluidas la planificación, la elaboración de presupuestos, la puesta en marcha, el seguimiento y la valoración.

Estos principios desarrollados no solamente se aplican al sida. «Para poner fin a la COVID-19, la viruela y el ébola, y prepararnos para la próxima pandemia, es imprescindible esa unión entre el Gobierno y la comunidad. El marco recientemente convenido para definir y medir las respuestas lideradas por la comunidad nos ayuda a estar mejor preparados para abordar las desigualdades que no están sino frenando el progreso para poner fin al sida», insistió el Dr. Kavanagh.

En Tailandia, como los delegados pudieron comprobar de primera mano, los servicios sanitarios dirigidos por grupos de población clave han llegado a las personas con mayor riesgo de contraer el VIH, lo que ha permitido lograr una de las respuestas al VIH más equitativas de la zona. En Sudáfrica, los líderes de la comunidad que colaboran con Ritshidze, que representa a las personas que viven con el VIH, visitan clínicas y comunidades para valorar los servicios relacionados con la COVID-19, el VIH y la tuberculosis, y trasladan a la Administración la responsabilidad de abordar problemas detectados como los largos tiempos de espera o la falta de confidencialidad, culpable esta última de que muchas personas opten por mantenerse alejadas de los servicios sanitarios. En medio de la guerra, 100 % Life de Ucrania, una red de personas que viven con el VIH, ha recurrido a las redes entre iguales para comunicarse con las personas desplazadas y suministrar medicamentos, alimentos y asistencia en caso de emergencia.

«Los convenios internacionales en relación con la pandemia y la financiación deberían incluir objetivos específicos para la capacidad liderada por la comunidad», afirmó el Dr. Kavanagh. «Para que realmente resulten eficaces, las respuestas a la pandemia deben ir más allá de una comunicación unidireccional, para que así las comunidades puedan tomar decisiones a todos los niveles. El liderazgo comunitario no es solo algo que nos complace tener. Resulta absolutamente esencial para poner fin a las pandemias».

Para leer el artículo redactado por el ministro de Sanidad alemán y la directora ejecutiva de ONUSIDA y publicado en The Lancet para conmemorar la ocasión, consulte este enlace.

Consulte aquí el informe presentado en la reunión de la Junta Coordinadora del Programa de ONUSIDA.

Para conocer los recursos relacionados con la respuesta a la pandemia liderada por la comunidad, haga clic aquí.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Grace Amodu tenía 7 años cuando descubrió que tenía el VIH.  Hasta entonces le habían dicho que tomara pastillas a diario para la malaria o el dolor de cabeza, pero llegó un punto en el que se hartó de la situación. Entre gritos y pataleos le dijo a su hermano que iba a dejar de tomar sus medicamentos y que necesitaba respuestas. Su madre le explicó en privado que había nacido con el VIH y que el tratamiento la mantendría sana como los demás niños.

Recuerda que lloraba mucho y no quería salir de casa.

Para evitar que la situación se saliese de control, su madre la animó a unirse a un grupo de apoyo y esto le cambió la vida.

Ahora tiene dos hijos libres de VIH, como ella misma dice con orgullo.  Tomar la medicación a la misma hora todos los días durante su embarazo y tras él significaba que no iba a transmitir el VIH a sus bebés.  “Cuando tomas la medicación se reduce la carga viral y, aunque temía que mis hijos tuvieran el VIH, los dos dieron negativo”.

Está muy agradecida con la sección nigeriana de la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH (ICW, por sus siglas en inglés) por haberle dado esperanza y confianza.

“ICW fue una parte fundamental del proceso, estaban ahí para mí en un plano personal, todo el mundo me apoyaba, incluso la directora, Assumpta Reginald, fue como una madre para mí”, afirmó.  “Me cogía de la mano y me decía: 'Puedes hacerlo y puedes convertirte en una mejor persona'”.

A raíz de esto, Grace Amodu se ha convertido en activista del VIH y farmacéutica comunitaria.

“Vamos al hospital, conseguimos los medicamentos y se los damos a pacientes que quizás no pueden acceder a ellos porque viven lejos y no tienen manera de desplazarse o que, debido al estigma que hay en el hospital, no quieren venir a que las enfermeras y médicos les griten. Por ello les llevamos los medicamentos a sus casas”, explicó.

