Orphans

Michel Sidibé, director ejecutivo de ONUSIDA, (izquierda) juega con un niño de dos años en un centro especializado para niños que viven con el VIH cerca de San Petersburgo (Rusia).

En su primer día de la visita de cuatro días a la Federación Rusa, el director ejecutivo de ONUSIDA, Michel Sidibé, y el Embajador de Buena Voluntad de ONUSIDA James Chau visitaron un clínica especializada en el VIH cerca de San Petersburgo que ofrece atención sanitaria a niños que han quedado huérfanos a causa del sida y mujeres embarazadas que viven con el VIH. La delegación de ONUSIDA visitó las instalaciones con el médico jefe, el doctor Evegeny Voronin, uno de los más prestigiosos especialistas en sida de Rusia.

“Acuden a nosotros niños de toda Rusia, principalmente los casos más graves de infección por el VIH”, dijo el doctor Voronin, director del Centro de Prevención y Tratamiento de Infecciones por el VIH en Mujeres Embarazadas y Niños. “La estrategia general es que los niños son tratados en sus lugares de residencia y nos son enviados únicamente cuando no existe otra opción”, añadió.

El ofrecer un tratamiento de alta calidad solo es parte de la lucha, dijo el doctor Voronin. Después de atender las necesidades médicas de un niño, él y su equipo de trabajadores sociales vuelcan su atención en el entorno social y psicológico, elementos cruciales en la salud y el desarrollo del cualquier niño, particularmente de aquellos que viven con el VIH.

“Aquí en el centro, intentamos hacer todo lo posible para que los niños no se sientan diferentes a aquellos niños que permanecen en familias”, dijo el doctor Voronin, a lo que añadió que su equipo anima a los niños a bailar, tocar instrumentos y participar en actividades de grupo para fomentar las relaciones sociales. “Pero este centro nunca podrá sustituir a una familia de verdad”, dijo.

Durante la visita al centro, el Sr. Sidibé y James Chau fueron deleitados con una actuación musical a cargo de cinco chicas en edad preescolar y un niño pequeño. “El estar aquí me llena de esperanza”, dijo el director ejecutivo de ONUSIDA. “El primer día de su llegada al centro, muchos de los niños se encontraban mal y no podían hablar. Ahora bailan, cantan y están sanos y en continua mejoría”, dijo.

Según las estadísticas gubernamentales, se estima que unos 5.200 niños con menos de 15 años vivían con el VIH en la Federación Rusa en 2010. Más del 22% de los niños que viven con el VIH son huérfanos o han sido abandonados y no disfrutan del cuidado de los padres.

Las percepciones en relación al VIH cambian con lentitud

El doctor Voronin considera que en las ciudades más grandes de Rusia, el estigma social hacia las personas que viven con el VIH es menos pronunciado que en las regiones más remotas del país, ya que la gente suele tener un mayor acceso a la información. “Aquí en San Petersburgo, el VIH no es una enfermedad rara, hay más de 40.000 personas que viven con el VIH”, le contó a la delegación de ONUSIDA. “La gente reconoce que las personas seropositivas son iguales que los demás”.

Conforme el VIH se va entendiendo más y tiene más aceptación en Rusia, el número de adopciones de niños que viven con el VIH aumenta, dijo el doctor Voronin. Según él, hace cinco años, solo 10 de cada 350 niños abandonados eran adoptados en Rusia, principalmente por los empleados de su centro o por personas religiosas. Hoy, el 100% de las niñas del centro con menos de siete años son adoptadas por familias.

“Estos niños son hijos e hijas”, dijo James Chau, una figura de la televisión muy conocida en China que trabaja con ONUSIDA en temas de estigma y discriminación. “Si tenemos éxito para acabar con la última barrera, el estigma social, habremos dado un paso hacia delante en la respuesta al VIH. Me siento increíblemente animado con lo que veo en el centro del doctor Voronin”.

