Les services de santé sont en train de se développer dans de nombreux pays à revenu faible et intermédiaire. Il s'ensuit une augmentation considérable de la quantité de données personnelles de santé collectées dans le cadre de la création et de l'actualisation de dossiers médicaux complets retraçant le recours aux services par les personnes, ainsi que pour suivre et évaluer l'utilisation, le coût, les résultats et les impacts des programmes ou des services. Les informations personnelles de santé détaillées sont également requises pour analyser les progrès vers les objectifs 90-90-90, la couverture maladie universelle et les Objectifs de développement durable, par exemple.

Cependant, si les informations personnelles de santé ne sont pas conservées de manière confidentielle et sécurisée, les personnes peuvent se montrer réticentes à recourir aux services de santé, en raison de la peur d'être stigmatisées ou discriminées. La confidentialité et la sécurité des informations identifiables à caractère personnel doivent donc être protégées à tous les niveaux du système de santé. Dans de nombreux pays, cela nécessitera l'élaboration et la mise en application de lois sur la vie privée et d'un cadre de confidentialité et de sécurité pour la protection des informations personnelles de santé.

Sur la base des principes de protection de la vie privée, de confidentialité et de sécurité, l'ONUSIDA et le PEPFAR ont mis au point un outil d'évaluation et un mode d'emploi pour aider les pays à évaluer le degré de protection de la confidentialité et de la sécurité des informations personnelles de santé au niveau des établissements et des entrepôts de données, et si des directives nationales incluant des lois sur la vie privée existent.

De nombreux pays sont en train de développer et de mettre en place des identifiants de santé nationaux (ISN) pour s'assurer que chaque patient dispose d'une identité unique au sein du système de santé. Cela facilite la création de dossiers médicaux complets et permet aux utilisateurs des services d'être suivis d'un secteur de soins à l'autre. Le développement et l'utilisation des ISN dans le système de soins d'un pays favorisent l'efficacité et la performance de la collecte de données, mais leur utilisation souligne également la nécessité de protéger la confidentialité et la sécurité des informations personnelles de santé.

Bien que les décideurs politiques et les autres parties prenantes dans plusieurs pays reconnaissent la nécessité d'élaborer et de mettre en œuvre des politiques pour protéger le caractère privé, la confidentialité et la sécurité des informations personnelles de santé, à ce jour peu de pays ont effectivement élaboré, sans parler de mettre en œuvre, de telles politiques. Un guide a également été rédigé pour la réalisation des évaluations concrètes dans les pays, afin d'analyser dans quelle mesure des politiques ont été élaborées et mises en œuvre au niveau des établissements, dans les entrepôts de données et au niveau national. 

À l'occasion de la 21e Conférence internationale sur le sida organisée à Durban, en Afrique du Sud, l'ONUSIDA, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et la Coalition mondiale sur les femmes et le sida ont présenté le 20 juillet un rapport conjoint intitulé HPV, HIV and cervical cancer: leveraging synergies to save women’s lives (HPV, VIH et cancer du col de l'utérus : utiliser les synergies pour sauver la vie des femmes), dans le cadre des travaux de la Task-force inter-agence des Nations Unies sur les maladies non transmissibles. Ce rapport a été lancé lors d'une table ronde informelle avec des représentants de l'ONUSIDA, de l'OMS et de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH, Afrique orientale et australe, animée par Ebony Johnson du Réseau Athena.

Le fardeau que le VIH impose aux femmes, en particulier les adolescentes et les jeunes femmes des pays à revenu faible et intermédiaire, est aggravé par le poids mondial de l'infection à papillomavirus humain (HPV) et du cancer du col de l'utérus. Chaque année, plus de 260 000 femmes meurent du cancer du col de l'utérus, dont environ 85 % dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Les femmes vivant avec le VIH ont quatre à cinq fois plus de risque de développer un cancer du col de l'utérus, une maladie classante du sida qui est aussi le deuxième cancer le plus répandu chez les femmes vivant dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

À l'échelle mondiale, le HPV est un contributeur majeur à la morbidité et à la mortalité chaque année, en provoquant des maladies allant de la lésion bénigne au cancer invasif. De plus en plus de preuves indiquent que le HPV peut aussi constituer un cofacteur important dans l'acquisition du VIH.