Más del 90 % de las personas que viven con el VIH en Nigeria toman medicamentos antirretrovirales, pero el estigma y la discriminación siguen estando muy presentes.

Para Grace la solución es muy simple, hay que informar adecuadamente sobre el VIH para evitar que se den este tipo de situaciones.

“La gente debe entender que ser seropositivo no te hace menos humano, que sigues siendo una persona y mereces los mismos derechos”, dijo la joven de 28 años.

Stella Ebeh sabe de primera mano lo que es el estigma. En 2004 empezó a hacer voluntariados para ayudar a personas que como ella viven con el VIH.  Después empezó a trabajar en un centro de salud y se convirtió en funcionaria de salud pública. A lo largo de los años ha atendido a más de 7000 pacientes y también se ha convertido en madre mentora (asesora y aconseja sobre el VIH a embarazadas) y en embajadora contra el estigma.

Está muy orgullosa de haber superado el estigma y, como ella misma dice, de “caminar sobre él”, pero le entristece no trabajar a tiempo completo.  “Las personas que viven con el VIH son muy competentes y, sin embargo, a menudo se nos pasa por alto. Trabajo muchísimo, pero no se ve reflejado en mis ingresos”, afirma.

Los pacientes entran y salen constantemente del centro de salud de Marabara, a las afueras de Abuya. Stella Ebeh termina de atender a un paciente y ya está entrando el siguiente. Se detiene un rato con una embarazada que también cocina en el centro de salud, Ngozi Blessing.

Ebeh insiste en que las embarazadas tomen todas las precauciones posibles para poder dar a luz a bebés sanos.  Su marido y sus cinco hijos son todos seronegativos en VIH.  Desafortunadamente, esto es un caso excepcional en Nigeria.

La transmisión vertical es del 25 % en el país, una cifra récord en la región. Se habla de transmisión vertical cuando la madre pasa el virus a su hijo durante el embarazo o la lactancia. 

El director nacional de ONUSIDA en Nigeria, Leopold Zekeng, considera que esta cifra es inaceptable.  Para él, es una prueba de las desigualdades existentes en el acceso a servicios de prevención.

En este sentido indicó: “Dos tercios de los 8 millones de mujeres que se quedan embarazadas cada año en Nigeria no tienen acceso a los servicios de prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH durante la atención prenatal”.  

Por ello, Nigeria, organizaciones de la ONU y otros socios tienen como objetivo poner fin a la epidemia de sida en niños.

La doctora Akudo Ikpeazu, directora y coordinadora nacional del Programa Nacional de Control del Sida y de las ETS (NASCP, por sus siglas en inglés) declaró que en los dos últimos años han trabajado mucho. En primer lugar, para tratar de crear un mapa que señale dónde están dando a luz las mujeres y dónde están recibiendo atención prenatal, si es que la reciben.

Asimismo, añadió: “Muchas de ellas están en casas de partos, otras recurren a comadronas tradicionales y otras muchas dan a luz y reciben asistencia en sus casas. Por ello, nuestra nueva estrategia consiste en saber dónde están dando a luz, asegurarse de que reciben tratamiento y de que les podemos hacer pruebas. También debemos asegurar que pueden ser sometidas a tratamiento si lo necesitan para después poder decir que cada una de ellas ha recibido asistencia médica”.

En otras palabras, el lema que resume la estrategia de Nigeria es: encontrar a todas las madres, hacerles pruebas, darles tratamiento e informar de todo lo que ocurra en el proceso.

Una vez ataquemos el problema de la transmisión vertical, habrá menos niños a los que dar tratamiento.  La doctora Ikpeazu afirmó que Nigeria pretende poner en marcha un plan de aceleración para que más niños y adolescentes se sometan a tratamiento y lo mantengan en el tiempo.

Según Toyin Chukwuduzie, directora de la organización sin ánimo de lucro La Educación como Vacuna (EVA, por sus siglas en inglés), el VIH forma parte de un problema más grande.

De hecho, manifestó: “Vemos el número de embarazos no deseados que hay, la carga que supone el VIH (especialmente para las adolescentes) y también, la violencia sexual y de género que hay en nuestra sociedad. Todos estos problemas existen en la actualidad. Sin embargo, los adolescentes y jóvenes no cuentan con la información necesaria para tomar decisiones en entornos como escuelas, centros de salud o incluso hogares dónde hay otros adultos. Debido a esto, arrastran grandes carencias”.

