Orphans

Le Directeur exécutif de l'ONUSIDA, Michel Sidibé (à gauche), joue avec un garçon de deux ans dans un centre spécialisé accueillant des enfants vivant avec le VIH près de Saint-Pétersbourg en Russie.

Le premier des quatre jours d’une mission en Fédération de Russie, Michel Sidibé, le Directeur exécutif de l'ONUSIDA, et l'Ambassadeur itinérant de l'ONUSIDA James Chau ont visité une clinique spécialisée dans le VIH proche de Saint-Pétersbourg qui prend en charge des enfants orphelins du sida et des femmes enceintes vivant avec le VIH. La délégation de l'ONUSIDA a fait le tour des installations avec le Dr Evegeny Voronin, médecin-chef de la clinique et expert reconnu du sida en Russie.

« Nous accueillons des enfants de toute la Russie, essentiellement les cas les plus sévères d'infection à VIH », précise le Dr Voronin, chef du Centre de prévention et de traitement de l'infection à VIH chez les femmes enceintes et les enfants. « En règle générale, les enfants sont traités là où il résident ; ils ne nous sont adressés que s'il n'y a pas d'autre solution », ajoute-t-il.

Le Dr Voronin estime que fournir un traitement de qualité ne suffit pas ; après avoir répondu aux besoins médicaux, lui et son équipe de travailleurs sociaux focalisent leur attention sur l'environnement social et psychologique, des éléments cruciaux pour la santé et le développement de chaque enfant, en particulier ceux vivant avec le VIH.

« Ici au centre, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que les enfants ne se sentent pas différents de ceux qui vivent en famille », commente le Dr Voronin, ajoutant que son équipe encourage les enfants à danser, faire de la musique et participer à des activités de groupe pour les aider à s'intégrer socialement. « Toutefois, notre établissement ne remplacera jamais un vrai foyer », ajoute-t-il.

Lors de leur visite du centre, Michel Sidibé et James Chau ont eu droit à une représentation musicale donnée par cinq fillettes de maternelle et un bambin. « Être là me donne un véritable espoir », souligne le Directeur exécutif de l'ONUSIDA. « Lorsqu’ils sont arrivés au centre, beaucoup de ces enfants allaient mal et ne parlaient pas. Maintenant, ils dansent, chantent, sont en bonne santé et se développent bien », poursuit-il.

Selon les statistiques gouvernementales, environ 5 200 enfants de moins de 15 ans vivent avec le VIH dans la Fédération de Russie. Plus de 22 % des enfants séropositifs sont orphelins ou ont été abandonnés sans soins parentaux.

La perception du VIH évolue lentement

Le Dr Voronin note que dans les plus grandes villes russes, où la population a souvent accès à plus d’informations, la stigmatisation sociale envers les personnes vivant avec le VIH est moins prononcée que dans les régions reculées. « Ici à Saint-Pétersbourg, le VIH n'est pas une maladie rare puisqu’elle touche plus de 40 000 personnes », fait-il remarquer à la délégation de l'ONUSIDA. « Il est admis que les personnes séropositives sont pareilles à toutes les autres. »

« Le VIH étant largement mieux compris et accepté en Russie, le nombre d'adoptions d'enfants vivant avec le VIH est en augmentation », nous confie le Dr Voronin. « Il y a cinq ans, seuls 10 enfants abandonnés sur 350 étaient adoptés en Russie, essentiellement par des employés de ce centre ou par des personnes ayant des convictions religieuses », précise-t-il. « Aujourd'hui, toutes les filles de moins de sept ans vivant au centre sont adoptées par des familles. »

« Ces enfants sont les fils et les filles de ce pays », ajoute James Chau, une personnalité télévisuelle bien connue en Chine qui travaille avec l'ONUSIDA sur les questions de la stigmatisation et de la discrimination. « Si nous arrivons à franchir le dernier obstacle, celui de la stigmatisation sociale, nous passerons un cap majeur dans la riposte au VIH. Ce que je vois dans le centre du Dr Voronin me rend très confiant. »

Prévenir les nouvelles infections à VIH chez les enfants

En plus de prendre soin des enfants vivant avec le VIH, le centre travaille à la prévention des nouvelles infections. « Ces deux dernières années, nous avons éradiqué la transmission du VIH de la mère à l'enfant parmi les 300 femmes que nous avons vues dans notre centre », dit le Dr Voronin.