Prevención de nuevos casos de infección por el VIH en niños

Además de atender a niños que viven con el VIH, el centro trabaja para prevenir nuevas infecciones por el VIH. “Durante los últimos dos años, hemos logrado cero nuevos casos de infección maternoinfantil por el VIH en 300 mujeres que fueron tratadas en nuestro centro”, dijo el doctor Voronin.

Sin embargo, comentó que en torno al 15% de las mujeres embarazadas que viven con el VIH en toda Rusia buscan tratamiento demasiado tarde durante su embarazo, es decir, inmediatamente antes del parto o durante el mismo, siendo responsables de aproximadamente el 50% de todos los niños seropositivos del país.

Una versión de este reportaje también se encuentra publicada en www.unicef.org/spanish/

Charles Aheebwa, con su hija de dos meses Kaseo, en su casa de Mugamba (Uganda).
Fotografía: UNICEF/Tadej Znidarcic

Aumentan los esfuerzos a escala mundial para mejorar la vida de los niños afectados por el VIH, pero siguen siendo escasos para satisfacer las crecientes necesidades de millones de ellos. Cerca de 16,6 millones de niños han perdido a uno de sus padres o a ambos a causa de enfermedades relacionadas con el sida, la gran mayoría en África subsahariana.  

El Foro mundial de asociados sobre los niños afectados por el VIH de este año reúne a 100 representantes de alto nivel de los gobiernos, la sociedad civil, los donantes, las organizaciones internacionales y las instituciones académicas en un esfuerzo por promover los enfoques empíricos para mejorar la vida de los niños afectados por el VIH. El evento, llamado Taking Evidence to Impact (Obtener pruebas para impactar), que empezó el 3 de junio en Nueva York, lo organizan de forma conjunta UNICEF, el Plan de emergencia del presidente de los Estados Unidos para el alivio del sida (PEPFAR, por sus siglas en inglés) y ONUSIDA.

Mantener a madres y niños a salvo del VIH

Los esfuerzos reunidos en la prevención de nuevas infecciones por el VIH entre la población infantil son la clave y pueden servir como punto de entrada para la atención y el apoyo a toda la familia, y en particular mediante una mejor integración de los servicios de pruebas del VIH y tratamiento psicológico a las parejas; el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH; y lo relativo a las pruebas del VIH y el tratamiento en los servicios de salud infantil.

"Cada madre, padre y niño debería tener acceso a una atención sanitaria completa que incluya la prevención y el tratamiento del VIH", declaró Michel Sidibé, director ejecutivo de ONUSIDA, que participará en el foro. "Los padres deberían tener la posibilidad de proteger a sus hijos del VIH y tener acceso a medicamentos antirretrovíricos vitales para su propia salud".

Grandes retos

Muchos niños afectados por el VIH se siguen enfrentando a grandes retos, entre los que se incluye el peso del cuidado de los familiares enfermos, el trauma que supone la pérdida de los padres, la penuria económica y los grandes gastos en salud. Asimismo, puede haber un aumento del riesgo de una temprana iniciación sexual y del abuso, que pueden hacer más susceptible a la población infantil de padecer una infección por VIH, y en particular entre las niñas.

"Estos niños pasan de sufrir la tragedia de perder a sus padres o a un ser querido a causa del sida a estar sometidos al estigma, la discriminación y la exclusión de la escuela y los servicios sociales", dijo el Dr. Anthony Lake, director ejecutivo de UNICEF, que añadió: "Para ayudar a estos niños a que alcancen la totalidad de su potencial, necesitamos invertir urgentemente en programas de protección social a nivel nacional que luchen contra la pobreza y el estigma, y que satisfagan las necesidades especiales de las familias afectadas por el VIH".

El embajador Eric Goosby, coordinador estadounidense para el sida a escala mundial, coincide en que se necesitan inversiones específicas para mejorar la vida de los niños afectados por la epidemia. "El Gobierno de los Estados Unidos es el que respalda el mayor número de programas que tienen como objetivo atender a los niños huérfanos y a los vulnerables, y seguimos firmes en nuestro compromiso. Hemos dado un paso hacia adelante, hemos compartido la responsabilidad de hacer inversiones inteligentes que en su fin último garantizarán un futuro positivo para los niños afectados por el VIH/sida".