Compte tenu de l'association entre HPV, cancer du col de l'utérus et VIH, il est impératif de créer des synergies et d'adopter une approche ciblée et intégrée de la santé sexuelle et reproductive afin de sauver la vie des femmes.

La présentation du rapport a permis un dialogue informel animé entre activistes, militants, chercheurs et prestataires de services avec les Nations Unies et les partenaires de développement. La Princesse Tessy de Luxembourg, Yvonne Chaka Chaka et le Prince Africa Zulu d'Onkweni ont assisté à l'événement.

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L'ONUSIDA et l'Alliance mondiale pour les personnels de santé lancent un Agenda pour atteindre zéro discrimination dans les soins de santé. Cet agenda défend la vision d'un monde où tout le monde, partout, pourra bénéficier de services de santé sans discrimination et dans lequel les professionnels de santé auront les moyens de proposer des services à tous sans discrimination.

Dans le monde, un grand nombre de personnes sont confrontées à des obstacles qui les empêchent d'accéder à des services de santé de qualité et de bénéficier du meilleur état de santé possible. Les raisons en sont diverses et varient en fonction des pays et des communautés. Même lorsque les services de santé sont disponibles et de bonne qualité, les personnes craignent souvent la stigmatisation et la discrimination ou en sont victimes, ce qui les empêche d'accéder aux services dont elles on besoin et auxquels elles ont droit.

Un nouveau rapport de l'organisation Asia Catalyst, rédigé en collaboration avec huit organismes à assise communautaire au Cambodge, en Chine, au Myanmar et au Vietnam, a recensé les pratiques discriminatoires ayant cours dans le secteur de la santé, particulièrement à l'encontre des personnes vivant avec le VIH. Ses conclusions évoquent des cas de dépistage du VIH non consenti, de divulgation de l'état sérologique sans l'accord du patient, de ségrégation, de surcoûts arbitraires imposés en raison de la séropositivité au VIH et d'avis médicaux défavorables à une grossesse et poussant à la stérilisation sur la seule base de la séropositivité au VIH.

Cet agenda propose un espace de collaboration entre les pays, l'Organisation mondiale de la Santé, l'ONUSIDA, d'autres organismes des Nations Unies et intergouvernementaux, les associations de professionnels de santé, la société civile, les milieux universitaires et d'autres acteurs, dans le but de prendre des mesures coordonnées pour atteindre l'objectif de zéro discrimination dans les soins de santé.

L'agenda donnera la priorité à des actions conjointes cohérentes dans trois domaines critiques :

• Soutien politique : en renforçant l'engagement politique à travers la mobilisation de tous les groupes constitutifs, afin de consolider le caractère prioritaire de cet agenda à tous les niveaux.

• Mise en œuvre : en favorisant l'intensification de la mise en œuvre d'actions efficaces pour parvenir à des soins de santé sans discrimination.

• Responsabilisation : en encourageant la création de cadres de suivi et d'évaluation et de mécanismes pour collecter des données probantes, contrôler les avancées et assurer la responsabilité.

  Le plan d'action décrit sept priorités, dont les suivantes : constituer et échanger données probantes et meilleures pratiques ; définir des normes ; assurer l'engagement réfléchi des personnes les plus touchées par la discrimination au moyen du développement, de la mise en œuvre et du suivi des politiques et des programmes ; et renforcer le leadership des associations de professionnels de santé.

  Une communauté virtuelle sur les pratiques dans ce domaine a été créée afin de mobiliser davantage de partenaires autour de cette vision partagée et du plan d'action ; pour y participer, écrire à l'adresse ghwa@who.int.