Toyin Chukwuduzie, de 35 años, trabaja con jóvenes para compensar esas brechas educativas y apoyarles.   Está convencida de que una de las causas principales de estas carencias son las desigualdades, en concreto una de ellas.  

“Creo que la desigualdad de género es la base de muchas otras desigualdades. Por ello, si tuviera una varita mágica, esta sería la primera desigualdad que borraría del mapa, ya que es un gran obstáculo.  Reducir la desigualdad de género es clave para liberar el potencial de las mujeres y niñas de este país”.

Para reforzar su argumento, añadió que, a pesar de que todo el mundo insiste en que los jóvenes son el motor del futuro, “si no se les proporciona ese entorno seguro, si no están sanos y si sus sueños y ambiciones se ven frustrados, ¿cómo van a convertirse en el futuro que tanto deseamos?”.

Se pide de manera urgente un aumento del apoyo internacional para respaldar el heroico trabajo de las redes lideradas por la comunidad, que intentan proporcionar tratamiento contra el VIH capaz de salvar vidas a la población 

GINEBRA, 13 de abril de 2022— La guerra en Ucrania ha provocado la destrucción y alteración de los servicios sanitarios y de las cadenas logísticas de suministro de las que depende la supervivencia de cientos de personas afectadas por y que viven con el VIH. Más de un cuarto de millón de ucranianos viven con el VIH, y la falta de acceso a terapia antirretroviral y servicios de prevención traería consigo una ola de muertes y el riesgo de un resurgimiento de la pandemia de sida en Ucrania. Las redes lideradas por la comunidad, vitales para mantener estos servicios que pueden salvar vidas, necesitan con urgencia recibir más apoyo internacional.  

Más de 40 instalaciones médicas en las que antes de la guerra se ofrecía tratamiento contra el VIH, así como servicios de prevención y atención, están ahora cerradas. Hay distintos niveles de alteración de los servicios en otros emplazamientos. El 11 de abril, la Organización Mundial de la Salud (OMS) verificó más de 100 ataques contra instalaciones sanitarias en Ucrania, además del caos en el que se encuentran inmersas las rutas de suministro dentro del país. El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia informa de que los ataques contra la infraestructura hídrica y los cortes de electricidad han dejado a 1,4 millones de personas sin acceso al agua, mientras que otros 4,6 millones tienen acceso limitado. Mientras tanto, el Banco Mundial prevé que la economía de Ucrania se contraiga en un 45 % este año, lo que es una amenaza inminente para el mantenimiento de programas sanitarios y sociales esenciales. 

La semana pasada se entregaron en Leópolis más de 18 millones de dosis de medicamento antirretrovírico que puede salvar vidas, obtenidas por el Plan de emergencia del presidente de los Estados Unidos para el alivio del sida (PEPFAR). Estas se distribuyen esta semana en colaboración con el Centro de Salid Pública del Ministerio de Salud de Ucrania y 100% Life, la organización de personas que viven con el VIH más grande de Ucrania. Si se consigue entregárselas a aquellos que las necesitan, las medicinas serían suficiente para tratar a todas las personas que viven con el VIH y reciben tratamiento de primera línea durante 6 meses. Este primer tramo es parte del compromiso de PEPFAR para financiar 12 meses de tratamiento contra el VIH en Ucrania. ONUSIDA calcula que aproximadamente 260 000 personas vivían con el VIH en Ucrania antes del comienzo de la guerra, de los cuales 152 000 tomaban medicación diaria contra el VIH.  

El Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria (Fondo Mundial) también proporciona financiación urgente para garantizar la continuación de servicios del VIH y la tuberculosis que salvan vidas. 

Lo más importante ahora es asegurarse de que estos medicamentos lleguen a las personas que lo necesitan a tiempo. Las organizaciones de la sociedad civil están haciendo esfuerzos heroicos para entregar suministros médicos esenciales y servicios del VIH a las personas afectadas por y que viven con el VIH, poblaciones vulnerables inclusive. Llegan a personas en ubicaciones que suponen un verdadero desafío, a pesar de los obstáculos que se encuentran. Pero las organizaciones, de las que dependen estas entregas y sistema de salud, necesitan más apoyo internacional para seguir operando.  