El foro revisará en dos días:

• Las lecciones aprendidas a escala nacional para proporcionar un apoyo a los niños afectados por el VIH y sus familias
• Los mecanismos que protegen estos niños de la marginación y la discriminación, y aumentan el acceso de estos últimos a servicios sociales clave
• La importancia de una protección social que tenga en cuenta las necesidades de los niños y el fortalecimiento de los sistemas de asistencia social para incrementar el acceso a los servicios de prevención, tratamiento y atención relacionados con el VIH
• Aumentar el alcance de las inversiones y obtener mejores resultados para aquellos que más lo necesitan

Las recomendaciones del Foro mundial de asociados se reflejarán en las conferencias que se celebrarán en la Reunión de alto nivel de la ONU sobre el sida en Nueva York entre los días 8 y 10 de junio de 2011.

El Foro mundial de asociados

El Foro mundial de asociados se organizó por primera vez en 2003 con el fin de impulsar los compromisos satisfactorios a escala mundial para los niños afectados por el sida establecidos en la Declaración de Compromiso sobre el VIH/sida de la Asamblea General de las Naciones Unidas de 2001 y los Objetivos de Desarrollo del Milenio.

Según ONUSIDA, existen 16,6 millones de niños en el mundo que han perdido uno o ambos progenitores debido a enfermedades vinculadas con el sida, de los cuales casi 15 millones viven en el África subsahariana.
Fotografía: WB/C.Carnemark

El 5 de mayo, la Oficina de Cooperación Externa de la Comisión Europea proporcionó una plataforma a los representantes de organizaciones autosuficientes para personas afectadas por el VIH pertenecientes a la comunidad de inmigrantes africanos en Bruselas, para que hiciesen una presentación sobre la situación de los niños huérfanos a causa del sida y otros niños vulnerables.

Organizada por las organizaciones comunitarias en colaboración con el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) y la Comisión Europea, la sesión reunió a funcionarios de instituciones de la Unión Europea (UE), representaciones permanentes de los Estados miembros de la UE, la sociedad civil y partes interesadas de la UE.

Durante su intervención en la conferencia que organizó la Comisión Europea, Loraine Mukazi, huérfana a causa del sida, habló en nombre de los millones de personas que no tienen voz y afirmó que “ser un huérfano del sida significa convertirse en adulto de la noche a la mañana, ser el padre de sus propios padres, ser el cabeza de familia”. Añadió que “perder a un progenitor es de por sí difícil, perderlo a causa del sida es aún peor, porque uno tiene que hacer frente al rechazo, al estigma y a innumerables cuestiones”.

A pesar de que cada vez menos personas se infectan con el VIH y menos mueren a causa del sida, la epidemia sigue dejando un número creciente de huérfanos. Según ONUSIDA, existen 16,6 millones de niños en el mundo que han perdido uno o ambos progenitores debido a enfermedades vinculadas con el sida, de los cuales casi 15 millones viven en el África subsahariana. 

Además del trauma que supone perder a un progenitor, los huérfanos son con frecuencia víctimas de la discriminación y tienen menos probabilidades de recibir asistencia sanitaria, educación y otros servicios necesarios. En los hogares afectados por el VIH que carecen de protección social o apoyo de la comunidad, el consumo de alimentos puede llegar a disminuir en un 40%, lo que supone para los niños el riesgo de sufrir hambre, desnutrición y retraso en el crecimiento. Empobrecidos y sin apoyo para educarse y protegerse a sí mismos, los huérfanos y niños vulnerables corren un mayor riesgo de contraer el VIH.

Uno de los objetivos de ONUSIDA, que se detalla en su estrategia de 2011-2015, es asegurar que todos los hogares afectados por el VIH, incluidos los huérfanos y los niños vulnerables, queden contemplados en todas las estrategias nacionales de protección social y que estos tengan acceso a los servicios esenciales de atención y apoyo.