Il note toutefois que quelque 15 % des femmes enceintes vivant avec le VIH en Russie demandent un traitement trop tardivement pendant leur grossesse, juste avant ou pendant le travail, et donnent naissance à la moitié environ des enfants séropositifs du pays.

Une version de cet article est également publiée sur www.unicef.org

Hilda Chilekwa et son bébé, Mwitwa, dans leur maison de Lusaka, en Zambie. (2009)
Photo : UNICEF/Christine Nesbitt

Les efforts mondiaux visant à améliorer la vie des enfants touchés par le VIH s'intensifient mais ne répondent toujours pas aux besoins croissants de millions d'entre eux. On estime que 16,6 millions d'enfants ont perdu un de leurs parents ou les deux en raison de maladies liées au sida, dont la grande majorité en Afrique subsaharienne.  

Le Forum mondial des partenaires sur les enfants touchés par le VIH réunit une centaine de représentants de haut niveau issus des gouvernements, de la société civile, des donateurs, des organisations internationales et des instituts universitaires dans un effort visant à promouvoir des approches fondées sur des données probantes dans le but d'améliorer la vie des enfants touchés par le VIH. Intitulé Des données probantes aux effets concrets, cet événement, qui a débuté le 3 juin à New York, est organisé conjointement par l'UNICEF, le Plan présidentiel américain d'aide d'urgence à la lutte contre le sida (PEPFAR) et l'ONUSIDA.

Protéger les mères et les enfants contre le VIH

Les efforts destinés à prévenir les nouvelles infections au VIH chez les enfants sont fondamentaux et peuvent servir de point d'entrée pour les soins et l'appui à l'ensemble de la famille, en particulier par une meilleure intégration des couples dans le dépistage et le conseil, le traitement, les soins et l'appui en matière de VIH, en liaison avec les actions de dépistage et de traitement du VIH au sein des services de santé infantile.

« Chaque mère, chaque père et chaque enfant devrait avoir accès à des soins de santé complets incluant la prévention et le traitement du VIH », a déclaré Michel Sidibé, directeur exécutif de l'ONUSIDA, qui participera au forum. « Il faut donner aux parents la possibilité de protéger leurs enfants du VIH et d'accéder à un traitement antirétroviral vital pour leur propre santé ».

D'immenses difficultés

De nombreux enfants touchés par le VIH continuent d'être confrontés à d'immenses difficultés, liées notamment à la charge représentée par les soins à leurs proches malades, au traumatisme de la perte de leurs parents, à la détresse économique et à des frais de santé élevés. Il existe également un risque accru de premier rapport sexuel précoce et d'abus, qui peut rendre les enfants, en particulier les filles, plus vulnérables à une infection par le VIH.

« En plus d'avoir vécu la tragédie de la perte d'un parent ou d'un être cher à cause du sida, ces enfants subissent la stigmatisation, la discrimination et l'exclusion hors du milieu scolaire et des services sociaux », explique le Dr Anthony Lake, directeur exécutif de l'UNICEF. « Pour aider ces enfants à réaliser la totalité de leur potentiel, il est urgent que nous investissions dans des programmes nationaux de protection sociale axés sur la lutte contre la pauvreté et la stigmatisation, et qui répondent aux besoins particuliers des familles touchées par le VIH ».

L'ambassadeur Eric Goosby, coordonnateur de la lutte mondiale contre le sida pour le gouvernement américain, admet qu'il est nécessaire de mettre en œuvre des investissements ciblés pour améliorer la vie des enfants touchés par l'épidémie. « Le gouvernement américain représente le plus important soutien aux programmes visant les orphelins et les enfants vulnérables, et nous maintenons fermement notre engagement. Pour la suite, nous partageons avec d'autres la responsabilité de réaliser des investissements judicieux qui permettront à terme d'assurer un avenir positif aux enfants touchés par le VIH/sida ».