“La situación de las personas que viven con el VIH en Ucrania es desesperada. Estamos intentando entregar medicinas, comida y asistencia urgente a las personas que lo necesitan, pero este trabajo es peligroso y los voluntarios están arriesgando sus vidas”, afirma Dmytro Sherembey, líder del Consejo de Coordinación de 100% Life. “Si no recibimos más ayuda, no sé durante cuánto tiempo podremos continuar, sobre todo para alcanzar a las personas en las zonas de primera línea”. 

ONUSIDA hasta ahora ha liberado 200 000 dólares americanos para cubrir las necesidades humanitarias urgentes y los objetivos del programa en ciudades que albergan grandes epidemias de VIH (Chernihiv, Dnipro, Kharkiv, Kryvy Rih, Kiev, Odesa y Poltava). Ahora hace un llamamiento urgente a la comunidad internacional para que se done a mayores 2.42 millones de dólares a las organizaciones de la sociedad civil que proporcionan servicios del VIH en Ucrania, así como para aquellas que reciban a refugiados afectados por el VIH en otros países. Esto sería parte del aumento de apoyo ahora necesario.  

“Las organizaciones de la sociedad civil y comunidades de personas que viven con y son afectadas por el VIH son el cimiento de la respuesta al VIH en Ucrania”, afirma Winnie Byanyima, Directora Ejecutiva de ONUSIDA. “Necesitan más apoyo financiero y logístico de manera urgente para poder garantizar la continuación del tratamiento contra el VIH, así como de los programa de prevención y atención. Rogamos a los donantes que ayuden a perpetuar este servicio esencial a la hora del salvar vidas y evitar un resurgimiento de la pandemia de sida en Ucrania”.  

La única razón por la que se han podido mantener los servicios a pesar de la guerra es porque la innovadora respuesta al VIH en Ucrania es producto de una asociación entre la provisión pública y comunitaria. Pero las redes de la sociedad civil, de cuyo valor y creatividad dependen los servicios del VIH, necesitan más apoyo internacional para poder continuar operando al nivel requerido.  

Garantizar el acceso a suministros médicos y servicios para grupos vulnerables es todo un desafío. ONUSIDA trabaja codo con codo con asociados humanitarios en Ucrania e internacionalmente para obtener soluciones urgentes y proporcionar apoyo médico y humanitario a cientos de miles de ucranianos.  

La Alianza por la Salud Pública trabaja para proporcionar el apoyo urgente que se necesita durante el conflicto. Utiliza minibuses para dar respuesta a necesidades humanitarias, como la evacuación de poblaciones vulnerables y la entrega de alimento y medicina. Las comunidades en primera línea de respuesta están haciendo un esfuerzo excepcional para llegar a la población. Por ejemplo, la Alianza por la Salud Pública ha desplegado varias clínicas móviles para hacer llegar la terapia de sustitución de opiáceos a las personas que consumen drogas en zonas donde las instalaciones han tenido que cerrar. ONUSIDA también trabaja con el uno de sus copatrocinadores, la Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito, y con el Fondo Mundial para conseguir suministros de terapia de sustitución de opiáceos. 

El conflicto ha hecho que millones de personas abandonen el país, por lo que miles de mujeres ucranianas y niños que viven con VIH están en países de acogida y necesitan apoyo. Las redes de sociedad civil respaldadas por los copatrocinadores y socios de ONUSIDA ayudan a los refugiados a acceder a la terapia antirretroviral en la República de Moldova y por toda la Unión Europea.  

Como parte de los esfuerzos para garantizar la continuidad del tratamiento contra el VIH, el copatrocinador de ONUSIDA, la OMS, ha participado en la negociación de un acuerdo con la farmacéutica ViiV Healthcare en virtud del cual se donarán medicinas contra el VIH a Polonia, República Checa y otros países de la Unión Europea que reciben un gran número de refugiados ucranianos.  

ONUSIDA también urge a la comunidad internacional a ayudar a los centros de acogida de refugiados a fortalecer su apoyo a las personas en más riesgo. Para esto deberían mejorar sus servicios psicosociales, de tratamiento y prevención contra el VIH, y los relacionados con la violencia de género. Un copatrocinador de ONUSIDA, ONU Mujeres, afirma que las denuncias se abuso sexual y tráfico de personas en Ucrania son indicadores de una crisis de protección. ONUSIDA ha advertido del elevado riesgo para las personas lesbianas, gays, bisexuales, transgénero e intersexuales. 