Los programas de protección social pueden mejorar de manera efectiva la salud, la nutrición y el nivel educativo de los niños y reducir el riesgo de abuso y explotación, lo que a su vez derivaría en beneficios a largo plazo en materia de desarrollo. Los expertos coinciden en que la protección social dirigida a la infancia debe centrarse en aspectos de bienestar que incluyan una prestación nutricional maternoinfantil adecuada; el acceso a servicios básicos de calidad para los más pobres y los más marginados; el apoyo a las familias y a los cuidadores; la consideración de la desigualdad de género; la prevención de la discriminación y el maltrato infantil dentro y fuera del hogar; la reducción del trabajo infantil; la mejora del acceso al empleo o la producción de ingresos para los cuidadores; y la preparación de los adolescentes para que puedan independizarse, teniendo en cuenta su papel como trabajadores y padres en la actualidad y en el futuro.

Henning Mikkelsen, representante de ONUSIDA en la Unión Europea, expresó su esperanza en que la próxima reunión de alto nivel de la Asamblea General sobre el sida conducirá a una mejor protección social para las familias afectadas por el sida, y romperá el círculo vicioso en que se encuentran los huérfanos y otros niños, que los vuelve sumamente vulnerables al VIH.

El director ejecutivo de ONUSIDA, Michel Sidibé visitó la asociación Viva Cazuza que presta atención y apoyo a los niños y jóvenes seropositivos y huérfanos en Río de Janeiro, Brasil, 26 de marzo de 2009
Fotografía: ONUSIDA/D. Ramalho

Viva Cazuza ha trabajado durante casi dos décadas en Río de Janeiro para ofrecer a los niños y jóvenes seropositivos y huérfanos un hogar seguro, tratamiento antirretrovírico y acceso a diferentes programas que les permitirán ganar confianza y desarrollar habilidades de liderazgo.

Esta sociedad fue creada en 1990 en memoria de la estrella brasileña del rock Cazuza, que murió de una enfermedad relacionada con el sida ese mismo año. Es una organización sin ánimo de lucro que acoge a unos 20 niños y adolescentes, de entre 2 y 16 años, que viven con el VIH. Muchos de ellos fueron abandonados al nacer o los dejaron bajo los cuidados de esta sociedad posteriormente.

El director ejecutivo de ONUSIDA, Michel Sidibé visitó la asociación Viva Cazuza que presta atención y apoyo a los niños y jóvenes seropositivos y huérfanos en Río de Janeiro, Brasil, 26 de marzo de 2009
Fotografía: ONUSIDA/D. Ramalho

La madre de Cazuza, María Lucía da Silva Araujo, estableció esta sociedad con el apoyo de los amigos del músico y otras comunidades artísticas y filantrópicas. Desde su fundación, ha ayudado a más de 80 niños.

El director ejecutivo de ONUSIDA, Michel Sidibé, aprovechó su visita oficial a Brasil para visitar la Sociedad Viva Cazuza el 26 de marzo.

Sidibé quedó impresionado por la pasión y el compromiso de María Lucía da Silva Araujo a la hora de ayudar a los niños seropositivos y de promover una mayor sensibilización sobre la prevención. Sidibé afirmó que su trabajo “es más que ayudar, recrear una vida" para sus residentes.

Viva Cazuza fue creado en 1990 por María Lucía da Silva Araujo, madre de la estrella brasileña del rock Cazuza, que murió de una enfermedad relacionada con el sida ese mismo año.
Fotografía: ONUSIDA/D. Ramalho

Muchos de los niños de más edad participan en grupos de prevención y educación sexual inter pares. Leonardo, de 15 años, es miembro de un grupo que se reúne cada mes para dialogar sobre la prevención. Su objetivo es que, mediante el diálogo, se disuelvan los prejuicios que dan pie al estigma y la discriminación.

Además de ayudar a los niños y a los adolescentes, Viva Cazuza también ofrece tratamiento antirretrovírico a los adultos del vecindario. Cada miércoles, más de 100 personas acuden al centro para recibir los medicamentos y, si necesitan ayuda, hablar con un asesor.