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Les dirigeants publics de la santé et les principales parties prenantes du monde entier se sont réunis à l'occasion de la Prince Mahidol Award Conference pour évoquer la manière dont les ressources limitées en matière de santé peuvent être utilisées de la façon la plus rentable possible afin de fournir des soins de santé de qualité.

Son Altesse royale la Princesse Maha Chakri Sirindhorn a ouvert la conférence en déclarant que le moment était crucial car il vient après l'adoption par les pays des Objectifs de développement durable l'an dernier. Le Directeur exécutif de l'ONUSIDA Michel Sidibé a prononcé un discours d'ouverture sur la nécessité d'un changement de méthodologie, en passant d'une riposte à la catastrophe à une approche centrée sur les individus.

Organisée à Bangkok, en Thaïlande, du 26 au 31 janvier, la conférence a porté sur le thème de la détermination des priorités concernant la couverture santé universelle. Plus de 900 responsables gouvernementaux, représentants d'organisations intergouvernementales, partenaires de développement international et chercheurs venus d'une cinquantaine de pays y ont participé.

La Thaïlande fait partie des pays qui ont réussi à mettre les personnes au cœur de leur plan de couverture santé universelle. La Thaïlande soutient l'élargissement des services dirigés par les communautés. Par exemple, l'Administration métropolitaine de Bangkok travaille en étroite collaboration avec la société civile et les communautés.

Lors de sa visite en Thaïlande, M. Sidibé s'est rendu auprès de deux programmes organisés par des communautés en compagnie de Mme Pusadee Tamthai, Vice-gouverneure de Bangkok. L'un de ces deux programmes est celui des travailleurs sociaux de SWING (Service Workers in Group Foundation), qui vient en aide aux professionnel(le)s du sexe en leur proposant le dépistage des infections sexuellement transmissibles, des conseils sur le VIH, ainsi que des services de dépistage, traitement, soins et appui anti-VIH.

M. Sidibé a également visité la clinique Tangerine, installée dans les locaux du Centre de recherche sur le sida de la Croix-Rouge thaïlandaise, première clinique à proposer des services de santé sexuelle complets aux personnes transsexuelles en Thaïlande. M. Praphan Phanuphak, Directeur du Centre de recherche, est un pionnier du mouvement de la lutte contre le sida et démontre comment la science, intégrée dans le travail communautaire, permet d'amener les soins même auprès des personnes les plus marginalisées.

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Les catastrophes naturelles représentent une menace croissante pour la vie et les moyens de subsistance de millions de personnes dans le monde et peuvent avoir un impact profond sur la situation en matière sociale, économique et sanitaire. Les participants à la Troisième Conférence mondiale des Nations Unies sur la réduction des risques de catastrophe, organisée à Sendai, au Japon, ont discuté de la manière de promouvoir un agenda de développement durable qui tienne compte des risques et favorise une plus grande résilience des pays et des communautés.

Le Secrétaire général des Nations Unies Ban Ki-moon, plusieurs chefs d'État et responsables d'agences des Nations Unies, ainsi que plus d'une centaine de ministres ont assisté à cette réunion de haut niveau, qui s'est tenue du 14 au 18 mars. Près de 8 000 délégués d'organismes gouvernementaux, de la société civile, du secteur privé et des organismes donateurs étaient également présents, ainsi que des dizaines de milliers de personnes qui ont assisté aux divers forums ouverts au public.

Des questions couvrant un large éventail de thèmes ont été évoquées au cours de ces cinq jours, allant des moyens de faire face aux situations d'urgence lors de catastrophes telles que séismes, sécheresses et tsunamis, à la réduction des risques d'épidémie comme Ebola, la grippe aviaire et le VIH. L'accent a été mis tout du long sur l'apport de solutions pratiques destinées à protéger les plus vulnérables. Il a également été dit que les efforts visant à atteindre des objectifs clés en matière de développement, d'économie et de santé ne sauraient être couronnés de succès si les catastrophes continuent de nuire aux progrès accomplis et de coûter des centaines de milliards de dollars chaque année à l'échelle planétaire.