Byanyima respalda el llamamiento de las Naciones Unidas a acabar con la guerra. “Lo que más necesitamos es paz”, asegura. “La guerra en Ucrania tiene que terminar. Ahora. La recuperación necesita que esta guerra termine. Incluso cuando esto pase vamos a necesitar mucha ayuda. Las personas que viven con el VIH en Ucrania corren un grave peligro por culpa de esta guerra. Las redes lideradas por la comunidad, que dan respuesta a los servicios del VIH y arriesgan sus vidas para salvar las de los demás, necesitan todo el apoyo posible”. 

Número de atención sobre el VIH en Ucrania: 0800 500 451. 

Puede encontrar más apoyo a los refugiados ucranianos que viven con el VIH en la página web de la  Iniciativa de Terapia Antirretroviral para Ucranianos en el Extranjero, establecida en coordinación con el Centro de Salud Pública de Ucrania. Se está recopilando más información sobre la ubicación y las necesidades de las personas que viven con el VIH en Ucrania, y de aquellos que se han visto obligados a huir del país.

ONUSIDA

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) lidera e inspira al mundo para hacer realidad su meta global de cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminación y cero muertes relacionadas con el sida. ONUSIDA aúna los esfuerzos de 11 organizaciones de las Naciones Unidas (ACNUR, UNICEF, PMA, PNUD, UNFPA, UNODC, ONU Mujeres, OIT, UNESCO, OMS y Banco Mundial) y trabaja en estrecha colaboración con asociados mundiales y nacionales para poner fin a la epidemia de sida para el 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Obtenga más información en unaids.org y conecte con nosotros a través de Facebook, Twitter, Instagram y YouTube.

Yana Panfilova es ucraniana y nació con VIH.  Cuando tenía 16 años creó Teenergizer, una organización de la sociedad civil para apoyar a los adolescentes y jóvenes que viven con el VIH en Ucrania.  Desde 2016, Teenergizer ha estado trabajando internacionalmente promoviendo los derechos de los adolescentes y los jóvenes en Ucrania y en siete ciudades de cinco países en Europa oriental y Asia central.  En 2019, la organización empezó a facilitar asesoramiento inter pares y apoyo psicológico a adolescentes y ha formado a más de 120 consultores-psicólogos online para ayudar a los jóvenes de la región.  En junio de 2021, participó en la apertura de la Reunión de alto nivel sobre el sida en la Asamblea General de las Naciones Unidas. Cuando estalló la guerra en Ucrania, ella y su familia abandonaron Kiev y se trasladaron a Berlín, Alemania. Desde allí continúa trabajando para apoyar a los jóvenes que viven con el VIH en Ucrania.

¿Por qué y cómo saliste de Kiev?

Cuando vi a personas patrullando las calles con metralletas a los pocos días del comienzo de la invasión rusa, me di cuenta de que teníamos que tomar una decisión que nos iba a cambiar la vida.  Tuve que convencer a mi madre de que teníamos que irnos porque no quería marcharse.  Hicimos las maletas en menos de una hora, condujimos hasta la estación de tren de Kiev, dejamos allí nuestro coche y nos montamos en el primer tren que encontramos.  Había mucha gente, madres, niños, padres y hermanos despidiéndose de sus familias. Todo el mundo estaba aterrorizado.  Estuvimos 12 horas de pie en el tren, con las maletas y nuestro gato.  Cuando nos reunimos con nuestra abuela y su perro en la primera parada, viajamos juntas desde Ucrania, cruzamos la frontera a Polonia y seguimos hasta Berlín. El viaje duró siete días. Fue el viaje más arduo y difícil de mi vida —no quería irme de mi hermosa Kiev sin saber dónde acabaríamos.  Ahora estamos aquí en Berlín como refugiadas, sanas y salvas, pero aún no asimilo todo lo que hemos pasado y estoy muy preocupada por todo lo que está pasando el pueblo ucraniano. Pero al menos estamos a salvo y juntas —mi madre, mi abuela y su perro y mi gato y yo. He tenido suerte de haber traído suficiente tratamiento antirretroviral para unos dos meses.

¿Estás asentada en Berlín?

Sigo en un limbo, como millones de mujeres y niños ucranianos que han hecho este viaje.  Pero todas las personas que hemos conocido han sido muy amables y acogedoras.  Ahora estamos aclarando algunos aspectos legales sobre cómo residir en Berlín durante las próximas semanas y cómo podemos acceder a los servicios sociales y médicos locales.  Tampoco sabemos todavía cómo podemos alquilar un apartamento.  Hemos pedido cita online en el Ayuntamiento de Berlín para aclarar algunos detalles con ellos.  Están trabajando para proporcionarme un seguro médico y así conseguir atención médica y acceso ininterrumpido al tratamiento del VIH.