Pendant deux jours, le forum se penchera sur :

• les leçons tirées au niveau national pour l'aide aux enfants touchés par le VIH et à leurs familles ;
• les mécanismes servant à protéger ces enfants contre la marginalisation et la discrimination et à élargir leur accès aux services sociaux essentiels ;
• l'importance d'une protection sociale adaptée aux enfants et le renforcement des systèmes de sécurité sociale dans le but d'accroître l'accès aux services de prévention, de traitement et de soins en matière de VIH ;
• l'augmentation de l'impact des investissements et l'obtention de meilleurs résultats pour ceux qui en ont le plus besoin.

Les recommandations du Forum mondial des partenaires seront reprises dans les discussions lors de la Réunion de haut niveau des Nations unies sur le sida qui aura lieu à New York du 8 au 10 juin 2011.

Le Forum mondial des partenaires

Le Forum mondial des partenaires a été créé en 2003 en vue d’accélérer la réalisation des engagements pris à l’échelle mondiale en faveur des enfants affectés par le VIH, comme le prévoient la Déclaration d’engagement sur le VIH/sida de l’Assemblée générale des Nations unies de 2001 et les Objectifs du Millénaire pour le développement.

Selon l’ONUSIDA, il y dans le monde 16,6 millions d’enfants orphelins d’un parent ou des deux des suites du sida, et environ 15 millions d’entre eux vivent dans la région de l’Afrique subsaharienne.
Crédit: WB/ C.Carnemark

Le 5 mai, le bureau de la coopération internationale de la Commission européenne a servi de plateforme aux représentants des organisations indépendantes œuvrant en faveur des personnes infectées par le VIH issues de la communauté des immigrés africains vivant à Bruxelles pour exposer la situation des enfants orphelins du sida et des autres enfants vulnérables.

Sous l’égide des organisations communautaires et avec la collaboration du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA) et de la Commission européenne, la session a réuni les responsables des institutions de l’Union européenne (UE), les représentations permanentes des États membres de l’UE, la société civile et d’autres partenaires de l’UE.

Dans son allocution au cours de la conférence organisée au siège de la Commission européenne, Loraine Mukazi, orpheline du sida, s’est exprimée au nom des millions de sans-voix : « être orphelin du sida consiste à devenir prématurément adulte, un parent pour vos propres parents, et un chef de famille ». Elle a ajouté que, « si perdre un parent est déjà assez difficile, le perdre des suites du sida l’est encore plus, dans la mesure où l’on doit en plus affronter le rejet, le tabou, la stigmatisation ainsi que d’innombrables questions ».

Bien que l’on dénombre de moins en moins de nouveaux cas d’infection au VIH et de moins en moins de morts des suites du sida, il n’en demeure pas moins que l’épidémie continue de faire un nombre croissant d’orphelins. Selon l’ONUSIDA, il y a dans le monde 16,6 millions d’enfants orphelins d’un parent ou des deux des suites du sida, et environ 15 millions d’entre eux vivent dans la région de l’Afrique subsaharienne.

En plus du traumatisme qu’ils subissent du fait de la perte d’un parent, les orphelins sont très souvent victimes de discrimination, et moins susceptibles de bénéficier de soins de santé, d’une éducation et des autres services appropriés. Dans les ménages affectés par le VIH dans lesquels la protection sociale ou le soutien de la communauté fait défaut, la consommation alimentaire peut être réduite de 40 %, exposant les enfants au risque de famine, de malnutrition et de retard de croissance. Appauvris et dépourvus de soutien pour les éduquer et les protéger, les enfants orphelins et vulnérables sont fortement exposés au risque d’infection au VIH.

L’un des objectifs définis dans la stratégie quinquennale 2011-2015 de l’ONUSIDA est de veiller à ce que tous les ménages affectés par le VIH, y compris les enfants orphelins et vulnérables, soient pris en compte dans toutes les stratégies nationales de protection sociale et aient accès aux soins essentiels et à un encadrement.

Les programmes de protection sociale peuvent contribuer efficacement à améliorer l’état nutritionnel, sanitaire et éducatif des enfants et à réduire leur exposition aux abus et à l’exploitation, avec des bénéfices à long terme sur leur développement. Les experts sont d’avis qu’une protection sociale adaptée aux enfants devrait se concentrer sur les aspects du bien-être qui intègrent une alimentation adéquate de l’enfant et de la mère ; l’accès aux services essentiels de qualité pour les plus pauvres et les plus marginalisés ; l’appui aux familles et aux tuteurs dans leur prise en charge des enfants ; le respect de l’égalité des sexes ; la lutte contre la discrimination et les abus infligés aux enfants autant dans le foyer qu’en dehors ; la réduction du travail des enfants ; l’accroissement de l’accès des tuteurs aux emplois ou aux activités génératrices de revenus ; et la préparation des adolescents à leur propre prise en charge, en tenant compte de leur rôle en tant que travailleurs et parents actuels et futurs.

