Репортаж

Защищая права людей, живущих с ВИЧ, на уровне сообщества в Российский Федерации

27 июля 2018 года.

Мария Годлевская, смелая общественная активистка, живущая с ВИЧ, из региона Восточной Европы и Центральной Азии, была единственным русскоговорящим спикером на открытии 22 Международной конференции AIDS2018

"Мы все достойны качественного полноценного лечения, вне зависимости от сексуальной ориентации, убеждений и религиозных предпочтений. Мы все достойны качественной жизни с ВИЧ-инфекцией и без неё. Для многих людей по-прежнему стигма и дискриминация остаётся главным барьером, чтобы не обратиться за помощью, чтобы сохранить своё здоровье и здоровье своих близких. Я верю в сообщество. Я, как нерушимое звено цепи сопротивления, отстаивала, отстаиваю и буду отстаивать права людей, живущих с ВИЧ, на полноценно качественный, высокий уровень жизни. Я призываю всех поддержать кампанию "Преследуйте вирус, не людей!" Chase the virus not people #chasethevirusnotpeople

Мария живет с ВИЧ более 18 лет. Она выступает с открытым статусом в эфире телеканалов и рассказывает свою историю журналистам. Мария руководит командой консультантов и ведет видеоблог первой в России негосударственной сетевой организации, созданной в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции, НП «Е.В.А.». Она делится личным опытом и информацией с людьми, затронутыми эпидемией, отвечает на вопросы, которые ежедневно приходят от сотен людей из разных уголков России.

«Кто-то звонит мне, кто-то пишет в соцсетях. Стараюсь отвечать на все запросы. Мне кажется, я нашла свою нишу в жизни, моя жизнь кардинально поменялась. Огромное количество людей, с которыми я общаюсь по всему миру — это бесценно, на мой взгляд».

О своем диагнозе ВИЧ-инфекция Мария узнала, когда ей было 16 лет. «Паники не было, в 16 лет ты не так зашорен разными страшилками и социальными рамками, и мне было легко принять диагноз, больше переживала за маму. Мой диагноз стал своего рода лакмусовой бумагой - от меня отошли люди, которые не выдержали проверки этим испытанием, но зато остались самые стоящие».

Мария уже много лет работает в сфере ВИЧ-сервиса, начинала она с консультирования людей, живущих с ВИЧ и употребляющих наркотики. «Тогда не были развиты сообщества, группы поддержки для потребителей наркотиков. Мы помогали тем, кто находился в ремиссии, заниматься своим здоровьем, профилактикой наркозависимости, начинать лечение ВИЧ».

Несколько лет назад у Марии родился здоровый ребенок. «Когда мы познакомились с отцом моего будущего ребенка, я сразу ему сказала о своей «особенности» и предоставила ему право выбора, общаться со мной дальше или нет. И получила шикарный ответ: «У каждого человека есть особенности — у тебя она такая». «Я своевременно принимала терапию, доверяла врачу, это пример и для других. Сейчас мне в соцсетях пишут девушки из разных городов России, спрашивая о родовспоможении для женщин с ВИЧ, для них это позитивный опыт».

В НП Е.В.А. много проектов, ориентированных на сервисные услуги: группы для людей, живущих с ВИЧ, и их семей, тренинги, повышающие уровень медицинской грамотности людей с ВИЧ, обучают общению с врачом, поскольку ВИЧ-инфекция - заболевание хроническое, и их отношения врач-пациент должны длиться долго, всю жизнь.

«Наши тренинги также помогают пациентам грамотно принимать препараты, минимизировать побочные эффекты, нежелательные последствия после их приема, обучают, как улучшить физическое состояние на время привыкания организма к лекарствам. Также мы развиваем сетевые взаимосвязи людей, чтобы они могли получать друг от друга моральную, психологическую поддержку. Поддержка по принципу «равный — равному» очень хорошо влияет на принятие человеком диагноза и т. д.».

Мария считает, что основная проблема российских женщин - низкая сексуальная образованность, отсутствие культуры безопасных половых связей и постоянного мониторинга своего ВИЧ-статуса. Многие просто не отождествляют себя с группой риска и считают, что постоянный партнёр – сам по себе залог здоровья.

"Сейчас очень большой процент у женщин за 50. И здесь отдельная история, как работать с этими женщинами, потому что если женщина в 30 понимает, откуда и как могло произойти ВИЧ-инфицирование, то в 50-60 она просто в шоке, ее жизнь кончилась. И здесь огромная роль равного консультанта или психолога или поддерживающего специалиста, потому что они могут ответить на практические вопросы или поделиться своим личным опытом их решения".

«У меня достаточно четко поставлены цели: я знаю, зачем этим занимаюсь, и у меня хватает сил. Я ставлю реальные цели и не пытаюсь спасти весь мир — я просто помогаю тем, кто реально нуждается в помощи»

В материале использованы выдержки из интервью с Марией, опубликованного в журнале «СПИД. Секс. Здоровье».