El próximo paso para Viva Cazuza es ayudar a que sus jóvenes residentes se preparen para la vida adulta y su futura independencia. Capacitarles con una serie de habilidades, por ejemplo, enseñándoles a gestionar su tratamiento, ayudará a garantizar su bienestar tanto físico como personal después de que abandonen el centro.

Este reportaje apareció publicado en UNICEF.org

Clementine, de 18 años, y su hermana, se sometieron a las pruebas en Rwanda oriental y resultaron seronegativas.
Fotografía: UNICEF/2009/Frejd

Bamporeze es una organización no gubernamental que poco después del genocidio de Rwanda en 1995 comenzó un programa comunitario para los niños que se quedaron huérfanos por el sida. En este país viven unas 150.000 personas seropositivas, de las que 19.000 son niños.

Clementine, de 18 años, vive en el este de Rwanda y su vida se ha visto seriamente afectada por la epidemia de sida.

“Mis padres murieron de una enfermedad relacionada con el sida hace unos años", afirmó Clementine, “pero nadie nos dijo lo que tenían ni que nosotras debíamos someternos a las pruebas”.

Clementine y sus hermanos se sometieron a las pruebas del VIH y ahora se han unido a un grupo mayor en el que pueden confiar, una gran familia formada por miembros de la comunidad, movilizados por Bamporeze, que descubrieron el caso de Clementine y sus hermanos después de que murieran sus padres.

Apoyo comunitario para los huérfanos

Al trabajar con huérfanos, Bamporeze se dio cuenta de que las familias de acogida no eran suficientes para todos ellos.

“Había simplemente demasiados huérfanos", afirmó la fundadora y coordinadora de Bamporeze, Jeanne D’Arc Muhongayire. “Por ello decidimos ver cómo podíamos trabajar con el conjunto de la comunidad para intentar reconstruir las vidas de los niños creando un sentimiento de responsabilidad común para con los huérfanos”.

Con el fin de crear esta gran familia, Bamporeze, con el apoyo de UNICEF, ayudó a que los niños huérfanos continuaran sus estudios, adquirieran destrezas, accedieran a información sobre salud reproductiva y se prepararan para la vida activa. Los niños de la zona de Clementine también crearon su propia cooperativa agrícola con el fin de ganar dinero para libros, medicamentos y ropa. Bamporeze les puso en contacto con mentores que podían actuar como padres.

Un mentor con las funciones de padre

Casa de Clementine en Rwanda. Sus padres murieron de enfermedades relacionadas con el sida hace varios años.
Fotografía: UNICEF/2009/Frejd

“Cuando Clementine y sus hermanos perdieron a sus padres, quedaron en un primer momento aislados de otras familias", afirmó Patrick, que trabaja en Bamporeze. “Lo mismo les ocurre a otros niños, y según se dispersan sus familias, es más complicado llegar a todos ellos para decirles que no están solos”.

“De hecho", continuo Patrick, “he pasado gran parte de mi tiempo yendo de un hogar a otro para garantizar que todos los huérfanos estén registrados en nuestra organización y puedan acceder a los servicios. Posteriormente elijo un mentor del pueblo, una persona en la que ellos confíen y que pueda ofrecerles el apoyo que necesiten".

“Nuestra mentora nos visita cada día”, afirmó Clementine. “Hablamos de cualquier cosa y me ha presentado a otros niños como nosotros. Está bien saber que no estamos solos".

El gobierno se hace responsable

Bamporeze es un programa comunitario dirigido a los huérfanos que ha conseguido, junto con las autoridades locales, registrar a todos los niños huérfanos.

“Esto significa que el gobierno local también conoce la situación de estos niños y se hace responsable de su bienestar”, declaró la directora del departamento sobre el VIH y el sida de UNICEF en Rwanda, Bernardine Mukakizima.

“Bamporeze ha ayudado a iniciar un programa que sirve de ejemplo a otras comunidades del país", añadió. “No tenemos que esperar a las familias de acogida, a las adopciones, ni incluso que confiar en ellas. Si una comunidad se moviliza y adopta un sentimiento de propiedad de "sus" niños, los huérfanos de este país sabrán que no están solos."