Henning Mikkelsen, le représentant de l’ONUSIDA auprès de l’Union européenne, a exprimé le vœu de voir la prochaine Réunion de haut niveau de l’Assemblée générale sur le sida déboucher sur une meilleure protection sociale des familles touchées par le sida et rompre le cercle vicieux qui rend les orphelins et les autres enfants fortement vulnérables au VIH.

M. Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, a profité de sa visite officielle au Brésil pour se rendre à la résidence de la ‘Sociedade Viva Cazuza’ le 26 mars, à Rio de Janeiro.
Photo: ONUSIDA/D. Ramalho

L’organisation Viva Cazuza travaille depuis près de deux décennies à Rio de Janeiro pour offrir aux enfants et aux jeunes rendus orphelins vivant avec le VIH un refuge, un traitement antirétroviral et un accès à des programmes leur permettant de prendre confiance en eux et de renforcer leurs compétences en matière de leadership.

L’organisation a été créée en 1990 en mémoire de Cazuza, star brésilienne du rock, qui est décédé d’une maladie liée au sida cette année-là. C’est une organisation à but non lucratif qui fournit un foyer à 20 enfants et adolescents âgés de 2 à 16 ans vivant avec le VIH. Bon nombre des résidents ont été abandonnés à la naissance ou laissés aux soins de l’organisation à un âge plus tardif.

M. Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, a profité de sa visite officielle au Brésil pour se rendre à la résidence de la ‘Sociedade Viva Cazuza’ le 26 mars, à Rio de Janeiro.
Photo: ONUSIDA/D. Ramalho

La mère de Cazuza, Maria Lucia da Silva Araujo, a créé l’organisation avec l’appui des amis du musicien et de groupes d’artistes et de philanthropes plus larges. Depuis sa création, Viva Cazuza a aidé plus de 80 enfants.

M. Michel Sidibé, Directeur exécutif de l’ONUSIDA, a profité de sa visite officielle au Brésil pour se rendre à la résidence de la ‘Sociedade Viva Cazuza’ le 26 mars.

Pendant sa visite du foyer, M. Sidibé a été impressionné par la passion et l’engagement affichés par Maria Lucia da Silva Araujo pour aider les enfants vivant avec le VIH et plaider en faveur d’une plus large sensibilisation à la prévention. Il a déclaré que son travail « était plus qu’une simple aide, mais qu’il recréait la vie » pour les résidents.

Viva Cazuza a été créée par Maria Lucia da Silva Araujo (centre) en mémoire de son fils Cazuza, star brésilienne du rock, qui est décédé d’une maladie liée au sida en 1980.
Photo: ONUSIDA/D. Ramalho

Bon nombre des enfants plus âgés participent à des groupes de prévention du VIH et d’éducation sexuelle pour les pairs. Leonardo, quinze ans, est membre d’un groupe qui se réunit chaque mois pour parler de prévention. Il cherche par le dialogue à briser les préjugés dans lesquels la stigmatisation et la discrimination trouvent leurs racines.

Outre la fourniture d’une aide aux enfants et aux adolescents, l’organisation Viva Cazuza propose aussi un appui au traitement du VIH pour les adultes vivant dans le quartier voisin. Chaque mercredi, plus de 100 personnes s’arrêtent à la résidence pour recevoir leurs médicaments antirétroviraux et, si elles ont besoin de soutien, pour bavarder avec un conseiller.

Pour Viva Cazuza, la prochaine étape sera d’aider ses jeunes résidents en pleine croissance à se préparer à leur vie d’adulte et à leur indépendance prochaine. Leur donner les moyens grâce à un ensemble de compétences les aidera à garantir la pérennisation de leur santé et de leur bien-être lorsqu’ils auront quitté la résidence, y compris une bonne gestion de leur traitement.