L'ONUSIDA était présente en force lors de cette conférence et a coorganisé, avec l'OMS, l'UNFPA et l'UNISDR, plusieurs manifestations officielles, notamment un forum public d'une journée sur la protection de la santé des personnes contre les risques de catastrophe.

L'un des thèmes dominants de ces événements a porté sur la manière dont la réduction des risques pouvait s'inspirer de l'expérience, des leçons et des réussites de la riposte au sida dans l'agenda pour le développement après 2015. L'importance de mobiliser les communautés vulnérables, de les mettre au cœur de la prévention des catastrophes, des actions de préparation, de réhabilitation et de redressement, a été mise en avant, de même que la nécessité d'encourager une responsabilité partagée effective. L'intégration des interventions sanitaires dans les programmes de gestion des risques a également constitué un message prééminent.

Un cadre de réduction des risques de catastrophe après 2015, qui régira ce domaine pour les 15 prochaines années, sera défini à l'issue de la conférence. La santé fait partie intégrante du cadre actuel, avec une mention particulière sur les pandémies et les épidémies. Une Déclaration de Sendai sera également adoptée, réaffirmant l'engagement politique de renforcement des efforts et de la coopération pour la réduction des risques de catastrophe dans le monde.

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Les partenaires mondiaux se sont réunis à Genève pour entamer un processus d'élaboration d'une nouvelle approche destinée à mieux définir les besoins et les contraintes en matière de santé et à y répondre dans les pays.

Ce nouveau cadre, baptisé Initiative pour un accès équitable, vise à mieux éclairer les processus de prise de décision internationaux sur la santé et le développement, en particulier lorsqu'ils s'appuient sur la classification traditionnelle en fonction du revenu national brut comme mesure indiquant les endroits où investir les ressources mondiales consacrées à la santé.

De plus en plus, les partenaires remettent en question le fait de s'appuyer exclusivement sur le revenu national brut pour déterminer les priorités en matière d'investissement dans la santé mondiale.

La croissance économique est en train de faire passer de nombreux pays du statut de pays à revenu faible à celui de pays à revenu intermédiaire, mais ces classifications et ces critères sont parfois trop simples pour refléter les besoins et les capacités dans leur ensemble.

Les pays classés dans la catégorie à revenu intermédiaire ont souvent besoin de ressources importantes pour faire face au fardeau de la maladie, car un pourcentage régulièrement en hausse de personnes touchées par les maladies vit dans les pays à revenu intermédiaire.

Les participants à la réunion ont évoqué la façon dont l'absence de nouvelles stratégies destinées à faciliter le passage du statut de pays à revenu faible à celui de pays à revenu intermédiaire a conduit à un risque important pour ces pays d'être incapable de maintenir ou d'améliorer les résultats en matière de santé. La première réunion de l'Initiative pour un accès équitable a eu lieu le 23 février 2015 et était coprésidée par Pascal Lamy, Président honoraire de Notre Europe, et Donald Kaberuka, Président du Groupe de la Banque africaine de développement. Accueillie dans les locaux de l'OMS, la réunion était coorganisée par l'Alliance mondiale pour les vaccins et la vaccination (GAVI), le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, l'ONUSIDA, l'UNICEF, le PNUD, l'UNFPA, UNITAID, l'OMS et la Banque mondiale.

Les participants se sont penchés sur un processus d'engagement qui pourrait se traduire par des recommandations sur la manière d'appuyer les pays pour qu'ils réalisent des investissements vitaux dans la santé dans leur phase de transition entre pays à revenu faible et pays à revenu intermédiaire.

L'Initiative pour un accès équitable vise à établir une nouvelle façon de mesurer les besoins et les capacités d'un pays en matière de santé, orientée sur la durabilité, ainsi qu'à proposer des classifications nuancées sur la santé qui aillent au-delà des indicateurs économiques traditionnels tels que les niveaux de revenu national et qui soient plus pertinents pour de meilleurs résultats dans le domaine de la santé. Cette initiative sera fermement ancrée sur les droits humains et défendra l'obligation de zéro discrimination dans l'accès aux médicaments et aux services de santé.