También estoy en contacto con Berliner Aids-Hilfe, una de las organizaciones no gubernamentales dedicadas al VIH más antiguas de Europa; desde la guerra en la antigua Yugoslavia tienen mucha experiencia trabajando con migrantes que viven con el VIH.  Han sido maravillosos, dispuestos a ayudar proporcionando acceso a terapia antirretroviral, así como a otras necesidades que los ucranianos que viven con VIH pueden tener aquí en Berlín.

Así que estás más o menos a salvo ahora. ¿Cómo les va a los otros jóvenes de Teenergizer?

La mayoría de nuestros adolescentes que viven con VIH ya han abandonado Ucrania y ahora están en Estonia, Alemania, Lituania, Polonia y otros países.  Estamos en contacto con la mayoría de ellos todos los días.  Algunos de nuestros activistas han elegido permanecer con sus padres en Kiev y otras ciudades que están siendo atacadas.  Ahora estamos esclareciendo la información más reciente e intentando localizar a todo el mundo y comprobar si están a salvo.  Pero este proceso no es ni fácil ni rápido.  Todo el mundo está intentando sobrevivir y mantener el contacto en estos momentos.  Nuestro personal, educadores inter pares y clientes se encuentran ahora repartidos entre distintos países, cada uno con sus propias leyes, pautas de administración del tratamiento y acceso a Internet.  Los que permanecen en Kiev están conectados con nuestros asociados, que les siguen proporcionando acceso a terapia antirretroviral y asistencia humanitaria de emergencia.  La mayoría de nuestros consultores-psicólogos continúan proporcionando asistencia online a aquellos que más lo necesitan.

¿Cuáles son las dificultades con las que tienes que lidiar para permanecer en Berlín?

Las personas de Berlín y todos los alemanes que hemos conocido desde que hemos llegado han sido muy amables y acogedores. Estamos muy agradecidas.  Sé que las ciudades de toda Europa están esforzándose para apoyar a millones de ucranianos, pero dudo que hubiésemos podido encontrar un lugar más seguro y tolerante que Berlín.

Por supuesto, nuestras dudas más urgentes son de naturaleza legal, relacionadas con el estatus temporal aquí y, en segundo lugar, con el acceso a la atención médica y a la terapia antirretroviral.  En tercer lugar, el acceso a una vivienda. Nunca pensé que buscar alojamiento pudiera ser tan importante y tan estresante.  Voluntarios locales están ayudando sin cesar y millones de europeos han ofrecido sus viviendas.  Pero para los cientos de miles de ucranianos que todavía están viviendo en almacenes, refugios y otros alojamientos temporales, la ausencia de un lugar al que puedas llamar hogar temporalmente es desmoralizador.

¿Qué crees que es fundamental que sigamos haciendo ahora?

Independientemente de lo que suceda con la guerra, tenemos que continuar apoyándonos entre nosotros en la familia de Teenergizer.  En Ucrania, luchamos durante años para que se protegieran los derechos y la salud de los jóvenes que vivimos con el VIH.  Y ahora parece que todo lo que nos ha costado tanto lograr ha desaparecido de la noche a la mañana.  En plena crisis, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos y centrarnos en las necesidades urgentes a las que se enfrentan los miembros más vulnerables de la red de Teenergizer.  Tengo mucha suerte de estar viva y a salvo aquí en Alemania.  Pero muchos de nuestros amigos siguen en Kiev y en otras ciudades de Ucrania, luchando por sus vidas y por nuestro país.  Algunos no tienen forma de escapar y otros no quieren abandonar sus hogares ni a sus familias.  Ahora más que nunca necesitan que les respaldemos y les aseguremos que continuaremos haciendo todo lo que esté en nuestras manos para apoyarlos cuando más lo necesiten.