Ce reportage a d'abord été publié sur UNICEF.org

Clémentine, 18 ans, et sa soeur, toutes deux testées pour le VIH, désormais en sécurité dans l'Est du Rwanda.
Photo: UNICEF/2009/Frejd

Bamporeze est une organisation non gouvernementale qui, peu après le génocide de 1995, a lancé un programme s'appuyant sur les communautés et destiné aux enfants rendus orphelins par le sida au Rwanda. Environ 150 000 personnes, dont 19 000 enfants, vivent avec le VIH au Rwanda.

Clémentine, 18 ans, vit dans l'Est du Rwanda et a été durement affectée par l'épidémie de sida.
« Il y a quelques années, mes parents sont morts de maladies liées au sida, nous a t elle expliqué, mais personne ne nous a dit ce qu'ils avaient ou que nous devrions également faire un test de dépistage du VIH. »

Clémentine et ses frères et sœurs ont subi un test de dépistage et bénéficient désormais du soutien d'un groupe de personnes plus important sur lequel ils peuvent compter, une « famille » élargie constituée de membres de la communauté mobilisés par Bamporeze, lorsque l'organisation a découvert la situation de Clémentine et de ses frères et sœurs après la mort de leurs parents.

Un soutien de la communauté aux orphelins

Au fil de leur action auprès des orphelins, les membres de Bamporeze ont réalisé que les familles d'accueil ne constituaient pas une solution viable pour tous ces enfants.

« Il y avait tout simplement trop d'orphelins », nous a expliqué Jeanne d'Arc Muhongayire, la fondatrice et coordonnatrice de Bamporeze. « Nous avons donc décidé d'examiner comment nous pourrions travailler avec l'ensemble de la communauté pour tenter de reconstruire la vie de ces enfants, en instaurant le sentiment d'une responsabilité commune envers eux. »

Pour créer cette famille élargie, Bamporeze, avec le soutien de l'UNICEF, a fait en sorte que ces enfants puissent poursuivre leur scolarité, acquérir des connaissances et accéder à une information sur la santé reproductive et les compétences psychosociales. Les enfants vivant dans la région de Clémentine ont également créé leur propre coopérative agricole, afin de pouvoir acheter des livres, des médicaments et des vêtements. Bamporeze les a aidé à trouver des mentors agissant comme des parents auprès des enfants.

Un mentor assurant la fonction de parent

La maison de Clémentine au Rwanda ; il y a plusieurs années, ses deux parents sont morts de maladies liées au sida.
Photo: UNICEF/2009/Frejd

« Lorsque Clémentine et ses frères et sœurs ont perdu leurs parents, ils se sont d'abord retrouvés isolés des autres familles », nous a expliqué Patrick, qui travaille pour Bamporeze. « Cela arrive également à d'autres enfants et lorsque leurs familles se dispersent, il est difficile d'entrer en contact avec tous pour leur faire savoir qu'ils ne sont pas seuls. »

« En fait, poursuit Patrick, je passe beaucoup de temps à me rendre dans les différentes maisons où vivent ces enfants pour m'assurer que tous sont inscrits chez nous, afin qu'ils puissent bénéficier de nos services. Je sélectionne ensuite un mentor dans le village, une personne en qui les enfants ont confiance et dont ils estiment pouvoir recevoir le soutien nécessaire. »

« Notre mentor nous rend visite tous les jours », nous a déclaré Clémentine. « Je peux lui parler de tout et elle m'a présenté d'autres enfants dans la même situation. Il est bon de savoir que nous ne sommes pas seuls. »

Une responsabilité assumée par le Gouvernement

Le programme communautaire destiné aux orphelins de Bamporeze a réussi à faire enregistrer chaque orphelin auprès des autorités locales.

« Cela signifie que l'administration locale connaît désormais l'existence de ces orphelins et assume la responsabilité de leur bien-être », nous a déclaré Bernardine Mukakizima, Directrice de la section VIH/sida de l'UNICEF pour le Rwanda.
« Bamporeze est à l'origine d'un programme qui sert d'exemple pour les autres communautés du pays », a-t-elle ajouté. « Nous n'avons pas à attendre que des familles d'accueil ou d'adoption se manifestent ou à compter sur de telles éventualités. Si une communauté se mobilise autour d'un sentiment d'appartenance de « ses » enfants à cette communauté, les orphelins de ce pays réalisent alors qu'ils ne sont pas seuls. »