Les innovations apportées à la gouvernance s’inscrivent parmi les réalisations indicatives de la riposte au sida. Elles ont transformé la vie des personnes vivant avec, ou affectées par, le VIH. Cette constatation est l’un des points clés d’une édition spéciale de la revue Global Health Governance, parue le 20 décembre, sous la codirection du Directeur exécutif de l’ONUSIDA, Michel Sidibé.

L’article intitulé Les hommes, la passion et la politique : rétrospectives et perspectives sur la gouvernance de la riposte au sida, signé par M. Sidibé et plusieurs spécialistes, présente un programme d’action en sept points sur la gouvernance du sida. Ce programme repose sur trois principes complémentaires : la reconnaissance du rôle unique que jouent les personnes affectées dans la mutation des vulnérabilités, l’importance cruciale de l’appropriation des ripostes par les personnes qu’elles sont censées servir et la force que représentent les mouvements et les coalitions pour faire pencher la balance du pouvoir par des approches créatives, lors l’élaboration des ripostes et de la résolution des contentieux, et par des stratégies politiques transnationales.

Au fil des années, la participation des groupes vulnérables s’est accrue au sein des instances politiques internationales. Cette évolution a suscité des programmes de prévention ciblés et un élargissement sans précédent de l’accès aux services de prévention, de traitements, de soins et de soutien au VIH. Cependant, comme le souligne cet article, les glissements majeurs qui ont eu lieu dans les domaines politique et économique réclament de nouvelles approches comme, par exemple, l’engagement du monde universitaire dans l’examen critique de la gouvernance des programmes et des services de lutte contre le VIH et la recherche des possibilités de promotion des programmes antisida à travers les secteurs.

L’idée de publier cette édition spéciale de Global Health Governance est née de la reconnaissance générale des changements apportés aux approches choisies pour la gouvernance après la mise en œuvre des ripostes au sida. Elle est également due aux possibilités offertes par les enseignements tirés de ces ripostes aux autres grandes causes mondiales. Les glissements graduels du pouvoir mondial, qui évolue du G8 au G20 et des actions collectives aux « actions hyper-collectives », requièrent en outre des avancées dans la manière dont la riposte au sida est gouvernée.

« Au cours de ces trente dernières années, la riposte au VIH a été un moteur en matière d’innovations », estime M. Sidibé. « Elle a produit, ce faisant, des résultats tangibles pour les personnes. Elle a également ouvert et protégé le champ de la gouvernance des causes liées au bien commun mondial pour lui permettre d’être plus inclusive et plus respectueuse des droits humains. L’évolution de l’ordre mondial réclame que ce moteur continue sur sa lancée. »

En coopérant avec la communauté engagée dans le développement, la riposte au VIH pourra continuer à transformer le mode de gouvernance qu’elle emploie pour les causes complexes liées à l’avancement du développement intégral, des droits et de la dignité des personnes, affirment les auteurs de l’article. Les autres articles de cette édition spéciale, qui sont notamment signés par des personnes vivant avec le VIH, des directeurs de programmes nationaux antisida, des militants de la société civile et des universitaires réputés, renforcent concrètement les normes, les règles, les institutions et les pratiques qui résolvent les problèmes rencontrés de longue date par l’action collective.

« Nous sommes extrêmement satisfaits de la parution de cette édition spéciale », a déclaré le Professeur Yanzhong Huang, Maître de recherche en santé mondiale au Conseil des relations extérieures et Rédacteur en chef de la revue. « Avec cette édition spéciale, nous avons une idée plus claire de la manière dont la gouvernance de la santé mondiale est constamment remodelée par les pratiques, les programmes et les projets axés sur la lutte contre le VIH. »

Pour avoir accès à l’édition spéciale de Global Health Governance (en anglais) : http://ghgj.org/