En primer lugar, debemos guiarlos en esta nueva crisis y continuar con los servicios de emergencia: tratamiento contra el VIH para aquellos que lo necesiten urgentemente y servicios de prevención y pruebas. En segundo lugar, durante esta crisis, debemos continuar proporcionando a los jóvenes servicios de salud mental, especialmente asesoramiento inter pares.  En nuestra región, el VIH es más un problema social que médico.  Hoy en día, los jóvenes ucranianos que viven con el VIH se enfrentan a una triple crisis: de salud, de seguridad y de depresión y estrés grave provocado por la guerra.  Los psicólogos lo llaman TEPT. Este trauma persistirá durante toda una generación completa de ucranianos.  Los jóvenes que necesitan apoyo psicológico profesional empezarán a consumir drogas y algunos contraerán el VIH, pero estarán demasiado asustados o avergonzados como para pedir ayuda en la crisis actual.  Lo mismo sucede con las adolescentes y las mujeres que no pueden ejercer sus derechos sexuales y reproductivos, o los jóvenes que no utilizan preservativo durante los actos sexuales, o los millones de mujeres ucranianas que corren el riesgo de ser explotadas al estar solas en Europa, lejos de sus familias y amigos.  Actualmente, miles de adolescentes que siguen en Ucrania y que viven con el VIH tienen miedo de revelar su estado.  Muchos todavía no saben ni cómo protegerse del VIH ni de la violencia de la guerra.  Millones de jóvenes ucranianos tienen que lidiar solos con su ansiedad y sus miedos, y una generación al completo va a enfrentarse a trastornos de estrés postraumático. Esto requiere atención inmediata.  Estoy segura de que si proporcionamos aunque sea solo servicios básicos de asesoramiento y apoyo, los jóvenes que se enfrentan a múltiples crisis tendrán más herramientas para lidiar con sus problemas en el futuro.

Pase lo que pase tenemos que presionar a los políticos para que escuchen a los jóvenes y les permitan formar parte de los procesos de toma de decisiones sobre su propia salud y su futuro.  La voz de los jóvenes, especialmente de las mujeres jóvenes, debe alzarse para acabar con la guerra y reconstruir Ucrania.

¿Cómo se presenta el futuro de Teenergizer?

Ahora mismo, mi país, mi familia y yo nos enfrentamos a la mayor crisis de nuestras vidas.  Así que si no estoy segura de lo que ocurrirá mañana, es muy difícil ver lo que nos depara el futuro.  A lo largo de los años, hemos construido una familia de verdad: equipos de jóvenes líderes de Teenergizer en diversas ciudades de Europa oriental y Asia central —en Kazajstán, Kirguistán, Tayikistán, Ucrania e incluso en Rusia.  Pero ahora estamos divididos.  Tras la Segunda Guerra Mundial, Winston Churchill afirmó que se levantaría un muro.  Y creo que un nuevo muro se está alzando ahora.

¿Qué dirías hoy si volvieras a estar en el podio de la Asamblea General de las Naciones Unidas?

Estamos viviendo una guerra entre el viejo mundo y el nuevo mundo.

Somos jóvenes que quieren vivir en un nuevo mundo, donde no existan las guerras, donde se erradiquen las pandemias como el VIH, la tuberculosis y la COVID-19, donde la pobreza y el cambio climático sean algo del pasado.   En este nuevo mundo, todas las personas, independientemente de quiénes sean o a quién amen, del idioma que hablen o el pasaporte que tengan, pueden disfrutar de la libertad, vivir su vida con dignidad, viajar y desplazarse en un mundo en paz con países que abran sus fronteras.  Hemos aprendido lo importante y valioso que esto es en los últimos años cuando los ucranianos podían viajar.  Hemos visto cómo las personas pacíficas vivían en otros lugares del mundo y nos ha hecho valorar la belleza y la libertad que tenemos en Ucrania.  Hoy más que nunca, solo entendemos lo que queremos reconstruir en nuestro país cuando lo comparamos con los valores de otros países.

Y es el viejo mundo el que está financiando y manteniendo esta guerra.  Esto es un camino a ninguna parte.

Con los miles de millones que se han gastado en esta guerra sin sentido, podríamos encontrar la cura del VIH, acabar con la pobreza y solucionar otras crisis humanitarias.

El nuevo mundo consiste en desarrollo, no en destrucción.  Se trata de ser capaz de mejorarte a ti mismo y la calidad de tu vida apoyando a los demás para que hagan lo mismo.

Todo tiene un final.  Y la guerra acabará en algún momento.  ¿Qué harás el primer día después del fin de la guerra?

Empezaré a leer Guerra y paz de Leo Tolstoy.